【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
　
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
　
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
　
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
　
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
　
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
　
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
　
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
　
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
　
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
　
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
　
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
　
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
　
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
　
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
　
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
　
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
　
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
　
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
　
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
　
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
　
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
　
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
　
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
　
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
　
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
　
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
　
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
　
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
　
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
　
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
　
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
　
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
　
　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
　
➤➤照片
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#新書上市📖｜#這樣安排是為你好​
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《「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點》​
◎陳乃菁 醫師／副教授（高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任）​
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你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心，​
正每分每秒發生。​
✅為了安全，把長輩關在床上？​
✅為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？​
✅看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？​
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▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。​
▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。​
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以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。​
▘中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？❌​
▘因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？❌​
▘外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？❌​
▘一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」❌​
▘爸老了，什麼都做不好，所以什麼都不要讓他做？❌​
▘用藥當然是照顧父母的第一選擇？❌​
▘子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？❌​
▘住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？❌​
▘我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？❌​
…… ​
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➡️當我們對年老的父母說：「#這樣的安排都是為你好！」​
但，我們與父母討論了嗎？​
我們了解父母的想法與感受嗎？​
因為，「#尊重」與「#將心比心」才是最好的照護。​
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➡️你、我都會老。​
今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。​
老後的「#獨立自主、#尊重生命品質」​
是父母與子女都該學習的功課。​
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高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「#自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。​
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台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。​
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因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。​
