回想起爸爸有生以來第一次住院就那麼嚴重(腦膜瘤+淋巴瘤)，我心裡依舊餘悸猶存......在清明連假那一週，爸爸有跟我提到他最近頭一直暈暈的，然後看東西會有疊影、視力也變得模糊，一開始他以為會不會是眼睛出狀況，但是去看眼科醫師說眼睛沒有問題，直到清明連假過後爸爸症狀越來越嚴重，甚至暈眩到走路走不穩，我...
回想起爸爸有生以來第一次住院就那麼嚴重(腦膜瘤+淋巴瘤)，我心裡依舊餘悸猶存......在清明連假那一週，爸爸有跟我提到他最近頭一直暈暈的，然後看東西會有疊影、視力也變得模糊，一開始他以為會不會是眼睛出狀況，但是去看眼科醫師說眼睛沒有問題，直到清明連假過後爸爸症狀越來越嚴重，甚至暈眩到走路走不穩，我們決定直接帶爸爸去羅東博愛醫院掛急診，照了超音波跟電腦斷層後才發現原來爸爸腦袋長一顆不小的瘤😨 就是因為那顆瘤所以才壓迫到爸爸的視神經導致視力模糊，醫師說必須馬上安排住院，但是我們在急診室等了一天，病床真的是一位難求...我們不希望爸爸延誤病情，跟家人們討論後決定上台北找台北榮總的許秉權醫師(神經外科權威)，幸好媽祖保佑～有幸運的幫爸爸掛到許醫師的診🙇🏻♀️
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4/6(二)早上07:00弟弟載著爸爸從宜蘭出發，我們帶著在博愛醫院照的光碟片及報告至台北榮總找許醫師，許醫師看完後告訴我們爸爸腦袋不止一顆腦瘤，最大的有5.5公分，其餘還有很多小顆的，要我們馬上辦理住院然後安排後續檢查，我們在醫院待了一陣子，心想如果今天沒有病房我們就先回宜蘭，等醫院通知有病房我們再上來一趟，殊不知在下午16:00多我們正要離開醫院的時候，醫院告知我們很幸運～剛好有一間病房！於是我們就又提著行李返回辦理住院手續，真的是媽祖保佑🙏🏻
4/8(四)下午16:40收到護理師通知說預計4/16(五)安排開刀
4/11(日)早上10:00許醫師告知我們爸爸病況緊急(腦瘤開始滲血)需提早手術，於是改為4/13(二)開刀
4/12(一)早上10:30帶爸爸去造影室做檢查，15:30完成麻醉諮詢→手術方式-開顱手術
4/13(二)晚上19:00爸爸準時進開刀房，01:15開完刀進恢復室
4/14(三)清晨05:00從恢復室轉加護病房
4/16(五)下午13:50爸爸轉為普通病房
4/17(六)早上08:30許醫師訪視說手術一切順利，腫瘤都有清乾淨，現在就是等化驗報告出來再看後續
4/21(三)早上08:30爸爸的腫瘤化驗報告出來→是腦膜瘤跟淋巴瘤(淋巴癌)，腦膜瘤是良性的，如果沒有復發的話基本上沒有問題，但淋巴瘤是惡性的，到時候會會談血液腫瘤科看如何做化療，16:30帶爸爸照核磁共振
4/22(四)早上07:30血液腫瘤科蕭樑材醫師訪視說爸爸接下來要開始做一些檢查，然後有床位的話就會轉過去
4/23(五)下午13:30做正子造影→現今最先進的醫療診斷技術-可偵測惡性腫瘤、確定癌症分期、癌症是否復發以及評估治療的效果，14:30做骨髓切片檢查→確立腫瘤疾病是否侵犯骨髓
4/24(六)中午11:30轉到血液腫瘤科病房
4/26(一)早上09:40正子檢查結果出來，蕭醫師說淋巴瘤分佈在腦部跟脊椎，目前預測是第二期，然後有檢測出喉嚨跟左屁股有一些異常，喉嚨要照胃鏡，左屁股的話要再檢查
4/27(二)下午17:00帶爸爸做腰椎穿刺+抽腦髓液
