生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

今天是新竹市立馬偕兒童醫院上樑的日子，我也特別到工地現場參與，看著鋼樑緩緩升起，想起建設兒童醫院一路走來的過程，心中滿是感謝。

2014年參選市長，我提出要將新竹打造成兒童城市，兒童醫院正是其中一個重要的政見。新竹市過去曾經連續11年是全國生育率最高的城市，新竹市18歲以下青少年及孩子約有9萬名，鄰近的新竹縣也有11萬名。佔了我們人口數的20％。

但過去很長一段時間，孩子的醫療資源都很匱乏，不僅沒有兒科的夜間急診，當然也沒有專屬的兒童醫院。

我自己是3個孩子的爸爸，能夠了解做父母對於孩子的疼惜之情。我印象很深，我還在擔任議員的時候，有一次我兒子得了腸病毒，但當時我跟我太太都還是新手爸媽，不清楚該怎麼辦。送到醫院之後，醫生跟我說，再晚一點，孩子可能會休克。當時我很自責，因為我的疏忽，讓孩子遭遇這樣的病痛。所以我擔任市長之後，就一直希望可以興建兒童醫院，讓父母不用再擔心孩子生病了該怎麼辦。

我一上任就帶著市府團隊，到台北馬偕醫院及台大醫院分別拜訪，希望整合地區醫院資源，提供新竹市夜間兒童急診服務。

接著，我們更啟動跨局處一起推動興建兒童醫院。一開始沒有地、沒有經費，到透過都市計畫的變更，及BOT的方式推動了新竹市立馬偕兒童醫院。

106年8月，在 防疫英雄 ＃陳時中部長 的見證下，我們與馬偕醫院簽署了兒童醫院BOT契約。更在109年3月2日，在 蔡英文 Tsai Ing-wen 總統的見證之下，兒童醫院正式動工。

就像當天蔡英文總統當天致詞所說的一樣，「智堅所帶領的市府團隊，沒有魔法，只有想盡辦法。」

從政見到建設，一步一步實現我們對孩子的承諾。這段路雖然辛苦，途中也有無數的挑戰，但為了孩子們，我從來沒有放棄這個承諾。想盡辦法，讓守護孩子健康的兒童醫院能夠夢想成真。

今天兒童醫院上樑，我與台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人蕭聰穎董事長、 新竹馬偕紀念醫院翁順隆院長、 三星營造股份有限公司張登金董事長彼此期許，希望明年兒童節，新竹市立馬偕兒童醫院能夠如期如質落成，要送給孩子最大的兒童節禮物。

就像馬偕博士所說的，「寧願燒盡，不願鏽壞」，我們也會繼續用這樣的精神來為市民服務，也期待疫情能夠早日過去。

＃新竹市立馬偕兒童醫院
＃全國第四座兒童醫院
＃全國第一座獨立兒童醫院

【生產驚魂記】每次看到一些媽媽生完美美的狀態，就會勾起我四年半前那段狼狽不堪的生產回憶，🎵啊多麼痛的領悟～🎵

待產的最後一個月我幾乎天天提心吊膽，因為血壓忽然失控飆高，我的婦產科醫師不斷告訴我再這樣下去恐怕要剖腹了，也因為高血壓的關係阻擋了養分輸送到胎盤，肚子裡的吵偉非常小，這是我和醫師最憂心的部分。

就在一個比預產期提早三週的早晨吃過最愛的板麵當早餐後，我如常上廁所後發現「月經」來了，啊，是落紅了。我淡定地告訴阿英「媽～我要生了～」然後淡定地洗頭洗澡，整理待產包後再到醫院去。（這是不良示範大家不要學，落紅後不要再做其他事請立馬到醫院報到！）

到了醫院我淡定地在櫃檯辦理住院手續，櫃檯人員一臉緊張預備好推車不斷問我是否要先到待產房？我說沒關係我沒有在痛，她們竊竊私語：這應該不是第一胎⋯手續辦理好後我就搭電梯到待產房待產。就這樣，我維持平均一小時開一公分的進度，而陣痛的程度則是可忍受的範圍內（我覺得護士的內診比較痛，好像試圖想挖到能夠放一台大卡車🚛進來一樣），這樣的進展讓我暗暗竊喜咦原來我那麼好生？殊不知好戲就在後頭⋯

