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在 台中榮總核磁共振產品中有7篇Facebook貼文,粉絲數超過1,844的網紅我是凱西媽咪,也在其Facebook貼文中提到, -ᴺᴬ妹的住院驚險記- 文長慎入 上個月中,因為ᴺᴬ妹突然的不舒服,我們就在台中榮總渡過了黑暗的一週,這過程每天都有不一樣的檢查,而為了檢查都需讓她事先禁食,對於一個3歲的孩子,不能喝一口水、也不能吃一口東西,真的很漫長很難熬~ 3/15 • ᴺᴬ妹一早醒來坐在床邊,突然不自主的前後搖晃,媽媽我...
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅公視新聞網,也在其Youtube影片中提到,更多新聞與互動請上: 公視新聞網 ( http://news.pts.org.tw ) PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ ) PNN 粉絲專頁 ( http://www.facebook.com/pnnpts.fanpage ) PNN Youtube頻道 (...
台中榮總核磁共振 在 Pan Maki Instagram 的最佳解答
2020-04-29 00:34:11
今天當阿嬤的伴 巴士埔里↔️台中榮總半日遊😂 等等要核磁共振 完畢接著血液腫瘤科門診 #mri #today #taichung #vgh #hospital...
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台中榮總核磁共振 在 公視新聞網 Youtube 的最讚貼文
2013-08-03 22:07:51更多新聞與互動請上:
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台中榮總核磁共振 在 我是凱西媽咪 Facebook 的最讚貼文
-ᴺᴬ妹的住院驚險記- 文長慎入
上個月中,因為ᴺᴬ妹突然的不舒服,我們就在台中榮總渡過了黑暗的一週,這過程每天都有不一樣的檢查,而為了檢查都需讓她事先禁食,對於一個3歲的孩子,不能喝一口水、也不能吃一口東西,真的很漫長很難熬~
3/15 • ᴺᴬ妹一早醒來坐在床邊,突然不自主的前後搖晃,媽媽我覺得很不對勁,後來更發現她下床後走路,整個身體是不穩的,甚至需要人摻扶!
準備載完ᴺᴵ姊上學後,就自己帶妹去一趟醫院的我,接到孩子爸來電關心(因為前一晚妹有輕微發燒,爸爸想問是否還有燒)把狀況跟孩子爸稍作說明後,決定看完醫生後再回電給他,約莫一分鐘後,孩子爸卻再次來電,說他請好下午的假了,要陪我們一起去!
去了一趟光田照了腦部斷層掃描,醫生說沒有發現什麼問題,但她的走路狀況真的很異常,於是希望我們住院觀察,出完診間我真的是急到快哭了,孩子爸說不然我們衝榮總或中國醫吧!
冷靜後詢問了當藥師的表妹,她告訴我們這兩間都是醫學中心,可以找我們最近的榮總先去看,而且他們有專門的婦幼大樓。
回到家後,簡單地收拾了行李,我們就往榮總出發,還記得那天車外的陽光很溫暖,妹也因為上午的檢查有灌睡,在車上還昏昏沉沉,看著她熟睡的小臉,不知道接下來的考驗會是如何,我只能不斷的祈禱,希望我的小寶貝能平安健康,平常的她是說多勇健就有多勇健的啊!我也一直回想這到底是哪裡出了差錯,怎麼會突然這樣?!
到達榮總後我們直接往急診,本來很擔心因為疫情期間,只能有一位家屬陪伴,還好因為病患是兒童,醫院都會讓兩位家長一起照顧。在急診醫師的判斷下,果然不出所料ᴺᴬ妹需要留下來住院檢查,還在急診室時,有安排做了X光檢查,大約傍晚我們就直接上去兒童病房了。
3/16 • 上午抽了好幾管血,明明很心疼,我跟孩子爸仍是要幫忙護理師壓著不停哭鬧的ᴺᴬ妹,邊安撫她時,我的口罩也因為眼淚不停使喚濕了一大片⋯下午醫生安排了腦波和聲波檢查,但過程中因為不能亂動影響檢查,所以打了鎮靜劑讓她睡覺,藥劑退完後的她就像喝醉酒那般,看著住院醫生說「妳有好多眼睛哦!」又對著她爸說「怎麼有兩個爸比啊!」實在讓我們又心疼又好笑!
