2017.11月從我們接手妞妞後
隔年是第一次發現妞妞尿尿有血
因為血量不多，懷疑是泌尿感染
也是
因為癱瘓狗狗很容易泌尿感染
妞妞在我們家將近四年了
是這一年半來改飲食才穩定的！

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再後來，我們發現半年後妞妞又有血了！
我們請爸爸去詢問原本工廠的師傅
師傅很肯定的告訴爸爸，妞妞結紮了！
是好心鄰居帶去結紮的。

那確定妞妞結紮了
我們只好再觀察

半年後…她又有血了
因為妞妞一開始泌尿感染常常情況不穩定
所以當時也不能確定是發情還是泌尿問題
等泌尿治好，血也沒了
（發情期也結束了）
所以我們只能繼續再觀察

再後來妞妞泌尿感染的問題有控制好
再有血時，我們非常肯定跟發情期有關
時間上來說太固定了！

於是我們帶妞妞去掃了彩色超音波
掃完結果是說有結紮的跡象
沒有什麼問題
然後妞妞的腹部也的確有開刀過的疤痕
應該是結紮手術沒錯！

後續還是請爸爸再三去詢問師傅確認看看
得到的答案都是肯定的
妞妞結紮了！

這次妞妞的發情期有點久
拖了一個多月…
她的血顏色正常，沒有膿，沒有異味
沒有發燒，體溫正常
食慾超級好，沒有軟便
總總跡象看起來都跟之前發情期不一樣
而她的血量越來越多
雖然醫師說有的狗狗的確會比較多天
但這次馬麻強烈的覺得不對勁
知道不對勁，但除了血以外看不出異常
我們想說直接帶她去開腹探查
看看是不是當初結紮沒有拿乾淨…
但是妞妞有一個大問題
她需要我們幫她擠尿
需要將她腹部整個靠在我們大腿上擠壓
這樣的情形不適合手術
尤其再次開腹探查的傷口會更大…

*這幾年我們都有詢問醫師妞妞的問題
開腹探查尋找殘留餘黨（卵巢）
大多數醫師都跟我們說不容易找到
常常打開也會空手而歸XD
所以我們一直很為難
很想讓妞妞開腹探查
但又怕找不到讓她多挨這麼大一刀
加上擠尿問題需要克服🤦🏻‍♀️

最近我們看到了腹腔內視鏡
再去尋找內視鏡手術
比較了北部幾家有腹腔內視鏡的醫院
先不論內視鏡手術費用需要多少
妞妞的情況我們只求找到醫術好的醫師了
評估後
我們帶妞妞掛了左岸黃醫師的門診！

等待看診時妞妞的尿布墊已經滴了很多血
看診時先跟醫師討論妞妞的情況
說明妞妞擠尿的難處
希望是以內視鏡手術
醫師看看尿布墊上的血也說這不正常了…
接著安排超音波、抽血
超音波有掃到卵巢！
一般是0.5公分，妞妞的已經2.5…
明顯大很多
然後妞妞腎臟看起來怪怪的
膀胱壁也增厚
所以多做了血檢以及尿檢。

妞妞的血檢報告很好👍
沒什麼問題！
我很在乎他們血檢報告
這關乎我們的飲食照顧方向是否正確！
這次妞妞的血檢報告再次證明
我們的方向是沒有錯的😁
尿液檢查有細菌
我們跟醫師討論先送細菌培養
這次不吃藥，等報告看看情況如何
因為妞妞很容易吃了藥就嚴重腹瀉🤦🏻‍♀️

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等待看診時有遇到一個姐姐
她也是帶一隻小狗妞妞去看診！
然後妞妞是撿到，說結紮了
養了十年，但一樣有發情現象
這次來做內視鏡手術才發現根本沒結紮🥺
我們問她從檢查到手術等了多久？
因為我們光掛號看診就等了五天…
要安排手術時間感覺要等更久…
果然…
小狗妞妞是隔了兩個禮拜才手術！

