【小孩直接叫父母的名字，你能接受嗎?】

延續前幾天關於稱謂的話題
在明白稱謂不過是個代名詞
以及隱藏在稱謂當中的權力、責任與期待後
我不禁問自己：

「那我可以接受孩子直接叫我的名字嗎?」

坦白說，當我開始想像孩子直接叫我的名字時
我的確有被冒犯的感覺
甚至覺得怎麼可以沒大沒小
但我也明白這樣的感受
來自於長期被教育下的結果
就像有一道封印刻在腦中，跟你說不可以這樣
或是應該要那樣，但，真相與真理是什麼?
這讓我想到另一則故事

「有一個非常貧窮的家庭
　雖然窮，但一家人非常的相親相愛
　每天粗茶淡飯卻過得很幸福
　母親每週都會預備一頓豐盛的餐點
　而餐桌上都會有一條新鮮又肥嫩的魚
　開動後，母親總是先將魚頭夾進自己的碗裡
　孩子們以為母親愛吃魚頭
　還會主動幫忙夾魚頭給母親
　母親只是笑笑地說謝謝
　後來孩子們長大了
　因著努力的學習與打拼而有一番成就
　生活品質相對也改善許多
　孩子們紀念著母親一直以來的付出
　於是準備了豐盛的一桌菜來招待母親
　其中有一鍋滿滿的魚頭，是為母親特別預備的
　而當這一鍋魚頭端到母親面前時
　母親的表情非常錯愕，大家感到疑惑
　在孩子們的詢問下才知道
　原來母親並不愛吃魚頭
　而是為了將魚肉留給孩子們
　選擇先將肉少刺多的魚頭吃掉」

這個故事提醒了我
我的想法與認知不一定完全正確
如同聖經裡說的

「若有人以為自己知道什麼
　按他所當知道的，他仍是不知道。」
- 哥林多前書 8:2

蘇格拉底也說
「我只知道一件事，那就是我什麼都不知道。」

所以我很喜歡去質疑自己原有的想法與觀點
並且透過不同的角度去思考、微調甚至是修正

拉回小孩直呼成人名字這件事

在我原有的觀點中
直接稱呼比自己年長對象的姓名
就等同於沒禮貌、沒教養
就連我的舅舅一直以來都表示
可以叫他的英文名字就好
我也從來「不敢」這樣叫，還是以舅舅稱呼他
深深刻印在腦中的觀點與認知限制了我的行動
階級制度、縱向關係，以及人有長幼尊卑之分
已烙印在我的生命裡
當我擁有這樣的觀點
我就無法落實真正的平等在親子關係中

要突破，就需要有新觀點的加入
與舊觀點碰撞激起火花，最後整合成新的方向

我想起有認識一對母女，他們一同都在教會服事
女兒也都是直接叫媽媽的英文名字
會覺得沒禮貌嗎?
完全不會! 反而覺得還隔外的親切零距離
同時也想到國外很多家庭成員
也會直接以名字稱呼彼此

所以這件事沒有絕對的對或錯
完全是跟文化和習慣有關
再來探討那被冒犯的感受來自於何處?
以下為我腦中各種想法進行辯論的小劇場🧕🏻🆚👸🏻

🧕🏻「被冒犯是因為被小孩叫名字感覺不被尊重」
👸🏻「不被尊重的感受來自於什麼樣的觀點?」
🧕🏻「因為我比較大，在家中地位比較高
所以需要被尊重」
👸🏻「所以小孩比較小，就不需要被尊重嗎?」
🧕🏻「話不能這樣說，這是兩件事」
👸🏻「所以你覺得小孩叫你的名字
會帶給你威脅是嗎?」
🧕🏻「是的」
👸🏻「威脅到你的什麼呢?」
🧕🏻「權威」
👸🏻「所以小孩叫你的名字
會讓你有被降階的感覺是嗎?」
🧕🏻「好像是」
👸🏻「降階不好嗎?」
🧕🏻「人都想往高處爬阿，當然希望自己擁有權威」
👸🏻「不過往下走一步
就能與孩子站在平行的位置」
　 也能與孩子更靠近、更親密」
🧕🏻「好像也是」
👸🏻「放棄權威不容易
但能換得與孩子更多的連結
　 你，願意嗎?」

