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[ Yahoo論壇/八月：為愛而生 ]
面對孩子的罹癌，除了尋找最有效與最好的醫療之外，我們，還能為孩子們做些什麼？

兒癌病房裡，每個孩子都配戴著一台幫浦，頂著亮晶晶的光頭，他們每一天，都在戰鬥。

但除了接受治療，我們是不是，還可以替孩子們，做些什麼？

於是，2013年3月8日，愛生協會成立了。是由一群有企業背景，亦是最平凡的家長們所組成的團體，不管擁有任何背景、任何資源，都希望自己能夠代替自己的孩子承擔病痛的痛苦的心，是一樣的。

就是這樣單純小小的愛、同理心地，將範圍擴大到開始將愛， ⼀點一滴的傳遞進入病房…

臺北榮總中正樓的9樓，和其他樓層不一樣，繽紛可愛的彩色動物壁貼，環繞著病房外頭的走廊。住在這一層樓裡的，大多是打化療的孩子。小小的身軀，承受著連大人都可能難以忍受的痛楚，但為了活下去，他們仍咬牙面對，住在醫院打化療的孩子哪裡都去不了，更別說，要出去旅行了。

於是，愛生協會將原本冰冷的牆面，貼上了環遊世界的動物們，孩子們，出了電梯門口，不再這麼害怕，甚至開始想在精神好的時候，出來走廊散步。有次坐在走廊椅子上跟朋友聊天的我，聽見一旁正在散步的小孩，跟他的爸爸說，他想要去這裡，爸爸說告訴孩子，那我們要聽醫生的話，等你好了，我們就去。

打化療時候的孩子們（包括我），好多人身體都會疼痛，那種痛，是需要倚賴止痛針才能舒緩，醫院硬邦邦的床，更是加深了疼痛，甚至有些孩子因為痛到無法翻身，或是本身自己就沒辦法翻身，在病床同一個姿勢久了，最後長了縟瘡，許多孩子的父母看到後，心都糾結在一塊，卻無法替孩子們承受。病房的醫護人員們，很希望幫孩子們每一張床都換上防褥瘡床墊，但是醫院的申請繁瑣，且同時也有許多病房在等候換床，一年的名額，更只有少少的幾張。有些孩子還等不到換到舒服的床，就離開到了天堂…

後來，愛生協會知道了，他們決定發起一場以愛為名的音樂會，邀請他們的企業家朋友們認領票卷，並且，將所有的售票所得，全數捐給台北榮總的兒童病房購買防褥瘡床墊，最後大家的愛心踴躍，連原本以為沒機會更換到的病床，都換成了防褥床墊。音樂會的籌備、執行到結束，都充滿著許多挑戰，但支撐他們的，是為了讓孩子們睡一個好覺的心願。

五年過去了，愛生協會持續關心著病房的孩子們，更會在特殊節日時，送來滿車的禮物分給大家，為的，就是讓沒辦法回家過節的家庭，一樣能擁有過節的氣氛與溫暖。

執行長曾告訴我，因為她在病房裡，得到了感動，所以，才會想要為這些孩子們付出。

而我們又何不是？因為他們的付出，我們得到了溫暖，所以，也想要趕快好起來，並且加入傳遞愛的行列。

為愛而生，大家的愛現在已經如漣漪般的逐漸擴散到每一個孩子身上，相信不久的將來，更會因為這份愛的灌溉，而有許多動人的開花結果！
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文章網址
https://tw.news.yahoo.com/%E3%80%90yahoo%E8%AB%96%E5%A3%87%…

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謝謝愛生，北榮的孩子有您們，好幸福！
期待一起創造，更多的美好！
#用生命影響生命
愛生協會 BTLA

想到幾年前照顧三個飛得比較慢的小天使的故事，健康平安、快樂長大，這是每一個爸爸媽媽最希望的祝福，年節休假期間所有第一線的醫護人員們也都堅守崗位，大家辛苦了。

～之一~
完成小兒科和中醫訓練升上主治醫師後，來了一個小嬰兒，全身肌肉癱軟，口水不斷地從嘴角出來，呼吸很費力。病患家屬是虔誠的基督徒，對於我的治療也很信任，只是每一次看診，針灸、把脈、推拿按摩、噴霧吸入、穴位敷貼都用上了，她的全身肌肉還是如此癱軟。