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看診完我們拜託醫師
因為妞妞已經開始流很多血了…
看看是不是能儘快幫妞妞安排手術😭
醫師看一看冊子…
幫我們安排在兩天後！！
天啊😭 真的只有不斷謝謝醫師！

醫師說剛好有人取消預約！
那一刻，我們真的覺得妞妞非常幸運
妞妞每次有生命危險時總是能夠遇上貴人
當初妞妞被車撞到癱瘓時
是汎亞周醫師下了班繼續幫妞妞加班手術
顧到妞妞清醒已經是凌晨三點多了！
上一次因打消炎針造成的急性腎衰竭
妞妞情況非常不樂觀…
是快樂許醫生讓我們將點滴機器帶回家
讓我們可以24小時看顧！
日夜看顧四天妞妞才恢復正常。
這次卵巢囊腫造成不正常的大量出血
左岸黃醫師幫我們安排在最快的時間手術
真的感謝每一位醫師
我們妞妞好幸運能夠遇到你們🙇🏻‍♀️
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星期三晚上掃超音波
星期五中午手術。

術前我們很緊張
很怕妞妞在手術過程中發生什麼意外
也很捨不得這樣的她再一次的手術😢

術前黃醫師跟我們說了待會手術進行過程
簽好手術同意書後更是緊張…
手術時我和馬麻是坐在二樓看醫師們手術
看著大螢幕裡夾子的一舉一動
真的，覺得，我們妞妞，太胖了🤣
肚子裡都是脂肪啊！
黃醫師和院長很迅速的找到殘留的卵巢
接著應該是電燒吧，將卵巢夾斷
看著夾子高溫夾下去那個脂肪立刻跑出油
就像炸豬油一樣🤦🏻‍♀️
整個過程很快，！
掃超音波時黃醫師有覺得妞妞腎臟怪怪的
昨天內視鏡手術時也有幫我們一起檢查
肝、腎、脾、胰臟可以看的都檢查過了！
每個都不錯，就是脾臟有老化現象~
不過是屬於正常老化！沒關係的~

那術後妞妞醒的很快
在籠子裡待著
不安的她看到馬麻更是激動！
馬麻趕快坐進去籠子裡抱著她
小媽寶讓馬麻抱著就安穩休息了❤️
不過她還時不時哭兩聲
哎呀…害馬麻心都碎了💔
我們就繼續讓妞妞蓋著暖墊等體溫恢復
然後等完全清醒就能回家了！

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妞妞的卵巢囊腫
一邊是殘留，就是手術時有切一半🙄
另一邊是整個都在，然後還有子宮殘幹
就是這樣造成妞妞不斷出血
甚至躺著就能流一小灘血水…
尤其這幾天出血更是嚴重
凡走過必留下痕跡…
妞妞所到之處都是大片血跡，怵目驚心
我們很擔心她這樣大出血會有生命危險…
一直祈求老天爺
已經有醫師要幫妞妞手術了…
拜託再給她一點時間！拜託拜託…

不過妞妞很厲害！
血流成這樣…
血檢時紅血球都還是標準值
看來平常的營養非常足夠啊！🤣

再來就希望妞妞手術後恢復良好
乖乖吃飯，把營養補回來~
以後不再受這個莫名其妙的發情之苦了！

感謝大家昨天一起幫妞妞加油🙇🏻‍♀️
附上我們小媽寶的照片
其他像是取出的卵巢啊…
現炸豬油的照片我就不放上來了喔🤣

【妞妞】

好書推薦《#人慈》部落格文末抽書兩本
想像一下，如果有兩個星球，你認為自己住在哪一個？星球A：飛機墜機後，生存者禮讓最需要救援的人。星球B：事故發生後，生存者爭先恐後地往出口擠，不惜將他人踩在腳下。這個問題被用來問過許多學生，幾乎所有人都選了星球B。但事實是，我們住在星球A。這個世界真正面臨的威脅在於我們對人性太過悲觀。
部落格文章 https://readingoutpost.com/humankind/
Podcast 用聽的 https://readingoutpost.soci.vip/
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#這本書在說什麼？
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《人慈》這本書的作者是歐洲最著名的年輕思想家之一羅格．布雷格曼（Rutger Bregman），他是同時也是一位歷史學家、作家、記者。有鑑於報章媒體、政治宣傳、普羅大眾對於「人性」的偏誤解讀，他想透過這本書傳達一個核心訊息：「大部分的人在內心深處，其實是相當正派的」。

