Behind beauty perhaps more depth to the story.
|美麗背後🧿希臘14天週年旅行|
想了想,決定還是乾脆一次說。
前幾天某篇稍微有提到「手術」這兩個字,因此驚嚇到不乖家親友們!?畢竟不乖老婆平時看起來這麼「勇健強壯」😂也沒講過病痛之類的話題。
但別...
Behind beauty perhaps more depth to the story.
|美麗背後🧿希臘14天週年旅行|
想了想,決定還是乾脆一次說。
前幾天某篇稍微有提到「手術」這兩個字,因此驚嚇到不乖家親友們!?畢竟不乖老婆平時看起來這麼「勇健強壯」😂也沒講過病痛之類的話題。
但別緊張大家,其實這次手術是要處理十多年的老毛病,頂多加上化療。
只是因為這十幾年來,不管是跟親戚、家人或朋友,我都不會提到這件事—
所以大家都以為我完全沒事。
然後這幾天,私訊也很多同學很貼心地,用盡量不打擾的方式關切問候~
所以我想仙女就下凡來一次解答好惹!(這什麼老梗)
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總而言之!簡單的來說,就是我在二十初頭歲時,
就突然得到一種似乎是罕見致殘的怪病叫PVNS。
我目前知道的研究,它罹患機率只有約百萬之一到二。從台灣到德國的醫生,以及網路上都表示:此罕見病至今病因不明,目前尚未有藥物治療,只能用手術或放射部分治療...或整組砍掉重練。
但由於復發率極高,未來也有衍生成惡性腫瘤的高機率—
所以很多病患都是一而再,再而三地手術。
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老實說,我稍微猶豫了幾天要不要乾脆公開說明⋯因為其實我很不喜歡說這件事。
從小身體就不太好,所以一直以來我就是很想要有一個正常的生活。
誰知莫名其妙又在當年青春年華正要起飛時,膝蓋就被醫生宣布了死刑。
十幾年前去榮總看診,那時才22、23歲。陰雨綿綿的那天,
我就像平常一樣一個人請假早早就去掛號、也照了MRI,並不覺得有什麼不同。
我還記得坐在診間⋯當時的那個權威醫生,一派輕鬆地跟我聊天,
而另一隻手則像沒事般地指示請ㄧ旁的護士拿出針筒。
他說:抽看看裡面是不是血水?
我已經不記得他抽出來是什麼東西了。但印象深刻的是那根超大...
像小拇指般粗的針,護士捧出來的瞬間我有點傻眼。
抽完以後,醫生斬釘截鐵地說「這一定要手術了。」
那時第一次聽到這個病名,還不知道嚴重性。
一直喜歡跳舞的我,不知道為什麼當下第一個反應就問醫生說:
「醫生那這會不會影響我跳舞?」
然後我永遠不會忘記醫生回我的那句話,他說:
「跳舞?都還不知道妳能不能走路了!妳這輩子不可能跳舞了。」
我還記得當時坐在診間的小椅子上,看著自己撐在椅凳上的一條腿---
彎下的腰都還來不及直立起來,眼淚就超大趴搭啪搭地,穿過膝蓋打在地上。
#少女膝蓋是什麼 #我少女時得了破膝蓋病
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而在開完刀半年後回診,我又接到那位權威醫生的實習醫生電話。
電話那頭,說是醫生想跟我討論,因為有復發狀況,所以我得自己決定是不是要再開一次或者化療。
我問電話另一頭那位我沒見過面,聽起來年輕的醫生說:
「那化療是不是就可以一勞永逸了?再開一次會不會又復發?那不開會怎樣?」
聽起來在慎選用字的年輕醫生,在電話另一頭緩緩謹慎地說:
「呃恩...再開一次刀,也沒有辦法保證全部清除乾淨。化療也沒一定能絕對清楚不再復發。若不開,也說不準會不會更嚴重。可能要請您自行評估。」
當下我非常生氣,也非常迷惘。
難道我前面幾個月,天天杵著拐杖去上班...每天連上廁所都有困難,是白開一場嗎?
再加上因為我有家族遺傳心臟疾病,任何開刀手術都是額外的風險。
當時的那一場刀,醒來後醫生還跟我說...手術到後面我有一度失去意識,
不過幸好後來有醒來就沒事。
所以當下接到那通電話,我就毅然決然不再開刀。
這十多年下來,其實我也盡量讓自己過得「正常」。
#說不痛是騙人的
#我只是習慣也只能和病痛共生存
曾經有老同學開玩笑說:「欸妳以前不是最愛穿短褲露腿了!?現在怎麼都穿那麼長的遮光光了啊?」
我都是回說:「你開玩笑嗎?沒看我時不時就請『長輩』出門!?我還是ㄧ樣怕熱一樣愛露啊哈哈!」
但沒說的是,越後來越常穿的長裙跟長褲,是為了要遮護膝,遮我的腫膝蓋。
因為我的膝蓋,越來越無法不戴護膝行走。
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可是我很好,其實!
