＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

31 城市市長簽署了《C40城市自然宣言》，承諾進一步投資城市自然空，以保護城市免受氣候變化影響，並確保每個人都有機會獲得綠色空間。

簽署《C40城市自然宣言》的城市設定目標，致力增加城市的公共綠色和藍色空間。巴塞隆拿將為新的綠色屋頂提供 75% 成本補貼，為可再生能源發電、雨水收集和有機廢物堆肥提供空間。南非德班（eThekwini），已展開改善城市河流的管理計劃，以生態恢復能力，同時創造綠色就業。

C40城市公告指，研究表明，公平享有城市裡的自然地帶，對人和環境均有益；並能幫助城市適應和應對氣候變化的當前和未來影響。在哥倫比亞麥德林，該市的綠色走廊項目種植了 1 萬多棵樹，幫助城市溫度降低了2℃。加拿大多倫多的一項研究發現，在一個城市街區增加10棵樹，即可對人們的健康和幸福感產生巨大影響，相當於每戶多賺1萬美元或年輕7歲的效果。

美國俄勒岡州波特蘭市的研究人員發現，該市的城市樹木降低了二氧化氮水平，明顯減少呼吸道問題，每年節省的醫療費用達 700 萬美元。在德班，涉及 3000 公頃的生態系統恢復計劃創造了 300 個綠色就業機會。在西班牙布宜諾斯艾利斯，那裡的盧加諾湖自然保護區，由垃圾堆填區修復而來，現在是 200 多種植物和99種鳥類的家園，目前亦是緩解洪水風險的天然水庫。

現在通過簽署宣言採取行動的城市有：雅典、柯士甸、巴塞隆拿、柏林、波哥大、布宜諾斯艾利斯、哥本哈根、庫裡提巴、德班、弗里敦、瓜達拉哈拉、海法、利馬、倫敦、洛杉磯、麥德林、米蘭、孟買、新奧爾良、巴黎、奎松市、里約熱內盧、羅馬、鹿特丹、薩爾瓦多、西雅圖、斯德哥爾摩、悉尼、特拉維夫、東京、多倫多。

#cupmedia #城市 #綠化空間 #氣候變化

今天的醫療保健單元，邀請訊聯生技董事長 蔡政憲博士、三總外科部主任 戴念梓來到空中，台灣2025年將進入超高齡社會，加上逐年攀升的長照、意外傷患，慢性傷口照護已成醫療的沉重負擔。衛福部兩年前積極推動「特管辦法」，正是有鑑細胞治療近年發展迅速，尤其是再生醫學、組織修復，對病患有具體幫助，長遠來看或許是理想的醫療選擇之一。不僅病患、家屬受惠，還能大幅降低醫療費用。細胞治療對台灣醫療技術也有重大的提升，是具有國際競爭力、值得投入的領域。

📻聽重播按這裡！https://youtu.be/lpFRdLi60OI

▶ 飛碟聯播網 YouTube《飛碟早餐》頻道 http://bit.ly/2QVQsFh
▶ 網路線上收聽 http://www.uforadio.com.tw/stream/stream.html
▶ 飛碟APP，讓你收聽零距離
Android：https://reurl.cc/j78ZKm
iOS：https://reurl.cc/ZOG3LA
▶ 飛碟Podcast
SoundOn : https://bit.ly/30Ia8Ti
Apple Podcasts : https://apple.co/3jFpP6x
Spotify : https://spoti.fi/2CPzneD
Google 播客：https://bit.ly/3gCTb3G

◎節目簡介：
台灣2025年將進入超高齡社會，65歲以上人口逾20%，加上逐年攀升的長照褥瘡傷口、周邊動脈阻塞疾病族群、意外傷患，慢性傷口照護已成醫療的沉重負擔。衛福部兩年前積極推動「特管辦法」，正是有鑑細胞治療近年發展迅速，尤其是再生醫學、組織修復，對病患有具體幫助，長遠來看或許是理想的醫療選擇之一。例如長照需求76萬人，每人每月平均花費達4至5萬元，如果細胞治療能讓部分病患不用演變到長照，不僅病患、家屬受惠，還能大幅降低醫療費用。細胞治療對台灣醫療技術也有重大的提升，是具有國際競爭力、值得投入的領域。

深耕幹細胞領域多年的訊聯生技董事長蔡政憲表示，在大環境及法規政策逐步成熟趨勢下，集團將十倍速衝刺再生醫學產業。蔡政憲指出，台灣擁有領先的醫療體系，近來政策面也獲得「生技醫藥產業發展條例」新修版及「再生醫療製劑管理條例」草案2大政策支持，再生醫療產業勢在必行，為因應後疫情時代細胞治療的需求，訊聯將會以十倍速衝刺迎接新世代來臨。

為配合國家再生醫療政策，接軌全球的生物及醫療科技產業，訊聯公司與三軍總醫院攜手合作開創「細胞治療新紀元」，合作的自體脂肪「間質幹細胞」，移植慢性及滿六週未癒合困難傷口細胞治療計畫，成為台灣第一項，也是目前唯一獲衛福部核可，列入常規可收案執行的自體細胞治療傷口申請案。透過傳統的外科手術和先進的幹細胞科技結合，既能照顧有國民病之稱的廣大200萬糖尿病人口，又可照顧國軍傷口，相當具指標性意義。

◎來賓簡介：訊聯生技
訊聯生技集團為20年細胞治療應用、精準醫學專家，更是亞洲最具國際代表性的生技品牌，發展至今，已是全球幹細胞產業中極少數同時擁有臍帶血、臍帶、牙齒、免疫細胞、成人周邊血與脂肪間質幹細胞等多元細胞庫及核心技術的生技公司；所提供的各項基因、檢測相關服務，至今更服務全台40%以上新生兒及超過120萬客戶，為了落實精準醫學普及化，訊聯集團2018年再度開創更新的銀行模式-「基因資訊銀行」。訊聯集團20年來持續與各大醫療院所合作不同病症的幹細胞治療應用，間質幹細胞傷口治療也從「動物實驗」進展到「人體臨床試驗」，《特管辦法》開放後，順勢以最快的速度銜接細胞治療的成果及經驗。