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💟一直想跟大家分享一件事💟

原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。

🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。

※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
　
凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？
　
尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。
　
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。

嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期，血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸，帶著去看了好幾次醫生，醫生都說是正常的，長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策，每天看著一直長大的血管瘤，煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧

當時如果拍照片是要在網路曬娃，我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方，因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤，也不想要曝光這種照片在外人眼光裡，希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣，那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片，內心都會開始偷偷自卑起來，為什麼我們比較倒楣，我們到底做錯了什麼事情，那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯，本來要拍嬰兒寫真也最後作罷，可能我們本來就是內心比較脆弱的人，要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了，帶出門也變得有點慌慌張張，那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….

後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。


好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
　
凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。

其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法，大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好，因為沒有生命危險，所以都比較消極態度，當然也要看長的部位，像我們是在臉部明顯位置，後來才知道應該要積極治療才對
　
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。
　
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
　　
《就醫的建議》

先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。

《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快，　可以等它自己慢慢消掉。

2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。

3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。

4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。

5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。

Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。

這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論

祝福每個小草莓寶寶，都可以順利痊癒、平安健康長大～

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#血管瘤 #草莓血管瘤

#黃慧夫 醫生去年拍過一支影片，嘆「在台灣千萬不要當醫生，醫生是一個豬狗不如的行業」，11年了，終於等到屬於他遲來的公道

【走不出司法巨塔 救不了自己的醫生】
https://supr.link/v6eqM

「這個會留疤呦⋯」大概只有整形外科醫生會提醒這樣的事。
「不會留疤啦.....」心裡有個大聲冒出來回應。
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這個在2018年突然在眼下冒出來越來越明顯的一條淡黃色組織，問了中醫才知道是黃斑瘤。

中醫說中醫沒辦法處理這種良性瘤，建議找西醫開刀，查了網路才知道蔡英文總統也有，一樣是開刀切除來解決。

網路上還寫了一堆說長出這瘤的人，多半有心血管膽固醇的問題，所以我特別為此去做了台大全套健檢。

檢驗結果：都是綠色，中醫說結果很好。

然後每次找適合幫我開刀的西醫，每次問（超過5個以上），目前沒有一個醫生說的出原因...
總之成因目前還是個人生待解的謎。
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這一年多爲了黃小姐（可以這樣稱呼你嗎？）尋找了好多醫生。

醫美醫生都不接黃小姐和我之間的關係切除，我想可能是因為手術費很低（這次開完刀繳費包含藥錢才五百多），然後風險不低的關係吧...

今年四月時經過醫生朋友介紹，才終於約到一個擅長『把頭髮種成睫毛的』（是的，有這種整形手術）醫美診所動手術。

心想這樣每天在做細緻手術的醫生來開眼睛附近應該OK，而且聽說這位醫生也跑鐵人，去問診時我寫了/在現場也再三跟醫生說，我身心對所有西藥都過敏。

然後小姐先預收了3000訂金，約我一個月後開刀，到了當天開刀前，竟要我事先吞下不明抗生素才能幫我開，說什麼風險太高...
（吞了我才風險高吧，不知道會不會因此過敏過到外太空去）
.......
後來終於找到一位願意接受病人不吃抗生素，不吃任何西藥，也讓我能產生信任感的整形醫生願意幫我執刀。

不過可惜....
是大醫院的整形主任醫生，不僅看門診要等上一個小時，開刀當天約10:00開刀/9:50要報到，結果等到11:50 還在毫無音訊的等...問現場幾位護士小姐，每個都頭撇過去不看你的回：你去問醫生，我們不知道...

『喂喂～我們可以自己進手術房找到我的醫生問到話是嗎？....』但這話沒出口，我突然發現我竟然已經可以不說這種話了，而且也沒真正動氣

#每天有做正念冥想真的有變不一樣了呢
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自從開始對自己的能量有了覺察度之後
台灣的大醫院或殯儀館 喪禮..都是我能避就避的地方，上次冰島去了他們的歷史博物館後，發現這種地方也少去比較好。（有年代久遠的寒氣能量而且挺強大的）
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大醫院李病患多（幾乎每次去都爆滿），生病的人負面能量寒氣都比正常人重，再加上建築物內幾乎無對外通風，
所以這次去大醫院開刀，我有備而來的：帶著中藥/精油/水晶們...做全面能量防護。
但是在裡面等了快兩個小時（我其實坐著時間不到十分鐘）
時而做重訓，時而拉筋伸展...
後來感覺快耐不住時，還戴上耳機聽冥想能量音樂，做正念呼吸...