當我突破心防的封印
(這時好想學庫洛魔法使大喊：封印解除!)
再次想像小孩叫我名字時
那種被冒犯與不舒服的感覺就消失了

於是，身為實踐派的我當然展開行動

👩🏻「從今天開始，你們可以叫我瑋玲喔!」
🧒🏻「媽媽」
👧🏻「瑋玲」
👩🏻「恩，要叫媽媽或叫瑋玲都可以」
🧒🏻「媽媽」
👧🏻「瑋玲」

喬伊一開始完全不敢叫我的名字
只有在玩遊戲時敢 (老師點名學生的遊戲)
而唯可完全沒障礙，叫得非常的順口
我從一開始的接受，到現在能享受
喜歡孩子叫我名字的那份親暱感
也覺得自己好像變年輕了 (誤)
解除封印讓我感覺很自在也很自由

同時孩子們還是最喜歡叫我媽媽
稱謂不再是枷鎖，而是重新連結
脫去當中的權威，回歸為那份獨有的關係

「媽媽，是專屬於我的代名詞
　也代表著無人可取代的身分」

稱謂沒有不好，只需要重新檢視
讓稱謂沒有束縛，只有歸屬❤️

#廢物媽媽的外語能力也會有春天
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關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

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關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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根據自由時報的報導:【蔡其昌說，陳柏惟怎麼會阻擋疫苗，他非常支持疫苗。大家都知道疫苗的市場是賣方市場，全世界都在搶疫苗，執政黨立委當然全力支持政府，我們反對的是當時中國的科興疫苗，並沒有得到人民的信任、國際的認同，所以大家認為如果忽然之間要政府買四千萬劑疫苗，可能會去買到中國的疫苗，這是台灣人民所不願意看到的，國民黨利用民眾不了解議事規則，以反對國民黨提案購買四千萬劑疫苗，就說陳柏惟阻擋買疫苗。

蔡其昌說，政府有沒有在買疫苗？當然有呀，政府很認真在買疫苗，但是你不能因為你自己提了一個不知道怎麼算出來的數字，跟政府的提案不同，就說陳柏惟反對，這完全沒有道理，這是利用議事規則，「移花接木」、不是事實，因為國民黨有提案，否決了國民黨的提案就變成了反對，這個完全是一種抹黑的手法。】

可是 @蔡其昌 ，你也投反對票的案324上面清楚寫著【盡速完成世界衛生組織（WHO）「緊急使用清單」上新冠疫苗的採購，並擴大採購至4千萬以上，確保疫苗涵蓋率高達90%以上】，那裏面有ａｚ、有ｂｎｔ、還有默德納呢，議案裡面哪裡寫中國疫苗啦？哪裡是抹黑，是不是認為選民都是白癡不識字？你們都投票不要買啊～～～是不是現在後悔了？

你以立法院副院長之高度跟基進黨一起硬ㄠ，是不是內心其實很想哭，現在塔綠班已經缺人到副院長也要站第一線蝦挺了嗎？

另外，老盆友吳子嘉董事長特別分享了一個好棒棒的資料，就在過去一個月傳唱塔綠斑的民間風氣中，唱著唱著蔡英文總統的信任度就跌掉7.3%，不信任度上升5.5%，蔡英文總統執政滿意度跌了7.2%，不滿意度上升5.1%，塔綠斑，不是，民進黨滿意度下跌6.4%，不滿意度上升1.9%。難怪全黨都翻臉氣噗噗，動搖黨本了對吧，連各種側翼紛紛跪舔的邏輯都出來了，逼得我還必須向全世界各行各業各個地方的綠畜道歉，我對於讓這麼多綠畜氣撲撲，還讓翁達瑞跟著被起底打趴都感到非常抱歉，希望各位綠畜接受我誠摯誠懇，全心全意的道歉。

