＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

9/14，過了個安安靜靜的生日！
有家人跟超好朋友的陪伴~
吃吃烤盤煎肉，大家聊聊天，然後我努力的推坑XD
背景放著實境秀的直播聲音，就這樣我生日就過了w
但我真的很開心，畢竟在疫情期間要慶生本來就很難！
可還是跟自己喜愛的所有一切人事物一起過。
謝謝今年還記得我的人，不管是有祝福我或是只要你還記得我就好XDD
雖然很平淡，但今年真的是很開心的生日！
今年認識了新的人事物，追了新的CP #offgun ，認識了新的朋友們！
每天都過的很快樂！雖然工作做的很混，但是還是謝謝自己又努力活到了現在~
往後要繼續努力生活下去！
生日快樂，小M 🎂🎂

謝謝我的姐妹們請我吃飯，還願意被我強制推坑😂
謝謝M妹 @peilichiang 送我的光韻香水，好險我蝦皮免運時沒買😘

不知為何，
我身邊都是女漢子般的女朋友們，
幾乎都是自己能扛起一片天，
似乎能這樣倚著賴著伴侶為天的例子不多見欸，
雖然幸福人妻也是有的，
肯定也是在柴米油鹽以外有著浪漫天地，
不過，在離婚率居亞洲之冠的台灣，
2020年有超過5萬對夫妻離婚，
套句許常德的地下手記 許常德老師的註解：
這代表有越來越多人很清楚分開後會有更好的未來，
願意離婚，而不再為難彼此，他樂見這樣的情況（類似是這樣的意思）
看到文章訴說著抱怨的人妻，
嗯～～～眼裡只有老公、小孩，
大家覺得，是幸，還是不幸呢？
#願大家都幸福
＊＊＊＊＊
1.好好的元氣少女變成了整日唉聲嘆氣的怨婦，彷彿生活帶給她的除了苦難便再無其他，只能感嘆生活乏味，被動地束手就擒。

究其原因，便是因為在最開始她已經拱手讓出了對生活的選擇權，被慣性驅趕著，明天複製今天，後天貼上明天，周而復始地重覆生活。

不再為生活注入新鮮血液的人，在此後漫長的餘生裡，只能在模仿自己中度過。

2.當生活的重擔有伴侶來分擔，不必再苦哈哈地掰著指頭算房租，也不擔心下個月水電瓦斯有否結餘時，便覺得工作其實不必拚命，月薪3千元依然活得傲嬌。

但事實是，你的世界從五湖四海變成了狹小池塘，眼界從星辰大海變成了涓涓細流，你的眼界越來越小，才會把雞毛蒜皮的小事無限放大。

但是親愛的，誰能一味容忍你的無理取鬧，看著你一天作妖，還能摸摸頭告訴你，我就是愛這樣的你？

3.倘若你越來越安於狹小的地界，每日聚焦點都是那麼一畝三分地的事，天長日久，便會自然失去本來的進擊力，那麼就只能被迫接受現狀，承認生活愈發不如人意。

所謂「有山靠山，無山自立」，大部分時候我們都有依賴心理。

4.結婚不僅是依靠，更是並肩戰鬥，戰友關係永遠比一方拚搏、一方被保護的關係更加牢不可破。更重要的是，你頂戴花翎，我也能華袍加身，任何時候只要你還有主動出擊的能力和資本，就不會輕易被選擇。

那些在豐沛的愛裡始終能保持清醒頭腦、不斷完善自身的人，更容易觸摸到幸福的天堂，也更容易在複雜的家庭磨合中得到認可、獲得尊重。

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小藍背心《目及皆是你》小提琴版本 | Violin cover by Lin Tzu An of All for you

