請大家花少少時間睇下
Reposted from @harrietlwl
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我係劉韵琳，最近我突然放低曬所有工作去打大佬，呢個大佬有d棘手，好需要大家幫手打。🙇🏻‍♀️

6年前既呢幾日，我被診斷患有CML「慢性骨髓性白血病」=血癌，呢幾年每日都食住標靶藥去控制，好慶幸真係控制得好好，好似正常人一樣生活。

今年7月尾，我突然發燒，由於過去幾次驗血白血球都好低（1.0），安全起見都係去睇急症。發燒留院通常都走唔甩，但真係估唔到今次一留就留到依家都未出……係醫院不停打抗生素、抽血、抽骨髓（呢d都係細佬），最後確診AML「急性骨髓性白血病」。初頭我以為係慢性轉左急性，但原來慢性一直都控制得好好，依家係CML+AML同時出現，醫生解釋係多左某幾組基因突變。

AML相對需要急切既治療，所以月中我就開始打化療，辛唔辛苦？只可以話一個星期瘦10磅不是夢～長期作嘔，要食嘢先嘔左上一餐既先，真係感覺到個胃底要翻出黎先開心，但重點係根本食唔到嘢，飲既水都嘔曬出黎，根本都唔敢食。第一輪化療7日完成左，休息～第8、9日唔作嘔就開始精神，以為都唔係真係咁難頂。第10日朝早發燒39.2度，然後一直燒左7、8日，中性白血球低到0左，抽血檢查發現係有菌入血，即刻做左個小手術將喉仔拆左（喉仔用黎打藥、輸血同抽血，減少日日比針吉）。頭4日發燒真係好辛苦，全部都係39度以上，打冷震到我全身好攰但係完全停唔到唔震，一震就維持兩三個鐘，真係意志力既考驗！另外，依家只要少少流血都會好緊張，因為根本癒合唔到，隔兩日就輸一次血。今日先稍微好似有上升，中性白血球有0.3。現階段只求唔好感染😣

我知道好突然，但阿琳真係好需要大家幫忙，想大家登記成為骨髓捐贈者，因為暫時都未搵到合適骨髓進行移植，所以醫生會嘗試係骨髓庫搵。我知道機會唔大，但都希望大家願意試一試，請大家幫幫我或者其他有需要既人，感激不盡！🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

