當他生病的那一天

今天收到四本書，裡面夾了一張紙條，上面寫著：
陳醫師您好
您的書(《ICU重症醫療現場》)出版前，我就在看您的FB，深受感動。
許多在ICU的場景，讓家人放手的對話，我身為一個癌童的媽媽，特別有感觸。
每一個決定，都不容易
每一位溫暖的醫師、護理師、社工師、個管師… 都令人感激
拙作幾本，希望有機會，您能傳遞給需要的病人和家屬，稿費全捐兒癌相關基金會。
Karen

這本書的書名叫《當他生病的那一天》，是手寫的書名，封面是手繪的舊台大醫院大門(這個我一眼就認出來)，一位女士，牽著一位穿足球衣的小男孩，往大門走去的背影。作者是Karen22，臺大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人，看到這裡，我竟然莫名的留下眼淚！

我合上書，思緒開始不停地轉動。
「當他生病的那一天」，這個「他」，
如果是我爸，這一天，我早已經準備好了。
如果是我自己，多年的ICU生涯，我腦子裡也曾想過好幾套劇本：時間長的、短的；意識清醒、不清醒的；能行動、不能行動的…. 倒也不是太困難面對。
如果是我太太，這個說真的，我還沒準備好，我總覺得，自己會比她先走。但是，以她堅強的個性、又是學護理的，我想，我們也能夠好好的面對。
但是，如果這個他，是孩子的話，一想到這裡，眼淚就會止不住流下……
「那一天」，我想都沒有想過，也不敢去想……

「你沒有想過那一天⋯⋯
　　當你以為一切都是新的開始，卻發現，上天給你更多的考驗。
　　你沒想到，那位活蹦亂跳，九歲的孩子，卻因為止不住的夜咳，在急診室的晚上，發現了肺部的一個小陰影。改變了你們的人生⋯⋯
　　一位臺大公共衛生系博士、商場女強人，在她剛離婚，面對人生的第二階段時，她的孩子，罹患了淋巴癌三期。」書的簡介寫到。
天啊！這個完全是我不想面對，心裡最脆弱的一塊！

　　「以往，總是把工作放在第一位的她，在調整生活比重的同時，重新認識自己。
　　在照顧孩子的過程中，運用自己的專業，去跟醫生溝通，也和兒童病房的爸媽們，建立了不一樣的友情。
　　在面對生與死的勇氣中。她跟兒子小安，對生命、對人生有了不一樣的體悟。」

看到這裡，我開始期待看到，一個重新認識自己的轉變、一個自己和自己對話、和老天爺討價還價的掙扎、一個重新衡量人生什麼才是重要的、願意用什麼去交換的體悟，這整個陪伴的歷程中，我們將會看到，一個從內疚自責到正向轉念的過程、一段段醫病信任與溝通磨和的過程…… 我是這麼想像的。

我還沒開始看這本書，但是，我迫不及待的想和大家先分享。
我不確定我能不能一口氣把它看完，還是要中斷好多次？

感謝這本書的出版，讓我有機會思考、參考，我內心深處，一直在逃避面對的問題「當他生病的那一天」……

=====
我才寫完，就忍不住，一口氣看完了！看到凌晨一點半。
書中比我想像中，多了很多同理、關懷、互助、助人的溫馨場面，更多的四道：道謝、道愛、道歉、道別，更多感人、有溫度的故事，整個血液腫瘤科病房，就像是一個大家庭一樣，有著許多小小勇士努力奮戰的故事、那些一夕之間被疾病逼迫長大的故事……
我就不破梗了，大家一起來看看吧～

阿霞的故事 17：來自二哥的一封信
看以前的點👉🏻#_阿霞的故事

生產完之後，開始會分泌奶水出來的阿霞，
覺得身體好像比自己更了解狀況，
第一次餵兒子喝奶時看著兒子依附在身上的樣子，才意識到自己已經是一個母親。

依照習俗，
婦女坐月子的期間不能吃蔬菜也不能吹風，
坊間相傳產後要補血補身體只能吃肉，
像是麻油雞、麻油腰子、豬肝湯等補品。
因為這種飲食方式使很多人在坐月子的期間有便秘問題，還好張媽媽沒那麼講究，還是有炒青菜給阿霞吃。

至於不能吹風這件事，
阿霞是6/14生產的，是台灣最炎熱的時候，
沒有電風扇跟冷氣的年代，
阿霞只有一支扇子度過坐月子的這個月。

每天要去潮州上班的老張，
單趟通勤時間就要花上3小時，
夫妻倆在阿霞懷孕期間就決定之後要搬到潮州居住。

在阿霞身體恢復後，老張就去申請潮州的公務員宿舍，順利申請到後他們就帶著剛出生的兒子搬去潮州住了。

10月的潮州白天還是很熱，入夜後才有一點秋天的氛圍，兒子4個月大了，一旦離開阿霞身邊就會滔滔大哭，讓她連想上個廁所都難。
老張怕阿霞忙不過來，請了幫忙打掃的年輕人在家裡常駐，加上從高雄一起搬來的阿柳，新生活慢慢地上了軌道。

