公視的史詩戲劇《斯卡羅》改編自小說《傀儡花》，作者陳耀昌在醫界赫赫有名，是台大醫學院血液腫瘤科權威、幹細胞研究先鋒，完成台灣首例骨髓移植，還創立了台大法醫研究所。

對於《斯卡羅》，他這麼說⋯⋯

#斯卡羅 #傀儡花 #陳耀昌

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💟一直想跟大家分享一件事💟

原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。

🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。

※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
　
凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？
　
尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。
　
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。

嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期，血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸，帶著去看了好幾次醫生，醫生都說是正常的，長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策，每天看著一直長大的血管瘤，煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧

當時如果拍照片是要在網路曬娃，我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方，因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤，也不想要曝光這種照片在外人眼光裡，希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣，那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片，內心都會開始偷偷自卑起來，為什麼我們比較倒楣，我們到底做錯了什麼事情，那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯，本來要拍嬰兒寫真也最後作罷，可能我們本來就是內心比較脆弱的人，要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了，帶出門也變得有點慌慌張張，那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….

後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。


好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
　
凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。

其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法，大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好，因為沒有生命危險，所以都比較消極態度，當然也要看長的部位，像我們是在臉部明顯位置，後來才知道應該要積極治療才對
　
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。
　
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
　　
《就醫的建議》

先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。

《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快，　可以等它自己慢慢消掉。

2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。

3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。

4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。

5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。

Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。

這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論

祝福每個小草莓寶寶，都可以順利痊癒、平安健康長大～

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#血管瘤 #草莓血管瘤

【9/5 星期一 絕對音樂】

「面對生活，要有『最好的準備，最壞的打算。』」
因為~~人生只有一遍，不能砍掉重練……。

迎接中秋佳節，好多禮物要送你/妳，一定要鎖定節目哦！

下午4：00-5：00
「絕對音樂」~~ON AIR))))))
把耳朵借給我，
芳翎和你/妳分享~~

線上收聽快點這裡：
http:// http://www.kiss.com.tw/radio_hq.php?radio_id=238

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【放手道別，就是祝福】

這對筠瀚是最大的祝福，因為他不用再受苦；對我們的感情也是一種祝福，不會互相責怪。
「我跟他說，爸爸跟你保證今天一定會出院。出院有可能是回家、也有可能是回天家，但你今天一定會出院，」四年前的年底，卡內基大中華區執行長黑立言這麼和病床上不過七歲、罹患急性淋巴性白血病的兒子黑筠瀚說。「我有keep promise（信守承諾，指當天一定會出院），」說完，黑立言哽咽不語。他的太太朱媛也和兒子道別。「你知道媽媽非常愛你。在天家等我，我們一定會在天家相聚，」 她說完，黑筠瀚因癌細胞攻擊及放射治療而看不見的眼睛，落下淚水。那之後一個多小時，勇敢奮戰了一年又四天的黑筠瀚，安然離世。「我的個性是戰鬥到最後一刻，覺得應該還不是時候吧。但我現在很感謝立言提醒我做道別，」朱媛說，帶著美麗笑容。人生旅途最後一段，能好好道別，走得圓滿平穩，對過世與留下的人，都是一種祝福。

一開始，黑立言與朱媛對治療都積極配合。黑筠瀚在聖誕夜因發燒送進台大醫院急診。當天就確診白血病，白血球數目飆到四十萬，送進加護病房。急診值班醫師，剛好是台灣兒童血癌權威、台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂。
當天，周獻堂就擬好作戰計劃，還告訴他們，台大醫院與美國聖裘德兒童研究醫院（St. Jude Children's Research Hospital）有技術合作，他們的兒童腫瘤科是全美權威。再加上，黑立言的弟弟黑立國是發明骨髓移植的醫院——美國西雅圖華盛頓大學附設醫院的副院長，也幫忙看病歷。英文流利的黑立言，還親自閱讀各種研究報告，能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等，掌握比別人更多的醫療資源。
療程前八個月是很順利的。在加護病房那三、四天，打了類固醇，黑筠瀚的白血球數就奇蹟似地從四十萬降到兩千。之後，才六歲的黑筠瀚撐過了一次次的痛苦治療。化療讓免疫力降得極低，白血球甚至降得只有幾十個。朱媛小心翼翼，每件物品消毒，還要求進入病房的人以酒精洗手，自己也洗到手腫破皮。因為一旦黑筠瀚感染發燒，療程就要暫停，癌細胞就可能捲土重來。
黑立言說，每週看驗血報告，就像看生死判書，就怕癌細胞又活躍起來。所幸療程中，幾次驗到癌細胞，都被化療藥壓了下去。然而，在二○一○年八月，黑筠瀚因為眼睛痛就診，才發現癌細胞已經攻擊眼睛，讓左眼失明。壞消息接踵而來，針對眼睛的放射治療讓右眼也看不見了，血液中還驗出了變異癌細胞。
「防線崩潰了，」黑立言說。治療的最後結果是什麼？周獻堂很快擬訂下一波治療計劃：先電療、再骨髓移植、再放射治療。黑立言只問，結果會是什麼？周獻堂坦白說，治療後還是可能復發，且兩次針對腦的放射治療一定會造成嚴重損毀，可能是嚴重智商傷害，也可能是半身不遂。「我們決定，不治療了，」黑立言說。

當他和朱媛在台大醫院會議室裡告訴醫療團隊這個決定，主治醫師周獻堂一時不能理解。但黑立言不願孩子再受苦。
「對父母而言，小孩子多留一天，父母就多看一天；但對病人而言，是多痛苦一天。你覺得這樣對筠瀚會比較好嗎？」他反問。血癌末期會帶來極大的痛楚，化學治療可能不是為了治癒，而是「管理疼痛」。
「骨頭會爆炸，血管可能也會爆炸，」黑立言明白，「醫生說，你們難道瘋了嗎？」黑立言與朱媛曾在醫院遇過同樣罹患血癌的高中女生。她後來已經沒有希望治癒，怎樣都壓不下癌細胞。開刀時因血小板太低無法輸血，開完刀卻又吐血，甚至要洗腎……。一天晚上，他們親眼見她因為太疼痛一直尖叫，用頭撞牆。醫療團隊圍著她，卻無能為力。
「我說，治療的最後結果是什麼？是像隔壁那個女生嗎？」朱媛問主治醫師。最後，周獻堂也支持他們的決定。之後，他們只給黑筠瀚打嗎啡，後來甚至連嗎啡都不打了。
基督教信仰虔誠的他們相信，上帝會做最好的安排。雙方家庭也都支持這樣的決定。「我後來覺得，這對筠瀚是最大的祝福，因為他不用再受苦；對我們的感情也是一種祝福，不會互相責怪，」回首這個看來特異的決定，朱媛感激地說。
道歉、道謝、道愛、道別陪伴兒子最後一段路的經驗，讓黑立言與朱媛學習很多。他們成立黑筠瀚教育基金會，幫忙照顧同樣有癌兒的家庭，還常鼓勵身邊有生病家人的人，多陪伴家庭，把每一天都當作最後一天相處。
「要道歉、道謝、道愛、道別，」朱媛說，「很多在世的人的糾結就在於，沒跟去世的人和好。如果能跟去世的人和好、相愛，這是一個受祝福的人生。」

(文章來源：http://www.cw.com.tw/article/article.action…#)

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