既然這麼可以讓社會動盪，我真心想要去報金曲獎啊~~~哈哈哈

根據聯合報的報導:【立法院今天排定行政院長蘇貞昌施政報告並備質詢，國民黨立法院黨團不滿行政院送來的3+11補充報告沒有交代3+11政策和5月本土疫情爆發的關聯而杯葛議事。衛福部長陳時中今天反問「3+11跟800條人命有什麼關係？」蘇貞昌今天赴立院備詢，民進黨團昨天三度與國民黨團溝通，允諾蘇貞昌今天「重提」3+11專案報告，在書面報告向染疫亡故家屬道歉，並說明3+11造成破口原委。】各位弟兄，這一條大家不會覺得最好笑的地方是陳時中的人設因為自己的暴怒而破了嗎?他變成一個跋扈不講科學的人啦!

第一，根據法規資料庫中的中央流行疫情指揮中心施行辦法第九條:
【進駐本中心各機關應隨時掌握最新動態資訊及狀況，並於情報收受後，依下列程序辦理：
一、各機關情報處理及因應建議，應陳報權責長官，並通報相關機關。
二、機關遇有需跨機關協調或通報時，應即會報相關權責機關迅採措施，同時陳報權責長官。
三、機關有責任歸屬之情報通報、因應建議、下令、督導及電話，均應作成書面紀錄，並陳報權責長官。
四、機關應填寫工作日誌，陳報權責長官。】瞎說甚麼自己會議太多每天很忙沒有做紀錄，就明顯違反了第九條的第三款和第四款啊，結果沒人處理這件事?

第二，後續的病毒感染基本上都跟3+11系列都是同一個病毒株，在基因上相同，並非在國內自己產生的，那麼不是由國門進來，難道是蟲洞進來的嗎?如果是從國門進來，那就一定是跟邊境開放有關係啊!

根據ettoday的報導:【國民黨主席選舉今（25日）落幕，孫文學校總校長張亞中在選舉最後關頭緊咬前主席朱立倫，激出黨內基層「亡黨感」，雖然未能當選，但已在各地囊括3成以上選票。藍營人士分析，以張亞中的得票率，有望續攻6都地方縣市首長，尤其張在雙北得票率約4成，有機會成為一名活棋。
藍營人士表示，目前台北市有立委蔣萬安、市議員羅智強2名強棒，張亞中若要參選，恐會釀成黨內分裂，且台北市選民結構不利張亞中參選；但高雄自從韓國瑜被民進黨惡意罷免後，目前苦無人選，可成為被派去艱困選區的一名超級大黑馬。】藍營最棒的就是內鬥的時候選完還要繼續，你怎麼看這就是一個放屁等級的說法，直追上次民眾黨不知道哪個白癡說要派學姊去選新北市長的那個爛提案，狗也不信，到底是誰說的?

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黃偉俐醫師現在雖然是身心科診所的院長，但他的職業範疇以前就是做生技顧問，臨床實驗設計，也曾在輝瑞、ＡＺ任職，所以對於這樣的專家而言，高端的實驗設計跟食藥署的的規範簡直難以想像，世界怎麼追得上台灣這麼量身打造就是要讓他過的實驗規範？！

更進一步的是，這樣的規範要怎麼獲得世界認可？ＷＨＯ給的規範是最底限，實在沒辦法也要三千人，但我國的食藥署把這個最底限變成【這樣就可以打在人民身上了】，這在邏輯上是不是差太多了啊？