我的產道竟然在開到七公分後停止運作了😱！這時醫生來了檢查後說，孩子的心跳有一點下降了所以得把握時間快點出來，於是人工破羊水後再打催生藥，一打完我整個人炸開了，痛到以為看到了佛祖但還是無法生出來。醫生決定緊急剖腹於是call up手術團隊過來，我就這樣被火速送往手術房。因為下面痛到快分成六片了，精神錯亂之下我開始亂推人，帥帥的麻醉師最慘，被我用力推開+捏到咬下唇⋯

最後劇情大轉彎，吵偉應該是覺得代誌大條，於是乖乖自己出來才讓我免挨一刀！生完後我立馬昏睡，一直到護士把我叫醒上廁所並耐心地教我清洗傷口，然後我狼狽地呈現不符合人體工學的姿勢、每次上下床都怕怕der一直覺得肛門快掉下來了、快一個禮拜不敢大號怕傷口裂開⋯⋯

現在回想那一段回憶還會發抖，相信對一些媽媽來說也是如此，所以有一次就不會再有第二次了！大家的生產過程又是什麼樣的故事呢？來分享一下吧！

#剛出生的吵偉梳了油頭我忍不住問你哪位
#生完小孩就像被火車輾過可以美美的是如何辦到
#結果出來像月中父我情何以堪

#小編沒收工 #熱門話題十分鐘
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主持人:Ashley、鉄雄、鄒鄒

第六輪高端疫苗本周開打，總統蔡英文率先前往台大醫院，捲起袖子、伸出手臂示範，完成第一劑接種。不過禮拜一開打，禮拜二就出現第一起通報死亡案例，是桃園56歲網路專欄作家陸之駿，他跟總統同一梯施打，沒想到隔天早上突然身體不適送醫，到院前死亡，引發全國討論，指揮中心初步了解，陸之駿本身有慢性病，疑似心肌梗塞，至於死因是否與疫苗有關還要等法醫判定。



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About 新竹 海瑞摃丸
海瑞創辦人黃海瑞老先生從民國37年 （1948年） 開始在南門市場創業經營麵攤，迄今已有七十年以上的歷史了， 傳承三代為新竹最悠久製作純肉摃丸的專賣店，

在海瑞摃丸門市皆有販售新竹在地熟食直接滿足顧客們的味蕾，
肚子餓了馬上有現點現做的美味餐點可以享用，
不只可以單點還有套餐，
不管你是要摃丸湯搭米粉、肉燥飯、紅糟肉圓、滷味拼盤選擇多多~點套餐還附上一大杯消暑的冬瓜茶喔！

熟食💯 #熱門推薦必吃👍：

🎉 #原味豬肉摃丸米粉
大骨熬煮的湯頭、多汁的彈牙的豬肉摃丸搭配新竹在地炊粉就是絕配，小編從小就是吃摃丸米粉長大！

🎉#新竹炒米粉
點摃丸湯就是要配炒米粉才是經典，
而且炒米粉淋的是獲得台灣滷肉飯節獎項的肉燥醬汁，
美味又好吃👍

🎉#綜合摃丸湯
原味豬肉摃丸、 燕餃豬肉摃丸.、包饀魚丸，三款經典摃丸一次滿足。

🎉#滷味拼盤
鹹香可口越吃越涮嘴搭配餐點一同品嚐~超對味。

還推出各式經典的風味，
像是福菜摃丸、枸杞當歸摃丸、墨魚摃丸、紅麴摃丸、椒麻摃丸、馬告摃丸~等，
更有高檔奢華的 和牛摃丸 和 松露豬肉摃丸 等著大家來品嚐。

最近新竹一年一 度盛大的竹塹城隍祭即將展開，
🎉海瑞摃丸也有特製28粒原味豬肉摃丸裝入以 城隍爺 為意象設計的禮盒，不管是城隍祭或是中元節送禮自用兩相宜😋

海瑞摃丸 以現代化的經營管理並建立標準化流程來確保品質的一致性，是新竹第一家通過ISO22000及HACCP國際雙認證的專業摃丸製作工廠，連續五屆新竹十大伴手禮獎項，顯示出 海瑞摃丸 對品牌經營的用心，堅持 #使用新鮮的豬後腿肉來製作摃丸，而且不添加澱粉、 防腐劑、硼砂、人工香精及漂白劑，一顆顆的摃丸可是經過繁複的捶打手續和傳承三代的配方與技術製作而成，
他們家的摃丸最大的特色就是紮實彈牙又富含肉汁，
一口咬下ㄉㄨㄞ～ ㄉㄨㄞ～超有彈性！
海瑞摃丸是許多人到新竹玩必買的伴手禮首選!