作者在書中旁徵博引，以詳盡的事實和深入的查證，說明了人類無論是出於天性、身為孩童時、在無人島上、當戰爭爆發、當危機來襲，對於自己「好」的一面，有著強烈偏好。如果你至今仍然認為，人類就是天生自私、貪得無厭、陰險狡詐，那麼這本書絕對會讓你大為改觀。

這本書讓我感到大為驚喜的，是作者既大膽、又謹慎的考證態度，他勇於對歷史上知名的眾多案例（例如《蒼蠅王》、《史丹佛監獄實驗》、《米倫格爾電擊器實驗》）提出反面看法，而且其證據令人信服。在媒體慣用人性「惡」的一面吸引眼球的世界裡，這是一本思想激進的書，只不過是偏向人性「善」的那面光譜。這種書很罕見，卻彌足珍貴。
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#人性本惡？三個精彩翻案
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人類有考據的數萬年歷史以來，充滿了大大小小的衝突和鬥爭，我們也從故事裡看到領導人無論為了私利、國家的經濟、民族的情節而發動戰爭。難道，人類不就是天性好鬥嗎？只要有誘因存在，人們就會甘願殺得你死我活嗎？從歷史的考據裡面，我們會發現人性跟我們想得很不一樣：絕大部分的人不願意傷害另一個人。讓我們先從書中三個精彩的翻案來找到線索。
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１．#蒼蠅王小說的翻案
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《蒼蠅王》是一本膾炙人口的小說，在我國中的時候，老師也放過翻拍的影片當作社會科學的教材。內容大意是在說，因為飛機墜機，六個英國男孩漂流到一座無人島上，在沒有大人的情況得自立求生。過程發生了許多權力爭執、失去理智、弱肉強食的情節，最後只剩下兩個孩童倖存的故事。這個虛構故事在感嘆「人心的黑暗」，也被列為標準的社會教材讀物。

作者把持著一個懷疑的態度，他深入瞭解了虛構的《蒼蠅王》小說作者威廉．高汀（William Golding）的生平。作者發現高汀是一名有憂鬱傾向的酗酒者，他還會打小孩，他也曾說過：「我瞭解納粹，因為本質上來說我也是那一類」，這才讓作者明白，原來寫出《蒼蠅王》的作家是一個多麼不快樂的人。

因此，作者根據事實為主，追尋了一條實際發生過的類似案例，六名少年在太平洋落難，漂流到阿塔島（`Ata）的真實故事。這則故事跟小說大相逕庭，六名少年在荒島上發揮團結的本領，協調出遇到衝突的處理方式，還彼此在受傷時互相照顧。受困15個月後，六人獲救時仍氣色飽滿，而且士氣高漲地不可置信。真實版的《蒼蠅王》，其實是一個友情和忠誠的故事。

發現阿塔島生存的船長彼得．華納（Peter Warner）：「人生教了我許多事，其中包括了一個經驗，就是你永遠要尋找人的善良光明面。」
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２．#史丹佛監獄實驗的翻案
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我讀過許多談到心理學的書籍，都喜歡引用一個知名的案例，那就是《史丹佛監獄實驗》。實驗主持人飛利浦．金巴多（Philip Zimbardo）教授把24名參加的學生隨機分成兩組，12人當囚犯，12人當獄卒，觀察人類當囚犯的反應，以及擔任獄卒的人施加權力的表現。整個實驗因為囚犯精神狀態快速崩潰、獄卒施加的處罰越來越過火，結果實驗到第六天就被迫中止。

