四年前夏天的某個下午，我對自己的身體彷彿有所感應，去買了驗孕棒，惴惴不安的看了結果，兩條線。

和第一胎的驚喜萬分，是截然不同的心情，初時我一絲喜悅也沒有，腦中迅速的把自己最近的行為掃描一遍：照了胸部X光、吃了止痛藥、似乎還喝了點酒，以及，我做了電腦斷層，為的是牙齒的治療。我和M商量了一下，先一起到住家附近的婦產科檢查，尋求醫生的意見。 年紀看來是我們父輩的醫師很快地告訴我檢查結果，確實是懷孕了，我也把我的疑慮全數提出。吃藥和喝酒的部分還好，很少量不太會有影響，我最擔心的還是電腦斷層是否會影響胚胎或是之後的胎兒，甚至出生後的發展。對方也很快地告訴我他的結論，而這個結論是以幾個問號來呈現的。

「你自己是護理人員，怎麼會不知道CT(電腦斷層)影響有多大？」(…其實我不是)

「如果以後產檢有什麼問題，或是長大哪天生了什麼病，你會不會後悔自己當初的決定？」

「要是他以後沒有上台大，只考上陽明，你會不會想著是不是當初的CT造成的，你要怎麼跟你婆婆交代？」

當時心亂如麻，我忽略了短短幾句話所隱含的冒犯，事後回想起來是很不舒服的。在醫師斬釘截鐵的態度下，我們很快地做了決定，不留。從診間走到櫃檯不到半分鐘，說不上來有什麼心情起伏，直到批價的時候才知道，原來這藥要自費，還不便宜要幾千塊，而兩人身上都沒有太多錢。走出診所去領錢的路上，我猶豫了，跟M說等等吧也不差一兩天，我很快地傳訊息給幾個同學，婦產科專科、放射科專科、牙科專科，真的很感謝他們，即使平常我疏於聯絡，同學們仍舊非常迅速地回應我。所謂的回應不是模稜兩可的寶寶可能會考不夠好..，而是直接告訴我牙科電腦斷層的輻射量數字是多少，其實相當低，和一般想像中的胸腹部電腦斷層差很多；孕婦可以承受的輻射線劑量、輻射線對胚胎的影響是全有全無率，會受到輻射影響的胚胎本身也留不住；以我所承受的劑量，也沒有證據顯示會影響智力和發展‧‧‧等等。有憑有據，引經據典。

看到這些數字，我心裡已有七成改變主意，又想更安心一點，晚上我們衝到之前產檢的禾馨想掛蘇怡寧醫師的門診聽第N意見，當然是沒掛成。好在之前幫我檢查的林佳慧醫師隔天早上就有診，見到林醫師之後我劈哩啪啦講完我發生的事情，林醫師只淡淡的表示，不會有影響的(事隔多年我並不記得林醫師的原話，為了不造成林醫師的困擾或是我有所誤解，就簡單帶過，不過一開始老醫師勸我不留的那些話我倒是一個字也沒忘…)。 走出診間之後，不需要問對方，我和M都有共同的答案，既然做了決定，日後寶寶萬一發生任何事情，都要理性面對，確信都與今日種種無關。但我們也約定這件事情先不跟家人說以免大家擔心，僅有幾個密友知道。我的焦慮在短短不到24小時內，隨著諸多專業人士的釋疑，跟著煙消雲散，在懷孕過程中我再也沒把任何事情往當初的行為聯想上去。

寫到這裡，如果我要開始痛罵一開始的老醫師，害我們在那個晚上差點失去這麼可愛的女兒云云，就太狗血太矯情了。事實上按照我們的個性，即使領了藥回家，肯定也會多方詢問，以獲得最佳解答，不會那麼輕易就放棄，雖然至今我們偶爾會開個小玩笑說，幸好當時身上沒錢哪。只是當初那幾句帶有那麼一點歧視意味的話，再回味起來就真的不舒不爽了。這幾句「教訓」，背後是對女性身體自主權的貶抑，還有業內人士嗅得出來的，一絲醫師對護理師高高在上的味道。原來我們對自己肚子裡胚胎的去留的決定權，竟是建立在婆媳上尊下卑的框架裡。而雖不知為何對方對我的職業印象有出入，但我相信若對方知道我實際上也是一位醫師，恐怕態度會大轉變，最起碼我不會聽到訓導主任的腔調，我會獲得更尊重的說法。