不方便出門的朋友們也沒關係，
新竹名產網購也能宅配送到家👇
這裏買🛒海瑞摃丸購物商城👉http://www.haireishop.com.tw/

海瑞摃丸新竹西門總店
總店營業時間：8:00~21:00，熟食供餐時間：11:00-19:00
🏠新竹市西門街98號
☎️ 03-5261115

其它分店資訊▼
🏠新竹台大店：新竹台大醫院-樂活食尚廣場
☎️電話➯03-5326151(分機:6731)

🏠桃園機場店：桃園機場第一航廈-B1美食街
☎️電話➯03-3834218

🏠國道西湖店：國道西湖服務區-美食街
☎️電話➯03-7920866

▪2019心情▪纏人腦瘤 第三次的手術 醫院聖誕節
HD 影片 https://youtu.be/Sv3ZF5vv7PY
第一次腦瘤手術 https://fashionmom.tw/brain-tumor/
第二次腦瘤手術 https://fashionmom.tw/2019-brain-tumor/
第三次腦瘤手術https://fashionmom.tw/third-surgery-brain-tumor/
別人在總結2019的成就時.我的這一年都給了家人
2019的一月跟12月陪著葡萄做兩次開腦手術
幸好都活了下來!!!也平安度過這兩次的大手術
當葡萄2017第一次發病之後，我的人生不再是追尋解成就了。
想到2018年底，葡萄第二次腫瘤發病，
害怕擔心的我，因為算命的說句2019是她身體最不好的一年，照顧不好可能會離開身邊...
當時我只有在想如何把2019過得更精采,希望用笑容忘記眼淚,也想留下更多全家人的照片
安排兩次全家的旅行,6月的捷克,維也納,斯洛伐克.10月的蘭卡威
都是為了記錄小葡萄跟小橘子再一起的生活!
這一年把日子當成最後一天來過,每天到數都擔心葡萄身體
希望用無數開心事情,忘記開刀的辛苦
2019年1月23過年前，第二次的腦瘤手術。
醫生說應該拿乾淨了，在感謝，也祈禱不要再有這種事情發生。
2019年5月核磁共振追蹤，因為又看到腦瘤復發的蹤跡，當下真的很想崩潰，為什麼！
算命說的話又纏繞在我腦中,非常擔心又發生甚麼事情.腦瘤要纏著不放過葡萄。
戰戰兢兢地過著每一天,只是才開刀沒多久，醫生覺得也有可能是結痂。
請我們不要緊張，就用追蹤吧。
12月安排核磁共振追蹤，在看到片子的當下。
眼淚真的快滾下來，我看的出來整片的白色！
又復發了！
當下澎湖的神經內科，跟我們説，儘快回台北處理了。
往台大看醫生時，看了片子的醫生說應該要開刀了。
醫生問我說，有症狀了嗎？
我說開始走路不穩，容易跌倒。
腦瘤有症狀，就代表有一定的危險性
很快的，禮拜四看醫,安排禮拜一住院，禮拜二開刀。
儘快處理，能減少其他的問題。
聖誕節前進去醫院，
別人開始慶祝節日，我們在祈禱平安順利
第三次手術，醫院，環境，都相當熟悉。
要做點什麼檢查，治療，抽血，都想的出來。
可能聖誕節前人變少了。
入院的時候安排可以看到101的雙人病房
從加護病房轉出來時候可以在單人病房好好恢復
這次感謝我們住院的時候
#台大兒醫13PE病房的護士姐姐用心照顧
#童癌童語社團姐姐 在最虛弱時敲門陪著玩桌遊
#台大醫服社團哥哥姊姊送聖誕禮物
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✔發佈日期: 2019 1 4

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Thanks for watching and see you guys soon in my next one!
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