這個實驗的結論彷彿要告訴我們：「當你給予人們權力，他們就會開始為惡，發展出一些不人道的規則」。作者深入考察之後發現，這簡直是一場天大的騙局。實驗並不是任憑12名獄卒自己決定如何處以，而是金巴多本人直接給獄卒灌輸思想：「你們要創造一種挫折感，製造恐懼，要剝奪他們的個體性…」，最後獄卒定的17條規則裡，有11條根本是實驗團隊給予的意見。這簡直是引導式的邪惡。

你或許也會好奇，那如果是實驗團隊「完全不介入」的狀況會怎樣？兩個英國心理學家2002年在電視節目上複製了一次同樣的實驗，但這次沒有告訴獄卒該怎麼管理、該怎麼懲罰。結果呢？節目無聊到不行。第二天，獄卒把食物分給囚犯。第五天，一名囚犯提議設立民主制度。第六天，獄卒跟囚犯一起抽菸。最後一集，大部分人一起坐在沙發上消磨時間。這麼無聊的故事，難怪我們都沒聽過。
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３．#電擊器實驗的翻案
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還有一個更出名的《米倫格爾電擊器實驗》，目的是為了測試受測者，在面對權威者下達違背良心的命令時，人性所能發揮的拒絕力量到底有多少。受測者身為「老師」，當隔壁房間的「學生」答錯題目時，就要按下電擊器，懲罰坐在電椅上面的學生。「學生」是由實驗人員假冒的，受電擊所發出的哭喊也是演出來的，但受測的「老師」並不知道，他們會「以為」這些電擊都是真的。

每一次學生答錯，懲罰的電壓伏特數就要提高，實驗主持人史丹利．米倫格爾（Stanley Milgram）教授會要求老師繼續施罰。120伏特時學生會開始喊痛，150伏特時尖叫並喊著退出實驗，200伏特時大叫大叫血管裡的血都凍住了！超過320伏特時開始撞牆並失去聲音。結果，有65%的受測者一路聽從指揮，開到了450伏特，幾乎是把學生電死的程度。實驗的結論幾乎告訴我們，只要有權威要求，連普通人都願意電死一個路人甲？

作者考核過後的翻案顯示了另一種事實。幾乎所有受測者都曾抗命，想要停手，但實驗方會加強壓力逼迫就範，從錄音檔聽起來更像是霸凌和脅迫。事後調查，只有一半的受測者認為隔壁的學生是真的在受苦，其他人覺得只是實驗效果。許多受試者也表示，因為他們真心「信任」米倫格爾教授的實驗對人類一定有幫助，所以即使當下不忍心，也願意咬著牙繼續做下去。

綜合以上三個翻案結果，大部分的人在內心深處，其實是相當正派的，但引用作者所說的：「如果你催促地夠用力，給予足夠刺激、又拐又騙，許多人確實是有能力做惡。但是邪惡通常不是在表面之下，它是需要費盡功夫才能扯出來的。」邪惡得要披上善良的外衣才行。
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#人怎麼會互相傷害？
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所以，人真的是天性好鬥、殺得你死我活的物種嗎？綜觀歷史大小戰爭，這個說法似乎成立，但是當我們把尺度放到人與人面對面的相處，就是另一種樣貌。舉戰爭為例，兩軍人馬大動干戈的時候，所有人一定都是拔刀互砍、舉槍互射吧？在那種生死存亡的關頭，不是敵死，就是我亡了，不是嗎？

真實的戰爭傷亡統計很有意思，例如二戰英國陣亡的軍人死因中，10%是子彈和反坦克地雷；15%是詭雷、爆破和其他；75%是手榴彈、迫擊砲和空投炸彈。大部分的士兵都是隔個一定「距離」被殲滅的。真正喊著敵人是「害蟲」，一旦碰面就格殺毋論的，通常是離戰場最「遙遠」的政客和領導人。