今天送給大家一首又甜又療癒的曲子，週五夜晚沈浸在我為各位製造的粉紅泡泡吧🥰

即使生活中有無數個難以堅持的瞬間，但只要你還在，就有堅持下去的理由。
一早起來感覺烏雲密佈的日子裡，必須想想快樂的事才能呼吸，例如赫然發現今天已經週五，又例如想想你，你就是那件快樂的事，沒錯就是說你各位！！
雖然做自己想做的音樂有很多辛苦困難過程，但想起各位都會覺得自己很幸運，給我這麼多正面的力量，支持我繼續往前。在每一天好一點、壞一點的平衡中，只要有一點點幸運，就能提醒自己其實也有快樂的時候吧。
希望我的琴聲可以帶給大家一點點這種幸福的感覺～
記得聽歌時候泛起的微笑，是不是好像就可以再繼續往前走了呢😊

信義區香堤大道街頭演出變成登記制了，想聽我live版演出相關資訊，請追蹤Instagram限時動態！

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With strong and sentimental theme, the song is dedicated to those been and are now in love regardless of all consequences.

I love you meaning you inspire me. You are a horizon stretching over the ocean, where I have to swim for and a reminder of how far I can go. I love you meaning I want to go there with you.
One day there will be someone hugging you so tight that all of your broken pieces will stick back together. Wait for some one who will possess you like night and set you free like morning.

Not only am I saying the romantic love but my love to all my fans supporting me, including you who are listening and watching my videos. There are lots of difficult moments as a freelance musician, good or bad, I got your back. Really appreciate your love and support=]

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編曲Arrange：林子安 Lin Tzu An
混音mix：林子安 Lin Tzu An
小提琴 Violin: 林子安 Lin Tzu An
攝影師剪接師 Photographer & Film editor: Santon.W
文字編輯 Social media editor/manager: Lily Wu

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沒事沒事，這遊戲只要你還活著就是戰力
受傷不算什麼，尤其在對面有內鬼的時候 (ﾟ∀ﾟ)


【GodJJ】《隊長小翼新秀崛起》VOD播放清單
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《隊長小翼新秀崛起》
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#GodJJ #英雄聯盟

新黑刀，期望傷害700～1000萬
大部分都很好按，只有一個地方容易失誤
失誤的話期望傷害就少100萬

※9/27晚上6:47補充：
調整完軸跟寫好注意事項後，我自己測這刀測6次
有兩次900多萬，最差也有800出頭
但蒐集了一些資料之後發現我運氣特好
這刀比較常出現的傷害是600～800之間，現階段要打到高傷的話
前面幾次新黑爆率要高一點，雪球才會滾起來

測試成功練度
羊駝R17-4，專滿六星
酒鬼R13-6，專滿六星
新黑R17-4，無專五星
霞－R14-6，專滿五星
露娜R14-6，無專五星

酒鬼R14也可以、霞只要R14就可，專星都隨便
新黑沒試過其他練度
羊駝只要不會倒就好，但我的羊駝也很危險

1:12 霞，連點
1:12 黑，跟上
1:10 露，連點｜會剛好斷小招
1:06 黑，連點
0:57 黑，連點
0:53 羊，被打

0:44 霞，連點
0:44 黑，小招｜小招打到瞬間，到43也可以
0:36 黑，連點｜這邊若不能開，是44黑太早開
0:33 黑，連點

0:17 霞，連點
0:17 黑，連點
0:16 黑，連點
0:07 露，斷招｜本刀重點，見以下備註
0:06 黑，連點
0:01 黑，連點

7秒的時候是7切6瞬間(還顯示7秒)的瞬間按
只要你還在7秒的時候開到，並且酒鬼月光補新黑，就成功了
我的按法是16秒新黑開完後，開始默念秒數，在正要切6秒的瞬間開

若太晚，1秒露娜會沒補到
若太早，酒鬼會補露娜
只要這邊失誤的話就是少一發，期望傷害少100萬

【閒閒沒事幫我上字幕】
http://www.youtube.com/timedtext_cs_panel?c=UCJICMxLdpfvH2nXPqaUmhfw&tab=2

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【使用音樂】
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