3/17 • 早上七點就開始禁食,開始漫長的等待下午做核磁共振(MRI),這天上午有讓她稍微試走還是搖搖晃晃需要人扶,我們真的好想知道答案,到底是什麼原因造成~
每一次的檢查後,隨著醫生說明報告都沒問題,我們都是即放心又擔心,因為這個檢查過關後,就意味著需要再進行下一個檢查找原因,雖然沒有任何明確的病因,但至少都排除了所有的危險性,我們只能祈禱她能自己修復好起來!
3/18 • ㄧ樣ㄧ早就開始禁食,為了要抽脊髓液做檢查,檢查後必需平躺6個小時不可以動,連側躺也不行,雖然過程中可以吃東西但都要躺著,需小心翼翼的不要讓她噎到,這漫長的360分鐘,簡直像3天那麼久啊!ᴺᴬ妹偶爾想要坐起來,吵著想看電視,我們都得半哄半騙的請她躺好不能亂動,最後媽媽我也以身作則的陪她平躺,為了轉移注意力,唱歌說故事樣樣來,好在這過程中她有乖乖睡了2個小時。
3/19 • 因為孩子爸從週末休到昨日已第六天,再不回公司處理事情真的不行了!於是這天是由大姑請特休來陪我們,這天ᴺᴬ妹的精神和體力都很不錯,可能也因為姑姑陪玩,所以心情很好,直到下午的眼科檢查,為了確認視網膜有沒有病變,過程住院醫師還是用了一點鎮靜劑,幾次點散瞳劑時,也還能感覺到她的不舒服,再次心疼!
這天,媽媽我發現她已開始不用靠著枕頭支撐,能坐的穩不搖晃了。
3/20 • 醫生建議雖然六日沒有安排任何檢查,但仍要我們留院觀察,確認ᴺᴬ妹的狀況是否有好轉,因為如果ㄧ直維持現況或惡化,就必需連續打五天的免疫球蛋白作治療。
這天我ㄧ個人陪她,母女倆就在病房裡吃東西、看看窗外的風景,她每天最開心的行程是下樓去7-11晃晃,選一樣戰利品,前幾天因為有吊點滴和走路仍不穩,所以都是推著輪椅帶她去,這天媽媽我決定鼓勵她和我牽手ㄧ起下樓!整路她也都能安穩的走著,牽著她的小手,心裡真的放心不少!因為她ㄧ直在進步,覺得她ㄧ定很快就可以復原回家!
3/21• 孩子的乾媽們從新竹來看ᴺᴬ妹,還買來ㄧ堆玩具要讓她開心,也買了媽媽我愛吃的偈亭火鍋,乾媽們ㄧ起來陪我們聊天吃東西,這天是我們在病房裡最開心的一天!ᴺᴬ妹甚至可以在病房小跑步了,我也不用再戰戰兢兢的怕她隨時不穩跌倒,真的鬆了一大口氣!
3/22• 也就是整整住院一個禮拜後,主治醫生一大早巡房,評估了ᴺᴬ妹的站立和走路都沒問題,也因為一大早就被我挖起來等醫生,妹還有點起床氣想黏著我,醫生測試她走路狀況時,她是邊哭邊跑到我這頭,醫生大概也哭笑不得,立馬讓我們過關可以回家!
這晚,回到自己家中,終於不用跟妹窩在ㄧ張病床上睡後,突然覺得我家的床好大呀!
