當他生病的那一天

今天收到四本書，裡面夾了一張紙條，上面寫著：
陳醫師您好
您的書(《ICU重症醫療現場》)出版前，我就在看您的FB，深受感動。
許多在ICU的場景，讓家人放手的對話，我身為一個癌童的媽媽，特別有感觸。
每一個決定，都不容易
每一位溫暖的醫師、護理師、社工師、個管師… 都令人感激
拙作幾本，希望有機會，您能傳遞給需要的病人和家屬，稿費全捐兒癌相關基金會。
Karen

這本書的書名叫《當他生病的那一天》，是手寫的書名，封面是手繪的舊台大醫院大門(這個我一眼就認出來)，一位女士，牽著一位穿足球衣的小男孩，往大門走去的背影。作者是Karen22，臺大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人，看到這裡，我竟然莫名的留下眼淚！

我合上書，思緒開始不停地轉動。
「當他生病的那一天」，這個「他」，
如果是我爸，這一天，我早已經準備好了。
如果是我自己，多年的ICU生涯，我腦子裡也曾想過好幾套劇本：時間長的、短的；意識清醒、不清醒的；能行動、不能行動的…. 倒也不是太困難面對。
如果是我太太，這個說真的，我還沒準備好，我總覺得，自己會比她先走。但是，以她堅強的個性、又是學護理的，我想，我們也能夠好好的面對。
但是，如果這個他，是孩子的話，一想到這裡，眼淚就會止不住流下……
「那一天」，我想都沒有想過，也不敢去想……

「你沒有想過那一天⋯⋯
　　當你以為一切都是新的開始，卻發現，上天給你更多的考驗。
　　你沒想到，那位活蹦亂跳，九歲的孩子，卻因為止不住的夜咳，在急診室的晚上，發現了肺部的一個小陰影。改變了你們的人生⋯⋯
　　一位臺大公共衛生系博士、商場女強人，在她剛離婚，面對人生的第二階段時，她的孩子，罹患了淋巴癌三期。」書的簡介寫到。
天啊！這個完全是我不想面對，心裡最脆弱的一塊！

　　「以往，總是把工作放在第一位的她，在調整生活比重的同時，重新認識自己。
　　在照顧孩子的過程中，運用自己的專業，去跟醫生溝通，也和兒童病房的爸媽們，建立了不一樣的友情。
　　在面對生與死的勇氣中。她跟兒子小安，對生命、對人生有了不一樣的體悟。」

看到這裡，我開始期待看到，一個重新認識自己的轉變、一個自己和自己對話、和老天爺討價還價的掙扎、一個重新衡量人生什麼才是重要的、願意用什麼去交換的體悟，這整個陪伴的歷程中，我們將會看到，一個從內疚自責到正向轉念的過程、一段段醫病信任與溝通磨和的過程…… 我是這麼想像的。

我還沒開始看這本書，但是，我迫不及待的想和大家先分享。
我不確定我能不能一口氣把它看完，還是要中斷好多次？

感謝這本書的出版，讓我有機會思考、參考，我內心深處，一直在逃避面對的問題「當他生病的那一天」……

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我才寫完，就忍不住，一口氣看完了！看到凌晨一點半。
書中比我想像中，多了很多同理、關懷、互助、助人的溫馨場面，更多的四道：道謝、道愛、道歉、道別，更多感人、有溫度的故事，整個血液腫瘤科病房，就像是一個大家庭一樣，有著許多小小勇士努力奮戰的故事、那些一夕之間被疾病逼迫長大的故事……
我就不破梗了，大家一起來看看吧～

上禮拜每天都在面對不一樣的變化， #努比教會我的事 只能暫時停刊，昨天一整天都在家趴在地上陪努比，才趴一天就覺得全身不對勁，晚上頭痛、半夜胃痛、凌晨發燒，早上八點半馬上去附近的診所看了醫生，本來想央求醫生幫我打個針，但一回家看到努比嘴巴整個腫起來，那個瞬間神經緊繃，頭痛胃痛發燒真的瞬間消失！
忽然能體會，放鬆下來就會有大病的原因，畢竟我反其道而行，一緊張起來痛感就全然消失！
於是早上請病假的我左思右想左思右想的，趕快打電話設想問林醫師今天有沒有班，看著努比腫腫的臉，我連預約電話都哽咽到沒說掰掰就掛電話，希望Angel不要覺得我沒禮貌XD

