#懷孕這檔事 ep.25 37w5d胎盤早期剝離生產紀錄（中）

離開待產室後醫生推著我直奔開刀房。

沿路上聽著醫生和護理師在討論我的狀況，我問了一句：「我有很嚴重嗎？」

醫生C：「有遇過更嚴重的，你這還好，沒事，不要擔心」

心裡OS：「所以目前我還是不幸中的大幸嗎？是在安撫我嗎？」

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進入開刀房

麻醉科疑似還沒有準備好，因為我的PCR正式結果還沒出爐，兩科對於動手術好像有不同的SOP，我意識還是很清醒，所以就這樣聽著他們你來我往了一下。

最後，婦產科人員們要穿著兔寶寶裝來開我這一刀了。

開刀前要先打麻醉，我以為會是全身麻醉，結果是半身麻醉，說以我目前的狀況這樣比較好。

打半身麻醉必須身體轉側、膝蓋要努力往胸部靠、蜷曲像隻蝦子，我只覺得身體每動一分、血就多流一點出來。

耳邊聽到「可能會有點痛哦」，就開始感覺到針慢慢推進去脊椎那邊，好酸好痛，身體不自覺想扭動；同時，因為要做輸血準備，也在我左手腕動脈上插了點滴管，打動脈比平常的靜脈注射位置又痛多了，完全就是一個前面痛後面也很痛的節奏。

因為只是半身麻醉，所以我並沒有睡過去，只能眼神轉轉轉，主治醫生看到我看著他便走過來：「我是林醫生，我在這邊」

我：「醫生，這種情況常見嗎？」

醫生：「欸～今年你是第三個」

我：「那前面兩個？」

醫生：「都平安沒有事，不用擔心；旁邊也有小兒科醫生史丹拜好了」

我轉向另一邊看，的確看到一個是準備迎接寶寶的station，這樣整間開刀房超過10名醫護人員蓄勢待發，有點放心又有點緊張。

///
下刀

清楚地聽到醫生說要下刀了，原來半身麻醉只是麻掉痛感，並不是真的沒有知覺，所以我可以明確地感覺到身體被劃開了一刀；接著就是寶寶被拉出來的拉扯感，當下我好希望乾脆是全身麻醉讓我暈過去，不要讓我真實體驗到中間過程該有多好，因為實在有點可怕...

不知道過了幾分鐘，肚子突然一陣空，寶寶被取出來了！我努力集中精神想要聽到寶寶的哭聲，過了一會 「哇～哇～」終於聽到她在這世界上第一次發出的聲音了。

但也因為肚子一陣空，我突然好餓好餓好餓，滿腦子開始想的是之後出院要去吃滷肉飯、麻辣鍋等等等等。

想到一半時，護理師過來拿了一張小紙條給我看，是寶寶的確切出生時間，但因為是緊急剖腹/非常時期的關係，無法像一般剖腹把寶寶放在媽媽頭旁邊做10分鐘的親密接觸，所以當護理師抱她過來時，我只能看她10秒左右，護理師抱來的第一句就是：「雙眼皮很深哦」

我看著她，她看著我，四目相對，我真的有女兒了！雙眼皮果然如護理師說的很深，謝謝她爸爸XD我想，這樣長大之後就不會跟我抱怨沒把她眼睛生好了哈哈哈哈哈哈哈

接著她就被抱走了，小兒科醫生過來跟我說：「寶寶哭得很有力哦，目前看起來都沒事喔，不要擔心。」

呼，寶寶的部分暫時讓我鬆了一口氣，至少知道她是平安的那就夠了。

在我覺得可以稍微喘息時，換我的主治醫師頭探過來：「寶寶哭得很大聲，狀況不錯哦」

我：「那我呢？」

醫生：「媽媽？媽媽當然不好啊～現在要來處理子宮裡出血的問題了」

接下來就聽到一陣像吸塵器的聲音，我想那是在清除子宮裡的出血吧，聽著有人在你肚子裡吸血，現在回想都還毛骨悚然。

旁邊的麻醉科護理師說如果有不舒服想吐直接頭往旁邊轉吐出來就可以了，但我一轉就看到高高掛著輸血的血袋，腦中不禁浮現前陣子在netflix上看的為父進行式，男主角的老婆在產後因為肺栓塞過世，我忍不住開始胡思亂想，雖然想吐但那一刻我突然覺得還是半麻好，不然我好怕我眼睛一閉就可能再也睜不開了....（出院前拿到寶寶的病例說明，裡面寫著我失血了1000~1500ml，恩...真的是大出血了...)

