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在 台大兒童醫院掛號電話產品中有4篇Facebook貼文，粉絲數超過9,063的網紅罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"，也在其Facebook貼文中提到， 2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。 2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記 以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！ 樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣， 但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。 ...
台大兒童醫院掛號電話 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！
樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳～我們永遠愛妳！
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
習題六：謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的，沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。
每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。
從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……
放手，這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！
邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27
台大兒童醫院掛號電話 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
習題六：謝謝妳曾經來過
(摘錄自我的自傳書:向麻煩say yes!)
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的，沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。
每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。
從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……
放手，這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！
邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27
台大兒童醫院掛號電話 在 曹嘉豪 Facebook 的最佳貼文
【八仙塵爆事件全國政府暨民間服務窗口彙整】
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【政府服務窗口彙整】
1.新北市專案服務專線：
(02)2964-6715
(02)8953-5599#9
.
2.台北市政府法務局：
消費者服務中心諮詢電話：
1999（外縣市02-27208889）轉8693或7812
.
3.詢問受傷親友送往的醫院：
新北市內請打119，
其他縣市的查詢電話為02-8951-2523。
.
4.行政院衛福部服務專線：02-85907470；0922-264551
由衛福部擔任窗口，如果您是病患或家屬，有任何需要幫忙之處，都可以撥打這支專線，我們會盡全力提供協助。
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5.國內設有燒傷單位之醫院
台北市
三軍總醫院 02-23659055
台北榮民總醫院 02-28712121
台灣大學附設醫院 02-23123456
馬偕紀念醫院 02-25433535
國軍807總醫院 02-27642151
國泰醫院 02-27082121
台北市立陽明醫院 02-28353456
台北市立仁愛醫院 02-27093600
台北市立和平醫院 02-23889595
新光吳火獅紀念醫院 02-28332211
台北醫學院附設醫院 02-27372181
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北區
林口長庚紀念醫院 03-3281200
省立桃園醫院 03-3699721
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中區
台中榮民總醫院 04-3592525
彰化基督教醫院 04-7254522
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南區
嘉義基督教醫院 05-2765041
成功大學附設醫院 06-2353535
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高雄市
高雄醫學院附設醫院 07-3121101
高雄榮民總醫院 07-3422121
國軍806總醫院 07-5817121
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東區
花蓮慈濟醫院 038-561825
國軍805總醫院 038-263151
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6. 各縣市服務窗口：
(1) 台北市社會局社工科
網頁：http://www.bosa.tcg.gov.tw/
地址：11008臺北市信義區市府路1號
電話：(02)2720-6528
24小時專線：0979-792165
(2) 新北市社會局
網頁： http://www.sw.ntpc.gov.tw/web/Home?command=display&page=flash
地址：22001新北市板橋區中山路1段161號25樓
電話：02-29603456#3602
(3) 桃園縣社會局社工科
科長蔡逸如
0936-366224（24h）03-3375900（上班時間）
(4) 新竹縣社處網頁
：http://web.hsinchu.gov.tw/social/home.jsp?contlink=&mserno=&serno=&menudata=SocialMenu
地址：30210 新竹縣竹北市光明六路10號
電話：03- 5518101
(5) 新竹市社會處社會救助科
科長魏幸雯
0922-858307
科員林奇惠
0960-767412專線電話：03-5352657; 03-5352653
(6) 苗栗縣勞動及社會資源處
網頁：http://www.miaoli.gov.tw/labor_affairs/index.php
地址：36046 苗栗市府前路1號
電話：037-322150
(7) 台中市衛生局
施睿誼機要秘書
04-25265394#2010
0928853471
(8) 彰化縣衛生局醫政科
科長黃敏慧
04-7135926
04-7115141轉300
(9) 南投縣社會處
網頁： http://www.nantou.gov.tw/big5/index.asp?dptid=376480000AU130000
地址：540南投縣南投市中興路660號
電話：049- 22221069
社會處社會救助科
電話：049-2238983
(10) 雲林縣衛生局醫政科
科長許淑雲
05-5328427
0928-797231
(11) 嘉義市衛生局
副局長廖育瑋
0988-705-051
(12) 嘉義縣綜合規劃處
處長李明岳
0939303003
(13) 台南市衞生局醫事科
專缐服務電話:0932976156
社會局「關懷平台」，協助家屬處理善後。
（聯絡專線許乃文科長0978223685）
(14) 高雄市衛生局緊急醫療資訊整合中心
07-7513106 (24hr)
高雄市政府社會局諮詢協助專線
0933432403(24hr)
(15) 屏東縣衛生局張秀君科長
08-7370002轉130
0919-172587
(16) 基隆市衛生局
局長吳澤誠
0224286868
0975968823
(17) 宜蘭縣衛生局游淑靜科長
0911209213
th8391@mail.e-land.gov.tw
(18) 花蓮縣社會處
網頁：http://sa.hl.gov.tw/
地址：97001花蓮市府前路17號
電話：03-8227171#380-393
(19) 台東縣社會處
網頁：http://163.29.101.94/WebSite/Page/index.aspx
地址：95001台東縣台東市中山路276號
電話：089-350731
(20) 澎湖縣衛生局醫政科
林凱逸科長
06-9272162轉230
0988-702286
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【民間服務窗口彙整】
1.財團法人中華民國兒童燙傷基金會
地址：台北市中山北路二段92號9樓
電話：02-25224690
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2.陽光社會福利基金會
台北總會：台北市南京東路三段91號3樓
電話：02-25078006
中區服務中心：台中市中港路三段123號14樓之7
電話：04-3582336
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【八仙塵爆事件全國政府暨民間服務窗口彙整】
.