二期期中報告解盲就EUA
這個到底在科學上要怎麼解釋
這個東西沒有科學的解釋這叫無賴
那台灣的食藥署又更好笑了
他說只要AZ抗體的67%
你不會覺得很奇怪嗎你知道嗎
我知道三分之二這數字怎麼抓出來的
75%乘以三分之二是多少
75%乘以三分之二是50
就是他剛好就是抓一個
above WHO的防護力標準50%
那個剛好低空飛過了所以才這樣子做
答對啦 bingo啊
你不覺得這是無賴嗎
不是這也...
這個兜數據也兜得太誇張了吧
不會啊你根據WHO的指引啊
他所有東西都是根據WHO的指引啊
二期要做多少人是WHO說的啊
那都是底線
就是WHO跟你說狀況最爛最爛也要這樣
但是在我國的規劃裡面就變成那就這樣就好了
這不是一個高標的開發標準
我為什麼說是無賴你知道嗎
你想想看如果你今天是一個藥廠
那已經有一個疫苗出來了
比如說證實是75%
然後呢根據世界衛生組織我只要50%就好了
那大家都不用做三期啦
每個都做免疫橋接就好啦
所以像輝瑞 莫德納他們是白癡大傻瓜
我丟個幾億美金幾十億美金去做三期
然後呢我就直接做免疫橋接就好啦
所以為什麼我估算世界不會
任何大國家比如說歐盟或美國的FDA食藥署
或歐洲講的藥物管理局
這不可能通過它的EUA或者它的藥證的啊
因為他一但發行這樣子的藥證的時候
他在鼓勵別人投機跟無賴啊
目前CDC主張是先救一劑覆蓋率
就是大家盡量打拼命打
反正大家盡量都打到一劑
那可是有很多的公衛或是免疫專家認為
應該要拚弱勢者就是容易重症者的兩劑覆蓋率
請問黃醫師你覺得
以防疫來看你比較認同哪一種做法
我們要捨老救關鍵
其實我們後來的做法也很多是這樣
比如說防疫人員先打對不對
醫護人員先打 為什麼
如果今天是醫護人員跟老年人你要先救哪一個
你要先打哪一個
那沒辦法應該就是醫護人員
為什麼因為你今天老年人死了就死了
或者哪一個年齡層的人一樣
你死了就死了你不會傳染給別人
但是醫護人員會傳染給別人對不對
那你如果今天是關鍵的東西
你今天如果台灣的晶片廠掛了
請問台灣的經濟會怎樣會死多少人
應該我國整個GDP會崩潰
然後國際間就想說原來我這麼缺台積電
它的確會造成今年以來的
幾乎所有的GDP成長都變成飛灰
會灰飛煙滅
而且這是世界性的混亂
但是如果一但這樣很好
因為保證疫苗絕對幾千萬劑就立刻過來
馬上源源不絕的來
我不打他可能都強迫我要打
所以公衛政策有些時候必須是殘忍的
所以在一劑跟二劑之間
我們來講的是這種殘忍度的問題對不對
今天是要想辦法保護一群人不受感染
那你要保護誰
我在想的是怎樣保護我們台灣的關鍵的東西
跟怎樣保護這個社會不要受到大規模傳染的情形
我覺得最大的議題是陳時中先生必須
為台灣疫苗不夠而下台
這個我同意
他應該要負責而且至少要道歉
但到現在沒道歉還把他吹成一個神
這我不能接受
這不是道歉可以解決的問題
你今天購買的只有1500萬的疫苗
你是要怎麼道歉
聯亞掛了高端做不出來你是要怎麼道歉
總共數字是1505萬劑
也就是你1505萬劑連2350萬人
二分之一的人打一劑都不夠
那就是疫苗採購有問題
所以一直在吵一劑二劑不是很好笑嗎
你應該要陳時中下台
不要讓他每天去接機對不對
台灣變成無賴跟乞丐
有一個無賴的生技公司
再加上乞丐的衛生官員
這不是很好笑嗎
我覺得很奇怪啦
台灣自己政府不知道什麼時候該做無賴的行為
可是卻允許生技公司一天到晚在無賴
黃醫師我們剛剛都指控了都說了已經講了很多
你覺得高端這種沒有真正第三期臨床
也沒有防護力數據的疫苗在台灣硬是推動
會產生的最壞想定是什麼
我覺得最壞的想定是政府認為高端有1千萬
然後聯亞有1千萬結果只買了1505萬
這是最糟糕的事情
所以一開始就糟了政策錯了
因為次蛋白的技術其實之前有很多的驗證
免疫臨床橋接也沒有問題
但是對於整個全世界的生技跟醫藥行業來講
這一家公司叫做無賴
我講的很清楚了嘛
如果大家都這樣子那我幹嘛花幾億美金
我就等別人的我再做免疫橋接
花個幾億台幣就好啦
那這不是無賴嗎對不對
那你今天明明沒有Delta的資料
你就說它會對Delta很有效這不是無賴嗎
你今天只有做三千個
只知道千分之一的副作用沒有問題
然後你說你這支疫苗沒有問題
那這不是無賴嗎
所有所有的行為都是無賴啊
但是我覺得這個東西不是問題
最大的問題不是說這一支疫苗真的會打死人
不是的
最大的問題也不是這支疫苗沒有效怎麼樣
最大問題是因為我們相信高端有效
然後可以給我們1千萬劑
結果他只給我們幾十萬劑
然後我們的政府只買了1505萬的疫苗
我覺得這件事情是我們這個國家最大的危機
所以我們不要搞錯重點
我覺得國民黨常常畫錯重點
你的重點是在
你的政府為什麼只買了1505萬劑疫苗
這才是最大的重點
這東西是難辭其咎的
今天你如果真的要去追究這些事情
你覺得陳時中或是蔡英文有什麼說詞
沒有嘛
你今天是靠別人捐嘛
這世界上我覺得我們社會領袖
我們這些企業我們為什麼會沒有人出來
願意像我一樣
難道這些企業主是笨蛋嗎 不是吧
他們應該都看得很清楚才會去捐
那為什麼大家不站出來
去反對這個政府這樣無良的做法
我不明白的是這個
我認為重點絕對不是在高端
而是在我們政府為了高端跟聯亞
只買了1505萬劑我再講一次
連給大家打一遍都不夠的1505萬劑
然後每天在那邊沾沾自喜的
跑去迎接別人施捨給我們的疫苗
這東西叫做什麼
我們的全民是笨蛋
我們的企業主是白癡
不可能吧
全世界做這麼大的生意
這些企業主不是白痴吧
只是沒有勇氣吧

