生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

記得在寫碩士論文的時候，我的題目是「一位遲緩兒母親照顧經驗之生命敘說研究」，那時為了找資料，上網看很多特殊兒媽媽的部落格，跟其中一位罕病孩子媽媽很談得來，我常常是流著眼淚，看她細細敘說她陪伴女兒的成長過程，覺得她可以這樣正向面對，應該是走出傷痛了。但是在我提出要訪談她的時候，被她拒絕了。她說，「把現在的點滴記錄下來，是情感抒發的一種方式，但是要透過訪談，把以前那些痛苦的歷程全部挖出來檢視一遍，那是一種又把癒合的傷口割開的椎心之痛。」

每一次接受訪談、直播，主持人總會問我怎麼走出面對妹妹是特殊兒的傷痛?剛開始想了好久不知道如何回答，我到底有沒有走出傷痛?

我只記得第一次收到身心障礙手冊時，真的痛到很想離開人世，我一向好勝，凡事盡力，也一直在追求滿分，沒想到上天給了我一個零分的孩子，而且還用盡力氣，怎麼努力也無法改變事實….走不了，只好留下來面對現實，一邊陪著妹妹，一邊調整心態，去處理每個階段不同的問題。

妹妹從小吸收不良，到3歲時的生長曲線還維持在-3%，走路常跌倒，耳朵中耳積水聽不清楚，說話沒有人聽得懂，我陪著她，沒有間斷過的復健，職能治療、物理治療、語言治療、體操課....我把所有時間排滿，帶著她去改善這些先天身體上的缺憾。

上了幼稚園，有幼稚園老師的疼愛和照顧，她的生活自理能力慢慢地學會了，可是發現她學習很慢，幼稚園上了4年，到畢業時注音符號只認得幾個，更不用說拼音和動手寫了。終於等到上了國小，我發現才是真正痛苦的開始，她的學習進展牛步，根本趕不上學校進度的邊緣，壓力讓她幾乎每天在學校失禁。

每天面對她的作業，都在提醒我她學不會的殘酷。考卷上的分數，讓我知道天使看不懂字的事實。這才相信當年台大醫生說的，她永遠都會是學習障礙的預言。

我以為我要面對的挑戰只有她的障礙，沒想到更艱鉅的是要去面對同學和老師對她的歧視。在學校看到同學對她的嘲笑、漠視，我知道天真的孩子有時會變成殘酷的惡魔。被體育老師禁止上課，聽到他在教評會上說的謬論，才清楚即使是個受過專業訓練、教學多年的老師，也會無知的、任意的去剝奪特殊兒的就學權利，就算這麼失職的老師，還有人力挺拒絕給予懲罰，公平正義是什麼?道德勇氣是什麼?這真是一記當頭棒喝，著實的提醒了我她要面對的未來…..

跟她同一個學校，我可以就近照顧，但是常常得處理她失禁的褲子，也得面對同事家長的眼光，接受上司的批判，承受請假帶她去復健填到滿的假單、看著她每天在走廊上一個人孤單的來來去去。只要提到她，我不再是專業的資深教師，而是一個沒有資格開口的特殊孩子媽媽。為了她，我把僅有的友誼都拋棄了...

我看見人性的自私，看見權力的運作，嘗遍人情冷暖，看盡是是非非，也重新定義我人生的價值，重新評斷我自己的考績。也為了她，我壯大自己，走遍全台兩百多個學校去推廣融合教育、出了3本書，投入協助弱勢孩童、家庭的工作。

我到底接受了沒?

讓一個全身肌肉張力不足、領過幾張中度手冊的孩子說話應對如流，跑跳走路無礙，還能去體操比賽、每天期待著要去上學....我是用盡全力。

只能說我這十年來變了好多好多，跟十年前那個哭著領手冊的我判若兩人，有時得獅吼幾聲，才能讓愚蠢的人知道自己不是病貓。

遇到說蠢話的人我會反擊、遇到欺負她的人我一定奮戰、遇到只會用權勢要我屈服的人我不屑一顧，很多位置的人讓我嗤之以鼻，在我的眼裡她最重要，其他的，去他的。

妹妹是我這輩子的驕傲，我一點也不懼怕談論這十年來我努力的過程，只是挖出埋在心底的那些歷程，還是讓人不堪回首。

《POP最正點》林書煒 VS神老師
{我不是挨打就會趴下的人｝~
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感謝POP Radio提供照片