根據研究，二戰的生存老兵超過一半從未殺過人，只有20%的軍人曾經擊發過武器。美國南北戰爭最激烈的蓋茨堡戰役中，回收的27,000把火槍，還裝有彈藥的比例達到90%。12,000把裝有兩顆彈藥，其中6000把超過三顆。但火槍設計成那樣，就是一次只能射出一顆子彈，那幹嘛裝那麼多顆子彈？因為大部分的士兵都『沒有』在試圖殺敵。人，打從心底不喜歡傷害另一個人。
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#如何改善？三種範例
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在這本書的下半部，作者有一則引述徹底震撼了我的思想。這句引言來自英國哲學家暨諾貝爾文學獎得主伯蘭特．羅素（Bertrand Russell），他給未來世代這個建議：「當你學習任何東西或者思考任何哲學問題時，只該問自己事實有哪些，那些事實證明什麼是真實。永遠別被自己希望相信的事、或者自以為如果別人信了就對社會有益的事所分心，只要專心一意去看事實是什麼。」

這個非常理性的觀念，一開始相當很吸引我，但作者及時把我拉了回來。他提到除了探究事實之外，你本身「相信」什麼，才是以改善世界的動力來源。

第一種相信的力量，叫做「畢馬龍效應」。科學家做過一種實驗，把兩群同樣普通的老鼠，分別標示聰明和愚笨。請不知情的學生照顧老鼠，然後進行迷宮遊戲，看哪一組比較快逃出迷宮。結果聰明的那組獲勝，事後發現學生「相信」這些老鼠比較聰明，給予比較好也溫柔的待遇。同樣的實驗在一群小學生上進行，不知情的老師對聰明組的學生更關注、更鼓勵，事後結算成績，聰明組的孩子其智力表現提高了最多。

第二種相信的力量，叫做「魔像效應」。曾經有科學家在美國做過一個不道德的實驗，他把二十個孤兒分成兩組，跟其中一組說他們是善於表達的人，跟另外一組說他們注定要變成口吃者。這個實驗結果害得許多口吃組的受測孩童，一輩子患有語言障礙。這種效應常導致貧窮學生更加落後、無家可歸者失去希望、已經被孤立的青年人更加極端。

一如正面的期待能夠引發好的結果，負面的期待也能夠讓惡夢成真。接下來介紹書中三個真實世界的例子，來看看如何運用「相信」的力量，來改善我們的工作、教育和民主運作。
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１．#論工作的內在動機
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研究發現，外在誘因例如紅利會減低員工的內在動機和道德標準。給予外在誘因會獲得相等的回報：按照工時給付，就會增加更多的工時（無論是否裝忙）。按照發表數目給予稿費，就會得到更多的發表文章（無論品質優劣）。按照手術量來給付，手術就會更多（無論是否必要）。

荷蘭的最大的鄰里照護平台「博祖克」（Buurtzorg）採取逆向而行的策略，這個組織沒有業績目標或分紅，沒有管理階層，沒有客服中心。運作的自主權下放給每一個十二人的團隊，團隊自己定行程表，自行雇用同事。省去的營運費用和會議時間都回歸到團隊本身。

執行長喬斯．德．柏洛克（Jos de Blok）是從最基層出身的人，他相信員工內心會選擇做「正確」的事。他說傳統的管理階層「喜歡憑空想像一些計畫給那群工蜂做」，還說「拿掉管理階層，工作還是照常進行」，他認為讓團隊自我導向、動手執行腦中想法，是最實際的做法。博祖克沒有人資部，被評為最佳雇主；沒有行銷部，卻獲得最佳行銷獎。

（延伸資源：在台灣有「台灣居護」引進了這套照護模式）
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２．#論教育的玩耍本質
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自古以來，愈是聰明的動物愈會玩耍，玩耍更深植於人類天性當中。創造力和學習力來自於自由地玩耍，孩子會自然地渴望探索這個世界。當社會工業化之後，學校的體制越來越制式化，學生的課表被排滿，家長連下課的時間也不放過。最近針對十個國家的民調顯示，監獄囚犯待在戶外的時間比孩子還要多。研究也發現一個趨勢，孩子愈來愈覺得「自己的生命被他人所決定」。這是一個快要忘記怎麼「玩耍」的世代。