以前在高壓氧的時期，我們不是用irent 租車、分秒必爭，就是朋友幫忙載我去（在這裡跟各位朋友道謝），所以很少跟醫生聊天，幾乎高壓氧完就馬上就衝回家！
大概是到2019年去南投玩之前，忽然覺得車都租了，應該去把我寄放在那最後一次高壓氧用完，也是因為那次聊開了之後再帶娜娜去看診，到後來每次都是聊天聊到努比不耐煩催我們回家XD

講回努比，今天的她臉上已經腫的像被蜜蜂叮，#像是腹水的那個邏輯，進到組織的水收不回去循環系統裡，但醫生跟她說說話時，兩個眼珠子還是水靈靈的，說她壞話還會用她的大眼瞪醫生👨‍⚕️
醫生看了4月中瀰漫的肺部X光說：「通常這樣的小朋友可能一週就差不多了，努比到現在也半個月了，已經非常努力了」

這禮拜日就是我跟努比相遇五週年，也是妹妹跟她送養人相遇四週年，回想這一千八百多天，也真是夠精彩的！

前兩年在那個讓我們漲了五千粉的水塔頂樓加蓋度過了大學生最無憂無慮的兩年時光，我們一起很瘋狂的從台北騎車回台中、一起每天去不一樣的公園散步、一起騎車衝去北海岸、一起發現髖關節發育不全而崩潰大哭，那個時候的生活很窮但是很快樂！

而後面的這三年呢？到新的家的同時也經歷了換環境、換工作、分手、找室友，正當我覺得生活差不多都平穩的時候，又經歷了癱瘓、復健、重新站起來，工作變得越來越忙，不知道從什麼時候開始，散步對我而言變成很大的心理壓力，抱他上下五樓是一層壓力，每次出門回來，右腳趾都會因為她走路急躁而破皮是第二層壓力，很晚下班沒有體力也是一個理由與藉口，努比每次溝通都請溝通師告訴我要休息，問我為什麼要把自己搞得這麼累？
但你知道嗎？當年你在台大動物醫院排隊掃MRI的時候，我坐在那裡苦惱著「還好明天5號發薪水、那個誰誰誰還欠我錢可以跟他要一下、不夠的話可以刷卡」掂量著要怎麼湊到四萬元的那一刻起，我好像開啟了一個⋯深怕不夠努力賺錢就會給不起你們好的生活的開關，但真的賺到了錢好像也失去了很多可以陪你們的時間、可以陪家人的時間，我是不是錯了？

不過這應該是人類的萬年無解題，就像努比說的：「我不一樣了、你也不一樣了，我們一直在變」

再然後呢？去年四月中努比又因為髖關節疼痛而歪腰，正當我們因為分享了雷射、幹細胞，感覺到後腿越來越壯、體重漸漸回升癱瘓前的13.8kg時，淋巴癌就來了⋯

#怎麼覺得都打不完

前三個月都控制的滿不錯的，也發現我們原來從小都跟癌細胞共存著！乳腺的對稱腫塊大概在我剛養她就有，我不以為意；膝蓋後的腫塊也因為是對稱的，我大概一年前就有意識他的存在卻沒在意；下巴的對稱腫塊出現，我仍然不覺得有什麼問題，還覺得是狗的扁桃腺⋯她既沒有淋巴癌的變瘦，反而還胖到癱瘓以來最重13.8kg!!!

我們開始明顯的感覺到體力下滑大概是四月連假後吧！一週內消瘦、一週內尿失禁、一週內開始喘，我開始意識到⋯是時候要練習說再見了⋯

還記得去年二月跟豆豆媽在聊天，我因為在母嬰產業工作，身邊有一大堆媽媽朋友，每個幾乎都跟我催生，去年也很認真的跟 豆豆媽咪健康生活家 聊到說：「我其實有在認真思考這件事，因為我家大女兒癱瘓過、髖關節也不好，我估算她最慢8歲的時候會開始退化，可能又會不能走路，會很難顧！她現在四歲，要是我四年後我30歲準備生小孩，到時候我會又要照顧不會走路的小孩&狗，大概會崩潰憂鬱，所以這一兩年生一生到時候小孩上幼稚園了，我可以好好的照顧不良於行的老犬」