出院後醫生的診斷書上寫的是 #急性共濟性失調,上網爬了很多文,雖然有這樣的案例但不常見,我們仍是讓妹休息ㄧ週沒去上學,ㄧ週後的3/29 回診,醫生做了幾項請妹配合做的指令測試後說:「恭喜妳ㄧ切都恢復了!可以跟大家一起正常玩嘍!」隔天才放心的讓她回去學校上課。
因為這期間長輩們有問「這有可能是感冒沒好,而病毒跑到小腦引起的嗎?」我回診時也問了醫生,醫生的回答說「病毒是不會跑到小腦的,這是一種免疫系統攻擊小腦造成小腦發炎,正常來講若病毒入侵,免疫系統要攻擊的是病毒,但它卻打錯人了!」雖然說是它是一種無可避免的疾病,但醫生保證這種症狀是不會復發的,我們就也安心不少了!
其實媽媽沒有想像中堅強,ᴺᴬ妹哭了多少,媽媽我就掉多少眼淚~
這是ㄧ個難忘的經驗分享,也許能透過這篇文,有機會幫助到遇到同樣問題的爸媽們。
#不好意思讓大家擔心了
#希望大家的寶貝們都能平安健康長大
#兒童節特別有感
台中榮總核磁共振 在 阿布布思義/阿布 Facebook 的最佳貼文
[早安早安,跟大家分享我們協會的故事]
還在打藥住院時,曾經遇過隔壁床的媽媽說,自費藥太貴,夫家不願意救,覺得大人還年輕,家裡還有兩個,孩子再生就有...那個阿姨邊講邊流淚,除了無奈還是無奈...只能聽天由命...但每個孩子,都是每一個媽媽的心頭肉...
還在打藥住院時,當時狀況不太好,每一次的北上,預定入住時間到了都會很緊張,因為到達北榮時,最快也要五個小時...遇過病友家長問為什麼不申請麥當勞叔叔之家,我說因為我已經21歲了😅那只有18歲以下才能申請
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現在,協會有了關懷之家,讓遠地就醫的家庭能夠減輕一點點的壓力和疲憊,以及幫助,需要打自費藥物的家庭能夠再次擁有希望...
謝謝協會,抗癌的漫漫長路有你們的陪伴,為我們點起一盞燈,似夜黑中的燈塔,使我們不會畏懼,有你們,真好❤️
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阿布布思義每年桌曆,遇到有客人多匯款的部分,阿布都會彙整起來再自己補到整數捐出。這些款項,都是用於幫助每一個骨肉癌家庭點起希望。
雖然自己目前力量只有一點點,但我一直相信,每一個大力量,都來自於一點點的累積!
協會與關懷之家,正是來自不同領域的力量,所拼製而成❤️
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這幾年都曾收到要捐款給我的訊息
在這邊再一次謝謝大家對我的愛🙏🏻🙏🏻🙏🏻
不過阿布本身不接受任何捐款
捐款請直接聯絡 中華民國骨肉癌關懷協會
謝謝大家🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
《文茜的世界周報》骨癌協會中途關懷之家
九三 是罹癌兒童的專屬病房,小小光頭是化療後共同的記號,其中,80%的孩子是患了好發於10-25歲的「骨肉癌」,一種因為生長活躍骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤
(陳威明\\台北榮總副院長)
這整段 都是別人捐給她的骨頭,整段,我相信這個骨頭已經活了
孩子們口中的"陳爸爸"和"阿貴主任",是台北榮總專研於骨肉癌的團隊,更是九三孩子們心中,給勇氣的守護超人
(陳威明\\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲
長年在醫療體系內的專業經驗,讓"陳爸爸"和"阿貴主任",看見了一個醫院做不到,但病患和家屬極度迫切的需要,一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。
(陳威明\\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長,所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢),大概要10個月,甚至更久。如果說,他進來只做一個檢查,他只做一個檢查,那你就來佔一個床位,那就等候這個檢查排核磁共振,排電腦斷層 還有骨骼掃描,這樣在醫院浪費這個時間,對病人是一個負擔,對國家健保是一個負擔,對其他急著要床的人,也是一個很大的壓力。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右,那是一個初九,那時候我們有一天過完農曆年,要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術,那天晚上一直到了10點多,病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院",那時候其實我們有點擔心,後來我們才知道,因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上,所以他從南投那邊等媽媽下班之後,再開車接來坐中興號,再來台北,其實那個時間都很晚了,所以為什麼他一直到了10點多了,一直都沒有來住院,一直到隔天早上我們去查房,就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤,三個人在病房那邊一堆行李,又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說,其實在醫生或在我們協會方面,大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外,是不是我們可以再做一些更多的一些事情!