即便這樣，兩個小時下來還是寒到我手腳冰冷快發抖，最後想說是不是要離開去吃飯吧...才突然輪到我。
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＃我想這黃斑瘤小姐之所以出現的成因：是來培養我耐性與脾氣用的吧。
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進手術室→醫生的手有點冰→上局部麻藥..→然後醫生持續在我的臉上摸來摸去了幾分鐘→心跳有點快→我問還在打麻藥嗎？→醫生秒回說已經割除了（也太快）→然後電燒→我聞到一些焦香的烤肉味...→然後咻咻咻的縫上黑線(是因為黑線拆線比較醒目嗎？）

醫生門診時就講了不要太晚切除黃斑瘤（我右眼的就有點拖太晚），因為我的已經長太大會影響肌肉，這次右眼的黃斑瘤他就說長太大了，因此會切到一些肌肉。

我聽到會切到珍貴的肌肉覺得有點小難過..手術完成後，醫生拿了切下的黃斑瘤給我看...比想像中大了10倍，而且呈現比想像中大很多，本天真以為是一片薄薄的薄片，結果是一條差不多有0.5公分直徑長度6-8公分的黃色圓滾滾的肉條。

這麼大條啊～終於懂了為何會影響肌肉了。不過人生不就是這樣，學習接受。
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但學習接受不等於默默承受所有，閱讀到了情緒就要好好溝通，我從今年開始，就決定不再把負面情緒悶在心裡，然後任由它們造成毒素變成病灶。

所以進來前就決定，和醫生在開刀房時就好好心平氣和的跟他溝通，總之心理的話好好的說。

當手術已經快完成時（在還沒手術前如果客訴就不聰明了：）
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「請問醫生之後是不是有辦法約“較”準時的開刀時間呢？」

醫生秒回說：他也無奈，上個病人開刀時間常常無法掌控..云云...嗯。

我：那若是約第一刀是不是就不會有這個問題？
醫生回：第一刀要幾個月前排才有機會...

好呦！若是這次開得不錯，以後復發（是的，聽說黃小姐有復發機會）
還有左眼上方也開始隱約冒出的黃斑瘤，下次門診拆線我就不管如何，先約下次開刀時間，如果可以不在開刀等候區等太久，就算等慢慢排到六個月後都願意接受。
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手術大約連準備到切除到完成到換衣服拿藥不到30分鐘，這醫生只開了一條抗生素小藥膏給我，任何消炎抗生內服藥都沒有，心裏覺得這醫生有聽到我不吃西藥，很不錯。
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「這個會留疤呦⋯傷口要好好照顧」
嘴巴說『好。』
心裡其實出現的是：「不會留疤啦.....」

#那裡來的信心？
當然是很多經驗累積來的啊...

幾年前手斷掉開刀就完全捨棄化學西藥，骨科沒在管你美不美開的五花大刀疤，現在都快看不見了...

當年我就只用天然植物能量（不用化學藥）：用精油界有名的SOS急救女神來養護開刀傷口。

回診時骨科醫生超驚訝，我的傷口好的有點不可思議。
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去年咪咪狗快走的時候臥床臥出兩個直徑8cm的爛褥瘡，只用編織純露清洗和濕敷就變得很乾淨，肉還漸漸長回來，上個月去冰島冰川健行雙腳後跟都被鞋磨出大血泡，也是SOS滴下去 不痛不癢的隔兩天就好了...
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因此後續養護這個臉傷的計畫是：
一邊喝著中醫開的水藥當茶喝
一邊用編織純露清洗+濕敷，
一邊用對眼周好的茉莉花膏滴sos精油後呵護傷口。
對了，睡好睡飽很重要。
暫停有氧運動（會滴汗，問過身體說不行）
拉筋/重訓運動照常~
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期待這次不留疤一切順利的恢復過程，我會每天正念時和我心中總是支持我愛我的那個宇宙超人好好說：）

#精油是植物的靈魂
#外傷用植物能量真的比化學藥好1000倍
#唯一缺點就是比化學藥貴1000倍
#防禦修護精油都很強
#這次用的是Arte的SOS配方精油來幫助傷口痊癒

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當天會遇見拆完線傷口痊癒中的馮云呦～^_^

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員生醫院 吳漢強主任 學經歷
https://www.ysh.org.tw/?page_id=5694

私立中山醫學院醫學系
國立中興大學生命科學院碩士
大葉大學生物科技與產業學系博士
中國安徽醫科大學皮膚科博士班
法國巴黎第七大學硏究員
香港大學頭頸外科硏習
台大耳鼻喉科進修
中華民國耳鼻喉科專科醫師
中華民國美容醫學醫學會美容醫學專科醫師
台灣亞太美容外科醫學會美容外科專科醫師
台灣生髪抗老化醫學會生植髪專科醫師
私立中山醫學院附設醫院耳鼻喉科主治醫師
漢強耳鼻喉科診所及佳佳診所
姚思美時尚診所主診醫師
主治項目
耳鼻喉疾病之診查及治療、鼻整形手術及內視鏡顯微手術及微創手術
耳部: 中耳炎、耳鳴、眩暈、聽力障礙、聽力矯正、助聽器研發配置
鼻部: 過敏性鼻炎、鼻竇炎、鼻中膈彎曲、創傷性鼻部手術、鼻部整形
喉部: 睡眠呼吸中止症、聲帶問題
頭頸部: 良性及惡性腫瘤之診斷及治療