#嘔心瀝血的長文 #無業配
#異位性皮膚炎 #異膚寶寶

這篇的主題.....我想要分享很久了😂
今天終於有機會、也有資格打完文章了

宋寶經歷了將近一年
台北往返台中的 #異位性皮膚炎治療
竟然已經是個「準畢業生了」 🎉
超級開心～～～！

今天回診醫生說：「他看醫生好配合呀！而且⋯現在皮膚很光滑了呢！」

兩位在旁認真跟診的實習醫生，也肯定的點點頭。
還以為這次用藥時間，要從12天拉長到15天一次

沒想到醫生卻說：
「 #接下來就不需要再擦藥囉⋯⋯ 」

一個讓我出乎意料、驚喜的宣判，就這樣在我腦海迴盪著⋯⋯⋯

（醫生開始交代如何做保養跟復發處理辦法）

聽到宋寶已經可以不用用藥、等於是個「準畢業生」時，表面上鎮定的配合醫生的說明，⋯⋯其實內心非常非常激動⋯‼️是感動的很想哭😭😭
（甚至打字的現在，情緒還是很滿）

從出生到現在一歲半的過程，跟異膚奮鬥的過程，彷彿昨日般而已⋯⋯怎麼一下子，孩子的皮膚竟然就好了、穩定了😭😭❤️

我不可置信般的聽著這個喜訊！🎉

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從宋寶滿月後，異位性皮膚炎的症狀就越來越明顯；但初為人母的我，反應慢了一拍，一直到他四個月才意識到需要看醫生治療。

那時候，我怪自己是不是太常帶他出門？怪是不是自己沒有勤奮擦乳液才會這樣？怪自己如果早點發現是不是就不會變嚴重了？母愛伴隨而來的自我檢討跟內疚圍繞著我

但自我糾結是無法改變過去事實的，我立馬跟已經是「異膚家長學姊」的親姐姐求救。

於是，我跟著我姐的步伐，帶孩子先看 #台北長庚的中醫師林胤谷。 每個晚上泡藥澡、濕敷、包藥，白天還要擦瓶瓶罐罐⋯注意濕度、除塵蟎、勤換床單、跟長輩不停溝通關於冷氣溫度還有空氣濕度的事情😂（異膚寶寶非常不能熱到喔），光是晚上濕敷包藥就要花上一個小時，擦那些瓶瓶罐罐更是油油膩膩（沾到的衣物還很難清洗）。這中間還要經歷產後的低潮、工作的壓力、夫妻間面對新生命的相處磨合⋯⋯種種一切，回想起來非常的不容易！

看了四個月的中醫後，皮膚有改善些許；那時候宋寶也差不多八個月大了，覺得他已經比較大了、有足夠的條件去看西醫時，再轉看 #台中中山醫院的賴柏如醫生。

就這樣，展開了我們「台北-台中」的看病治療之旅。

才剛看完用藥的第一週、原來那些中醫還沒看好的紅疹立馬消失外，皮膚也從粗糙變的光滑亮亮的‼️（異膚寶寶皮膚要像一般嬰兒般柔嫩是多麼困難的事）

不僅長輩對賴醫師的治療方法信心大增（異膚家長都能夠懂，來自長輩的壓力跟支持絕對也是痊癒速度的關鍵），媽媽我看到孩子皮膚變得「正常」，就好開心了啊！🔆

從ㄧ開始泡藥澡+天天擦藥，到第二個月回診的時候，變成做一休一；第三次回診的時候，再拉長成三天用一次藥⋯⋯就這樣，在醫生的專業判斷下，一次次回診時，醫生都會拉長寶寶皮膚對藥物的依賴和控制。
這個月回診前，宋寶已經拉長到12天擦一次藥就可以了。👏🏻