【政府服務窗口彙整】
1.新北市專案服務專線：
(02)2964-6715
(02)8953-5599#9
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2.台北市政府法務局：
消費者服務中心諮詢電話：
1999（外縣市02-27208889）轉8693或7812
.
3.詢問受傷親友送往的醫院：
新北市內請打119，
其他縣市的查詢電話為02-8951-2523。
.
4.行政院衛福部服務專線：02-85907470；0922-264551
由衛福部擔任窗口，如果您是病患或家屬，有任何需要幫忙之處，都可以撥打這支專線，我們會盡全力提供協助。
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5.國內設有燒傷單位之醫院
台北市
三軍總醫院 02-23659055
台北榮民總醫院 02-28712121
台灣大學附設醫院 02-23123456
馬偕紀念醫院 02-25433535
國軍807總醫院 02-27642151
國泰醫院 02-27082121
台北市立陽明醫院 02-28353456
台北市立仁愛醫院 02-27093600
台北市立和平醫院 02-23889595
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北區
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中區
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國軍805總醫院 038-263151
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(1) 台北市社會局社工科
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電話：(02)2720-6528
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(2) 新北市社會局
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(3) 桃園縣社會局社工科
科長蔡逸如
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(4) 新竹縣社會處
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(5) 新竹市社會處社會救助科
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科員林奇惠
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(6) 苗栗縣勞動及社會資源處
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(7) 台中市衛生局
施睿誼機要秘書
04-25265394#2010
0928853471
(8) 彰化縣衛生局醫政科
科長黃敏慧
04-7135926
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07-7513106 (24hr)
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(15) 屏東縣衛生局張秀君科長
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【民間服務窗口彙整】
1.財團法人中華民國兒童燙傷基金會
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台北總會：台北市南京東路三段91號3樓
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中區服務中心：台中市中港路三段123號14樓之7
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3.台北慈濟
「八仙塵爆慈濟關懷諮詢專線」
專線電話：02-6628-2511 ( 9A.M.- 5P.M.)
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4.民間社群傷者查詢系統：http://goo.gl/7TGDL5
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5.免費換藥
台灣形體美容整合醫學會，協調全國各醫美診所免費義務幫忙每天的換藥工作，完全免費，直到傷口癒合。美麗爾醫美機構所提供的資源服務皆可免掛號費，讓不需住院的傷患，免費灼傷患藥、護理包紮、1-2度（燒傷面積20%）內提供口服藥或藥膏。除緊急措施外，傷口後續皮膚重建，亦可免費提供皮膚疤痕淡化雷射3次的服務，並幫助皮膚導入修護，一起協助八仙傷患能度過難關。提供免費換藥診所如下：
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台北元和雅診所 台北市中山區中山北路二段150號6樓
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大倉美學診所 台北市中山區南京東路一段16號7樓
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名瑿醫美診所 台北市中山區松江路２７６號３Ｆ
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新北市
世鴻聯合診所 新北市三重區三和路4段318號
02-22866038 洽詢櫃檯或陳世鴻醫師
立新美學診所 新北市三重區重安街62號2樓
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黃宗仁皮膚專科診所 新北市蘆洲區光華路42號
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桃園、新竹市
中壢光仟診所 桃園市中壢區新生路117號4樓 034227171/0983309310 劉光益醫師
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台中市
杏倫皮膚科診所 台中市西區向上路一段42號
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台南市
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高雄市
高雄元和雅 高雄市前金區中華三路125號
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花蓮縣