4/29(四)早上08:30做人工血管→放置於鎖骨，用於需要長期及重覆輸注藥物、血液、高營養液或其他液體的患者，可避免靜脈重覆穿刺造成的感染或不適及接受化學治療時減少藥物外滲的機率
5/3(一)第一次化療療程結束，接下來就是觀察爸爸有沒有什麼狀況，如果這一個禮拜沒有問題的話就能出院
5/8(六)早上08:50蕭醫師訪視後說爸爸的各項數值都不錯，所以爸爸今天可以出院囉！😃
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從4月初爸爸入院到現在整整一個月了...這段日子我們寧可自己輪流照顧也不想請看護，除了顧慮到親人的支持與陪伴一定比陌生人好之外，一方面也是我們凡事都想親力親為...因為他是我們的爸爸，是最重要的人！對於爸爸我們戰戰兢兢無法容許一絲懈怠就深怕有個差錯，但現在隨著爸爸一天比一天好、越來越進步，這對我們大家而言真的非常開心，爸爸可以選在這個時候出院就是我們大家最好的母親節禮物💗
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親愛的爸爸～祝：父兼母職的你，母親節快樂🎉
#Date20210508 #只要你好我們都好 #健康就是最大的財富
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你有脊椎椎間盤滑脫、壓迫神經酸麻痛、坐骨神經痛、行走困難的經驗嗎？有別於過往大傷口開放式的傳統手術，現在有傷口小、出血少、復原快的脊椎微創手術，輕鬆減壓不再壓迫神經，骨釘融合穩定椎間盤，詳細的手術方式讓台北榮總張軒侃醫師告訴你！
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每個人或多或少都有天生的脊椎側彎嗎？若有的話是否會在成年後造成脊椎損傷？而成年人後天的姿勢不良或使用過度會不會也引起脊椎側彎？脊椎側彎會有什麼臨床症狀？下背痛或下肢神經痛都有可能嗎？脊椎側彎是可以靠運動或物理治療可逆的嗎？什麼狀況下就必須要考慮手術？脊椎側彎最新的手術趨勢為何？成效如何？讓張軒侃醫師告訴你！
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我是Brian，曉琪先生，今天更新一下曉琪狀況。
去年11月初醫生認為免疫療法對曉琪肝部腫瘤沒有正面影響，繼續惡化的肝部腫瘤可能導致肝衰竭，最壞的情況有可能撐不到過年…
於是我們緊急安排到榮總進行釔90治療(關於釔90的治療細節其實曉琪已經寫好，但因病狀況起伏所以一直沒有po文，近日會找時間分享)。
12/6曉琪完成釔90治療，12/8出院，然後在12/15晚上我倆入睡後，雖然曉琪並沒有半點吶喊或掙扎，但我卻在1點半突然驚醒，隨即發現她雙眼翻白上吊、手臂張曲，嘴角泛出白沫…
一陣忙亂後救護車把曉琪送到台北馬偕急診，後經醫師判定這類似癲癇的症狀是由擴散到腦裡的幾個腫瘤所引起，其中又以一顆緊附腦幹的腫瘤最為凶險，隨時可能令她停止呼吸心跳。
於是在醫師說明與我們見證下，她自己簽好了放棄急救的意願書。我們都有哭只有她沒有，後來她跟我說，如果她掉眼淚她媽媽會更捨不得…
接著在醫生的建議與安排下，我們在12/19把曉琪帶到了「淡水馬偕安寧大樓」的32病房，一方面進行腦部的支持性放療，另一方面緩解她癌痛的疼痛。住院後發現胸椎也有大範圍腫瘤包覆住脊椎，短短幾天後胸椎以下就無法行動也無知覺，判定癱瘓失能…