嬰兒時期，因為過敏，宋寶眼睛常常泡泡腫腫的，皮膚也這邊紅、那邊紅；甚至，今年五月時還經歷過流膿、流湯過的爛膚時期！😱 #異膚的治療絕對需要耐心跟信心，皮膚的狀況會起起伏伏，但只要用心照顧、配合醫生指示，孩子的皮膚會越來越穩定的喔❗️（給你們信心喊話💪🏻）

我看著宋寶眼睛越來越明亮、越來越大，不再那麼容易因為ㄧ過敏就變瞇瞇眼，知道他的免疫力在上升；我看著宋寶皮膚變得滑嫩，不再是那個動不動就脫皮、脫屑的可憐孩子，知道他正在慢慢進步！

直到今天，醫生看了他的皮膚狀況後，直接宣告「不用再固定擦藥！」接下來回診只要觀察就好了⋯⋯
這個「從台北跑去台中看醫生」整整一年的看病過程，全都值得了啊！

身為父母，孩子沒有病痛的笑容，是最喜悅的事情了！❤️

真的很感謝當時幫我想辦法掛號到的親姐、把加掛名額讓給我的姐夫、感謝老公每次都開車來回一起陪孩子看病、感謝家人配合用藥跟照顧⋯沒有你們幫忙，就沒有現在的快樂寶寶🥺🥺🥺

當然⋯⋯最最感謝的，就是是非常非常有醫德的賴醫師！👍🏻 大大推薦啊💯
（不用我推薦，他本來的診已經爆了）

即使每次看診人數都超多，在這樣繁忙跟高壓的環境下，問診和說明時，都沒有一絲不耐煩！依然非常負責任跟有耐心的跟每個病患做說明和交代如何用藥！🥺🥺🥺
真的很感謝、也很佩服醫生的用心🙏

其實看病這事，講求緣分
我沒有特別追求名醫，但追求「在乎病患」的醫生
無論在哪邊、用什麼方法
只要能看好你的孩子的，就是好醫生‼️

現在很多醫生都轉作醫美了，這年頭還願意專攻皮膚病狀治療的醫生不多了
在這樣的情況下，能遇到有心、有醫德的皮膚科專家更是難得！
不推薦不分享，真的對不起自己對不起醫生啊～～～🙌🏻

加上三不五時就蠻多人會私訊問我關於看醫生的事情
以下就ㄧ次整理幾個資訊
給有需要參考的媽媽
希望你們的寶寶也健健康康，有漂亮強壯的皮膚喔！🤝

🔴Q. 怎麼選擇醫生的？他們很厲害嗎？

我都是跟著我姐的步伐。他做了很多功課，也看過台大跟其他人家說的名醫，結果都沒有辦法治療好她女兒的皮膚。這兩個醫生的名單，是我姐女兒親身實驗後精華出來的，的確也是媽媽社團很多人推薦的醫生。

中醫～台北長庚 林胤谷
西醫～台中中山 賴柏如

🔴Q. 為什麼要看中醫？後來為什麼又改看西醫？

單純是因為我那時候看了ㄧ些「類固醇戒斷」的文章後，就蠻抗拒寶寶小就用西藥，也很擔心如果無法抑制下來，假設哪天會爆發會變得更嚴重而不可收拾....所以選擇在新生兒時期，先用比較溫和的中藥試試看。
後來改看西醫，基本上也是跟著我姐的步伐，覺得中醫看的成效也差不多了，希望加速跟提升效果，就改看西醫（加上我覺得小孩已經脫離新生兒時期，皮膚有比之前好ㄧ咪咪）

🔴Q.兩位醫生怎麼治療？

其實我覺得他們的「治療邏輯」是差不多的！
外面醫生就是「有病就擦藥」，治標不治本～而他們比較有一套自己的用藥時程跟安排
目的都是在「逐漸減少皮膚對藥物的依賴」，以及循序漸進的「養皮膚」，讓皮膚逐漸有「自我修護的能力」，就會降低過敏發作的機率