荷蘭的「阿哥拉」（Agora，希臘語「市集」的意思）是一個沒有年級、班級、教室的學校，也沒有功課和成績，一組學生團隊就只有配一位「輔導員」，但自主權在學生身上，他們自己決定要學什麼。整個學校就像一個主題樂園，學生透過玩耍和探索，找到自己當下有興趣的題目攻讀，學校提供對應的資源給他們學習。相較於傳統教育把孩童當植物灌溉，這所學校將孩童當「人」看待。

在這裡，與眾不同是常態，一千個學生就有一千種學習路徑。這裡幾乎找不到霸凌的蹤影，因為不以年齡和能力區隔孩童，沒有誰的進度會落後，沒有誰的表現太過突出，每個人都在綻放當下最好的自己。作者引述道：「玩耍的相反不是工作，玩耍的相反是抑鬱。」問題不是孩子能不能掌控自由，而是大人有沒有勇氣給他們自由？我們是否問過自己，教育的意義究竟是什麼？

（延伸閱讀：Agora: Meet the school with no classes, no classrooms and no curriculum，英文文章）
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３．#論民主政體的模樣
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作者提到，世界上愈來愈多的民主政體正遭受七種瘟疫侵襲：政黨持續腐化、公民不再信任彼此、少數人遭排除、選民失去興趣、貪贓枉法的政客、有錢人逃稅、人們發現當代民主充滿貧富不均（怎麼跟我住的地方這麼像！？）。但世界上有地方嘗試了解法，簡單到令人難以置信，卻很少上新聞（你應該猜得到為什麼）。

委內瑞拉的托雷斯市（Torres）的民選首長胡立歐．查維茲（Julio Chávez）選擇一種嶄新的信念，他相信：「每個人心中都有一位積極認真的公民」。他的競選政見只有一個，下放權力給所有托雷斯市民，而且他遵守了承諾。所有的政府集會邀請全體居民參加，不只是討論，還要決議城市所有預算的使用。

結果人們空前踴躍參與政治，在最需要的地方蓋起了住宅和學校，有效地鋪整馬路清掃街區。因為預算透明，大幅削減了貪污和權威的弊病。市民們還一起要求提高稅收，並且說道：「過去我們不瞭解市政稅要用來支付那麼多東西。」這個被稱為「參與式民主」的方式，深受民眾喜愛，卻鮮少在新聞上被提及。

（在台灣我還沒聽過類似的試營運模式，有人聽過嗎？）
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後記：#相信善的一面
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《人慈》是我今年讀過最意猶未盡的一本書，作者的大膽思想，配上嚴謹的查證，讓人讀來格外痛快。從這本書中，我也慢慢體認到，問題不是二元化的「人性本惡或本善」選擇題。反而，透過這些精采的正反論述，猶如偵探小說抽絲剝繭般的分析，我理解到的是人性真正的「複雜」。

如同現在人工智慧和大數據這麼發達，如果只讓電腦演算法來判決，那麼歷久不衰的《蒼蠅王》人心黑暗論肯定佔據上風；《史丹佛監獄實驗》和《米倫格爾電擊器實驗》無以計數的論文和書籍引用，肯定讓演算法覺得這才是人性的真理。無數對人性帶有扭曲和偏誤的描寫佔據了媒體的版面。然而，事實呢？

這本書中段的畢馬龍和魔像效應教我們的就是，人們「相信」的事情往往會發展成「事實」，更是一個令人驚醒的提點。無論是書中獄卒和囚犯的故事、老師和學生的故事、老闆和員工的故事、父母和子女的故事，一再說明了：「當你把一個人當人看，他就會表現得像一個人。」反之。讀完這本書後，你可以踏實地選擇自己相信的那一面。

瞭解事實，讓我們得以明辨是非。擁有信念，才能以行動改變世界。原來，關於人性，我讀過的許多論點幾乎都是錯的。永遠別被自己希望相信的事所分心。只管去看，事實是什麼。然後在事實背後，找出值得相信的事情，讓它成為新的事實。這絕對是一本必讀之書。
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
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