「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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疫情期間來跟大家分享微風鐵人的心得～注意！可能會頗長的！睽違2年的比賽，直接來個刺激的一個早上兩場😂
我先說，這兩年真的不是故意不比賽的🙈其實我一直都有報比賽，只是剛好因為疫情取消，也有報完卡到學校活動只好退賽，或是要帶學生比賽，總之就是一連串的巧合，造成這次要連續比兩場的意外，但也有點慶幸，還好已經比完了，不然我的比賽又要被取消了🤣

一開始本來就有要比微風的打算，也報完名，後來得知台北市全運接力選拔，會是同一天同個場地只是距離不同，所以就在時間內把原本報名的名額讓給了智禎，自己也明白依照現在的身體狀況比起全程，接力短距離對於沒什麼時間可以練習的我來說，應該是比較有利的，雖然速度跟以前比起來一定有差，但有訓練恢復後應該也不會差太多，不過，事情總是不會這麼順利的進行，就在賽前幾個禮拜得知，要參加全運會個人賽還是必須要有這一年內的成績證明（為此還被微禎唸，都當教練了還不好好看競賽規程，因為我知道問你就會告訴我啊🙈😘），嗯...所以代表我還是必須比一場全程，而且還要2:40內才算，到截止日期前只剩下微風這場是最後機會，所以就有了一個早上比兩場的狀況，謝謝台北市鐵人協會跟新北超鐵協會的幫忙，讓我能順利參賽。
老實說當下知道的時候滿崩潰的，要比一場全程已經很吃力了，還要連比兩場，就算是以前還在當選手的身體也吃不消，但再怎麼崩潰還是要面對現實，開始比較認真的規劃怎麼在有限的時間內練習，能夠恢復到至少全程要2:40內，一直到比賽前，對於自己的訓練狀況都不是很有把握，覺得2:40對現在的我來說太快了，要真的很拼才可以，但就在賽前2週帶學生去台東比CT，看到他們的成績也鼓勵到我自己，因為他們每週訓練時間不到3小時，技術什麼的也都還不是很熟練，但仍舊有人可以接近2:40，既然他們都可以了，我也可以！也剛好在賽前一週有比較多的時間可以練習，雖然不可能恢復到以前水準，但至少體力有恢復了7成吧（自我感覺良好😂）。

到了比賽當天，因為是6:30就開賽了，所以凌晨3點多就起床準備比賽，到了比賽會場，天還沒亮，已經有好多鐵人在準備比賽了，我也在有點陌生的賽前準備中找回熟悉的感覺，交車的時候遇到自行報名接力的學生，提醒他們我們今天可是有打賭的喔！他們三個人全程接力，我個人全程，看誰比較快，雖然這是不用比就知道的結果，但還是希望他們能夠盡力比，想辦法贏我。放完車整理完東西就去熱身準備比賽，這場比賽採定時放人出發，所以也不急著擠到最前面，下水前思考著等一下該怎麼進行，畢竟也2年沒比賽，還是挺緊張的，告訴自己盡力就好，不管最後有沒有在時間內，盡力就好，開賽後依照自己的體感，想要保留體力在後面兩項，所以順順的往前游，上岸後進轉換區牽車，出轉換區跳上車，開始自行車的比賽，騎起來的感覺挺好的，腳滿有力，一路上還聽到很多人為我加油，滿感動的🥺，我都2年沒出現在賽場上竟然還有人認出我！後來很幸運的跟上前面穩定配速前進，雖然到第四圈體力有點下降，感覺快跟不住，但還是告訴自己撐完最後一圈就跑步了！加油！後來順利進入轉換區，換上跑鞋出去跑步，值得慶幸的是，整路上都沒有預期的抽筋情況發生，看了錶，騎車爭取了蠻多時間，只要順順跑回終點就沒問題了，就這樣一路邊看錶，邊提醒自己注意動作順順的跑回終點，最後以2:30完賽，順利達成目標，但比賽還沒結束。

1個小時後還有第二場：台北市接力選拔

體力跟恢復能力大不如前，比完賽後心跳一直降不下來，有一度真的好想直接棄賽DNS，覺得我根本就比不完啊，但謝謝大家給我好多補充體力的補給品，還一直幫我加油打氣，好啦鐵人精神拿出來，雖然嘴上說可以不要比了嗎，但身體還是很誠實，繼續準備下一場比賽，這場選拔賽，其實早就知道要選上很難，畢竟除了我之外其他人剛剛都沒比賽啊！！但還是要盡力完賽，為人師表的要給學生當好榜樣，所以這場對自己的期許就是安全完賽，因為短距離對於心臟負擔很大，之前就有曾經一段時間沒練，一下上高強度差點暈倒的經驗，所以還是會有點害怕，這次是真的盡力安全完賽就好。

下水順序是依照抽籤結果決定，我真的是很幸運抽到1號，也就是女生第一個下水，這樣也好不用讓大家等太久😂
開賽後，只能盡我所能的往前游，上岸後腳已經要抬不起來，往轉換區牽車，自行車的感覺跟剛剛完全不一樣啊，雖然只有短短6公里，但腳完全使不上力，回程的時候兩腳小腿還輪流抽筋，導致在脫鞋的時候連卡鞋都一起拔掉，只好帶著一隻被脫掉的卡鞋，一邊牽車進轉換區，這真的是從來沒有發生過的事😆後來穿鞋跑步也都在抽筋中渡過，就是腳很痛，動作很怪，跑的跟走的一樣快，但還是得繼續跑回終點，後來看了自己手錶的配速，我的2公里配速跑的比10公里配速還慢🤣但沒關係我盡力了，恭喜選上台北市接力代表的選手們🎉

讓大家看看難得出現的鐵人小胖😆
照片by尋寶網

謝謝大家看完如此冗長的文章😆
謝謝不斷支持我的大家
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#台北市鐵人三項協會