【如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？】
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次，在與六位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
　
我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
　
之後每個月在幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。
　
後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
　
2008年父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不自覺的愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
　
當台灣通過「病人自主權利法」之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」，讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
　
■我是醫師，我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人，只見她的雙手被綁著，很激動一直要去扯鼻胃管，甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說，她在家裏就是這樣，一不小心，鼻胃管就會被扯掉，把手綁起來是不得已的。
　
我試探性的問了這個兒子，「如果是您自己，您要這樣插著鼻胃管，然後被綁手嗎？如果是我，當我吞不下，我就要死了，我不要被插鼻胃管。」
　
兒子說：「最好不要插，但這也是沒辦法的事呀！一個人不能吃，就沒有營養，沒有營養會死吔，總不能看著媽媽活活被餓死吧？醫師，沒有鼻胃管，怎麼可以呢？」
　
結果，這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管，就在第二次自拔管路當下，我剛好走進病房，我說：「鼻胃管不見了！」，只見媳婦冷眼的對著外籍看護說：「妳是怎麼顧的？」，可憐的看護說：「我就要翻身，才鬆綁，她就自拔了。」
　
好令人心酸的場景，但這樣的場景、類似的對話，每日不斷地在臺灣各地上演著，這是一個講究孝順的國度嗎？
　
在加護病房裏，曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴：「醫師，我又沒有做壞事，為什麼把我綁起來？」被插鼻胃管的病人吃下的食物，沒有經過味蕾的品嚐，無法感受到食物的酸甜苦辣，他們常說：「醫師，我都沒吃。」[2]
　
■居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。
　
根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。
　
倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
　
陳乾原醫師笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。
　
他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」
　
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？
陳乾原醫師解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
　
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原醫師也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。
　
此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
　
陳乾原醫師指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。
　
但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。
　
■「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說：若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。
　
有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原醫師提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路[3]。
　
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
　
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
　
黃勝堅院長舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
　
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴[4]。
　
■身心健康五戒：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對：
是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動：
每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑：
則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。
▶刷牙：
一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
　
尊重生活品質與生命尊嚴的國家，退化的老人不會被插鼻胃管，照顧者會細心地、慢慢地進行餵食，如果真的不行了，不會強迫灌食，然後老人就順著生命自然的軌道，離開人間，展開另一段靈性之旅。
　
在歐美澳等國，他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管，或採取經腸道營養等延命措施，他們認為，人終有一死，如果讓老人家這樣延長死亡的時間，反而讓其人權與尊嚴受損，是倫理不容的壞事。
　
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！[2]
　
黃勝堅醫師表示「時間到了，該怎樣就怎樣」，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救[4]。
　
　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台／如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」：https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師，我不要被插鼻胃管　陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人」：https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50＋好好：用新的方法，創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？」：https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
　
➤➤照片
[2]
　
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【家庭照顧者您辛苦了!!】張曼娟：「照顧者也需要喘息！」
父親病倒，臥床不起；不久，母親也被診斷患有失智。雙重打擊，讓我們陷入愁雲慘霧之中！
　
102年初，要照顧臥床不起的父親，除聘請外籍看護外，還要購買身障輔具，可是重大負擔。還好，透過社會局網路搜尋，獲得購買身障輔具的補助；又得到朋友捐助一張電動床，頓時減輕不少負擔。
　　
然而，好景不常，母親去年開始有些脫序行為：常有幻覺、健忘、時空錯亂等情況。106年初帶去醫院診治，被診斷已是中度失智。要照顧失智長輩，真是一門大學問！白天與母親鬥智、緊迫盯人；晚上睡在母親旁邊，總是半夢半醒，怕她半夜起床時，上廁所會跌倒，搞得我整日心情鬱悶[1]。