兩位都需要「泡藥澡」＋「擦外用藥」＋「濕敷」，只是ㄧ個是用中藥、ㄧ個用西藥而已！
當然，要看醫生對專業的判斷，每個人的療程都是不ㄧ樣的喔！不要自己亂用藥喔！
（宋寶看中醫時要濕敷包藥，看西醫就不用，但我知道有些看賴醫師好像也要包藥）

🔴Q.療程會多久？

療程要看人，有人快有人慢，久的好幾年，就是當維護或是觀察吧！
宋寶的中醫，平均兩到四周回診ㄧ次，總共看了四個月
西醫第一次ㄧ個月回診，第二次隔兩個月再回診，第三個月三個月後再回診...以此類推，大概ㄧ年就穩定下來，很幸運！

🔴Q.看病貴嗎？你花多少錢呢？

中醫每次去都是三千五千起跳，加上還要買特殊品牌的繃帶，加總起來也是幾萬塊喔
西醫沒有超過兩千，西醫平均ㄧ次才ㄧ千內吧！除了藥膏沒有用其他的輔具
（看你拿的藥劑量，像今天看診才花ㄧ百五～～～有史以來最低！）

🔴Q.看完林醫師再看賴醫師，有反撲嗎？

我想這個是看林醫師的媽咪們最擔心的事情了吧！
「反撲」 ～大概意思是看完中醫後再看西醫，會讓體內的毒素大爆發，下次病發變得更嚴重，ㄧ去不復返之類的意思

在宋寶的這個案例中，完全沒有反撲！❌
反而是很順利的變更好了！🥳🥳
從中醫轉西醫的短短ㄧ週，皮膚完全變了另外ㄧ個人，我很驚訝！😍
之後皮膚比較不穩定時，也沒有到像社團分享的那種反撲
（只有中間五月有ㄧ次他的腳我沒有及時處理，那時候變成流膿）

所以擔心會反撲的媽咪～宋寶的案例可以給你們信心喔😊
（不過要不要換西醫，請還是要自己判斷跟決定喔）

🔴Q.台北跑台中不累嗎？有沒有推薦其他的醫生？

台灣真的交通很便利，台北台中其實很方便也很近，加上我跟先生自由業，時間安排比上班族容易，就算是ㄧ日往返，只要小孩會好，我就願意去！
有兩次，我就直接安排兩天ㄧ夜，當作小旅行，減少舟車勞頓的辛苦，也當作跟孩子旅行的回憶。
印象中台北新光醫院也有醫生的治療方式很像，但我沒去看過也忘了名字，抱歉～～大家可以善用估狗大神🙏

🔴Q.兩位醫生還掛得到號碼嗎？

林醫師～如果可以的話，建議醫生看診日的「平日下午四點」就可以現場去加掛，通常這樣都會看得到喔！如果到了晚上六點後才去，可能就會等很久又掛不到～

賴醫生～我是去年９月決定要改看賴醫生，那時候上網查，發現到１２月都滿！甚至隔年１月也完全掛不進去～也就是三四個月內都不可能看到醫生！！😭
而且有開放特定時間統一預約後面的日期掛號，我心想....應該沒機會了吧！後來是因為我姊姊跟姐夫有幫我拿到加掛單，才有辦法在十一月底時看到賴醫師！（感恩的心💕）

🔴Q.求能掛到賴醫師診的方法？

1.有熟人幫你拿到加掛單：
拿到這張有醫師簽名的黃色小單子～就彷彿拿到通往康莊大道的金鑰匙啊！有了這張就可以排隊加掛～不然是看不到的喔！（因為醫生的看診量已經爆了）
（也不要為難我、問我可不可以幫拿加掛單喔）

2.ㄧ大早去排隊，求得當天現場掛號的機會：
關於這點我比較沒有認真做功課，聽說好像要凌晨五六點就到.....
網路跟社團有分享，我覺得也可以打電話直接問護理人員會比較正確喔！
因為聽說好像就算你現場去也有被拒絕的可能

