為什麼這篇台大胰臟癌ptt鄉民發文收入到精華區:因為在台大胰臟癌ptt這個討論話題中,有許多相關的文章在討論,這篇最有參考價值!作者kingsupercat (cat)標題Re: [心得] 媽媽得了胰臟癌時間Thu Mar 30...
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2021-09-17 18:21:24
【松山陳能記家族與心曠神怡洋樓】 #心曠神怡洋樓 在松山的松河街上有一棟洋樓,許多人會稱他為「心曠神怡洋樓」,原因在於他面松河街面的二樓門楣上刻有「心曠神怡」字樣,故稱之。根據部分資料顯示心曠神怡洋樓建於昭和年間,是時任松山庄長陳復禮的宅邸,宅邸就在松山長老教會的隔壁,可能也與陳家多奉獻於教會...
那我也來分享一下我的故事…
我的媽媽有八個兄弟姊妹,
目前只有我三姨媽和小阿姨還在世,
其它六個在我媽媽之前都是肝膽腸胃相關的癌症過世的。
我本身是生命科學的博士,
一看就知道這個一定有帶家族遺傳,
所以之前逼著媽媽一定每半年固定去追蹤,
一直以來也都沒發現什麼不對的地方。
我十幾年前就開始到新加坡工作,
由於不是很遠的地方,
每年都會回台灣、或是父母親就飛來新加坡過年。
2014年父母親來的時候,
我老爸整天抱怨肚子不舒服,
每天都需要抱著馬桶坐上好一陣子。
我爸本來就是那種又固執又很難搞的人,
他一直覺得他的肚子是因為新加坡的食物不乾淨造成的,
當時我有點被他弄得惱羞成怒,
就刻意忽略了他不舒服的症狀。
一直到他們回台灣後,
我大姊一天突然寫訊息問我說,
有沒有發現當老爸在新加坡的時候他的膚色變黃了?
我說沒有啊,倒是他每天抱怨肚子不舒服還每天拉肚。
我大姊一聽馬上帶他去台大檢查,
結果是胰臟癌四A,
他在新加坡抱怨所有不舒服的症狀都是因為它而導致的。
說實話,這個結果很令我們每個人意外,
因為我們一直都認為最後帶走我爸的會是心血管疾病。
我爸有先天性高血壓,從18歲就開始吃葯,
我在台灣唸博士班的時候每年冬天都要陪他去台大急診報到一次,
要嘛就是血壓突然飆到230,要嘛就是小中風,
沒有人想得到我爸竟然會得到癌王,
因為嚴格說起來,沒有人比我媽有更高的風險。
我爸在2013年6、7月診斷出胰臟癌,
2014年年初過完農曆生日後第二天離世。
由於我爸中癌之前就因為小中風而有點失智的症狀,
所以我媽一個人照顧得很辛苦,
也因為我爸走了之後我媽就開始享受人生,
到處跟朋友遊山玩水、做自己愛做的事情。
2017年她又按照慣例來到新加坡找我們,
這次由我大姊陪同,我們一起到了馬來西亞蘭卡威享受遠離塵囂的靜好。
我媽一見到我就說,
就在要飛離台灣之前的那幾天,
她開始沒來由的拉肚,
不過時壞時好,她也不以為意,
等我們到蘭卡威後吃了第一餐飯店提供的早餐,
我媽就開始覺得肚子悶悶的不舒服,
也沒有食慾。
原本以為是早餐的保久乳不新鮮,
休息幾天應該就會好了,
沒想到不舒服愈來愈嚴重,
有時嚴重到連出遊都沒體力。
這時我媽想起之前我爸的症狀,
開始懷疑會不會又是一樣的問題。
我們當然都說唉喲哪有那麼衰啦不要想太多,
不過當我和大姊看著她的臉漸漸的變黃,
加上她的家族史,
心裡都知道媽媽的懷疑絕對不是自己在那裡窮緊張。
回到台灣後馬上安排台大做檢查,
結果果然就是胰臟癌三A,
不過令人欣慰的是我媽的腫瘤是長在胰臟頭,
就是靠近十二指腸膽管開口的地方,
所以病灶比較容易發現,
也因此病期看來似乎比我爸早一期。
媽媽當然是想要拚一下,
所以對於醫生說的她都二話不說全盤接受。
首先做了對肝膽腸胃科來說最大Whipple procedure,
然後開始接受瘋狂的化療。
由於我二姊之前是大腸癌患者,
她的化療方式是帶著一個隨身攜帶的自動給葯機,
每天可以跑來跑去生活一點不受到影響,
我媽就以為她自己的化療也是一樣;
沒想到醫生給她的是最新的自費化療口服葯,
還給她最高劑量,
副作用讓她苦不堪言,
光看到白開水就整個想吐,
還說活著好累好痛苦。
最後我們看不下去了,
就跟她說那我們把化療停掉,
把之前住的老家賣了把錢拿去我學長那邊做免疫細胞治療吧,
雖然現在細胞治療對胰臟癌效果還是有限,
不過至少可以重拾病人的生活品質。
我媽改成細胞治療後,
果然馬上容光煥發,
又可以每天早上去市場買菜到處走路跟朋友聊天打屁。
這樣陽光的生活品質一直維持到她離世前一個月才慢慢急轉直下,
由於那時她的腎功能都已經完全喪失了,
必須靠點滴來維持身體的機能,
她全身已經找不到一個可以插針的血管,
又因為已經變得很瘦了每次插針她也都痛得要死,
在2018年的中秋節那天,
她自己決定不要再插針做點滴輸液了,
醫生說在這樣的情況之下媽媽應該最多撐不過48小時,
結果就在當天半夜,
老媽就因為身體機能枯竭走了,
走的時候意識還很清楚,
而且她的眼神很明顯的在說「我還不想走」…
根據科學的統計,
如果父母親其中一個人是胰臟癌,
那麼子女會有比一般人高五倍的機率得到胰臟癌,
我比較幸運,
父母兩個都是胰臟癌…
算算自己可能最多也只有十多年可以為人類社會做點什麼的時間,
我去年離開了原本在新加坡任職的工作,
自己開了一間小公司,
我並不是要以賺錢為目的,
而是希望能夠做些什麼讓癌友們的身、心、靈三方面能夠得到真誠的照顧。
說實話,以我做了七年癌症細胞生物學的研究,
我實在是覺得人們口口聲聲說他們的研究或是新葯可望在未來的幾年戰勝癌症,
這些都是唬爛,
如果可以戰勝的話早就戰勝了,
新的技術像CAR-T或其它的標靶葯確實提高了癌症的生存率,
但是到目前為止還是沒有一個人可以「有把握」的說他的方法可以治癒癌症。
我們除了每天要維持自己良好的生活型態,
固定檢查提早發現,
一旦發現了癌症就真的只能看目前最進步的治療方法對自己是不是有用的。
癌症這東西太複雜了,
光光跟胰臟癌可能相關的基因保守估計至少就有20多個,
每個得到胰臟癌的人突變的基因組合都可能不同,
在這裡情況之下想要用單一種治療方式是不可能打遍天下無敵手的,
我們人類還是太過於有限,
在這裡只能鼓勵家裡有癌友的鄉民們多多體諒病人的辛苦,
同時也多多注意自己的身體不要忽視了小小的病徵,
希望大家長命百歲,
快樂一生。
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