　　
■國人一生平均需要長期照護約7.3年
根據衛福部最新統計指出，國內25至54歲的青壯年在重度失能後平均可以再活超過20年以上，而65至74歲的老人在失能後則平均能再活超過10年以上。另一方面，每7.8位老人中就有1人需要長期照護，而國人一生平均需要長期照護約7.3年（男性平均6.4年、女性平均8.2年）[2]、[3]。
　　
照顧者的日常，經常是心和身體都被照顧的事項綁著，心裡想著「等等要為家人做些什麼」、身體則為了能夠及時反應家人的需求，因此注意力都放在家人的身上，而感覺自己不自由。
　　
因此照顧者的想法經常是「我沒時間外出，更不可能參加活動」。即便是聘有外籍看護或居家服務員做為照顧替手的照顧者，他們仍會擔心對方無法好好地照顧家人，所以必須要「她／他」在場才可以。
　　
確實，這些照顧者和有被照顧需求的家人有較長的相處時間，較了解對方需求，然而需要思考的是，家人需要「完美的照顧」還是「夠好的照顧」？如果家人必須給予完美的照顧，而照顧者的心身也能完美地給予，這當然是最完美的組合。
　　
然而現實是，在還沒有達到完美的照顧，身體就已經被壓力給壓垮，或是這樣的要求已對心理造成負擔，自然無法和顏悅色地對待被照顧者。「安慰劑的實驗」已提醒我們，人們不會只有生理滿足才有效果，更需重視心理層面的品質。
　　
因此，若想邀請照顧者喘口氣，需進一步思考如何有好的回應；或許在照顧的現實上確實有困難，但若我們的反應也停留在「對啊，你確實走不開」，其實無形中增加照顧者對現實的無望感，覺得求助無門，變成只能抱怨。
　　
■家庭照顧者您辛苦了!
▶抱持同理心、友善傾聽陪伴
然而這些抱怨，是希望自己的辛苦（辛酸和委屈）可以被聽見，因此抱怨不等於拒絕。反而可以用同理的方式回應他們在照顧上的辛苦，同時和他們討論在照顧上可能有哪些空檔，這些空檔可能只有5分鐘或10分鐘，但協助他們在生活中找到喘息的時間，邀請外出反而只是個媒介，讓照顧者可以看看自己的狀態，產生不同的思維，讓自己的想法可以喘口氣。
　　
身為提供支持的對象，也需要跳脫照顧者的困境來思維，雖然面對不同的照顧者，做法上仍需彈性調整，但想法的調整便可以增加心理的喘息空間，不妨試試[4]。
　　
■別讓自己也倒下了！給照顧者的「7個安心語」
根據世界衛生組織推估，長期照護潛在需求為7~9年，而國內研究中，根據平均壽命與疾病型態變數推估，國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年，而且是24小時的照顧工作，這對照顧者身心來說，想必都是不小的負荷。
　　
每天日復一日的照顧工作，如果沒有其他家人的協助，也許哪一天就換自己倒下來，這是許多照顧者日夜擔心的問題。
　　
在此，要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵，上天真的給了你一份好大的禮物，雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。但這份禮物就這麼地來到了你的面前，打開後，將會豐富你的人生閱歷與淬鍊；過程中，一定有很多的艱辛，所以一定要不斷地肯定自己，為自己打氣鼓勵。
　　
以下是給偉大照顧者的「7個安心語」，希望能讓照顧者在路途上，減少自我懷疑與不安，安了心，才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途：
1. 退化是正常的現象－其實你已經照顧得很好了
2. 你正在做一件很有意義，而且珍貴的陪伴
3. 邀請其他家人一起來，共渡與被照顧者相處的時光
4. 累了！就好好疼惜自己的身心，哭一哭，又是一個新的開始
5. 休息，是為了能夠提供更好的照顧
6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣，和朋友聚聚，或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻
7. 盡量認識其他資源，接著就會認識更多資源可運用，讓其他資源一起分擔照顧的負荷[5]
　　
■張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分
張曼娟與父母同住了數十年，但直到她對父親無力招架，直到她心力交瘁、徹夜難眠，她才突然從年老的父母身上，開始理解什麼是人生。
　　
理解後，學著積極面對。
　　
現在，照顧父母是每天的固定行程，她不再遠渡重洋去旅行，在花花世界中翩翩起舞，但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。
　　
「一旦你如此做了，你會發現有很多負面情緒，還有無止盡的疲憊接踵而來，那可能是你沒辦法承擔的。」張曼娟強調，照顧者應該在照顧任務之外，「保持一點點享受生活的快樂」，否則，「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」
　　
不再四處旅行，但她會在適當的時候放自己幾天假，飛往鄰近的香港或是日本，過幾天自己的小日子，品嚐照護以外的生命滋味。
　　
「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式，只要能夠離開現場，你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。
　　
不過，她也聽聞不少照顧者，人已經離開現場，心卻無時無刻懸在那裡，每隔一個小時就打電話回家詢問：「現在狀況還好嗎？」「有沒有什麼事？」
　　
放下，其實需要練習，從來都不容易。「越有責任感的人，其實是越不容易的，但你越是這樣，你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。
　　
照顧他人之前，永遠都要先照顧自己，否則「你可以持續照顧的時間就會變短，因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久，所以我覺得學會喘息是很重要的。」
　　
即使經歷了照護父母的辛苦，張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。「理想中的老年生活呢，就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊，可以看著年輕人跑來跑去，然後身邊有自己很喜歡的寵物，也可以跟比較好的朋友住得比較近，一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像，看得出來她對生命仍充滿熱情。
　　
喜歡小朋友的她，也想繼續為孩子們講故事，「因為這個是我的天命嘛！」當然，「還有繼續寫作，這也是我的期望。」
　　
呵護衰老的父母，同時準備自己的老後，「照顧者」的意義其實超乎想像。張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分[6]。
　　
　　
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1] (中華民國家庭照顧者關懷總會 《照顧者聯盟徵文故事分享5》：https://bit.ly/3sh5tnp
∎[2] (Money錢)國人平均照護期間7.3年：https://bit.ly/3dfOvBv
∎[3] (衛生福利部)「長期照顧保險」：https://bit.ly/32ceqUj
∎[4] (自由時報)「愛要喘息》家庭照顧者 心理師：其實你可以喘口氣」：https://bit.ly/3ttYIzG
（作者為台北市西區家庭照顧支持中心臨床心理師）
∎[5] (幸福熟齡)「別讓自己也倒下了！給照顧者的7個安心語」：https://bit.ly/3dl0Vbr
∎[6] (幸福熟齡)「照顧者也需要喘息！張曼娟：越有責任感，其實越不容易」： https://bit.ly/3a9exEl
　　
➤➤照片
∎(愛長照)誰來關心照顧者？「三明治」族是身心疾病的潛在受害者：https://bit.ly/3uLHazu
　　
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柯文哲雖然刪除了重陽敬老金讓不少老年人不悅，不過他確實也在老人福利政策上下了不少功夫...
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各節重點：
00:00 前導
03:14 台灣的「獨居人口」，其實滿多的！
04:18 獨居可能遇到的問題？
05:19 獨居會有生命危險？
06:24 如何更安全的「獨居」？
08:06 接近無懈可擊的獨居救護系統？
08:58 我們的觀點
10:03 提問
10:16 結尾