中正診所 花蓮市中正路172號
0930272625 黃御統
東華中正診所 花蓮縣壽豐鄉志學村中正路40號 0930272625 黃御統
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6. 陽光關懷諮詢服務專線
(心理及醫療諮詢，即日起08:30~21:30)
北區(02) 2507-8006 分機107
中區(04)2358-2336
雲嘉(05)228-0300
南區(07)558-7166
東區(03) 856-3213
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7. 法律諮詢
(1) 法扶
撥打法律諮詢專線412-8518（手機請加02，周一至周五9:00~17:00）
email：4128518@laf.org.tw
→ 法扶指出，此案被害人家屬，如需律師協助，可直接至法扶各地分會申請，就法律文件撰擬、調和解代理的申請案件，無須審查資力。
(2) 財團法人犯罪被害人保護協會臺灣士林分會
地址：臺北市士東路190號
電話：(02) 28381162
傳真：(02) 28381163
電子郵件信箱：cvpa05@mail.moj.gov.tw
→ 被害人或家屬即日起可向犯保士林分會申請補償金，部分轉診到中南部的被害人，士林分 會將轉介給當地的犯罪被害人保護分會，就近協助被害人及家屬。
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8. 家屬免費住宿
(1) NEOSOHO 個人艙輕旅館
地址 : 台北市中正區館前路28號8樓（近台北車站）
電話: 02-2381-5333
官網 : www.neosoho.com.tw
即日起免費提供30間個人艙給外縣市的傷者家屬。
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(2) 途中．台北青年旅舍
地址 : 台北市北投區光明82號（北投捷運站，捷運可通往榮總或淡水馬偕與台北馬偕）
電話: 02-2891-0230
官網 : www.onmywayhostel.com
如果有傷者家屬從別縣市來台北，費用拮据而有需要免費住宿的，可以到途中．台北青年旅舍，將免費安排2至5天的床位給需要的傷患家屬。
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(3) 貝殼窩青年旅舍
地址：台北市中正區懷寧街84號
電話：02-2388-2833
官網：http://www.bpitp.com/index.php
即日起只要有家人親屬在台大醫院、聯合醫院中興分院、馬偕醫院診療的八仙樂園意外受害者家人，貝殼窩將提供被包客床位免費住宿。（捷運台大醫院站4號出口，離台大醫院約10分鐘步行距離）
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(4) 野樵生態保育協會
地址：台北市吉林路299巷3號2樓（捷運中山國小站，麥當勞後方，近台北馬偕）
電話：0928-981-700
資訊來源：Ming Chin Yang
提供通舖（約五位，有冷氣）以及床位（四位，電扇無冷氣）短期免費供家屬使用。
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(5) Single Inn Taipei 單人房住宿空間台北館
地址：新北市板橋區明德街1巷12號（捷運府中站步行2分鐘）
電話：02-2969-1777
粉專：https://www.facebook.com/singleinntaipei
即日起至7/10單人房台北館每天提供50間單人房免費住宿，數量有限額滿為止。單人房住宿空間台北館提供家屬免費入住，也提供給24小時不休息的急診室醫護人員，家屬若來不及回家，這裡將提供免費床位。單人房台北館在亞東醫院車程五分鐘處，如果是粉塵爆炸的家屬，這裡免費提供過夜的地方陪家屬一起祈禱集氣。
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(6) 西悠飯店台北店
如果有傷者家屬從別縣市來台北的，費用拮据而有需要免費住宿的，可以到「西悠飯店 台北店」，我們將免費安排2-5天的床位，每日提供背包客房8床位；我們也會提供北上協助的醫護人員或志工免費床位，請大家謝謝他們的幫忙。我們的位置位於雙連捷運站步行約10分鐘(台北市大同區民生西路198號)，離馬偕步行10-15分鐘，請大家幫忙宣傳，願大家都能康復。
地址：台北市大同區民生西路198號
電話：(02)2558-5500
官網：http://www.toongmao.com.tw/cu-taipei/index-zh
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(7) 熱海大飯店(北投)
熱海大飯店提供八仙塵爆傷者家屬免費住宿，目前到7月10日前暫時提供2-5床床位，未來會再視情況再請示主管增加床位。
地址：台北市北投區光明路258號
電話：02-2891-5161
電子郵件 : info@atamihotel.com.tw
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(8)救國團劍潭青年活動中心提供外縣市家屬免費床位住宿。
劍潭海外青年活動中心提供免費床位（含早餐供應）人道援助。暑期雖適逢旺日，救國
團劍潭海外青年活動中心為了讓北上處理6/27氣爆受傷青年朋友的家屬有個安全的住
宿地點，特別緊急清房，在6/30至7月3日提供床位，如6月30日200床、7月1日
30床、7月2日24床以及7/3日30床等免費床位供家屬住宿，家屬可持相關証明文件
申請入住。如有需求請致電（02）28852151訂房專線，後續將視每日訂房狀況，持續清
房，適時公布在官網www.cyh.org.tw發布每日可提供服務床位名額，以提供人道援助，
協助家屬渡過難關。
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9. 其他相關協助管道
(1) 救國團：啟動以下三項資源，提供有需要的傷者及家屬服務與協助。
提供家境清寒受傷學生『青少年急難救助基金』新台幣二佰萬元。
申請資格：高、國中及大專學生。申請日期：自即日起。
申請方式：家境清寒學生可由家屬先向就讀學校申請，再由學校經資格審查後，向救國
團總團部服務處提出申請，視傷患嚴重程度每人補助新台幣1～5萬元。
洽詢電話：02-2502-5858轉267陳怡靜小姐
(2) 張老師免費電話諮詢：
您可撥打【張老師1980輔導專線】及紅十字會與「張老師」在八一氣爆事件共同成立
的【保庇專線0800-09-81-81】伴您安心，提供民眾情緒支持以及資源諮詢服務。
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