3.直接掛賴醫師在彰化的門診：
我姐就是這個方法跟賴醫師搭上線的！
她超瘋、超偉大！
因為我姐要帶女兒看的時候，台中的門診也掛不進去。
他發揮了金牛座的研究功力後，發現彰化門診有機會
就ㄧ個人背著女兒，從台北新店坐車大包小包前往到位在彰化海邊的醫院（聽他說很偏僻遙遠），到現場排隊掛號，拿到了兩個月之後的門診號碼！
之後醫生知道他的求醫過程，就很很貼心的主動提出，可以轉診到台中看的提議（感恩的心AGAIN🙏😭）

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【 #關於異位性皮膚炎的日常保養指南】

✅勤擦乳液：
新生兒時期ㄧ天才擦ㄧ次，後來發現原來這樣是不夠的～
異膚的特色就是「超乾」，不能用常人的標準來看！
後來我配合積極治療時，我ㄧ天會擦５次左右的乳液！
幾乎是每換完尿布就會補擦全身～這樣才叫夠勤快喔！
平均ㄧ個月至少用掉ㄧ條200ML的才過關喔～～
（因為他們皮膚真的超乾！異於常人）
甚至現在他皮膚穩定多了，偶而我會幫他拍ㄧ下天然的玫瑰水補充水分，再上乳液（少許幾次這樣做，非常態）現在一天2-3回乳液～

✅選擇無味無添加的乳液：
其實賴醫生說凡士林（就是美國原廠那個品牌）是最好用最純粹又便宜的滋潤劑！
怕太過厚重的話，也可以考慮其他比較天然的品牌喔！
基本上有香味的乳液就可以掰掰～

宋寶是用醫生推薦的「雅漾舒緩乾癢霜滋潤型」，已經用掉十條以上，請記得買有保障的通路確保品質，我買過ＭＯＭＯ代理進來的的都很正常，但曾經ㄧ次誤買奇摩個人用戶商家賣的的，會有ㄧ個說不出的怪味道。

✅濕度維持在55度左右：
認真開除濕，尤其北部～真的很濕，容易變成細菌還有塵蟎的溫床
只要下雨，就ㄧ定要開！對容易過敏的人來說，乾爽的環境比較舒服喔！

✅空淨機開著：
說實話，這點我自己比較沒有特別顯著感受，宋寶沒有到那麼嚴重的敏感，所以好像有沒有開我沒有觀察到明顯的差異。
但我姐的女兒有沒有開空淨機，就有明顯的差異！我老公對空氣的清淨度感受也有差異，有開的時候，他說整個人～眼睛跟鼻子會比較舒服。

關於品牌的選擇：
我們家客廳放LG大白、房間放coway；我姐則是有四台，分別是海爾（有除甲醛功能）、Honeywell 、安麗、小米（他說小米很無感，不太推薦，其他三台可以，有HEPA的話，效果應該都差不多）

✅溫度要恆溫，冷氣必開，暖氣大忌：
大部分異膚都蠻怕熱又怕冷還怕濕（有夠嬌貴），尤其嬰兒都很怕熱，即使是現在秋冬了，我們家晚上偶而睡覺還是會開上個四個小時冷氣，讓宋寶比較好睡。
夏天更不用說，只要ㄧ點點熱，立馬蘋果臉，嚴重者，有些人手肘就會開始紅、身體開始癢喔！所以絕對不要讓小孩熱到～會起熱疹＋引起其他過敏反應
去年冬天我白目就開了幾天暖氣，結果⋯⋯宋寶皮膚就發作了😂😂所以媽媽們，忍耐吧！

✅隨時保持乾爽跟擦汗：
如題，最好帶著純水濕紙巾或是小毛巾，勤勞的幫孩子擦掉身上和臉上的汗水和髒污（擦完請記得用乾後上乳液），有助於減少皮膚對外界污染源的接觸機會喔！