初心是來自一群醫師,想更保護病患的心志而來。
等待多年,骨肉癌協會的<關懷之家>七月終於誕生,這裡讓骨肉癌術後,還有漫長治療的,遠地就醫患者和家庭,離家北上檢查時能免費住宿,讓醫院內的有限床位,留給更有需要的急重症患者。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
這是我們主要的一個牆面,這是我們協會的logo,"We care ogs(骨肉瘤)",客廳這邊來,我們就希望營造一個空間,就是大家可以來這邊,很舒服可以休息的感覺。
那這幅畫很感謝文茜姊,她跟(畫家)幾米先生要了這個版權,讓我們放這幅畫在這邊,因為這一幅我看了非常的感動,因為感覺是一個一個病友,旁邊有整個社會上的人,跟我們協會的很多小小的義工 志工,都在幫忙,然後她一直看著遠方,感覺是你在這邊,其實不是只有你一個人住在這邊,而是很多人陪伴著你。
以一個家庭房來設計的"患者第二個家",一個因為社會力量而誕生的免費空間,約20多坪的空間,裝滿好多人的愛。
(打氣雙猴 來自藝術家賴冠仲)
(運動器材 來自喬山科技)
(100公斤的書 來自李孟修夫妻)
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們這邊其實有兩個房間,大概主要是一個,這邊是一個比較大的房間,我們設計可能就是一個雙人床,可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣,可能就躺在這小間的這樣。
不只是解決病房和住宿費的問題而已,這裡像一個"安慰",安慰被病痛折磨的心,補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。
像是漂亮的宣妘,13歲時右肩膀發病,被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸,把長了腫瘤的骨骼完整切除,再以液態氮低溫殺死癌細胞,最後把自體骨和被捐贈的骨頭,重建回宣妘體內,保住了她漂亮的手。
術後八年了,宣妘挺過最猛烈的風暴,每年從台中前來進行總檢查的宣妘和弟弟說,現在"在一個不像冰冷醫院的地方"住宿等待檢查,"根本不必害怕",就白頭髮一直出來。
而家住高雄的家豪媽媽,歷經兒子發病 手術 癌細胞轉移,醫藥費眼看已花費接近200萬時,「關懷之家」 像救命及時雨的來到。
(家豪媽媽\\骨肉瘤患者母親)
自費(化療)藥一次就要六萬塊,自費藥已經打了 7.8次有了,還有一些其他比較便宜的,大概一個療程 2萬多塊的藥也有,整個花費起來其實都已經超過(百萬)了。(這裡和醫院)不一樣,其實我跟家豪兩個都有潔癖,像家豪他打(化療)藥 不能一天沒洗澡,他是全九三最愛洗澡的一個孩子,即使在不舒服,他也是洗澡,可是我們一來,看到廁所好乾淨,然後我們兩個心情也很好。
醫者也醫心,我們能夠更懂得他們的痛和需要嗎?
