【進入三十多歲生育期之後的女性尤其要注意的一本書】
　
今天我以出版者也以病人的家屬身分參加了謝松洲醫師的新書發表會。
　
謝醫師說這一本《從紅斑性狼瘡看風濕免疫》，雖然是談紅斑性狼瘡，但也是一本整體介紹自體免疫疾病的書。
　
我是在2005年因為內人的一場急病而多次徘徊生死關頭，才有機會注意到自體免疫這種疾病。
當時許多人對自體免疫疾病的認識是很極端化的。
　
一個極端，是聽到紅班性狼瘡這種病名，幾乎就以為是不治之症。
另一個極端，是根本沒有警覺自己和自體免疫，也就是風濕免疫這種疾病有任何關係。
事實上，當時也少有醫院開風濕免疫科，我們去台大看謝醫師，他也是掛在「內科」之下。
　
我那時查看美國的資料，發現三十多歲的女性患自體免疫疾病的比例特別高，明顯高於男性。今天在發表會上，謝醫師很簡潔地就說明了為什麼。
　
因為自體免疫的疾病，提醒我們免疫系統最重要的就是要平衡。而女性進入生育期高峰時，女性荷爾蒙分泌多，本身就容易導致失衡，加上一旦懷孕， 體內的免疫系統因為有了一個新生命也要調整，所以一旦失衡就會出問題。
　
這裡講的失衡，不是說免疫力低下，所以有自體免疫疾病的人，不但不能亂吃藥物（尤其是中藥），也不能亂吃增加免疫力的蜆精等等，甚至連一些保健品也可能是觸發疾病的禍源。
　
我自己在企圖幫內人渡過難關時，把今天謝醫師說的各種不該犯的錯都犯了。吃中藥、吃一種特別的印度咖哩粉，試一些偏門藥方等等。最後一次，也是幫我內人買一種叫 Q10 和OPC 的保健品，本來看說明書上寫的成份是「葡萄子萃取物」等，以為沒有關係，沒想到發病之後，才知道因為是其中的多醣體而引發。
　
自體免疫可能以各種面貌出現。它們攻擊腸胃時，會誤以為腸胃病；攻擊心臟的時候，會以為是心臟病；攻擊腦部的時候，會以為腦神經出了問題。過去大家對自體免疫疾病不敏感的時候，就會當真以為是那些疾病，結果錯過治療的黃金時間。
　
我跟謝大夫說：我看美國的例子，他們醫生在面對相關的疾病症狀時，除了那種疾病的本身之外，也會多考慮是否由自體免疫所引發的可能。
謝大夫同意，說美國醫生在對應自體免疫的養成教育上比較完備。
　
而今天，確實如他所說，大家對紅班性狼瘡這種自體疾病應該有不同的態度，那不是絕症，但確實是自己需要善加注意保養的病。
　
讀謝松洲大夫的這本書，可以開始了解紅斑性狼瘡這個又稱「千面女郎」的病，也可以對整體的自體免疫疾病（風濕免疫疾病）有個概括的認識。
　
十多年前，我認識謝松洲醫師的時候，他一個星期只有兩天門診，而現在有四天。他一周四天門診，每天還要巡房，自己做研究，所以根本沒什麼空閒時間。今天是星期三，他中午才有一個多小時的空檔可以出來，和媒體朋友見了下面，一個小時一到，就要趕回醫院。
　
我問他為什麼這麼忙。他說：「工作。。。。」
我接下去說：「工作狂。」
　
他笑了起來。
　
謝謝台灣這位在自體免疫疾病研究上有工作狂的醫師。
　
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【一位醫生教我的事情】http://bit.ly/2sh2Nt4

