電子書閱讀器分享｜
Kobo Libra H2O
#非業配

在今年疫情變得越發嚴峻的五月中前，我絕對是紙本書籍的擁戴者，往往在博客來下單後沒兩天就能到手閱讀，方便又迅速，以致我從沒考慮過電子書。
然而疫情爆發後，隨著物流系統大爆炸，連24h pchome都變成240h了，在家閒得發慌想看點書，但出貨日又遙遙無期，我才轉而投向電子書。
然而閱讀器的價錢動輒幾千元，還需要另外購買想看的書，實在不是能夠不眨眼就下單的金額，我在辦公室猶豫不決。
直到同事C說：「其實我覺得這些知識的投資都算很便宜了，如果一本書能有一句話影響妳的想法，那這些錢真的不算什麼。」
於是我就被說服了，
立刻在誠品下單Kobo Libra H2O。（腦波很弱

以下就來簡單介紹什麼是電子書閱讀器、閱讀器的種類、我使用一個月來的心得，以及在IG上收集到的Q&A。
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全文：
https://pointdiary.medium.com/
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僅節錄Q&A

【Q&A】
📌1. 長時間使用眼睛會不會不舒服？
和平板相比的話，確實眼睛舒服許多，長時間閱讀也不會頭暈，但周圍環境也是很重要，盡量在照明足夠的情況下閱讀比較好。

📌 2. 書籍豐富度
可以先使用 台灣電子書搜尋 來尋找各個平台是否有你想要的電子書。
目前我想讀的新書幾乎都能找到，唯一碰壁的一次是，我看完日劇《AV帝王》後想找原著《全裸導演》來看看，但就只有實體書QQ

📌 3. 在哪邊購入？有保固嗎？容量會不會不夠？
我是在誠品官網購入的唷，保固一年，容量是8GB，如果書很多的話，確實會不夠用，可以先將閱讀器中已讀過的書籍先刪掉，書籍還是會存在你的帳戶中的，想看再載回來即可。

📌 4. 什麼時候會出彩色電子書閱讀器？
目前已經有彩色電子書閱讀器，但受限顯像原理，解析度從300PPI降到100PPI，看起來閱讀體驗沒有黑白好，我覺得可以再觀望觀望。

📌 5. 怎麼督促自己拿起來閱讀？
跟手機一樣，放在可以隨時輕鬆拿到的地方最讚，或是一天騰出一段時間留給閱讀也不錯。（如果閱讀對你而言，成為一件很費力、需要動力才會進行的活動，我倒覺得是不用逼迫自己啦，去寫手帳看漫畫追追劇也很讚啊。）

📌 6. 萬一壞掉書會不會不見？
電子書是跟著平台帳號的唷～閱讀器只是下載來看書的載體而已，所以不會不見。

📌 7. 看書是每個月訂閱式的嗎？
還是另外單本都要另外付費的呢？
單本都是要另外付費的唷！就跟一般買書一樣，只是書籍是電子形式，閱讀器只是用來看書的機器。

📌 8. 電子閱讀器可以讀所有電子版的讀物嗎？
能讀漫畫、PDF、EPUB形式的電子書，想要讀所有電子版讀物，可先研究一下怎麼轉檔。

📌 9. 可以自己放txt.進去看嗎？
📌 10. 如果想看網路小說該如何處理？
搜尋calibre，是一個點子書套裝軟體，可以用來轉檔什麼的，好像有很多強大的功能。

📌 11. 不管買得是不是彩色書籍，都是顯示黑色的嗎？
如果是黑白電子書閱讀器，就是黑白的沒錯。

📌 12. 每本都是買電子書的價格嗎？買了就能一看再看嗎？
買電子書就是電子書的價格囉~
可以一看再看，其實就跟買書一樣啦，你買了就是擁有了這本書，差別只是要在電子裝置上看而已。

📌 13. 有點點系列的電子書嗎？
好讚的問題！（真的不是暗樁齁🤣
《沙漠一點點》有電子書唷！
但身為作者，建議還是買實體書吧！畢竟裡面那麼多我畫得很辛苦的插畫跟從沙漠揹回來的照片，買實體書絕對不會後悔的～
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#電子書 #電子書閱讀器 #kobolibrah2o

【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症

罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

親愛的大家，

面對眼前劇烈的變化，楊博士在忙碌之餘，還是捨不得不跟大家留一些話，包括請同仁錄製《奇蹟》第36、42章的內容，分享出來作為我們彼此的提醒。接下來的週末，楊博士也會親自錄音將新書《唯識：一個新的意識科學》的內容用他的方式陸續分享出來，陪伴我們每一位走進內心，接受生命不可思議的恩典。

影音分享〈楊定一：面對世界劇烈的轉變，這時候要穩重，清楚地知道－－這一生真正優先的是什麼〉
https://youtu.be/6TvhUPvLLhI
《奇蹟》第36、42章pdf下載：https://wp.me/a193sg-S1

楊博士也請我們代為轉達：

危機，本身就帶來最大的轉機。在這段期間，我們的生活當然都在經歷一個變動，但坦白說也是一個難得的機會。希望大家把握這段時間接觸已經完成的作品，有合適的練習就投入。畢竟，這一趟意識的旅程，我們一步一步走到現在，我也在逐漸調整表達的深度和步調，但如果大家沒有準備好，也就錯過了。

讓我們為彼此打氣鼓勵，隨時守住自己，愛自己。

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無論讀書會、問答、書籍、音聲作品、專訪，包括共修，其實是一個整體，讀書會可以就一個小主題深入，練習可以幫助我們頭腦淨化而接受醒覺的觀念，書籍作品則幫助我們建立一個穩固的理論基礎，帶來一個藍圖。

風潮線上課程的「楊定一課程專區」是全部生命系列讀者的影音圖書館，讓楊博士為大家早就準備好的運動、靜坐、呼吸、觀想到真實的分享，透過各種聲音和影片帶領的練習，一步一步陪伴我們走下去

「全部生命系列」作品全列表→ https://reurl.cc/rlGrRN
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「全部生命系列」74集讀書會音頻，已經在主要Podcast服務上線，可下載到手機平板，隨時離線收聽
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[重要公告] 沒有路的路．二日共修活動 延至2021年10月2～3日
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