【 製作團隊 】

｜企劃：羊羊
｜腳本：羊羊
｜編輯：土龍
｜剪輯後製：絲繡
｜剪輯助理：歆雅／珊珊
｜演出：志祺

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【 本集參考資料 】

→ ：你也只和自己住嗎？全球「獨居戶」不斷向上增長　這個縣市以4成比例冠全台：https://bit.ly/3mW7h3r
→ ：要租房前，先搜尋「女生獨居安全指南」：是什麼讓女性擔心受怕？：https://bit.ly/3i6shkn
→ ：法國70萬青年獨居且沒社交　「事情不如意也只能怪自己」：https://bit.ly/2S4z1op
→ ：Living Alone: Men and Women, Young to Old, Around the World：https://bit.ly/2S8aiPW
→ ：現代人的必修課？獨居並非老人專利　當一個人的生活冷不防找上你…：https://bit.ly/3i9mElE
→ ：小鬼獨居亡無人知！殯葬員曝「年輕孤獨死多」 網慌：我好怕：https://bit.ly/3kRFyix
→ ：依法可破門救人 竟連資深小隊長都不知：https://bit.ly/33Zs7X8
→ ：小鬼、羅霈穎、吳朋奉接連獨居猝逝！一個人住出意外哪些科技可以提前救命？：https://bit.ly/348lLF7
→ ：使用 Apple Watch 的「跌倒偵測」：https://apple.co/2EHMTSC
→ ：擔心長輩獨居安全？快申請政府緊急救難服務！｜家天使居家照顧：https://bit.ly/2S1f8id
→ ：Lifeline生命連線緊急救援系統：https://bit.ly/3cIAjyX
→ ：Care U雲端居家照護：https://bit.ly/3kS9oDF
→ ：2020年，台灣300萬戶將面臨孤獨死危機！子女離開身邊的世代，避免一個人死去的5個方法：https://bit.ly/348MW2i



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