题：This is humanity.
故事提供者：Daughter of SKN
文/图：以量

成年女儿的爸爸早上去世了。她和家人们一同轮替念了八个小时的佛号给爸爸。

晚上七点半，殡葬服务业者出现在疗养院大门口。那是她最害怕的画面要来了。一男一女的殡葬服务人员把高架床推进房内，上面放着一个深栗色的收殓袋。是的，她说这个收殓袋让人觉得可怕。意味着年迈体弱的爸爸已经死去，变成尸体。

戴着口罩的那位女服务员把收殓袋的拉链给打开，转头看着这位女儿，仿佛在问她一句：“Are you ready？（你准备好了吗？）”

她反应不过来。这不是她认识的殡葬业者。都怪以前的经验很不好，这些人不是很凶就是很会骗死人钱。这些经验都让她对殡葬业者有一定的保留。

女服务员的非口语及动作，让她感觉到她失去父亲的那份哀伤有被看见、有被照顾。她没想到这出自于一位殡葬业服务员。

花了一点时间，两位工作人员把爸爸的遗体放入收殓袋，推着高架床，安放在黑车内，离开疗养院。

她和两位工作人员一同坐在黑车内，往殡仪馆的方向驶去。

坐在车内，她看着那深栗色的收殓袋，她心里想着：“爸爸，我还有什么事还没有为你做，你需要我做的话，你要让我知道。”

头脑里当下浮现老家的画面。

能不能请工作人员载我爸爸去我们老家一趟呢？她心里如此作想。

她斗胆的问了一句，冒着被骂的风险：“请你看看这个地址，会不会靠近殡仪馆？”

男性殡葬礼仪服务员对她说：“这个地方离我们殡仪馆很靠近。”

“这样的话，能不能够载我的爸爸回家一趟？”

“行。”二话不说，改变跑道，女服务员把黑车往她的老家开去。

晚上八点，天已黑，只剩下街灯的光。黑车，抵达老家的大门。

她成功让她的爸爸回老家一趟。这是爸爸一生居住的地方，这里有所有爸爸和她的往事。她想让爸爸“回家”一趟，至少让爸爸知道她终于带他回家。

她万万没想到，殡葬服务人员还把车后门给打开，意味着让这位老人家“看一看“自己的家。

她没想到他们居然可以如此细腻，不只照顾活着的人的需求，并且也在照顾死去的人的需求。

夜晚，很宁静。能把爸爸带回老家“看一看”，心里更见安定。带着口罩的三个人，站在哪儿安静片刻。

这份宁静让她心也安定下来。她说，嗯，我们可以走了。两位服务人员继续开车，往殡仪馆去。

这位失去爸爸的成年女儿一面透过 zoom的视频说给我听，我心里一面激动。

她托我说：“以量，请你一定要代我谢谢他们。”

很动容的我拼命点头。得到她的允许，我把这暖心的故事记录下来。

今晚，她也给了我一则电邮，她是这样写着的：

“Hi Yee Leong,

To add to your note of appreciation, I would like to share the following words with Charles and Kenzie (the mortician).

What does it mean to be human?

In solemnity, a deep sense of respect is honored. He stood by the dead body, attentive, very little words, ready to do whatever he could. Chest up, shirt tuck-in, ready to dignify the process.

The mortician had her ponytail tied-up, drove the van, had the maroon velvet bodybag, ready to get to work. The loss of a physical body now turns into a process of dignity. This is humanity. This is being human.

Thank you Charles. Thank you Kenzie. There is kindness impossible to repay.

Respectfully,
daughter of SKN”

***

你知道吗？有一群默默无闻的殡葬人员，在严峻的疫情底下，一直默默在为亡者以及其家属提供服务。

虽然他们常觉得他们的服务不足挂齿，可是，我很多时候都会被他们的态度而动容。就是多那么一点点的“不介意”，就能让正在伤痛的家属一辈子都不会忘记的温暖经验。

这故事，听了，我很感动。我连忙把文章写下来，就是为了要记录这份感动。谢谢这位女性的允许，让我写下来。

将一切功德回响给这位女性的已故父亲 SKN、所有正在受苦受难、即将临终的人们以及其家属，以及所有的前线人员、医疗人员、殡葬人员等。

祝福故事裡的所有的人物，祝福大家、祝福自己。

25/08/2021

#孝恩
#感恩有你

病毒在武漢死了2535人？殯儀一天派還的骨灰甕到2500。
#條數點計 #好多都唔計落條數

武汉开放骨灰领取 汉口殡仪馆逝者亲属排起长队
//武汉市新冠肺炎疫情防控指挥部发布通告称，为防止因集中祭扫引起疫情扩散蔓延，2020年清明节期间暂停现场祭扫服务，推出集体祭扫服务，提供网络祭扫服务//
http://china.caixin.com/2020-03-26/101534558.html