禾馨又有超級強將加入
台大神經科
楊智超教授
任何神經科學疑難雜症
歡迎來診喔⋯⋯

<三好氏肌肉萎縮症>
為體染色體隱性遺傳，在夫妻皆帶有一個變異基因的情況下，每次生產時，有四分之一的機會生下罹病的下一代。

一名42歲女生, 從出現症狀跑遍各大醫院門診、試過所有民俗療法，花了20多年才在32歲時釐清真相。

高中開始，走路會經常性跌倒，以為是因拚學業疏忽運動關係造成

大學時，跌到次數更頻繁，當時檢查出有腰椎滑脫的問題醫師懷疑是因為脊椎壓迫神經導致的四肢無力…

手術後，經過整整一年每周3次的辛苦復健，四肢無力的情況都沒有改善

直到出社會工作，跌倒狀況仍持續…促使他去復健科做復健,但是醫師從她過去的生活日常與病史，可能不是加強下肢肌肉復健那麼單純。

建議轉到遺傳性疾病專長神經內科楊智超醫師門診後, 做核磁共振MRI、第二次肌電圖檢查後及經基因檢測後,確診為罕見遺傳性疾病的三好氏肌肉萎縮症

三好氏肌肉萎縮症介紹
此症狀會以漸進方式退化 目前尚無有效治療方式
容易在15歲到20歲發病，平均發病年齡為19歲
初期症狀會先從腿部的遠端肌肉開始無力
退化會特別明顯，因此會有容易跌倒，難以用腳尖站立等情形
經過十幾、二十年後，患者可能需要仰賴輪椅行動

神經科罕見遺傳疾病診斷與治療選擇遠比其它科別複雜,你需要更有經驗的醫師診斷及諮詢
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本週六的週末生活通邀請到大悲學苑－王浴前護理長，來聊聊《生死奧祕：十六個生命的靈性對話與臨終學習》

二十年臨床經驗與研究，最療癒人心的對話，最實用的靈性關懷手冊！

當醫療到了極限，生命無法被治癒時，怎麼辦？

這時，我們會開始思考生命的意義、生存的價值及生死問題，容易陷入死亡恐懼。

「這麼苦，人生有什麼意義？」
「為什麼是我？我沒做壞事啊！這是報應嗎？」
「我還有好多事沒完成，還來不及享受人生，我不甘願！」
「五十年來的恩怨，我該如何原諒？」
「除了身體，我還有心靈問題……怎麼辦？」
「我該如何說再見？」
「我有高齡老母，該求生還是求死？」
「我可不可以不要死？」
「我聽到隔壁床往生前的喘息聲，是不是很痛苦？我會不會像他那樣痛苦？」
「如果我死了，會去哪裡？極樂世界嗎？師父你也沒見過或去過，如何讓我相信呢？」

面對這麼多關於生命與生死疑惑，該如何回應呢？

本書描寫十六個末期病人的生命故事，讓人彷若身歷其境，走過十六個不同的人生與生死課題。他們在與作者對話中，回顧自己的一生，對生命本質有了全新的認識，也療癒了對生死的恐懼，看見生命最精采的風景。

十六個生命故事，同時帶出十六種臨終學習課題，詳盡描述當一個生命從生到死的歷程，身、心、靈會經歷哪些階段的變化？瀕死症狀──四大分解與臨死覺知是怎麼回事？面對死生變化過程，我們要依持什麼？如何克服死亡恐懼，減緩臨終痛苦？最後，又該如何破繭而出，得到新生？

本書作者釋德嘉、釋宗惇等，從醫院走入社區的靈性關懷，有二十年豐富的臨床經驗及研究，結合西方安寧醫療與佛法立論基礎下，談實際的臨床生死。這是由台大緩和醫療團隊結合臨床宗教師，根據臨床研究經驗而發展出來、非常適合東方人的「本土化靈性照顧模式」，可說是一套非常完整的善終方程式。對無法正視死亡、害怕臨終、且有諸多疑惑和恐懼的一般人來說，提供了完整的臨終與靈性照顧的方法。

特別的是，作者二十年來的專業臨床經驗與研究發現──一般都強調好好和家人道別，好好說再見，不留遺憾，如安寧照顧的「四道」人生習題──道謝、道歉、道愛、道別；然後，直接跳到臨終助念事宜了。中間過程似乎不見了？

然而，生命旅程最後，沒有人可以陪伴，終需獨行，一個人走……

於是，在臨床現場，還有很多人會問──

「師父，我謝都謝過了，道歉也說了，還有我愛你、再見也一樣都說了，可是我還是會怕啦！」
「死亡的時候會不會很恐怖？我眼睛閉上了會看到什麼？」
「離開了，我要去哪裡？我要跟誰走？」
　　「我不知道會去哪裡？我很怕……」

