回顧鋼鐵媽媽又進廠整修了
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回顧鋼鐵媽媽又出廠回家了
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這陣子台灣因COVID-19疫情大規模爆發，導致第一線醫護系統的loading非常吃緊，在這邊先特別向所有的醫護人員，以及為這個國家與人民付出的所有人，說聲辛苦了！💪🏻💪🏻💪🏻❤️❤️❤️

回顧去年2020年3月的時候，鋼鐵媽媽曾經po過一篇文章記載著因「膿胸」到台北榮總急診，到最後治療吿一段落出院回家的心路歷程，而山姆看著最近有關疫情的新聞，不禁又想起去年的那一段…😕

去年2020年2月的時候，鋼鐵媽媽、Andrew與山姆實現了我們一家三口第一次的美國南加州road trip，但也成為我們一家三口這輩子的最後一次家庭海外旅遊。💔

去年二月我們在美國自駕旅行的那兩個禮拜，台灣正值疫情爆發的時候，當時雖然美國疫情尚未爆發，但在整個南加州的所有藥局及賣場都已經買不到口罩了。很慶幸的，我們一家三口也平安地在2/20回到了台灣，更慶幸的，鋼鐵媽媽也是在回到了台灣之後才開始覺得身體有明顯的異狀。

其實，我們在去年二月出發前往美國之前就一度非常猶豫是否該取消整個行程，因為當時除了因中國大陸的疫情已全面爆發，台灣也開始被影響之外，鋼鐵媽媽當時已經有輕微咳血的症狀，但因為鋼鐵媽媽的病史及病況頗為複雜，出發前還是去榮總看了一下也諮詢了醫生，帶了原本的慢籤藥以及止血膠囊，然後就抱持著我們一家要持續「創造回憶」的想法及力量，還是衝了那次也是最後一次的家庭海外旅遊！💪🏻💪🏻💪🏻

「回到台灣後，鋼鐵媽媽因為持續發燒跟呼吸的問題，被山姆帶去榮總急診，詳細的部分可以回顧一下上面鋼鐵媽媽當時的po文，後半段的部分就由山姆來接續講下去…。」👨🏻‍🏫

就在第二次又去榮總急診的路上，其實鋼鐵媽媽的狀況已經很不OK了，她用了最後的氣與力跟山姆說「你知道我早就簽了DNR放棄急救聲明了，所以千萬不要把我插管，求求你就讓我自私這一次，真的不行的話就讓我走吧，千萬不要插管不要急救…。」，當下的山姆只能邊嚎啕大哭邊開車，再邊安慰著鋼鐵媽媽說「妳不要再說這些傻話了，先不要說話，快到醫院了！」

「當時因為尊重鋼鐵媽媽的意願，所以並沒有叫救護車，而是自行開車去就醫。」🚗

到了急診室後，同樣的SOP再走一次，但這次做了抽血檢驗以及後面安排了肺部CT電腦斷層，因為這次的X光片已經顯示鋼鐵媽媽的右肺整個塌陷，整個肺都是「膿」而非「水」，因為已經演化成「膿胸」了。接著，再解除COVID-19的疑慮後，鋼鐵媽媽隨即被轉進急診室加護病房，隨之開了一張「紅單」給山姆，也就是所謂的「病危通知單」。

「人生已遇過數次無助的感覺，但那一次山姆徹底感到無助，打了個電話給一位護理師老朋友，電話裡山姆再度嚎啕大哭並語無倫次，護理師朋友告訴山姆，就先交給醫院處理，先不要想太多，並非病人簽了DNR就表示醫生就會直接見死不救了，醫療系統還是有一定的機制SOP。」❤️❤️❤️

接著，鋼鐵媽媽在急診加護病房經由胸外醫師放置了chest tube胸腔引流管，先看是否能減緩膿胸的症狀，並施予抗生素及其他藥物治療。幸運的鋼鐵媽媽，就在急診加護病房待了兩個晚上，就被轉到普通病房，但也是第一次到了思源樓的「腫瘤內科病房」，也感謝當時照護鋼鐵媽媽多年的各科醫師，大多數是主任級的醫師，還親自到急診室及病房探望鋼鐵媽媽。🙏🏻🙏🏻🙏🏻

就在榮總醫護的積極治療照護下，再加上期間鋼鐵媽媽又進了開刀房挨了一刀，由胸外進行內視鏡膿胸清創手術，就這樣鋼鐵媽媽又奇蹟似的一天一天的恢復了，但同時腫瘤科主任也讓我們會診了疼痛控制科主任，並開始輔助使用了「嗎啡」，減緩鋼鐵媽媽當時的「疼痛」，也就是所謂的「癌痛」吧。

「其實那一次的住院，腫瘤科主任已藉著肺部電腦斷單獨告知山姆，鋼鐵媽媽的片子看起來不理想，原本在胸椎的腫瘤看起來已經有吃進到肺了。山姆事後在想，如果以當時三月推算到九月鋼鐵媽媽離開的時候，應該也就是所謂的癌症末期的最後半年了。」😭