開刀過後的幾年,這十年來,也算是我一步一步完成了自己,最快樂的十年。
所以我也想鼓勵,不管你在世界各地哪裡的生病的病友...不要放棄。
這十幾年來,依然像正常人般的工作, 上健身房, 上跳舞課, 打籃球, 游泳, 潛水, 旅行。一向抱持單身主義的我,還意外碰到了「那個人」,結了婚。
我只是必須戴護膝。我只是不能過度,
做任何事都必須適當天身體情況而定。
而這個病,其實連我一起打球的球友們都不知道。
他們只知道我膝蓋不好,得一直戴護膝。
(而且打球戴護膝很正常,看起來也很跩啊哈哈)
我只是盡量不想麻煩到別人,想盡量得表現正常。
雖然在我身邊的人可能會比較辛苦一點,
尤其是一直陪伴在我身邊的隊長。
老婆一下子是心臟不舒服,一下子又膝蓋痛。
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那你可能也會說:「那妳幹嘛還要運動?」
就像不乖媽跟我說,
我得這個病就是因為太愛玩,運動太多!
又一直好不了一直復發也是因為這樣...
我想到,曾經有個同學跟我說,她也是得跟我一樣的病。
而且同樣她媽媽也是怪她...
說她會得這個病,就是因為「她不運動!」。
當然我也知道,媽媽只是關心。
但我只能說。。。這個病就是這樣,有很多連醫生都不知道的事。
誰能保證我一輩子都坐著不動就會比較好?
難道我因此一輩子不出門嗎?
#與其後悔什麼都沒做 #寧願什麼都做了
出來打球梗 在 Facebook 的最佳貼文
兒子小的時候,我是那種只要他們喜歡什麼就會跟著一起瘋狂的媽媽。像是侏儸紀公園上映時,不管去哪裡,我們都會抱幾隻恐龍回家。恐龍書、影片、玩具買超多的。長大一點變形金剛上映了,為了讓他們配合電影的劇情加上想像,幾乎只要在電影裡出現過的角色,我們家都有一隻,光是大黃蜂、柯博文不知道玩壞幾隻。國小的時候他們很喜歡星際大戰,為了組成星際大軍、收集克隆人,我細心研究樂高的盒裝組合,買了幾十盒的樂高,就為了擴充他們的軍隊。
有一種瘋,叫做媽媽比小孩還要瘋。我希望他們不管對什麼有興趣,都能很投入,趁孩子有興趣的時候大量提供資源。
有一陣子弟弟非常迷歷史故事,我買了很多歷史漫畫、歷史故事書和CD。他們白天練球,回到家累了從來不碰課本複習,但是幾乎有空就埋在歷史故事書裡。直到國二時離開體育班,回到普通班讀書,很多科都跟不上,只有歷史每次都拿高分。有一次歷史老師請弟弟起來分享讀歷史的訣竅,弟弟說:「我都沒有讀....」哈!!這樣說一定讓人覺得很跩,不過那是真的。他說從小看太多歷史故事,歷史老師在教每一個年代每一個皇帝時,相關的故事就會跳出來,記憶中的故事和歷史連結,讓他覺得上歷史課很有趣,根本不用背呀!!感覺課本上的東西好像以前都讀過。
我後來才發現我不是討厭歷史,而是討厭要背年代和戰爭,還有一大堆的條約...原來透過有趣的故事,把枯燥無味的事件串連起來,可以讓記憶變得不再困難。歷史就是前人的生活呀!!
兒子長大後這些書我全部搬到我的教室去,給孩子們自由閱讀。常常會有出版社寄書給我,有時一次來很多本,適合孩子們看的,我直接就會放在教室的書架上,告訴孩子們新書來了!!第一次發現《古人比你更會玩》這本書,是在下課時,看到一個平常坐不住的孩子下課時竟然坐在位置上看得津津有味,時不時的發出忘我的笑聲,靠近一看才發現,他下課寧可抱著《古人比你更會玩》這本書,婉拒了跟同學一起去打球。
拿來翻閱才知道,這真是顛覆想像的歷史故事書,每一個章節都用生活當主題,章節的開頭會有幾個小問題,讓人在閱讀時特別想把答案找出來。用意想不到的生活小細節來當主題,像是(身高一五八如何穿出帝王風範?)透過每個朝代服裝的特色、各場合衣物配件的規定,大量穿插搞笑的漫畫圖文,還有很多現在流行的時事梗,真是有趣極了!!
全書共有100+條文獻參考,包含《史記》、《左傳》、《孟子》、《論語》、《禮記》、《明史》、《資治通鑒》、《中國紀行》、《太平廣記》等著作,以及大量的唐詩宋詞。專業的歷史知識、詩詞。
原來歷史也能這麼有創意!!!這麼有趣!!是一套用趣味帶出大量知識的歷史故事書,從來沒想過歷史這麼好看呀!!!
