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💟一直想跟大家分享一件事💟

原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。

🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。

※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
　
凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？
　
尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。
　
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。

嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期，血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸，帶著去看了好幾次醫生，醫生都說是正常的，長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策，每天看著一直長大的血管瘤，煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧

當時如果拍照片是要在網路曬娃，我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方，因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤，也不想要曝光這種照片在外人眼光裡，希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣，那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片，內心都會開始偷偷自卑起來，為什麼我們比較倒楣，我們到底做錯了什麼事情，那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯，本來要拍嬰兒寫真也最後作罷，可能我們本來就是內心比較脆弱的人，要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了，帶出門也變得有點慌慌張張，那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….

後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。


好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
　
凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。

其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法，大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好，因為沒有生命危險，所以都比較消極態度，當然也要看長的部位，像我們是在臉部明顯位置，後來才知道應該要積極治療才對
　
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。
　
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
　　
《就醫的建議》

先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。

《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快，　可以等它自己慢慢消掉。

2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。

3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。

4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。

5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。

Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。

這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論

祝福每個小草莓寶寶，都可以順利痊癒、平安健康長大～

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#血管瘤 #草莓血管瘤

<大會報告:台大癌醫中心醫院正式營運中>
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演唱會結束後在家裡翻滾了兩天，
再出發，
出發的原因是因為要回腫瘤科領藥(超實際)，
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好在有回診才得到一個超棒的消息，
大家記得米娜在那個台大癌醫中心醫院開幕的時候有擔任主持人嗎?
(就是那個設備超級先進高級花了150億的超智能台大癌醫中心醫院)
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經過了開幕活動以及試營運，
現在終於正式開放了(噹噹噹噹)✨✨
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米娜已經陸續推薦病友去掛號，
大家的回饋都是人不多、候診很快、然後醫院超美超舒服，
與台大總院一樣的專業醫師群們，
可以使用健保，
而且因為是地區醫院的關係掛號費還比總院便宜一些，
(一般民眾掛號費100元，部分負擔80元)
覺得划算(握拳)
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在台大癌醫中心醫院掛號不用等到天荒地老喔!
截至目前是這樣，所以要去要快~~
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我看了一下醫師名單，
乳癌治療是放在婦女門診裡面，
張端瑩、王明暘、羅喬醫師都是我很熟悉的醫師，
女孩們與我都受到很多照顧，
還有無敵難掛的傳說級盧彥伸主任(鞠躬)~
(女孩們也是成功掛到~讚讚)
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下一步就是化療中心要開放了，
未來病友可以在溫暖舒適的台大癌醫中心醫院做治療
想到都會忍不住微笑啊!
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醫院網站:http://www.ntucc.gov.tw/ntucc/Index.action
院址:臺北市基隆路三段155巷57號
還有接駁服務喔❤️
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#還可以在候診螢幕看到我的照片喔XDD
#癌症資源中心超美一定要去看看
#年輕乳癌社團
@花漾女孩GO GO GO★BCa Young Women’ Party
#台大癌醫中心醫院

#上天的禮物1

2019/04/04兒童節
左邊胯下鼠蹊部又痛了起來
其實之前自己一兩個月也有偶爾微微不舒服
是一陣一陣的抽痛
通常搭配感冒

原以為是工作太累
提早睡個覺隔天通常就好了
可是4/4的今天又更痛了
趁著連假到鄰近的國泰醫院掛了急診
住了4天院, 做了一連串的檢查
抽血驗尿X光斷層掃描都做了
急診泌尿科骨科感染科都來會診過
泌尿科醫生還懷疑責丸外翻, 搓揉了一番...
也看不出個所以然

原本痛到不行
住到2天突然就自己不痛了
結果第4天被泌尿科趕了出院哈
不過中間有個骨科醫生建議我去找血液科看看

過幾天再度掛了號到血液科
一開始還找不到
原來全名叫"血液腫瘤科"
我心裡想: 蛤? 這不是癌症那種惡性腫瘤嗎?
會不會誤診阿? 也太不吉利了吧....

醫生看了我的斷層掃描片子
建議我做骨髓穿刺檢查
我本身連抽血都很怕的人
第一次感受到那種酸酸痛痛,比打針升級的感覺...

早上抽完骨髓
當天下午就被緊急召回去又掛號
說初步快速篩檢結果
芽細胞也就是不成熟白血球高達20%以上
推測這是:白血病
交代我中間務必不要去公共場所
外出一定要戴口罩!

剛開始聽不太懂
我還想說是吃藥打針就會好
沒想到醫生還要我趕快到 台大/榮總/三總/和信/長庚幾家等
有能力做骨髓移植的醫學中心醫院做治療

....我當下才覺得事情很大條
突然一個念頭想過!
這不會就是人家說的【血癌】吧?!!!!