Doubts surface over Chinese virus death toll after thousands of urns spotted in Wuhan
Fresh pictures contradict government's narrative about the scale of the outbreak
https://www.telegraph.co.uk/news/2020/03/27/doubts-surface-chinese-virus-death-toll-thousands-urns-spotted/

题目：当病人患癌了.....
文/图：冯以量

当病人患癌了，每个家庭都需要有五个重要的角色来和病人一同面对这份患癌的过程。那就是：
1。关怀者
2。决策者
3。执行者
4。照顾者
5。财务支持者

我想和你分享这些年来，我如何看待家里这五个角色及其功能。让我慢慢和你细说。

1。关怀者

扮演这角色的家人，他（们）是和病人的关系最亲近的。也是病人最愿意和他（们）聊心事、说过去现在未来、流露情感、陪伴病人讨论预立护理计划、陪伴病人做出病情告知等。病人被支持的是情感的部分。

2。决策者

扮演这角色的家人，他（们）负责做商讨决策、拟出医疗方向，每一步的病情发展他（们）都需要不时跟进。

有些家庭，会把决定权交给病人来让他成为决策者。这通常都是我所鼓励的，毕竟，维护病人的尊严其中一项行动就是让病人自行决定医疗方向。

我的生命我做主，这个口号，就是这样来的。我们鼓励每个当事人不妨先准备自己的善终规划、也叫做预立护理计划（Advance Care Planning）。

然而，有时候因病人对病情知识的判断能力较弱，难免会有些家人必须也被迫要成为病人的决策者。

一个家庭里，谁的权力最大，通常就由谁来做决策者。

问题来了，毕竟每个家庭成员定义什么是权力（power）都不一样。

有些成员是以谁的教育水平最高来决定权力、有些则以谁的钱财最雄厚来决定权力、或者是以哪一群人联盟在一起最多的来决定权力、也有些成员会以谁的社会地位最高、最说话最大声、谁最年长来决定，等等等。