搬來還沒滿一個月，
阿霞他們家收到一封來自台中的信件，
信中提到阿霞的二哥，
近期因肺結核而病危的消息。

阿霞的二哥是1913年在新竹峨眉出生的，
天生身材瘦小，外人看他一天到晚在咳嗽，
是個體虛的孩子。

二哥的頭腦跟運氣都不錯，考上了台北的開南商工，但當時家中沒有多餘的錢供小孩唸書，
最後是靠左鄰右舍集結到的善款送他入學。

畢業後他任職於日本在台的一間麵粉製造廠-朝日，擔任麵粉廠員工，因為這份工作，他曾短暫住過不同縣市協助麵粉廠運作，
最後買了一棟房，定居在台中，
工作職位也晉升到主管階層。

台中各式各樣的餅店當時正蓬勃發展，
麵粉市場供不應求，二哥負責台中麵粉廠的出口，因此台中經營餅店的老闆都會固定來他家拜訪，他們人手一片烏魚子或是一盒上等香腸，
就是希望二哥能將麵粉出貨給他們店。

全盛期時，二哥家裡的地板都擺滿了烏魚子，甚至多到要掛陽台。
這讓家裏不愛吃烏魚子的二嫂很困擾，
所以二哥偶爾會帶一些禮品回來給潮州的父母。

阿霞跟二哥相差快20歲，
她出生時二哥早已結婚生子，
她在台北學洋裁時，每當生活費不足也是二哥寄錢給她用，長年下來，她對二哥的尊敬程度遠高過於常常在家裡喝酒的父親。

年紀還小的她曾經聽媽媽說：
「其實以前爸爸家族很有錢，剛結婚時他一頭清朝辮子，整天無所事事，只知道跟著一群紈褲子弟到鴉片館抽鴉片，直到日本人全面肅清鴉片館，爸爸被抓去關回來才戒掉。
要不是你二哥腳踏實地唸書，好好工作我們現在才有錢可用。」。

大約在阿霞唸初中時才聽說二哥確診了肺結核，
早期染病者不會有明顯症狀，通常是等到胃口不佳、咳痰咳嗽等明顯症狀出現時便已是中度或重度肺結核。

阿霞帶老張給二哥看時他還能走路，
過沒多久就只能臥床了。

還好二嫂本業是名護士，雖然肺結核無藥可治，但她可以從旁協助。
每天早上轉開一瓶裝有黑色葡萄糖液的玻璃罐，取出20cc後消毒打針，再用熱水煮魚腥草（魚腥草＝中藥的抗生素），
最後打一顆蛋做成一碗湯給二哥吃，
一切都是希望能有效緩和病情惡化速度。

確診肺結核後沒有人知道還有多少時間，
二哥長久來抱持著能多活一天是一天的心態過活，雖然身體虛弱但也是過了10年，
而二嫂看著逐年虛弱的老公，心裡還是很擔心他命不久矣，當時她才剛生完第六個孩子，
想到將來自己要獨自照顧孩子們，
一直奉勸老公應該要儘早規劃遺產，提前為將來做準備。

8個月後，二嫂開始覺得自己身體怪怪的，
懷疑產後身體恢復不良，體內不斷流出膿水。
去了一趟查婦產科，才發現自己是子宮頸癌第三期的患者。

醫生跟二嫂說開刀風險很高，可以選擇去台大化療，若不治療的話大約還有半年時間。

幾年下來，二嫂一直以為自己會獨自留下來照顧孩子們，沒想到自己會得癌症。

去台北做化療時，當時還在福利社工作的阿霞特地翹班北上，陪了她一個月。直到福利社同事金子寫信來，告訴她長官詢問為何阿霞不在福利社上班，她只好老實說出實情，並叫阿霞趕緊回來上班。

台大的患者多，做化療要排隊，
二嫂做完化療後沒有顯著的改善，
之後回到台中又跑了幾間醫院做固定治療，
這段時間阿霞媽媽陪著她努力對抗癌症，
住進病房裡照顧臥床的二嫂，
每天清洗著她身體流出的濃水，過程非常辛苦。

雖然二嫂積極投入治療，但就跟醫生說的一樣，大約半年的時間就走了。

續。

這樣的議題想必大家不陌生： #安寧

👓片中街訪者大多因為年紀輕、還健康，都沒有想過最後一哩路；而粉絲們家裡有病痛、衰弱、失能的長輩，對於這段路的想法肯定更有感觸。

如果有一天你變成漸凍人、癌症末期......

感謝 #意義製造 接訪拍攝

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