曉琪的病況惡化是不幸的，但這其中唯一讓我們感到安慰的，就是來到台灣安寧之父－賴允亮(我們都叫他賴爸)一手催生的「台北馬偕安寧療護教育示範中心」。很感動32安寧病房的許多照護人員，把醫護真正當成一個天職與使命，我陪她去過很多醫療場所，「服務很好的照護」與「發自內心的關心」兩者間的區別我能分得出來…
我很少在外人面前流淚，但那天當32安寧病房的護理師與醫護照護阿姨悉心幫曉琪洗澡做spa，而她輕輕說出「好蘇服喔」時，我在她身後忍不住濕了眼眶。
這段期間當只有我跟曉琪兩個人在時，我們偶爾相視微笑，偶爾無言哭泣，但最後我總是告訴她不要太悲傷，只要想著知道明天對方都還會在，今天就要開開心心的相伴，把真正的悲傷留在分別的那天就好。
今天的更新不為其他，只希望看到文章的人，能多注意健康一些、能多愛身旁人一點、能多珍惜當下一秒，這樣就算是為曉琪種了些福田，行無畏布施。因為打文章的當下，曉琪正處於最辛苦的時刻，只希望你們的善念與力量能讓她支撐到跟我們再吃一次團圓飯。
另外也要幫安寧病房正名一下：很多人聽到「安寧」二字會有排斥，感覺那只是個等待命終的處所，但我接觸後發現並非如此。我的理解是當我們去一般病房時，醫生的第一優先是找出病灶與病因，而非解決症狀，像是如果病人主述肚疼，醫生會探究為何出現症狀，而非先盲目止痛。但來到安寧的話，因為疾病的資訊已充足無疑慮，所以他們會先解決症狀，緩解病人的不適後再進行其他的醫療處置。陪伴過癌症病患的人都知道，癌痛無法忍受，所以先處理病患的痛楚，讓他吃得下、睡得著，養好體力與精神才能再做其他的治療，所以安寧病房的病人最終還是有一半能出院或轉到一般病房進行後續療程。不需要視安寧為畏途，提高病人生活品質的同時，也能增加他的求生意志。
像是脊椎檢查結果出來的那天正好是去年底12/31，神經外科醫生向我仔細解釋，因為腫瘤大範圍包覆脊椎，即便手術順利，神經癱瘓獲得改善的機率也不到1%，另外還伴隨術中大量出血的風險，與術後兩周至一個月傷口都會劇烈疼痛等等，所以請我們討論一下是否仍想開刀處理，他把選擇留給曉琪自己。我相信這樣的狀況在其他地方，多半會直接勸我們放棄開刀，但安寧病房這邊還是想方設法，為曉琪尋求最大的可能性。後來當天醫生特地再來跟曉琪解釋了一遍，最後說：狀況就是這樣，妳可以想想看，如果妳希望動刀，雖然明天1/1是假日，我一樣會來幫妳處理，不要拖到任何時間。
雖然我們最後決定不開刀，但這樣的體貼與用心我們永遠不會忘記。
馬偕安寧中心的slogan是「願與病人一起苦」，但我覺得不只有苦，他們也與我們同喜同悲。
然後我要謝謝那些來幫曉琪代禱、來為曉琪唸佛祈福、來陪伴我們跨年、來陪她聊天忘卻身體病痛的朋友與家人。也特別感謝32病房的所有照護天使，還有許許多多善心的志工們。一言難盡，點滴心頭…
最後我想跟曉琪說
我知道這兩年半來妳為我們很努力
雖然妳在其它家人面前從不喊辛苦
但我知道妳真的很倦了
最近每天睡醒妳都跟我說夢見自己在奔跑
但醒來下身卻一樣沒有任何知覺
妳問我去了佛祖那，是不是又可以走路了?
何止，妳還能夠隨時用飛的回到這裡看看我們。我說
謝謝妳
我們命中註定沒有孩子
但最後能讓我幫妳換尿布、洗澡，換被褥
讓類固醇把妳腫成圓圓胖胖的臉兒
像個大尺碼的Baby
讓我們有了最可愛的女兒
妳 我最愛的
#藉這篇文章聊表對馬偕安寧32病房的無限感激
#請不用替曉琪加油因為她已經很加油