因此，要是病人不做或做不到决策者，身为扮演决策者这份功能的家属难免会吃力不讨好。

毕竟每一张嘴就是一把声音，我们很难让每个家庭成员都满意其决策的方向。

所以要是愿意做决策者的人，我觉得他（们）需要有承接被人讨厌、谩骂、否定、搬弄是非而不影响本身情绪的能力。

简单来说，他（们）需要具备有EQ情商较高的人，而且很清楚知道每一步都需要共同和病人讨论方向。而不是去讨好每个人的声音。

葬礼完成了之后，决策者通常都是那个比较受伤累累的人，而且也都是那个在葬礼比较容易发脾气的人。内心比较没有眼泪，比较多的是生气。这都是哀伤失落的一份表现。

3。执行者。

很多人误以为决策者就一定也是执行者。未必的，做 leader 的，未必也是 follower。

打个譬如：
你老板下order，是由作为员工的你去执行。
或者是你的大哥下命令，是由你的大嫂去执行。

再打个譬如：
女性病人决定要接受化疗、丈夫负责载送、儿子在医院负责和医生及护士安排当天化疗的流程。

像这样的状况，女性病人是决策者、丈夫是照顾者、儿子是执行者。

执行者最重要的功能就是依循决策者的方向去执行、也是执行时，是对外界（医疗系统、保险业或者殡葬业）及内部（家庭）的一个窗口及桥梁。他未必需要做决策。

一个好的 follower 去执行，是决策者最喜欢的，也是最能体现其功能的。

在一个家庭最避忌的是，
做决策者的人做不成，成了 follower。
做执行者的人做不成，成了 decision maker。

叫你去做 leader，你去做 follower。
叫你去做 follower，你又跑来做 leader。真的 kakacaucau。

在这种状态之下，家属的争吵就会更加厉害了。所以看懂大家的责任及其功能是很重要的。

所以，各位，请不要再混淆这两个角色了。教育，真的很重要。

4。照顾者

很多人误以为执行者就是那个照顾者。未必的。

执行者主要是对外面的系统，例如医疗系统、保险系统、殡葬系统。执行者有能力面对、发问、收集资料等。

譬如：一对年迈的父母可能有能力做决策者，可是无法有体力及英语能力去执行所有，所以需要年轻的孩子们去执行其决策。

照顾者呢则是需要花上大量的时间去照顾病人生理状态。护理照顾是其一、生活上的种种更是其一。

目前我们看见不少住在城市里的家庭会付钱聘请一个女佣或者护士助理来照顾病人的饮食起居、医疗护理等等。

照顾者是众多角色里，地位相对之下，比较卑微的。

所以要是一个家庭没有足够的经济能力去聘请女佣或护士助理，那些在家里比较属于“弱势”的家人就会“推去”成为照顾者了。

什么叫做“弱势”呢，
那就是单身的女儿、工作不稳定的儿子、比较赚不到钱的媳妇、或者正在等成绩的孙女、甚至社会地位、教育水准、经济能力比较低的家人等等等。

这很现实、也很难免。

作为照顾者，通常比较 burn out、也比较容易有哀伤。因为长期在病床照顾病人，身心疲累。

不过他们也有一种不敢说出来的感受，当病人离去之后，他们感觉很 relieved（解脱了）。

不过那是要在很信任的关系之下，他们才敢把这种感受说出来，不然都是默默放在心里。不敢告诉其他人心里真实的感受，因为这会被套上不孝的标签。

5。财务支持者

财务支持者，顾名思义，就是那一个付钱的人。大部分的运作，都是他（们）比较会赚钱。可是，每个家庭对金钱付出的想法是不一样的。

有些家庭，谁赚最多，谁付钱。
有些家庭，不管谁赚多少，都平分。

有些家庭，是儿子都要付钱、是女儿算出嫁，无需出钱。

有些家庭，谁有拿到遗产，谁就付钱。

有些人觉得他付出时间成为照顾者了，有些人觉得他付出能力成为执行者了，那些家人什么都不做的，就需要付多一些钱。

甚至是有些人觉得我已经出了钱了，其他的我就不做了。

每个人对金钱的看法都很不一样。讲钱伤感情，这是真的。

你会发现，任何一个角色只要安排不妥当，它们随时都是家里的一粒计时炸弹。

曾经我也看过很动容的就是，一家人紧密连在一起，每个做儿女的都告诉我这位社工同样一句对白：“请不要拿我家人的钱，让我来付医疗费。”

结果我为了让他们每个人都履行做儿女的责任，我来决定大家平分，而且还为了平分费用这件事，我和他们在安宁病房开了一个很感动的家庭会议。我一一听他们说他们的母亲当时是如何抚养他们长大的。这很动容。

好了，五个角色的描述我写完了。以上所述，未必绝对。还有一些简单的小叮咛：

A。有些家庭成员会扛起几个角色的责任。

譬如是照顾者、也是执行者、更是决策者，越多角色的重叠，就会让这个家属成员更容易消耗心力。

B。有些角色是有几个家庭成员来分担。

譬如：经济支持者是由三位兄弟来承担。在这种状况，比较不会消耗心力，可是一旦意见不合，很容易看见手足关系上的磨损。这也为何有时候举行葬礼完毕之后，大家从此不相往来。

C。有些家庭，只有一个人扛完所有的角色。

譬如：有些年迈的夫妻没有成年孩子，就唯独其老伴替他完成所有的角色。这时候，就是我们这些社工、义工、及其亲友们需要分担其责任及扮演其中一些角色的时候。我，这辈子，在葬礼上做独居老人家的孝子，拿灵牌至少不下十次了。

D。大部分的病人当初他抱着怎样的态度活着，他就如何死去。

譬如：请不要强求一个年迈的老太太，在她这一生中从来没有做过任何重大的决定，强迫要她为自己的生死负责。我的生命我做主，这口号恰恰是为难她的。

反之，也请不要忽视一个体弱多病的老太太的声音，她很有可能这一生中所有大大小小的事情都是自己决定。她即便说不出话，意识清醒之下，她还要为她自己的生死做决定。

一个人怎么活着，就怎么离去。这就叫做尊重病人，也叫做维护病人的尊严。

陪伴病人不可能会有一个 formula 的。不是有一个你心中理想的方程式，你要随时打开眼睛去看看病人是一个怎样的人，他的生活如何、特质如何，等等等。

足够了解他们，你才知道他们需要什么，进而协助他们。

E。大部分的家庭当初他们是如何沟通，他们就会带着这个沟通模式继续和病人沟通。

请不要去干扰每一个家庭的沟通模式。请不要把你自己心中对完美家庭的定义强硬地套在每一个家庭。

尊重每个家庭拥有他们自己的独特文化。

譬如：父子多年不合，请不要在父亲生病的时候，主动去修复他们的父子不合、想要试着去和解父子关系。

要是双方万分的不愿意，你就成了滋事者了，恶化父子本来就不好的关系。有些事，剪不断理还乱。除非对方愿意，他和你聊起，你才协助他们去执行，成为一个执行者。

很多助人者走进人家的家庭，很喜欢做人家的决策者。这个真的要好好反省及检讨的。

好了。我说完了。要是你能一一细读所有文字，我很佩服你。

要是你也有任何回馈或分享，我先在此谢谢你。

谢谢你们。谢谢自己。
祝福你们。祝福自己。

以量
16/06/2019

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一些可能會對大家有幫助的咨詢及網站：
1. hospismalaysia.org
马来西亚安宁疗护中心

2. palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/default.asp
此网站为安宁疗护病患和专业人员提供可靠的指示。

3. malaysianoncology.org
此网站提供关于马来西亚和各个资源对癌症研究的最新进展。

4. cancerlinkfoundation.org
此网站为癌症病患者和家属们提供各种关于癌症的资料。

5. https://www.malaysianhospicecouncil.com/hospice-in-malaysia
馬來西亞各個州區相關的安寧居家服務資料

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