隔了一會兒，醫生完成了出血/縫合，但我開始感覺到一陣寒意，冷到我一直發抖，抖到護理師要拿一個熱風管塞到手術布裡面保暖我的身體，而我眼看又掛上了另一血袋，我默默地害怕起來，不知道是因為失血還是什麼原因而抖成這樣，所以我努力保持清醒，告訴自己不能睡、絕對不能睡著。

麻醉科護理師：「覺得冷是正常的，因為你剛剛做了半身麻醉」，她邊看著我邊開始擦我眼角的淚：「媽媽，你怎麼現在才開始哭啊？」

其實那眼淚是不自覺的，不知道是感動還是害怕的眼淚，但確定寶寶平安出生的那一刻後，除了在想著出院後要吃什麼以外，腦中也快速回顧從家裡事發一路到躺上手術台，畢竟事情發展得有點不如預期、也有點太快，但真的至少我們都是平安的。

我忘記我確切和留守的護理師說什麼了，但我只記得她回我：

「媽媽你現在還能跟我在練肖話，那應該是沒大礙了XD」

~未完待續~

///
出開刀房時我聽到護理師做了一個小廣播：

「ＯＯＯ的家屬請到恢復室門口等候」

門一開被推出去就看到老公站在那，他什麼話都沒說，就站在我床尾看著我尾隨醫護人員走。

我也看著他卻發不出任何一個聲音，只能直勾勾盯著，但眼淚完全忍不住“唰”的流下來，謝天謝地，我沒讓他失去我們任何一個。

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#生產紀錄實記

AI人工智慧正在改變你我的醫療行為

2021-01-07 14:39 聯合新聞網 / 常春月刊
本文摘自《常春月刊》454期
文／鍾碧芳

近來，數位科技正逐步與醫療緊密結合，試圖將人工智慧的發展應用在醫療上，這在21世紀第二個十年當中是最被看重的一環；經過多年的應用測試下，如何透過人工智慧讓醫療變得更安全、錯誤更少、更精準，又能在最短時間內處理並解決病人的資訊，讓醫療效果更高、費用更低廉，是所有醫療領域最迫切得到的理想目標。

臺北醫學大學附設醫院（以下簡稱北醫）近年在院長陳瑞杰的領導下，積極導入智慧醫院，他認為在進行人工智慧前，全院數位化是必經過程。「這幾年北醫團隊在數位化的建置上已經趨於完整，無論從掛號、報到、繳費、加護病房，甚至到給藥系統等，都可見人工智慧（AI）的蹤跡，能提升整體醫療服務與照護品質。」

動脈取血栓，延長腦中風黃金救援時間

數據是人工智慧很重要的基礎，透過技術能達到過去做不到的部分，陳瑞杰舉北醫的急救為例，以前腦中風的患者必須要搶在6小時內注射靜脈血栓溶解劑；但在數位化後有了革新，現在可以擴大到在24小時動脈取栓治療，等於是用更科學的方法找到更好的治療成效。

北醫所運用的是以電腦斷層或核磁共振影像，加上電腦自動分析軟體（RAPID）來了解病患的腦中風狀態，依此得知患者腦內壞掉組織後的存活機率，如阻塞的範圍、大小等預測。這彌補了過去光靠時間來判定病患狀況，讓醫學治療的路徑產生改變，在北醫，這樣的案例已經執行了50多例，成效良好。

重症照護平台，提早預測敗血症機率

而由北醫自行研發的「TED- ICU AI重症照護平台」，則能自動蒐集、整合、分析重症病患的生理數據，讓醫師與護理人員能即時掌握各項病歷資訊，這不但能省去醫護人員填寫資料的時間，讓醫療團隊更有效率專注於照護工作，透過大數據的分析與AI演算模型平台的建立，還可計算病人得到敗血症的機率。