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真的很感謝Jack願意接受訪談
還有我真的拖很久才把影片剪出來
真的感謝大家的等待與觀看

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00:00 關於Jack
00:50 為什麼沒有打學畢業就直接出國？
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04:45 出國讀第二碩的動機是什麼？
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▪︎ 高中申請學士（慕尼黑大學）https://youtu.be/rL3eG-X3NfQ
▪︎ 德國碩士獎學金（慕尼黑工大）https://youtu.be/HvS2e6WjZzo
▪︎ 瑞士博士申請（蘇黎世聯邦理工）https://youtu.be/nT0HYE1Ctn0
▪︎ 瑞士碩士申請（洛桑聯邦理工）https://youtu.be/ATmVnNDhHTE
▪︎ 德國科大碩士（Hochschule Esslingen) https://youtu.be/gdIAPx4gmbE

⇢德國工作&實習
▪︎ 德國互惠生：https://youtu.be/x2Zysm7-0yk
▪︎ 德國畢業賺多少：https://youtu.be/FzBh5MRSuO4
▪︎ 德國實習＆打工經驗：https://youtu.be/81CnfYIXJMA
▪︎ 德國軟體工程師：https://youtu.be/mY1K17nUzGU
▪︎ 瑞士Google工程師：https://youtu.be/7ly1ZCUldss

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