「你不覺得他講那些話在歧視女性嗎?」我問，M搖搖頭說並不是，因為對方是深入骨血的歧視女性‧‧‧‧他不覺得這觀念或是態度有什麼問題，所以當他說出那些話的時候，是沒有「故意的惡意」存在的。這個說法頗為精闢，原來M的中文偶爾也有靈光的時候，平常怎麼很少講人話呢? M還說當下他心裡不合時宜的暗自回答：陽明很好了吧! 我自己都考不上! 真不愧是我老公，何時何地都能有垃圾話。

這件事情帶給我自己的感受和影響是多方面的，首先是這個過程，讓我深刻體會到什麼是生命中的貴人，原來我受的教育，我走的路，最受惠的是我自己。隔行如隔山，跨科如跨海，我對本科之外的所有知識是那麼的微薄近乎無知，不光是這個事件，有小孩之後我手痛、腰痛、腳麻、小孩看電視會不會傷眼，都要感謝神內貴人、骨貴人、麻醉貴人、眼貴人，謝謝眾小主的恩澤。

再來是我有沒有問題? 當然有，我自己是專業人員，卻沒有在照射X光和斷層之前檢視自己是否有懷孕的可能性，我對自己「應注意而未注意」，我得負最大的責任。推己及人，雖然本來就是該做的，日後我每一次要安排相關影像檢查，更會親自確認女性患者是否有懷孕的可能。縱使不對胚胎有實質的影響，這確實會造成一位母親的不安與不悅，能避當然要避。結果就是歐巴桑病患們一臉嬌羞的說：謀科稜啦! (嘿! 現在科技日新月異，我哪知蚌要到幾歲才沒可能生珠)。以及，少女們各種靦腆的搖頭。

那如果，今天面對這個關鍵叉路的不是我呢? 如果，只是一般的民眾呢? 幾句煽動而沒有根據的話語， 就這麼定了多少的生死。親愛的妳，請相信科學，不要只憑感覺。我們有義務也有權利保護自己，對自己的身體有最大的決定權，當面對類似的問題，如若對方提不出有建設性的論述，記得要尋求第二意見。不更新資訊，在原地踏步的醫師，畢竟是少數。

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我家Zoe的事還沒完，懷肥倫的時候我就有妊娠糖尿病，產後再測葡萄糖耐受性也沒過關，第二胎血糖會偏高是注定的，然後在這回懷孕前期，林醫師就發現我的雙側子宮動脈壓力過高。說到林佳慧醫師，我真的相當感謝她，平常每次產檢的超音波都譬美高層次在掃，到真的高層次那天我還因為平常聽太多差點睡著(喂)，看到的人請不要誤會，不是真的每次都掃超久啦不要為難林醫師，我是要表達林醫師的細心。子宮動脈壓力若居高不下，可能導致的後果是寶寶太小，妊娠高血壓，最危險的是發生子癲前症，簡單說就是學生時代去完婦產科可以什麼都不記得，卻一定會對這個病名有印象的急症重症。

所以，我又焦慮了，在我以為懷孕不過如此而已，又來了一個新的問題。於是我又啟動貴人模式，是當時我還任職的醫院，婦產科的同校學弟李醫師。其實李醫師在我懷肥倫時就給予我許多心理上的支持，當時一個妊娠糖尿就讓我整天在崩潰邊緣，每每和他聊完總能放鬆心情繼續往前走。然後李貴人就問了：學姊你有驗PIPF和PAPP-A嗎? 可以預測子癲前症發生的機會。其實我在禾馨的診間當下林醫師就查過了，我並沒有自費檢驗這些項目，當下也過了最佳抽血時機。時間無法回頭，追究已無意義，學弟當機立斷就開了阿斯匹靈給我，這也是林醫師在診間就建議過的，我就這麼一路吃到中後期。