『其實，『慢飛天使』是我羨慕的。慢，沒關係，只要起飛，就有希望，而我的孩子卻是『不飛天使』。』這是無意間發現病患母親部落格的文字。

回國後，小病人又出現了，這次她長大了，虔誠基督徒的阿公和家人，還是信賴著我，每個星期三下午，準時帶著她出現在我的治療門診，雖然還是全身癱軟，還加上了每次因為Dopamine和Serotonin不足造成的眼動和痙攣、更加嚴重的唾液口水分泌。現在，漂亮臉龐的她有了一個明確的罕見疾病診斷--『AADC』芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症。

每個星期我能夠提供的，僅僅是這短短的半小時的治療時間，每一次和阿公寒暄，他總是覺得『堵到了，就要面對』，他總是不辭辛勞每個星期帶小病人過來門診。

有一天，阿公和小病人突然沒有出現了。接到總醫師的消息，小病人住到兒童加護病房了。到加護病房遇到了病患的阿公和爸爸，看到病患腫脹的身軀，回想起六、七年前看到她嬰兒般幼小的模樣，小病人和她的的家屬過去這幾年來，一路上不是直線的風景，而是無數的崎嶇轉彎。

再過幾天去加護病房，小病人走安寧照護離開，到天國當小天使了，這一次，上帝會給她一對翅膀，讓她快樂飛翔。

～之二～
大概是因為醫學的侷限，許多罕見疾病的小孩子，同時也會尋求中醫的輔助。

這一個大女孩，也是因為染色體的異常，雖然不至於肌肉癱軟，全身肌肉關節協調也出了問題，吞嚥上的困難，也讓她稚嫩的臉龐常常會出現口水直流的現象，每個星期也推著輪椅帶她來門診。

『上個星期我們帶她去觀霧露營，她好像很高興的樣子』，媽媽是一個很堅強的女性，不會在乎別人的眼光，把她當作正常小孩安排戶外活動。

『那個病人口水好多！』有一回，一個輪訓到中醫兒科、時髦漂亮的女住院醫師這樣大聲地在走道上說著。當下正在別的病床忙碌的我回頭和病人母親的眼神交會，深深對她感到歉意。

而這是我最後看到她的那幾個月，印象最深的一次。

也是在突然間，病人沒有來門診了，這一次，我以為她母親又安排帶她去露營了。有一天，病人母親出現在門診門口拜託加號，進來的，只有病人母親，孩子走了，媽媽堅強地跟我說孩子是如何在一次呼吸中止之後，離開人世，連這樣的訴說，我都還是覺得孩子的媽很堅強。

孩子的母親，雖然堅強，在孩子離開之後，卻因為失眠開始來我的門診，我仿佛是在她失去孩子以後，牽繫着的一個環節。

～之三～
收到一張會診單，病毒性腦炎經過西醫搶救之後，轉到一般病房，卻認不得爸爸爸媽媽，也站不起來走路。

到兒童醫院9L，很熟悉的樓層，十幾年前在小兒科的第一個月訓練就這在這個病房，吃飯吃到一半，常常收到以前那個ㄉㄡ、ㄖㄨㄟ、ㄇㄧ的bibi call響起，三個菜鳥R1一起奔跑去病床合作處理病人seizure打valium，歷歷在目。

出電梯口，遇到另一個小病人的媽媽，她沒出現在門診已經一段時間，這也是剛回國的第一批病人，找不出原因的染色體異常和呼吸困難、喉頭軟化，呼吸肌肉費力到胸骨上凹陷常常需要媽媽提著一個氧氣鋼瓶加上氧氣鼻導管才能把SpO2拉上來。

媽媽還把小兒胸腔科學長檢查的氣管鏡影像帶來門診，希望可以對小病人的治療有幫助。就這樣，每個星期一次治療門診，幫助這些罕見疾病或是腦性痲痹兒童的呼吸照護，總是至少在醫學中心裡給家長和小病人們一個支持他們的環境。

有一陣子，他癲癇發作，轉到台北榮總治療，就不見他的消息了。這一次在病房電梯口遇到他的媽媽，以為小病人發病住院了，媽媽說他有一天停止呼吸，安祥地離開人世去找佛祖了，媽媽把一些用不到的輪椅、醫療設備拿來捐贈給其他的家屬和更需要的病人。

本來以為走小兒科又走中醫，面對出生的喜悅多於死亡的悲傷，在醫學中心常常要面對到這些慢飛甚至是不飛的天使，這幾個月三個小天使的離開，心中說不出的感傷，寫在文字裡。