從生活出發,在趣味中學習,是最有效的學習方法。
最近不斷有朋友詢問我,孩子暑假在家都沒事做玩手機怎麼辦?該怎樣讓孩子讀書?給孩子有趣的書籍,跟孩子一起動手做手工藝,做比手遊更有趣的事,就有機會讓孩子樂於閱讀。
黃桑繪編
出來打球梗 在 Facebook 的最佳解答
「雖然應該也很必要,但總是扮演父母會被討厭」
我前夫的父母離世得早,我兩個孩子都沒見過他們。
和我女兒聊到她小時候很在意我不喜歡吃西瓜這件事,為此而不開心。
後來有一天,她想開了,就是因為我不喜歡,她才可以吃更多西瓜,而我去吃別的,這樣大家都高興。
大概是這個心結解了,她也就忘了,驚訝的說:「我不知道你不愛吃西瓜耶。」
我於是說起了一段西瓜的往事:「以前我追你爸爸的時候,到你爸爸家,阿嬤切西瓜請我吃,我說,謝謝你,我不敢吃西瓜。
阿嬤問我,為什麼啊?我說,因為西瓜紅紅的。
請我喝可樂,我也說不敢喝。
阿嬤問我,為什麼啊?我說,因為可樂黑黑的。
阿嬤大概覺得很有趣,見面就會捉弄我,常常玩西瓜紅紅的,可樂黑黑的梗,要不然就是改一下,變成「那給妳黃黃的西瓜行不行?」或「咖啡也黑黑的妳喝不喝?」。
當然我也會戲精上身配合演出一下「啊啊啊」被恐怖襲擊的樣子逗妳阿嬤。
阿嬤是虔誠的基督徒喔,妳爸爸說,如果不是基督徒,阿嬤是不可能答應我們交往的。可是她竟然答應了耶,說我有去慕道就好了。」
女兒問我為何會有這樣的改變。
我說:「人的內心會有成人、父母和小孩的心理狀態。當我內心的小孩和妳祖母內心的小孩玩得很開心,阿嬤內心屬於父母層面嚴厲的規條比重就相對沒有那麼重,於是就對我降低了標準。」
女兒問我跟她的阿公相處得如何。
我說:「也很好啊。阿公很早就搬去旅館住了。阿公和我初次見面就想嚇我,遞給我一根菸,測試我的反應。
當時我心裡很掙扎,要接還是不接呢?想想阿公跑去旅館住就是一身反骨,我就賭了,接!阿公好高興,拿起打火機幫我點煙,我們就邊抽煙邊聊天,阿公好開心啊,轉頭跟你爸爸說,可以可以。
後來我大學唱完西餐廳的場子,有時候會騎車彎過去看他,跟阿公打屁聊天。
雖然妳阿公阿嬤兩人三觀不合,但對於我和你爸爸交往態度倒是都挺一致的。」
跟女兒談完這個往事,想起前一陣子,我的女性朋友抱怨她的老公寧可去打球也不陪家人。
她老公說:「要不然妳跟我去啊!」她就真的跟著去了。然而跟著她老公去打球喝酒,又覺得他們都在互虧講沒有營養的垃圾話,她不懂這有什麼好玩。
回想起我和公公婆婆的關係,我忽然懂得為什麼了。
每個人心中都有小孩。你看小孩做什麼,有什麼偉大的目的嗎?沒有,只是因為開心。是一種情緒。你沒辦法殺死他。他永遠都在。
忽視內心小孩的存在,積壓的能量太大,時機到了,內心的成人和父母想壓也壓不住。
我和兒女相處關係甚為融洽,似乎是因為我這三部分是在適當的時機現身。
當我的孩子軟弱,我的父母狀態會現身,以保護他們的安全,或讓他們知道他們打擾或侵犯我的權益了。
我的孩子買東西寵我,我也就不客氣的讓兒童現身,讓他們的父母心理狀態可以出來透透氣。
大部分的時候我們會像成人一樣,討論著如何讓我們家更好更怡居。
大部分的人當了父母,就抱著這個角色的劇本正經的演了起來,忽略對應彼的此狀態與需求,讓這三部分能在適當的時機出來。
雖然應該也很必要,但我不想總是當父母,會被討厭。
~郭葉珍的《和自己,相愛不相礙》~
博客來 https://tinyurl.com/y723qf8r
~郭葉珍的《我們,相伴不相絆》~博客來2020年親子教養排行榜第六名
博客來:https://reurl.cc/NjZWge
出來打球梗 在 PTT Gossiping 批踢踢八卦板 Facebook 的最佳解答
『登入5964次 也是老鄉民了
說真的
他身為老鄉民
他應該看得出來
到底現在八卦板真的被中國給控制 還是這些台灣鄉民真的很不爽現任政府
我從開始玩ptt也快有20年了
從阿扁&馬英九執政以來
只要政府做的不好 管你是藍還是綠 鄉民肯定是毫不留情的批評
然後梗圖也會一張一張出現
而且這些梗圖都很符合台灣時事(像丁允恭桌子黏黏的 還有牛肉麵我買單全民付款)
我還記得之前我當版主時
遇到教育部打算干涉ptt 還發公文給小組長跟當時的版主
那時dpp的議員 立委 還上政論性節目抨擊
怎麼位置換了一下 dpp現在在做當初kmt在做的事情
#這些資料 #在精華區都有 』
Re: [問卦] 林瑋豐出來打球啊 https://disp.cc/b/163-dAw4 |前情提要 https://disp.cc/b/163-dAw3