這是典型的死亡恐懼，也是人生最大的恐懼，尤其是東方人，有「來生、輪迴」觀的意識下，容易產生的疑惑。

所以，四道是重要的，但四道之後病人可能還是無所依歸；助念或儀式是莊嚴的，但臨終病人的強烈恐懼，可能無法平安捱到助念那一刻。

四道主要是與今生的因緣道別；四道之後，我們更應該為自己預備從今生到來世的生命藍圖。

嚴格來說，說再見之後，才是一個人真正面對死亡的開始，也是一個人靈性成長的關鍵時刻。死亡，其實需要準備，更需要學習。

如果我們清楚生死是怎麼回事，就會明白，原來死亡過程的前後是不是平安，取決於自己的心念和態度！

重點是，我們準備了嗎？真的準備好了嗎？

生死最是難解的謎題，也是人類永恆的追問！

如果我們知道生死的奧祕，就會明白──生命的結束，只是形體的消失，變成靈性的存在，是從有到無的過程，超越一般生命經驗所看見、知道的見聞覺知。

如果我們能體悟生死的奧祕，就會明白──真正的生命不是走向死亡，而是走向「善」的生命探險旅程，重點不在於發現新風景，而在於開啟有能力觀看的全新眼光。

http://www.books.com.tw/products/0010734961

（週六第二小時還有魔女歌手變媽媽的好聽歌曲 ，一定要鎖定節目喔！）

本週日我們邀請到台安醫院腦、脊髓神經內科主任－林冠宏醫師，介紹他的新書《「失智」就是這麼一回事！》
　　
當失智化成種種樣貌顯現在患者身上：
迷失方向、妄想、錯認、幻覺……我們要如何做，才能給最親愛的失智症患者周全的照護？
電影《我想念我自己》道出多數失智症患者的心聲，他們害怕遺忘這世界、遺忘自己。
「如果有一天我失智了，認不得任何人了，可不可以讓我早點走？」
「如果我失智了，可不可以不要把我送走？」
　　
如果可以，連開始都不要有……
　　
★避開環境中的危險因素★
　　
1.年齡
不論是哪一種類型的失智症，年齡與基因因素是必然的危險因素，年齡越大，發生機率越高，尤其是65～85歲人口，每增加5歲，罹患失智症機率就增加1倍。
　　
2.基因
失智症基因只佔發病原因的1～2%，而且基因是無法預防的，所以不建議過度重視基因問題。
　　
3.家族史
部分退化性失智症與遺傳因子較有關，尤其是阿茲海默症的發生與家庭遺傳關係較為密切。直系親屬若有人患有失智症，則罹患失智症的機率比一般人高出3.5倍。
　　
4.非遺傳因素
許多疾病例如高血壓、糖尿病、高膽固醇、心血管疾病等，尤其是中年後發胖。此外，抽菸、喝酒等不良生活習慣以及情緒憂鬱者，罹患失智症機率都比一般人高約2倍。
　　
★維持健康生活的型態★
　　
1.規律運動
以有氧運動為佳，例如步行、快走、慢跑、太極拳、瑜珈、游泳等等為佳，最好每次能達到稍微喘、心跳速率增加的程度，每次最好能做30～45分鐘，每週至少3次以上。
　
2.均衡飲食
每天三餐都必須均衡攝取全穀根莖類、豆魚肉蛋類、低脂乳品類、蔬菜類、水果類、油脂與堅果種子類等六大類食物。
　　

（週日第二小時還有帥哥歌手變爸爸的好聽歌曲 ，一定要記得收聽喔！）

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趙婷--週末生活通
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節目名稱：周末生活通
播出時間：週六到週日 13:05～15:00
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FM96.3 金門
（小幫手）

主持人：詩瑋
來賓：中國醫藥大學新竹附設醫院 神經科主任 陳睿正醫師
主題：聚焦超音波有效治療手抖症
雙手老是不自覺顫抖，吃飯、社交都成了問題？超音波不再只是檢查工具，聚焦超音波能有效治療原發性顫抖症，同時避免腦部手術會有的出血與感染風險，讓陳睿正醫師來介紹【聚焦超音波】！

節目時間：週一至週日 11:00 am-12:00pm
本集播出日期：2020.01.03


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