只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。​
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▌我們是否因為忙碌、「方便」照顧，忽視父母的需求？​
▌我們是否因為「害怕」，而限制父母的能力？​
▌若照顧父母有困難，我們是否忘了尋求其他資源、求助相關單位？​
因為父母的不適，可能他們說不出來；父母的疼痛，可能不知如何開口；更可能他們的眼淚，總是獨自吞下。​
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「我相信子女們照顧父母多是基於關愛的，但一不小心很容易超出界線，而不自覺，變成了「愛」少一點，但「關」多一點。​
子女們不自覺地把老病衰的父母看成沒有自主能力的孩子，或是乾脆擺起來，當家中太上皇般地讓家中大小事都不入他的耳朵，殊不知「不讓老人家因知道而操煩」的善意，卻也可能變成「不想讓老人家煩惱，所以什麼都不告訴他」的控制。反倒造成家中長輩只能被動地接受子女們為他做的決定，沒辦法參與事前的討論過程，更無法透過討論來表達自己的愛惡和心意。」──本書作者 #陳乃菁 醫師​
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【專文推薦✍️】​
朱為民（民醫晚安。朱為民醫師 、臺中榮總健康管理中心主任）​
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【有感推薦❣️】​
朱偉仁 （愛長照執行長）​
余尚儒（都蘭診所所長）​
林書煒 （POP Radio電臺臺長／主持人）​
郭慈安（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）​
蔡佳芬（台北榮總老年精神科主任）​
詹鼎正 （新竹台大分院副院長兼新竹醫院機構負責人）​
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#照顧父母的25個盲點​
#這樣安排是為你好8月20日溫暖上市💕

案例

“一個憂鬱者的自白：台灣社會給憂鬱症患者的二次傷害：
到美國留學不久後，我因為經濟、學業的雙重高壓，得了憂鬱症。剛開始我只覺得有異常的嗜睡問題，於是到校醫處做抽血檢查。結果出來後一切正常，醫生就說，或許我可以去跟學校心理諮商師談談。
接著，憂鬱症的其他症狀開始發作。除了常見的情緒低落之外，身體方面，有頻繁的惡夢、心悸、胸悶、想吐和呼吸困難；大腦認知方面，開始有間歇性失語症，閱讀書寫的能力也喪失了。在那之後，有很長一段時間，我連閱讀中文文章都有問題，一個個從小熟悉的中文字，成為了沒有意義的符號。在和學校教授、主任與諮商師的討論後，我決定接受自己生病的狀態，暫時休學回到台灣休養，等康復後再回到學校繼續學業。
在本文，我想從我的經驗出發，探討台灣社會給予憂鬱患者的二次傷害。
社會大眾單方面拒絕接受患者生病的事實
回台灣後，我最常聽到的是「你確定嗎？你說不定只是暫時_____而已。妳想太多了。」
很弔詭的，生病的是我，在專業心理諮商師跟精神科醫師的鑑定下，我確定我得了憂鬱症，然而大家卻不相信。
相比之下，我在美國大學的經驗很不同。當我的朋友和教授知道我即將因憂鬱症休學時，反應都是：「這對你來說一定很難受。不過生病了就該休息，有什麼我可以幫上忙的都能告訴我。」又或者與我分享他們自身或朋友的憂鬱經驗，告訴我這很正常，每個人都會有生病的時候。
學校休學的程序也很簡單，只要跟自己的指導教授談過，上網花5分鐘填一個表單就可以了，其餘的事情學校會代為處理。因病休學的期限也很彈性，非病假休學有2年年限，病假則無。家裡有特殊情況和病假的學生可以申請把在修的課改成Incomplete（未完成），Incomplete則可以延長作業繳交甚至考試的完成期限，以避免生病學生因考試時身心狀況不佳，而落得成績太差被退學的處境。
憂鬱患者在生病時已有很多生活上的困難需要面對，這時候我們最不需要的，就是社會大眾直接根本性拒絕承認我們生病的事實，被強迫繼續過著正常的生活。拒絕承認憂鬱症是件邏輯很怪異的事，難道當一位朋友說他發燒，需要請假休息的時候，會有人認為他一定是自己想像出來的，他根本沒有發燒，而應該要繼續工作嗎？
若從歷史追溯起精神病患就遭受到污名化，台灣社會對於憂鬱患者也有許多污名。常見的有：認為憂鬱患者是「太有空，才有時間憂鬱」、抗壓性低、找藉口偷懶、甚至是因為「有髒東西，快去收驚」。
並沒有人選擇要憂鬱。憂鬱症是一個大腦分泌情緒穩定物質功能失衡的狀態，可能發生在每個人身上，與是否被鬼神附體和抗壓性低沒有關係。關於憂鬱症患者的「低抗壓性」和「想太多」，我們常有誤解。事實上，很多憂鬱患者是因為一直以來有著高於常人的抗壓性，且需要單獨承擔很多家庭和經濟責任，才會在經年累月之下，一夕崩潰。
至於「太有空、想太多」，人在有創傷經驗或高壓之下，很難控制自己的頭腦去想和不去想什麼。我在憂鬱症之後被惡夢所苦，每每在尖叫中驚醒。我試圖實踐從諮商師那學來的情緒穩定技巧，比如說深呼吸，和想像一個令人安心的回憶。在我醒著的時候，有時這些技巧能有限度的控制我的情緒，但在睡著之後，沒有任何是我能做的。在這種情況下，大腦通常有兩種反應，一是過度去回想負面的回憶；二是完全隔離負面情緒，讓患者有選擇性心性失憶、或感覺麻木。與一般人認知的情況不同的是，憂鬱患者常常有腦袋空白和感覺不到情緒的時候。
由於台灣社會對於憂鬱患者的污名化，我必須隱藏自己憂鬱症的事實，才不會讓別人對我有錯誤的猜測。因為不想讓父母承擔被親戚說話的壓力，所以在回台灣之後，我搬出中部的家到台北與朋友租屋居住。過去一年半來，我跟父母達成了年節我不回家過節，而是他們來台北找我遊玩的共識。
我像是一個必須隱形的人一樣，在台灣社會中努力維持和照顧自己的生活。且作為一個年輕女性，外表精神狀態不佳，也帶給我了多次被性侵加害者意圖攻擊的可怕經驗。
缺乏精神醫療和社會支持資源，讓病患和家屬沒有喘息空間
台北的精神醫療在台灣算是數一數二，有許多精神門診和專業諮商師的資源可以利用，然而我的經驗是：台北精神照護的醫療品質依然很參差不齊。而且比起社會的不支持，來自「專業人員」的傷害可能更大。
剛到台北，我接受在台大就讀的朋友推薦，到台大心輔中心合作的校外診所看診。在任何一個精神科的初診，醫生都會詢問患者的整體狀況。我簡單說我在美國學校看診的狀況，講到一半，醫生打斷我，說：「你不要跟我講壓力，現在城市人誰沒有壓力的？」過程中他多次否定我的感受，並質疑我的經歷和生病的正當性。看診出來，我馬上抱著我的朋友大哭。我以為專業的醫生會理解我的狀況，並給我專業的照護，結果完全相反。
除了上述家中狀況，還因為經濟原因，我沒有在家裡住。剛到台北時，我仍需要找工作，才能支付高額的醫療費和生活費。在台灣的心理諮商治療是沒有健保給付的。少數醫學中心有提供健保補助的心理諮商，然而名額少得幾乎排不到。雖然後來找到一間好的精神診所，和一位我負擔的起的心理諮商師。我的狀況仍時好時壞，照顧責任則落到了跟我一同租屋的朋友身上。
為了緩解在她身上的壓力，我很努力尋求外界的幫助。我查找過是否能聘請看護？不行，並沒有針對年輕心理疾病者的看護。即使我需要的只是有人可以陪我出門買生活用品、看醫生和張羅三餐，並在我情緒不穩、心悸和呼吸困難的時候幫我拿緊急用藥。我查詢過社會局醫療補助，台北市有針對台北市民的補助，然而在我的戶籍地政府並沒有提供。我打過所謂的自殺防治專線，然而夜深人靜時得連續打一小時才打得進去。打進去之後還是一位沒有受過專業訓練的先生接的，他聽上去就跟我家鄉的長輩一樣，覺得我想太多，不接受我生病的事實。
最誇張的一次，是我有次情緒狀況非常不穩。我覺得我要失控了，很可能會在白天同住朋友去上班時做出憾事。於是我請朋友請假一天，陪我到台北聯合醫院松德院區（精神科專門院區）。當時的我認為我需要專業人員照護我至少幾天，監控我的狀況和及時調整用藥，因為我的意識狀況已經差得無法自己判斷情況吃緊急用藥的地步，且快要失去所有意識了。我用盡了全身力氣和勇氣去找醫生，告訴她狀況，但她表示我不夠嚴重，不能進精神科專門病房，除非真的忍不住真的想死了，刀已經拿在手上了，或是已經做出自殘行為，不然現在只能按順序排普通病房。她說我只是缺一個人照顧我，幹嘛不回家讓家人照顧就好？那天晚上回家後，我的自殺慾望到達了高峰。我都不知道自己是如何熬過來的。
當精神科醫生只是有什麼症狀開什麼藥，而缺乏同理心和完整照護病患的概念時，會給病患造成很大的心理和甚至身體上的傷害。在台灣我聽到很多人跟我一樣，因為忍受不了每天吃眾多藥物的副作用（因為同時要吃很多藥，醫生會同時開胃藥）自行停藥，而產生難以忍受的身體戒斷作用。當社會支持不夠，而尋求專業醫生也得不到全面的幫助時，憂鬱症患者和家屬只能孤軍奮戰。
我的結論是：面對當今社會的各種挑戰，精神疾病比我們想像的普遍。當我們想像自己生病時想要得到如何的對待，就能在面對憂鬱患者時，能多一份體諒、少一份批評。”