陳瑞杰表示，對於加護病房內常見的幻覺性疾病「譫妄症」，也能提出預測及解決方法，達到及早發現提早給藥，舒緩病患的不安，也能降低死亡率。

智慧藥盒，安心用藥零風險

當然，AI技術運用的範圍不只限於醫院端，於病人端同樣也能得到好處。陳瑞杰說，北醫於2018年底所引進的智慧藥盒，是專門為慢性病與長者量身打造，對慢性病患或長期獨居的長者，智慧藥盒能提供很大的幫助。

北醫的智慧藥盒系統能存放400種以上不同的藥物，各自有其專屬的RFID，當機器收到病患用藥資訊之後，會將正確藥品掉落在藥盒之中，再利用影像辨識系統，依據藥品的大小、形狀、色澤與反光度等資訊進行比對後再進行包裝，接著再由專任藥師進行複驗，可達分錯藥的零風險。

智慧藥櫃，提升藥品管理效率

此外，在醫療照護方面，北醫也打造了智能藥品庫存管理系統。陳瑞杰指出，目前北醫的智慧藥櫃與自動化藥局能夠清點全院的藥物，無論是加護病房或全院一般病房內，都全面建置智慧藥櫃（ADC），能依照醫囑與藥師覆核後，給藥時由護理師直接到病房藥櫃就能取藥。

這讓取藥變得更為精準，能減少人員的疏失，讓拿錯藥的機率降低為零，同時也因為將常用的藥物做了分類，清點藥物時，也能達到百分之百的準確，庫存可降到最低，不只精簡流程，也節省了每月的盤點人力。

數位治療需達到精準預防的效果

隨著大數據的整合日趨重要，過去許多疾病必須花時間找答案，現在已能透過數位治療加以實踐，就像過去認為高血壓的藥物必須一天照三餐吃，但經過資料收整研究後發現，一天吃一顆，效果一樣好，加上不會忘記，用藥順從度提高；但是每天一次是早上或晚上吃比較好，某些藥物如中風、血壓藥，若能放在晚上吃，不僅藥量可以減少，效果也比白天吃來得好。

陳瑞杰認為，雖然目前國內人工智慧仍處於研究與開發階段，醫院端運用最多的仍在於X光影像處理與加護病房等，但要真正達到精準醫療，進而提升到預防醫學上，仍必須要收集更多的資料。

比如預測癌症的發生，必須要思考病患的基因與環境表現，他形容這兩者就像命與運；醫院端需要靠病患提供生活端的資料，唯有收集的資料正確，才能得知藥物對病患的使用效果。

而這些都是數位化與人工智慧結合後，能看到對病患端的好處，當然在醫院端方面，也因為數位化後，不只醫療供給、醫療服務或治療上都會越來越精準，再往上提升，自然就能做到精準預防。

數位孿生概念，是智慧醫療的願景

不過陳瑞杰感嘆，目前雖然科技進步，但對於人工智慧所需要的數據端資料收集與應用上，仍有很長的路要走，不僅是法規、資安、隱私等問題都有待克服。到目前為止，人工智慧在智慧醫療的應用仍限於輔助工具，如何將醫界與病患的資料作串聯與系統性的應用，仍是最大的難題。

他提及，軟體工程師、PTT創辦人杜奕瑾董事長所推行的聯邦式學習，或許是很好的思考方向，不但能將去中心化的醫療資料與數據有效串連，也能給予醫療足夠的AI資料應用，同時又能保有醫院本體的資料自主性。

此外，他認為未來人工智慧結合智慧醫療的願景，應該會朝著「數位孿生」（digital twin）的概念走，白話一點說，就是能在茫茫人海中找到跟自己很像的孿生兄弟姊妹，幫助自己看到未來的樣貌，或疾病的過程，提供自己老年後的參考。但一切都必須有數據，累積的越多，自然就更準確。

未來，人工智慧與智慧醫療結合將有無限可能，不過陳瑞杰認為現階段最重要的是，如今北醫已經將手邊的資源做最大的利用，畢竟醫院的價值與品質同樣重要，而數位化、人工智慧都是工具，用來達成全人醫療為核心的目標，如何做到「視病猶己」才是目前最需要努力的方向。

資料來源：https://udn.com/news/story/7016/5155255?fbclid=IwAR2cH3OfnaDPpuR0Y43YltxyJNcPbAxKDbMdAwCBixIemq6FfbX8vGP89dw

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

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習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27