登記成為骨髓捐贈者可以睇下香港紅十字會輸血服務中心資料：

https://www5.ha.org.hk/rcbts/bm

#CML#AML
#血癌
#骨髓捐贈
#感激不盡
#🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

《為什麼保障高比較重要？》
　
那天發完《新生兒保單規劃分享》https://pse.is/3jj52c
　
好幾個從業人員來跟我戰了半天，其中不乏還有人用嘲諷的語氣來靠北我，只因為我寫了定期比終身好。（不曉得是不是因為終身型的佣金比較高的關係？）
　
這裡要先跟大家說一下，因為主題是「新生兒保單」，所以我覺得「定期比終身好」這句話沒毛病。因為新生兒保單我覺得規劃的方向，就是以小孩從出生到成年這段時間的風險規避為主。成年之後有了自主能力，也開始出社會了，當然保單就應該再依照他們自己的需求去調整。但這時候已經不是父母的責任了，要加保什麼的保費也請自己繳吧！
　
然後孩子剛出生的階段，要花的錢非常多，尤其這時候首要調整的其實是父母自己的保單，等父母的保單都做好了，新生兒的保單預算往往也很有限，年繳個二、三萬我覺得已經是極限，這時你硬要再做終身型的進去，請問你能買到什麼？
　
所以我並不是說終身型「不好」，只是在有預算的情況下，定期型的會比終身型的還好。當然你若是原本就有提早做規劃，提早存錢預算很夠，想把終身型的做進去那當然很OK，我那篇文裡也有這麼寫。只是終身20年期日額型，保額買到2000的話，光這一條年繳保費大約就要2萬。
　
所以我會建議在【有限的預算】下，新生兒保單先以保障為主。等過個兩三年，經濟狀況許可了，再來調整保障內容也不遲。（請別來跟我戰體況。要講體況那要不要乾脆全都買？一張年繳十萬好不好？然後第二年就繳不出來了有比較好嗎？）
　
以下是網友的親身分享，經得同意轉發給大家，也是給各位新生兒爸媽一點參考。因為內容很長，所以我這邊做了一些簡化。
　
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我是清明節連假，想說小孩反覆發燒，以為是感冒
帶去診所。診所醫生發覺不對勁，要我們轉診高雄長庚。其實孩子有點前兆，就是腳常常瘀青。我是神經大條母親，我以為孩子好動、撞到緣故，我從來不知道白血病是什麼。
　
當醫生說是淋巴型白血病，我整個人快暈眩了。哭到頭暈，吃不下，睡不好。很難接受事實，也怕孩子離開我。
　
長庚醫師說醫學上，至今找不出原因，家族沒有白血病，我懷孕有羊膜穿刺，報告沒有問題。醫師也很鎮定的告訴我，說醫學發達，可以好好治療，復原率95%，不用骨髓移植，化療就可以。只能說命運吧，細胞忽然作怪。好險孩子是兩歲發作，小孩的治療效果都不錯。
　
只是看兩歲小孩小小身軀，受盡折磨，我很難過。身上都是針孔，還有抽脊椎、抽骨髓，每當打針、抽血孩子掙扎，無助哭喊望著我，我好難過。
　
第二階段療程更可怕，據說藥跟針會傷害口腔， 跟腸胃的黏膜，傷口會很痛，會食慾不佳，這階段更難顧。現在孩子因為吃類固醇，常常一直哭鬧，護士說是副作用。打點滴，尿多，加上化療藥、針可能比較刺激，所以我要頻繁換尿布，小孩肌膚免疫力變弱，總是紅屁屁，痛到大哭，半夜我要起來換尿布。因為類固醇容易餓，半夜起來餵奶，我的睡眠沒有完整的。
　
第一階段化療要四次，我們第三次就達標了！只是療程要走完，第四次化療還是要做。還好因為順利，所以最毒的化療針，紅色小紅莓，破壞殺傷力超大的針，除了第一次有打，之後就沒有打了。因為抽骨髓檢驗有達標，這兩周療程是吃類固醇，所以醫生讓我們放風一下回家，星期四再繼續住院，再開始第二階段療程。
　
衷心建議，請一定要幫小孩保險！我們有保險，所以保險公司一天補助住院費三千，因為我家孩子很愛哭鬧，容易吵到別人，或是半夜開心鬼叫，以我們從雙人房的兩千元，搬到單人房三千元
我們光一個月的住院費就七萬多了，還好有保險公司出。像台大醫院癌症病房，有健保三人房，常常客滿，剩下雙人房、單人房都要自費；高雄長庚兒童大樓專門給兒童的病房，沒有健保房，只有自費兩千的雙人房，還有三千跟四千的單人房，不過單人房常客滿。癌症化療，前半年常常住院啊！所以我們給孩子的保額足夠，我們敢去排單人房，因為兩歲小孩很吵，怕被隔壁床抗議，只是常常排不到單人房～
　
當初有買重大傷病保險，我們保的是理賠是一百萬，保險公司的理賠很快就下來了。保單內還有醫療險，就是住院實支實付這個，住房每天補助三千元。我們給孩子的保險是，不求回本居多，這樣遇到風險，保障才真的足夠。
　
所以彪哥給粉絲推廣保險，真的很棒！請粉絲一定要給小孩保險！年紀小便宜，未來有保障，衷心的建議喔！好險我們有給小孩保險，不然會很慘～
　
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以上就是網友的親身經歷，看完之後我更覺得當初那篇《新生兒保單規劃分享》的規劃觀念沒什麼問題。
　
我相信孩子生病，會是所有父母的惡夢，而我們能做的，就是讓這個惡夢的傷害減輕到最小，所以新生兒保單，我覺得是一個規避風險的好工具，請各位爸媽們一定要及早就規劃起來。

【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。