就在醫者守護的心情下,「骨肉癌協會」更全面的與榮總院方,合作完成了"定期檢查預約系統",讓各部門項目的檢查集中,過去一次術後追蹤得花上4-5天,現在一次追蹤,只花1-2天可以完成,大大減省遠地就醫患者,來回醫院的次數。
這套串聯整合醫院科部,簡直是"不可能任務"的線上預約系統,更創下了全台灣醫院的首例。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們把以前要來4-5趟的變成只要來1趟,我們覺得這樣的好處是,可以讓病友們更容易配合我們,做長時間的追蹤,因為我們之前很多病友,他覺得很麻煩,或者是他覺得他已經治療好了。
3年 5年 6年,他覺得他都好了,我都沒事了,那就不來(追蹤檢查)了,不來的時候,就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候,那我們要再治療就會比較延誤了。
最讓我們動容的是「協會之家」或「定期檢查預約系統」背後,全是由台灣各方大人物小人物們,不藏私的"給"和"奉獻",成就美事在別人身上。
像是大家口中的"阿姑"蔡鳳珠,默默把自己的房子拿了出來。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
其實這樣找了一年(房子) 都快放棄了,然後"阿姑"聽到這件事情,她就叉子就放下來了,她就看了我一眼說,"吳醫師啊...","我厝是有啦,你哪不棄嫌","我有一間厝 你去試試看看好嗎"。
還有麵攤老闆"阿嬌姨"
(阿嬌姨)
乾意麵兩大三小,阿要喝什麼湯呢 赤肉湯。
賣一碗麵才賺10幾塊,但是阿嬌姨說"小錢也是別人的救命錢"。她把汗水錢 一次又一次交給關懷之家,還把骨肉癌的保命常識,貼在店裡牆上,呼籲好多人"有病要檢查,沒病來熱心公益"。
(阿嬌姨)
有這個身體狀況的人,這個時候最需要的是,大家身邊一些鼓勵和關懷,給他們一些力量,(好),會走入這個協會也是要幫先生圓夢,因為他來不及..(先生因骨癌辭世),也希望說,他沒過完的時間跟機會,留給這些正在奮鬥的病友們。
企業家美菁姊,日理萬機,每天忙得團團轉,卻仍然沒有忘記常提筆,為「關懷之家」的住宿家庭寫打氣小語,而且貼心的連細節都想到。
(曾美菁\\葡眾企業總經理)
在我腦海裡頭,第一個畫面就是說,我一定要(在卡片上)畫一些圖,其實小朋友生病是很辛苦的,你只要給他一點色彩,他喜歡畫畫 他們喜歡漂亮的色彩。
最有"味"的 是華膳空廚副主廚小田,才剛跟著總統出訪回國,一回國,立刻用牛骨熬了整整一夜,再用大量新鮮蔬果燉煮出,"完全無添加"的新鮮牛肉麵,最後 冷凍真空包裝,讓不方便外食的患者家人隨時可以享用,站在大鍋子面前 得整整花上兩天的真心。
小田師傅說,因為她也曾在無語問蒼天的病痛中,寫信給素昧平生的吳博貴醫師詢問,居然被大受幫助
(田佳宜\\華膳空廚生產部研發副主廚)
(特別是)對一個在醫療上,你基本上沒有任何選擇的病人來講,醫生的支持是一個很大的鼓勵,那對我來講,基本上我能夠提供的就是"時間"跟"料理",對我來講 這是小事。
什麼是"醫療",不只醫治"身體"而已 更是醫治"生命",就像大大的OGS,本來是"骨肉癌"的英文縮寫,但醫生和孩子們說,"對我們而言 是加油的意思"
(加油)
讓我們給這群付出全然責任感,與熱情的白袍醫者,還有默默付出,為要祝福別人生命的隱形慈善家,真心的鼓勵和掌聲。
謝謝他們帶下的馨香,讓壓傷的蘆葦將殘的燈火,在漫長的戰役裡,有了繼續前行的勇氣。
台中榮總核磁共振 在 布農Doc 田知學 Facebook 的最佳解答
《文茜的世界周報》骨癌協會中途關懷之家
九三 是罹癌兒童的專屬病房,小小光頭是化療後共同的記號,其中,80%的孩子是患了好發於10-25歲的「骨肉癌」,一種因為生長活躍骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤
(陳威明\台北榮總副院長)
這整段 都是別人捐給她的骨頭,整段,我相信這個骨頭已經活了
孩子們口中的"陳爸爸"和"阿貴主任",是台北榮總專研於骨肉癌的團隊,更是九三孩子們心中,給勇氣的守護超人
(陳威明\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲
長年在醫療體系內的專業經驗,讓"陳爸爸"和"阿貴主任",看見了一個醫院做不到,但病患和家屬極度迫切的需要,一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。
(陳威明\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長,所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢),大概要10個月,甚至更久。如果說,他進來只做一個檢查,他只做一個檢查,那你就來佔一個床位,那就等候這個檢查排核磁共振,排電腦斷層 還有骨骼掃描,這樣在醫院浪費這個時間,對病人是一個負擔,對國家健保是一個負擔,對其他急著要床的人,也是一個很大的壓力。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右,那是一個初九,那時候我們有一天過完農曆年,要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術,那天晚上一直到了10點多,病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院",那時候其實我們有點擔心,後來我們才知道,因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上,所以他從南投那邊等媽媽下班之後,再開車接來坐中興號,再來台北,其實那個時間都很晚了,所以為什麼他一直到了10點多了,一直都沒有來住院,一直到隔天早上我們去查房,就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤,三個人在病房那邊一堆行李,又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說,其實在醫生或在我們協會方面,大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外,是不是我們可以再做一些更多的一些事情!