之後是每次產檢都聽到壓力仍高、壓力仍高、壓力仍高。也許有些人會有一點點印象，我曾經在某一段時間內奉行低鹽甚至近乎無鹽飲食，導致一家三口去M的車聚時，我帶的飯糰根本沒味道，M還對隔壁人家的雞湯垂涎欲滴這件事…..這一切都是跟預防妊娠高血壓有關。記得有一天我實在太嘴饞，開了一盒杯麵來吃，又怕太鹹，最後粉包才撒了一咪咪進去，M直翻白眼說這種吃法不如不吃。嘿! 那可是我一生中吃過最難吃又最好吃的泡麵，它當然難吃，根本就一點都不鹹! 它也實在好吃，幾個月沒吃到這麼不健康的食物，我簡直要流淚。幸運的是，懷孕中期接近後期，我的子宮動脈壓力終於回到正常值，也結束數個月不能吃泡麵的煎熬(誤)。

在經歷過這些之後，我得知身邊女性好友懷孕，總是會苦口婆心的勸說，自費產檢在能負擔的狀況下，能驗就驗，能做就做吧。我自己發生的事情事後回想是那麼的微不足道，也許當初驗不驗，都不影響治療和結果。但有些狀況就沒這麼輕鬆了，羊水穿刺後勢必有些母親必須心痛地放棄，甚至到高層次那一關，還有人幾乎不敢相信卻又必須堅強的面對各種需要引產的問題。懷孕從來不是簡單的事情，生產更是到鬼門關前走一遭，當那些令人心碎的故事，真切地發生在離你很近很近的地方，離你很近很近的人‧‧‧‧

我從小到大的綽號沒什麼可取的，唯一叫起來比較可愛的，就是「欣匠」。在我寫部落格之前，也只有一個人會叫我「欣匠」，我曾經問過她為什麼這樣叫我，她歪著頭想了一下說，就覺得這樣叫很可愛啊。(而且那個欣要發成ㄒㄧㄣˊ ，兩個字要講得慢慢的，才夠可愛。)

就是這麼近。

那衝擊之大可想而知，導致我已經順利度過血壓那關，在進產房之前，仍以一種交代後事的態度對著M說萬一如何，我的選擇是什麼，也請M務必考量自身能力做出判斷，我相信他。M並沒有像電視劇裡那樣捂著我的嘴說：別說這樣不吉利的話! 而是點點頭表示理解。

親愛的妳，請保護好自己，對懷孕和生產，都要以最謹慎的態度面對，我們不是要無病呻吟，而是在能力範圍內做好準備。因為即使，已經用最高規格來準備，卻仍可能發生憾事。或許終究避無可避，只能一嘆，但可以提早發現的問題，可以小心處理的狀況，別讓它成為生命裡的遺憾。

( 同樣內容收錄於部落格: https://plusheart.com.tw/kids/ )

這個下午，我帶回兩個曲折動人的故事。

志宥媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽說⋯⋯⋯

5月15日是世界結節關懷日，根據統計，在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」，但只有近500位被確診，如果能讓大家了解這個疾病，就可以讓不知道自己罹患這個病的病友不要亂投醫而沒有受到正確的醫療，或讓有風險生下這個病的孩童的父母先做基因檢測與評估，所以律師娘受邀參加了這場午後的一堂課「解開結節，遇見幸福」，希望我把這樣的訊息散播出去。

茶敘中的病友伯軒今年20歲，在他出生第五十八天時，因爲臉上的白斑讓醫師懷疑是結節硬化症患者，所以為他安排了腦部超音波跟心臟超音波檢查。檢查結果發現，還是強褓中的嬰兒伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節，被確診為罕見疾病--結節硬化症，這對伯軒的父母而言，無疑是在迎接新生命到來的喜悅中，毫無預見的沈重打擊。

伯軒在成長的過程中，不僅要受到疾病的折磨，還會因為同儕的無知被霸凌欺負，而伯軒媽媽心想，怎麼辦？我們還要生第二個小孩嗎？伯軒媽媽說：「雖然從基因篩檢知道伯軒是突變，也總覺得不太可能第二胎還會有結節兒，但若生第二胎，可能會沒有心力去照顧第二個小孩，也不想要第二胎一出生就背負壓力，雖然也曾想過，也許手足間要背負的責任與愛，可以在生下孩子後經過調整來平衡，但當時已與先生有共識，好好照顧伯軒就好，不再生下一胎。」

前幾年，伯軒因爲腎臟的結節做了栓塞；二、三年前又檢查出他的胰臟有約9公分大的結節，伯軒一家人擔心他若開刀治療，生活品質一定會比現在糟很多，全家的生活品質也都會隨之下降，所以選擇保持現況，定期追蹤還是一樣能開心過日子，所以後來持續用標靶藥物治療，目前腫瘤沒有變大，已穩定控制兩年，伯軒還是能繼續做喜歡的事情，彈吉他、唱歌。

