生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

很多新冠肺炎患者，病毒清除後，還會留下很多副作用，不只影響呼吸系統，也可能出現肌無力、行走困難，甚至嗓子、聲帶受損…
#巴氏量表 #物理治療師 #職能治療師 #語言治療師 #復健 #鼻胃管 #重症 #新冠肺炎 #肌無力 #血氧 #行走喘 #台大醫院

⭐快加入【信傳媒財神到】社團一起財富自由：https://is.gd/pMrY87
⭐掌握更多訊息，快加入信傳媒Telegram：
https://is.gd/a5lUNM
⭐好玩有趣的新聞分享，歡迎加入信傳媒IG：https://tinyurl.com/y6oqqqbh

WHO FCTC 菸草減害專家 王郁揚：適度規範電子煙 傷害一定比傳統紙菸少｜聚焦真相｜華視新聞 20210325

#世界衛生組織​ #菸草減害​ #王郁揚​ #菸草控制框架公約​ #WHO​ #FCTC​

原始影片連結：https://youtu.be/Mje12xWSMqc​

衛福部去年預告，即將修正《菸害防制法》，規範新興菸品在草案中，電子煙被歸類為「類菸品」，不允許製造販賣及使用，讓電子煙支持者相當不滿，他們認為相較於紙菸，電子煙的健康危害比較少，希望政府能開放納入管理。但也有專家抨擊，電子煙其實是有危險性的，美國過去就有人因為抽吸電子煙，死於特殊肺病。來看今(25)日的聚焦真相！
https://news.cts.com.tw/cts/life/202103/202103252036099.html

延伸閱讀：

菸草減害 無煙台灣》菸害防制法修法：電子煙、加熱菸抽稅納管爭議 ft. 石崇良、劉宗榮、郭斐然、林清麗
https://youtu.be/vRgzFsFO5i0​

【十點不一樣】雙重標準？禁電子煙開放加熱菸，菸減協會王郁揚：皆依菸酒管理法「菸品納管」，禁止網路販售。
https://youtu.be/htgIwZadYHg​

電子煙致死原因 科學家找到了！「黑市」四氫大麻酚(THC)
https://youtu.be/bnb_DOBpB90​

#Nicotine​ #Tobacco​ Harm Reduction #SmokeFree​ #Risk​ Proportionate #DecriminalizedTHR​ #Nicotine​ Intake

#王郁揚​ #Yu​-Yang Wang #台灣菸草減害協會​ #TTHRA​ #無煙台灣基金會​ #FSFT​ #WHO​ FCTC #台灣威卜​ #菸害防制法​ #菸酒管理法​ #菸酒稅法​ #電子煙​ #加熱菸​ #電子菸​ #無煙菸草​ #鼻菸​ #Snus​ #Smokeless​ Tobacco #SLT​ #新興菸品​ #新型菸品​ #國家衛生研究院​ #國衛院​ #NHRI​ #電子煙加熱菸除罪化​ #菸鹼​ #尼古丁​ #台灣禁菸聯盟​ ABC#TAIWAN​ #Alliance​ of Banning Cigarettes TAIWAN #無煙代用品​ #類菸品​ #新式菸品​ #減害菸品​ #替代​ #張朝敬​ #陳鳳英​ #鍾起惠​ #尼古丁攝取​

#衛生福利部​ #國民健康署​ #董氏基金會​ #蔡英文​ #蘇貞昌​ #陳時中​ #王英偉​ #謝孟雄​ #姚思遠​ #林清麗​ #郭斐然​ #賴志冠​ #蘇一峰​ #財政部​ #蘇建榮​ #蕭家旗​ #顏春蘭​ #台灣拒菸聯盟​ #呂克桓​ #吳全峰​ #張博雅​