初心是來自一群醫師,想更保護病患的心志而來。
等待多年,骨肉癌協會的<關懷之家>七月終於誕生,這裡讓骨肉癌術後,還有漫長治療的,遠地就醫患者和家庭,離家北上檢查時能免費住宿,讓醫院內的有限床位,留給更有需要的急重症患者。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
這是我們主要的一個牆面,這是我們協會的logo,"We care ogs(骨肉瘤)",客廳這邊來,我們就希望營造一個空間,就是大家可以來這邊,很舒服可以休息的感覺。
那這幅畫很感謝文茜姊,她跟(畫家)幾米先生要了這個版權,讓我們放這幅畫在這邊,因為這一幅我看了非常的感動,因為感覺是一個一個病友,旁邊有整個社會上的人,跟我們協會的很多小小的義工 志工,都在幫忙,然後她一直看著遠方,感覺是你在這邊,其實不是只有你一個人住在這邊,而是很多人陪伴著你。
以一個家庭房來設計的"患者第二個家",一個因為社會力量而誕生的免費空間,約20多坪的空間,裝滿好多人的愛。
(打氣雙猴 來自藝術家賴冠仲)
(運動器材 來自喬山科技)
(100公斤的書 來自李孟修夫妻)
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們這邊其實有兩個房間,大概主要是一個,這邊是一個比較大的房間,我們設計可能就是一個雙人床,可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣,可能就躺在這小間的這樣。
不只是解決病房和住宿費的問題而已,這裡像一個"安慰",安慰被病痛折磨的心,補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。
像是漂亮的宣妘,13歲時右肩膀發病,被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸,把長了腫瘤的骨骼完整切除,再以液態氮低溫殺死癌細胞,最後把自體骨和被捐贈的骨頭,重建回宣妘體內,保住了她漂亮的手。
術後八年了,宣妘挺過最猛烈的風暴,每年從台中前來進行總檢查的宣妘和弟弟說,現在"在一個不像冰冷醫院的地方"住宿等待檢查,"根本不必害怕",就白頭髮一直出來。
而家住高雄的家豪媽媽,歷經兒子發病 手術 癌細胞轉移,醫藥費眼看已花費接近200萬時,「關懷之家」 像救命及時雨的來到。
(家豪媽媽\骨肉瘤患者母親)
自費(化療)藥一次就要六萬塊,自費藥已經打了 7.8次有了,還有一些其他比較便宜的,大概一個療程 2萬多塊的藥也有,整個花費起來其實都已經超過(百萬)了。(這裡和醫院)不一樣,其實我跟家豪兩個都有潔癖,像家豪他打(化療)藥 不能一天沒洗澡,他是全九三最愛洗澡的一個孩子,即使在不舒服,他也是洗澡,可是我們一來,看到廁所好乾淨,然後我們兩個心情也很好。
醫者也醫心,我們能夠更懂得他們的痛和需要嗎?