但豆媽說：「是思慮周全沒錯，可是親愛的，我覺得上天一定都會有最好的安排，有的時候我們設想周全，雖然是未雨綢繆，但是事情也許會有更好的發展」

原來我當時的擔憂努比都聽到了，所以我相信這也是她安排好的，我們努比大概是個性急躁，在投胎的時候選擇在這一世，把別人幾世要修的苦難功課全都做完了，修完了就能像她媽我本人一樣，連個鼻過敏都沒有的健康體質的！

現代人要沒有過敏真的是少之又少啊⋯看來你非得來當我的小孩才可以了！好嗎？

✳︎ 努媽專欄連載 ✳︎
👉 http://bit.ly/十全十美願望清單
👉 http://bit.ly/用散步想念妳
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大地母親🌍的奇異恩典～*✨

在2019 年，第一次在原民會，台中谷關「原住民技藝中心」教授「原生植物創意商品運用課程」，認識了張榕軒😊

猶記得第一天的課程，上午教授 油品知識訊息與品油練習，下午教授古老養生智慧經典「黃帝內經」，將其中「陰陽五行」的転動訊息給同學們了解🌹

有一天在課程休息時間，榕軒來詢問我，是否了解關於 「兒童發育、転骨🦴」的草藥🌿配方，我回她說： 有的，有不同種類的草藥🌿配方，但建議容易取得即可🌹

我分享一個簡易版給她，建議要搭配好的鷄肉一起，她回我，家裡母親剛好自己有養，我一開始沒有留意到有什麼訊息在其中，直到2 年後，我才發現榕軒生命中的課題🌹

她不僅每個星期三，遠從 花蓮 在凌晨4:00 搭第一班火車到台北璞心坊上課，持續了近7 個月，並接著上我很少對外教授的「修真心茶課程」，這課程不是每個人都適合上，心要很定，身體中脈頻率打開了，宇宙的禮物🎁才收得到🌹

2020.12 月在原民會「原生植物創意商品 進階課程」，她也參加進階課程的培訓，她和我聊起 第一次看到我的感受。

她說她在電腦前選課時，原本是要選 織布課，但電腦螢幕上 「原生植物創意商品運用課程」竟然整條 「發 亮」✨

她想，好吧！

或許

神在引導她，往 草藥🌿方向走

她說，第一天看到我在台上教導「深沉淨化呼吸法」時，她看到我的後方，有一道 「白 光」整個灑下來....，她揉一揉眼睛，以為自己看錯了...，但那道 「白 光」持續了很久.....。

她和我說： 老師，您還記得第一次上課時，我向您詢問関於「兒童發育転骨🦴」草藥🌿配方的事嗎？

我回： 記得！您說您的孩子長得比同年齡的孩子，矮一點。

她說，其實是，我的兒子得了「淋巴癌」，在他5 歳多發現的，當時，醫生判斷是癌末，化療了很多年，直到孩子快進入青春期了，生長激素分泌不足...，醫生說，未來可能沒有傳宗接代的能力了！

這中間，她也跑了不同醫院，從花蓮慈濟到台大，答案是一樣的。

阿美族的個性，天真可愛，她在遇到我之後，直心接受我給的建議，飲食習慣也必須跟著一起調整🌹

過了約6 個月，她陪孩子到花蓮慈濟醫院 回診追蹤時，醫生訝異的說：

好奇怪！

您的孩子原本是生長指數低下

現在

怎麼跑到指數上方了

您做了什麼？

她回醫生說： 我有一個草藥🌿老師，給我一個 転 骨🦴配方，搭配我母親自己養的鷄一起燉湯喝。

經歷這些事，草藥🌿救了她的她孩子，她望著在花蓮滿山遍野的 青翠，下定決心要來台北上課，把大地母親的草藥🌿智慧，好好來學習🌹

她也是我在花蓮，第一個珍貴的草藥手工皂種子老師🌹

🌿謝謝Bajack Kao高大哥給我這個機會去教授草藥🌿運用，結了很多善緣💗
🌿榕軒是位充滿愛心的種子老師🌹
🌿璞心坊自然手作教室，持續推動護生地球🌍善念🙏
🌿您愛地球🌍母親💗，地球🌍母親一定會保護您🙏✨