「台灣拒菸聯盟」121個團體：
中華民國醫師公會全國聯合會、台灣護理學會、台灣癌友單車運動協會、無喉者復聲協會、財團法人台灣癌症基金會、台灣醫界菸害防制聯盟、財團法人中華民國消費者文教基金會、財團法人「張老師」基金會、中華民國護理師護士公會全國聯合會、台北市醫師公會、社團法人新竹市醫師公會、社團法人高雄市醫師公會、台東縣醫師公會、苗栗縣醫師公會、社團法人雲林縣醫師公會、花蓮縣醫師公會、社團法人宜蘭縣藥師公會、社團法人南投縣藥師公會、社團法人屏東縣藥師公會、連江縣藥師公會、中華民國藥學生聯合會、宜蘭縣牙醫師公會、臺灣職業衛生護理暨教育學會、大臺南護理師護士公會、新北市護理師護士公會、高雄市護理師護士公會、南投縣護理師護士公會、屏東縣護理師護士公會、基隆市護理師護士公會、雲林縣護理師護士公會、台北市護理師護士公會、桃園市護理師護士公會、台南市護理師護士公會、社團法人臺中市護理師護士公會、彰化縣護理師護士公會、台東縣護理師護士公會、花蓮縣護理師護士公會、台灣職業健康護理學會、社團法人台灣醫事檢驗學會、臺灣兒科醫學會、台灣復健醫學會、台灣精神醫學會、台大醫院藥劑部、社團法人臺灣物理治療學會、社團法人台灣長期照護專業協會、台灣臨床藥學會、台灣母胎醫學會、台灣青少年醫學暨保健學會、中華民國醫務社會工作協會、財團法人癌症希望基金會、中華民國心臟基金會、台灣流行病學學會、臺灣公共衛生學會、中華民國頭頸愛關懷協會、社團法人中華民國糖尿病病友全國協會、臺灣聽力語言學會、台灣氣喘學會、台灣癌友友善協會、社團法人中華民國僵直性脊椎炎關懷協會、台灣腦中風病友協會、安寧照顧基金會、中華民國乳癌病友協會、社團法人台灣高血壓學會、台灣乾癬協會、臺灣憂鬱症防治會、財團法人羅慧夫顱顏基金會、財團法人防癌教育基金會、台灣事故傷害預防與安全促進學會、社團法人台北市聽障者聲暉協會、全民健康基金會、台灣慢性阻塞性肺病學會、財團法人佛教蓮花基金會、財團法人台北市基督教勵友中心、傳神居家照顧協會、財團法人陽光社會福利基金會、世界和平婦女會、臺灣兒童發展早期療育協會、財團法人中華民國發展遲緩兒童基金會、財團法人天主教會嘉義教區附設嘉義縣私立敏道家園、第一社會福利基金會、社團法人臺灣公共衛生促進協會、碧波關懷地球人文協會、台灣愛笑瑜珈協會、台灣健康促進學校協會、台灣防癌協會、台灣高齡化政策暨產業發展協會、臺灣病友聯盟、財團法人臺安基金會、高雄榮民總醫院戒菸治療管理中心、社團法人中華民國解癮戒毒協會、社團法人中華民國會計師公會全國聯合會、花蓮縣醫師公會、中華民國律師公會全國聯合會、中華民國中醫師公會全國聯合會、國立中央大學生醫理工學院、輔仁大學醫學院、義守大學醫學院、高雄醫學大學護理學院、臺北醫學大學公共衛生學院、輔英科技大學護理學院、弘光科技大學護理學院、開南大學健康照護管理學院、長庚學校財團法人長庚科技大學護理學院、高雄醫學大學公衛系、成功大學公共衛生研究所、高雄醫學大學口腔衛生系、靖娟兒童安全文教基金會、社團法人新北市語言治療師公會、天主教耕莘醫療財團法人耕莘醫院、財團法人中華民國兒童福利聯盟文教基金會、台灣家庭醫學醫學會、中華民國牙醫師公會全國聯合會、台灣胸腔暨重症加護醫學會、臺灣健康醫院學會、中華民國醫事放射師公會全國聯合會、新竹市築心生命教育協會、台灣性教育學會、社團法人台灣全國媽媽護家護兒聯盟、全國家長會長聯盟、台灣懷孕婦女關懷協會、台灣愛兒親師家長協會、財團法人董氏基金會。

第二屆海峽兩岸菸害防制與肺癌研討會 贊助單位：
台灣阿斯特捷利股份有限公司、台灣百靈佳殷格翰股份有限公司、台灣必治妥施貴寶股份有限公司、台灣禮來股份有限公司、美商默沙東藥廠股份有限公司、台灣諾華股份有限公司、台灣小野藥品工業股份有限公司、友華生技醫藥股份有限公司、台灣輝瑞大藥廠股份有限公司、羅氏大藥廠股份有限公司、台灣賽諾菲股份有限公司、東洋藥品工業股份有限公司。

「台灣禁菸聯盟(ABC#TAIWAN​, Alliance of Banning Cigarettes TAIWAN)」
台灣威卜VAPE Taiwan、罪惡黨SIN PARTY、戒焦油QUITAR、健康食品大麻二酚CBD推動聯盟、無煙台灣基金會FSFT、台灣菸草減害協會TTHRA、台灣尼古丁品味師NTT、正臺媒+PlusMedia TAIWAN、HnB INFO加熱菸中文資料網。

主持人：詩瑋
來賓：亞東醫院耳鼻喉科 林峯全語言治療師
主題：聲音沙啞怎麼辦？嗓音治療法！
當櫃姐做業務，工作長時間說話造成聲音沙啞怎麼辦？為何說話如此費力又不持久？喉嚨乾澀有異物感，甚至影響工作和社交生活，還有方法解救嗎？讓林峯全語言治療師教你正確發音說話方式！

節目時間：週一至週日 11:00 am-12:00pm
本集播出日期：2020.04.30

#StayHome
#宅在家
#耳鼻喉科


-----
按讚【觀點】FB： https://www.facebook.com/AllTheBestVi...
訂閱【觀點】YouTube頻道： https://www.youtube.com/c/觀點

九八新聞台@大台北地區 FM98.1
官網： http://www.news98.com.tw
粉絲團： https://www.facebook.com/News98
蘋果APP下載： https://news98.page.link/apps
安卓APP下載： https://news98.page.link/play
線上收聽： https://pse.is/R5W29
YouTube頻道： https://www.youtube.com/user/News98radio
Apple Podcast： https://goo.gl/Y8dd5F
SoundCloud： https://soundcloud.com/news98