就在醫者守護的心情下,「骨肉癌協會」更全面的與榮總院方,合作完成了"定期檢查預約系統",讓各部門項目的檢查集中,過去一次術後追蹤得花上4-5天,現在一次追蹤,只花1-2天可以完成,大大減省遠地就醫患者,來回醫院的次數。
這套串聯整合醫院科部,簡直是"不可能任務"的線上預約系統,更創下了全台灣醫院的首例。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們把以前要來4-5趟的變成只要來1趟,我們覺得這樣的好處是,可以讓病友們更容易配合我們,做長時間的追蹤,因為我們之前很多病友,他覺得很麻煩,或者是他覺得他已經治療好了。
3年 5年 6年,他覺得他都好了,我都沒事了,那就不來(追蹤檢查)了,不來的時候,就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候,那我們要再治療就會比較延誤了。
最讓我們動容的是「協會之家」或「定期檢查預約系統」背後,全是由台灣各方大人物小人物們,不藏私的"給"和"奉獻",成就美事在別人身上。
像是大家口中的"阿姑"蔡鳳珠,默默把自己的房子拿了出來。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
其實這樣找了一年(房子) 都快放棄了,然後"阿姑"聽到這件事情,她就叉子就放下來了,她就看了我一眼說,"吳醫師啊...","我厝是有啦,你哪不棄嫌","我有一間厝 你去試試看看好嗎"。
還有麵攤老闆"阿嬌姨"
(阿嬌姨)
乾意麵兩大三小,阿要喝什麼湯呢 赤肉湯。
賣一碗麵才賺10幾塊,但是阿嬌姨說"小錢也是別人的救命錢"。她把汗水錢 一次又一次交給關懷之家,還把骨肉癌的保命常識,貼在店裡牆上,呼籲好多人"有病要檢查,沒病來熱心公益"。
(阿嬌姨)
有這個身體狀況的人,這個時候最需要的是,大家身邊一些鼓勵和關懷,給他們一些力量,(好),會走入這個協會也是要幫先生圓夢,因為他來不及..(先生因骨癌辭世),也希望說,他沒過完的時間跟機會,留給這些正在奮鬥的病友們。
企業家美菁姊,日理萬機,每天忙得團團轉,卻仍然沒有忘記常提筆,為「關懷之家」的住宿家庭寫打氣小語,而且貼心的連細節都想到。
(曾美菁\葡眾企業總經理)
在我腦海裡頭,第一個畫面就是說,我一定要(在卡片上)畫一些圖,其實小朋友生病是很辛苦的,你只要給他一點色彩,他喜歡畫畫 他們喜歡漂亮的色彩。
最有"味"的 是華膳空廚副主廚小田,才剛跟著總統出訪回國,一回國,立刻用牛骨熬了整整一夜,再用大量新鮮蔬果燉煮出,"完全無添加"的新鮮牛肉麵,最後 冷凍真空包裝,讓不方便外食的患者家人隨時可以享用,站在大鍋子面前 得整整花上兩天的真心。
小田師傅說,因為她也曾在無語問蒼天的病痛中,寫信給素昧平生的吳博貴醫師詢問,居然被大受幫助
(田佳宜\華膳空廚生產部研發副主廚)
(特別是)對一個在醫療上,你基本上沒有任何選擇的病人來講,醫生的支持是一個很大的鼓勵,那對我來講,基本上我能夠提供的就是"時間"跟"料理",對我來講 這是小事。
什麼是"醫療",不只醫治"身體"而已 更是醫治"生命",就像大大的OGS,本來是"骨肉癌"的英文縮寫,但醫生和孩子們說,"對我們而言 是加油的意思"
(加油)
讓我們給這群付出全然責任感,與熱情的白袍醫者,還有默默付出,為要祝福別人生命的隱形慈善家,真心的鼓勵和掌聲。
謝謝他們帶下的馨香,讓壓傷的蘆葦將殘的燈火,在漫長的戰役裡,有了繼續前行的勇氣。