就這樣的，鋼鐵媽媽那次在醫院進廠整修了將近一個月之後，就出院回家繼續我們一家三口最後六個月的奇幻人生旅程。

Ce la vie! 🤟🏻🤟🏻

#如有引用不正確的醫療用詞請不吝指正
#希望大家都平平安安健健康康
#這波疫情快快過然後不要再來

山姆

從病人家屬的視角~
看台北榮總王浩元主治醫師的專業與貼心。

所謂:視病如親。
我在這次媽媽緊急住院中
我深深的領悟到了其中的意涵，當親人生病時,內心的焦急、等待與盼望的眼神，只有親身經歷過的人,才能夠深深的體會到那種心情，當時那種驚慌無助真的令我痛徹心扉！

看媽媽痛苦的躺在病床上，我又無法代替她受苦，傷心無助的等待本身就是一種折磨！
後來，我們很幸運的遇到了王浩元主治醫師所領導的醫療團隊，知道媽媽是緊急的病人，馬上全隊總動員快速又有節奏的進行各種檢查，就在住院短短6天就檢驗出媽媽是罹患血液方面的疾病，當我們知道病因後，內心裡非常的忐忑不安。
就在所有科別的檢驗報告全部彙整出來後，王浩元醫師親自率領他的醫療團隊跟我們家屬說明媽媽的狀況以及治療所需的療程與用藥類別及可能的副作用，整整50分鐘的說明，讓我們家屬既清楚又明白未來所要經過的療程與藥物治療的效果及病人可能要調適的心理建設。

聽完王浩元醫師的說明後，我們家人都眼眶含淚，不是傷心的淚水，而是發自內心感動的眼淚，心想我們只是一般的市井小民、素昧平生、又非親非故，何德何能可以遇到這麼好的醫療團隊，又可以得到這麼好的禮遇與照護，這是過去達官貴人才會有的規格，我們居然遇到了，真的是猶如身處夢境中，覺得媽媽很幸運！

王浩元醫師每次巡房都会很有同理心的告訴我們家屬：只要病人配合我們的療程，依過去累積的病例經驗值來看：是有50~60%的治癒机會。所以請放心的陪伴媽媽。
這些安慰又專業的話，給我們家人打了一劑強心針。媽媽真是吉人天相！
真的很感謝王浩元醫師團隊及所有的醫療人員的付出與照顧。

謹以這篇文章代表我們內心對榮民總醫院與王浩元醫師團隊的感謝，未來的路雖然漫長，但我媽媽正每天朝著健康痊癒的路上在前進著。
看到這篇文章的人，真的是個很有福氣的人！
聰明是一種天賦，而善良是一種選擇，一個好醫生永遠值得被讚揚。
要遇到好醫生要看個人的福德因緣，俗諺有云:醫生緣，主人福。遇到好醫師比遇到好女人還要難上好幾倍！
分享心情分享愛！
祝福大家平安健康！
無限感恩！

#台北榮民總醫院
#王浩元主治醫師
#血液腫瘤科醫療團隊
#那對爸媽

我當實習醫生的時候曾經看過一次
內科學長在抽骨髓的時候，什麼都沒抽出來
換總醫師再抽三次，還是都沒抽出來
印象非常深刻
這叫做dry tapping, 是抽骨髓的特徵表現
當時的原因是腫瘤轉移至骨髓

不過也不是什麼很難發現的問題
臨床表現是全血球低下
抽個血球就知道正不正常了

[直播+贈獎活動] - 6月8日(四) 11:00 am
談罕見疾病 - 骨髓纖維化 (直播時簽名明信片大放送！)

前陣子收到「台灣髓緣之友協會」的邀請信
在血液科、風濕免疫科、腫瘤科裡....
常有些罕見病（連家醫科都很少遇到）
症狀卻像極了一般人的小抱怨，例：疲勞、容易有飽足感、腹部不適、活動力不佳....

因一般人對這疾病認知太少，
常常跑許多科別，而延誤了病程
台灣髓緣之友協會希望透過我的力量，讓更多人知道這疾病

我毫不猶豫的答應了～
我繪畫了十大骨髓纖維化症狀，預計在四大醫院
（6月北榮，8月中國附醫，9月亞東，10月高榮）巡迴展出
協助大家一起認識罕見疾病「骨髓纖維化」

6月8日是在台北榮總的第一站！
當天早上記者會結束後，現場會有直播 (早上11:00~12:00)
將十大症狀設計成明信片，在直播時送出
直播時留言或分享者，將會抽出40位幸運兒
會收到陳醫師的簽名明信片唷！

一定要鎖定唷！！
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「骨髓纖維化簡介」
骨髓纖維化是一種罕見的造血功能紊亂疾病
雖不會立即致命，但卻會慢慢折磨病患的死亡殺手....

因為少見，當患者出現症狀時往往不會聯想到自己已患得此病
常見症狀包括：疲勞、容易有飽足感、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中、夜間盜汗、
搔癢、骨頭疼痛、發燒、體重下降等。

會出現症狀的原理是因為骨髓被纖維化後，造血功能失調，轉到脾臟跟肝臟幫助造血
因此病患常出現脾臟腫大引起的內臟壓迫症狀，
疾病進展更甚者可轉型為急性白血病危及生命。

#骨髓纖維化
#台灣髓緣之友協會