支持孕婦💪提高出生率👪

敏誠在總質詢提到，台中新生兒數連年下降，去年台中市已經不足兩萬名新生兒，今年截至八月為止，新生兒出生數只有一萬一千七百六十一人，距離社會局預估的一萬八千名新生兒，還差六千二百多人，明年社會局雖仍預估約一萬九千名新生兒，敏誠認為恐會過於樂觀，因為除生育津貼之外，對於生育的照顧都只限於生產後，並未有效提升孕婦生產意願，建議市府應著重於對孕婦的支持，將孕婦自費產檢項目納入補助中。



敏誠發現，目前全國婦女的初婚年齡、初生平均年齡及生育平均年齡則屢創新高，根據內政部的資料顯示，臺中市在109年根據上述的數字分別為 30.2歲、 30.96歲、32.14歲。尤其臺北市的生育平均年齡已經來到34.03歲，顯示「晚婚晚生」「高齡產婦」已經成為台灣未來趨勢。台中市也應提早應變。



敏誠指出，越晚生，代表孕婦需要檢查的項目越多，然而何敏誠列出孕婦自費產檢項目顯示，洋洋灑灑多達10項，每項都數千元起跳，最高如胎兒染色體基因檢測更高達4萬元，無疑對新人夫妻造成不小的經濟負擔，加上其他必要的生產及產後開銷，恐更加減低生產意願。

雖然日前同黨議員在議會提案調高生育津貼由一萬至兩萬，市府也有此意在明年比照辦理，但真的能解決目前的人口難題嗎？比較目前彰化縣生育津貼3萬，台北市生育津貼也有2萬，且行之有年， 攤開現階段臺中市為生育所做的努力不外乎就是緊隨中央的育兒補助與托育補助，但還是沒跟上其他縣市的補助金額，不如轉換思考，從孕中就提供支持。



敏誠建議，例如臺北市政府推出「祝您好運3.0」政策，提供一對夫妻從婚後孕前健康檢查，且針對孕婦「孕中」也提供唐氏症篩檢項目補助，這些項目都可提高孕婦生產意願。

當世界各國因為防疫而產生一波嬰兒潮，「生不如死」卻是臺灣今年顯著的社會現象，也是「國安危機」；在不婚、結不了婚、晚婚、不生、晚生、生不出來的眾多因素之下，出生數連年下降，市府應認真思考對策!

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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【 愛捐血 LINE 】https://line.me/R/ti/p/%40blood
一、體重：女性應45公斤以上，男性應50公斤以上。
二、體溫：口溫不超過攝氏37.5度。
三、血壓：收縮壓90~160毫米汞柱，舒張壓50~95毫米汞柱，如兩者之距離低於30或高於90毫米汞柱，須經醫師許可。

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【什麼情況不能捐血？ ⬇️】

捐血者有下列情形之一者，應暫緩捐血：

一、婦女懷孕中或產後（含流產後）六個月以內者。
二、大手術未滿一年或一年內曾接受輸血者。
三、四星期內曾接種麻疹、德國麻疹、腮腺炎及小兒麻痺（口服）等活性減毒疫苗者。
四、六個月內曾罹患肝炎或密切接觸肝炎病患者。
五、現患梅毒、活動性結核病、糖尿病、心臟病、消化道潰瘍出血、高血壓、腎臟病、哮喘、感冒、急性感染、傳染病、過敏病症者。
六、自瘧疾疫區回國一年內或曾在三年內罹患瘧疾者。
七、曾在七十二小時內拔牙者。
八、曾在五天內服用含Aspirin類藥物或其他可抑制血小板功能之藥物者，不得捐血小板。
九、B型肝炎表面抗原檢查呈陽性反應者。
十、C型肝炎病毒抗體檢查呈陽性反應者。
十一、民國六十九年至八十五年間曾在英國輸血或曾至英國旅遊或居留時間合計超過三個月者，或民國六十九年以後曾於歐洲旅遊或居留時間合計超過五年者。
十二、經通報為嚴重急性呼吸道症候群疑似或可能病例，於治療痊癒後，未逾三個月內者。
十三、曾與嚴重急性呼吸道症候群疑似或可能病例密切接觸，於最後接觸日起一個月內者。
十四、自有地區性傳播嚴重急性呼吸道症候群之地區回國後一個月內者。
十五、自西尼羅病毒流行區離境日起一個月內者。
十六、懷疑自己感染愛滋病毒者或二年內曾與可能感染愛滋病毒者發生性行為者。
十七、一年內曾從事危險性行為或曾罹患性病（梅毒、淋病、披衣菌、生殖器皰疹、軟性下疳、尖型濕疣等）者。
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運動、健身應該是一件快樂的事，不過最近卻變成了一場惡夢。目前這個事件已受到許多機關與各地方民意代表關注，我並非當事人因此其他細節我也就不方便談太多。

我想探討的是，對於一般運動與健身愛好者、教練、體適能產業經營者的我們，應該如何避免淪落成為下一次的受害者？歡迎大家留言告訴我你們的想法。

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➤ 瞭解癌症成因及定義；免疫系統的作用；瞭解癌症類型，了解最常應用於15種癌症以及兒童癌症的步驟，不同外科手術 (包括乳房重建) 將如何影響身體活動機能
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➤ 學習識別和預防淋巴水腫，以及淋巴水腫患者的運動指引建議；瞭解癌症患者所經歷的神經系統併發症；各種癌症治療及其急性和慢性副作用，以及如何利用適當的運動來減低或預防副作用影響
➤ 瞭解並學習分析如何協助癌症患者創建個別化訓練計劃，改善肌肉失衡；瞭解運動將如何幫助降低癌症機會、減少治療副作用；癌症治療相關疲勞的成因、管理方法；瞭解癌症治療與肥胖、酒精之風險
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此二日專業研習亦適合教練、專業醫療從業人員（醫師、藥師、護理師、物理治療師、職能治療師等），串連醫療端與運動體適能端的缺口。

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【附註】
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【醫適能 近期研習課程】
■ 2019.11 癌症體適能訓練專業培訓（台北，已額滿/結束）
■ 2019.12 懷孕及產後體適能專業培訓（台中，已額滿/結束）
■ 2020.02 高齡銀髮體適能訓練專業培訓（台北，已額滿/結束）
■ 2020.05 癌症體適能訓練專業培訓（北、中、南，開放報名）
■ 2020 懷孕及產後體適能專業培訓（台北，尚未開放報名）