在台灣每6000個新生兒就有一個患有結節硬化症，許多父母在生下結節孩子之後對孩子愧疚不已，深深以為是自己遺傳給孩子，其實結節硬化症僅有1/3來自遺傳，2/3來自自體基因突變！

關於這一點，茶敘的另一對病友母子，故事就更震撼人心了。

現在正處於青春少年時期的志宥確診為結節硬化症的過程相當曲折，是因為媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽毫不猶豫，決定要賭那三分之一的機會。志宥媽媽說：「他活生生的在我的肚子裡，我怎麼捨得拿掉? 從來沒想過要放棄他。」於是志宥誕生了。

在志宥出生後一年的時間裡，志宥媽媽心中始終懸著問號：志宥是不是結節硬化症孩子，要不要去檢查、去面對？

然而，一歲時志宥癲癇發作，正式被確診為結節硬化症患者。

於是，志宥媽媽去做了當時的基因檢測，要了解志宥的病因，跟自己是不是帶有結節硬化症的基因，報告出爐後，問號變成驚嘆號。

原來志宥並非基因突變造成，而是遺傳自媽媽的基因，這在志宥媽媽心中掀起了很多漣漪，而且讓志宥媽媽被迫重新去接受、看待，並擔憂起女兒以及正在懷孕的妹妹，催促她們去做檢測。當時，她以自己當母親的心情去想父母的感受，所以不敢讓父母知道。

幾年後，志宥媽媽的母親生病了，但一直檢查不出病因，志宥媽媽擔心是結節硬化症引起，於是清楚地告訴父母志宥的狀況，讓他們也去台大醫院做基因篩檢。

幸運的志宥媽媽，遇到了台大醫院的醫師陳沛隆，陳醫師覺得志宥媽媽和她的女兒都沒有結節硬化症的症狀，而且多年後的現在，基因篩檢的方式已經不同，就請志宥媽媽全家再做一次基因檢測，後來檢查結果顯示：志宥媽媽及她的女兒的基因都沒問題，志宥是突變造成結節硬化症！

「罕病是不是一個遺傳性疾病？我是不是遺傳給孩子的人？我要如何面對未來？面對公婆？面對我的父母？面對自己？」作為一位罕病結節硬化症的母親，這是志宥媽媽在面對罕病、面對基因檢測時歷經的一連串的問號。

在基因檢測上志宥媽媽歷經了宛如洗三溫暖的過程，從以爲是自己遺傳罕病基因給孩子的愧疚，到多年後解開誤會的過程，不難想見志宥媽媽的煎熬，然而，即使志宥的罕病是遺傳自媽媽的基因，這也不應該責怪志宥媽媽啊！這並非她的選擇或過失。

這堂午後的幸福課，我們希望能為結節硬化症患者找回幸福。

結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。

其中，以皮膚最常出現病灶，約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑，或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤，以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官，疾病表現非常多樣化，從胎兒出生前、一直到成長、成人，各個階段都可能持續有新病灶出現。

雖然這些結節多是良性腫瘤，但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸，發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間，造成腎功能低下、出血，嚴重情形甚至需要洗腎。

國外文獻資料顯示，約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官，如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀，有可能延誤診斷；若根據世界上的預估，一萬人當中會有一個結節硬化症病人，台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看，多數患者仍未獲得診斷。

因此，從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、神經外科、心臟科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科，甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師，共同把關。

由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務，也希冀能達到在同一個醫院內的醫師，在合適的時機點將病友轉診到合適的科別，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。目前台大醫院已有的結節硬化症整合型門診。

除了跨科別的醫療診斷與治療照護，結節硬化症家庭最常面臨的另一個問題是---下一個孩子還會有狀況嗎？

即便父母雙方有一人為結節硬化症患者，仍有1/2的機會可以生下健康的小孩。若父母有意願結婚生子，或是第一胎已為結節硬化症仍想要生第二胎，可以透過產前基因篩檢，因而能夠擁有健康的寶寶。

希望大家共同響應5月15日世界結節關懷日，把這樣的醫療訊息，分享出去，讓未能確診的病友們，找到正確的醫療資源。