✅紫外線燈消毒：
我姐還買了就是月子中心會照的那種紫外線燈，對於殺塵蟎殺菌有用～尤其適合家無日曬無充分陽光的北部人，這個可以有日曬效果（圖片放在留言補充）

✅烘衣機：
因為現在空氣污染都很嚴重，加上換季，可能會有蟲在衣服上產卵😨爬文後，發現最多人推薦惠而浦的烘衣機，據說烘完會有曬完太陽香香的感覺！而且平均下來烘乾一次只要幾塊錢。但是～這一台比較適合家裡後陽台空間夠的人，所以退而求其次，選了也蠻多人推薦的LG的乾衣機，體積跟外型和功能都還不錯，也少了曬衣服的時間、減少衣服放在外頭又二次污染的機會。（如果你們在中南部、又非城市、那麼日曬一定是最好的）

✅洗衣精：
小孩跟大人衣服絕對分開洗，（但沒有用不同的洗衣機），布尿布也是自己ㄧ批ㄧ起洗，所以等於會分三個大藍分裝髒衣物（大人/小孩/布尿布）
洗衣精也有可能會殘留到衣服，引起寶寶的肌膚過敏；不過宋寶對洗衣精的敏感度沒有很高，但我姐小孩的實驗結果有差，只要不是用專門給小孩的洗，皮膚就容易過敏喔！

品牌推薦：小孩用nacnac綠色那罐，沒有味道的～從出生用到現在沒有換過。
大人的我比較沒有固定牌子，有時候也會用小孩的ㄧ起洗，最近則是用歐洲品牌比較天然的皂類下去洗。

✅洗水塔管線＆安裝濾水器：
宋寶出生前，我就請專門清理水管的公司把家裏的水管全部清洗過！沒錯～就是連「水管」都要清洗喔！洗出來才發現真的很多髒東西呢，洗過的水管出來的自來水才會乾淨。如果你們家有水塔，那水塔最好ㄧ起清過！

無論是廁所水龍頭、廚房、洗澡蓮蓬頭，我都有安裝拋棄式濾芯的淨水器，這個也非常建議媽咪們要安裝，你會發現原來自然水那麼髒～～～尤其有泡藥澡的寶寶，用的水有沒有乾淨也許也會是個影響的關鍵喔。

✅毛巾跟床單要勤換：
嬰兒床我用包巾舖著當床單，每天用過ㄧ次就換去洗！
大人床單ㄧ周換ㄧ次，比較積極時，我自己睡的枕頭套ㄧ週會換兩次！
擦身體的毛巾（包含大人的）我都擦過ㄧ次立馬就丟去洗，不隔夜的喔！隔夜會滋生細菌～
洗臉毛巾我都用拋棄式的，大概2天換一條新的

✅定期清塵蟎：
ㄧ週會至少用ㄧIRIS次吸床墊＆枕頭＆棉被，作為基礎的保養。
每三個月會請專家來做大清理（我找塵室獵人），把床墊、客廳沙發都吸過。

✅天天吸地拖地：
沒有時間的婦女，可以用掃地機器人吸地。我自己是用DYSON的V8吸地
拖把的話，我是買品諾的蒸氣拖把，蠻好用的～👍🏻
他的布面是拋棄式的設計，髒了就可以丟，比傳統拖把拖起來要衛生喔！
而且蒸汽高溫可以殺菌＆去油，用起來更乾淨、安心！

✅拒絕不良糖類＆飲食的建議：
攝取過多的醣類比較容易讓身體老化跟比較容易過敏，所以我沒有給宋寶吃糖果（只喝過兩次養樂多，發現太甜後，我就沒有給他喝了）
平常我是給他吃五穀米或是糙米，還會再添加些許藜麥ㄧ起煮，早上除了有時候會吃水果，澱粉的話則是會有地瓜、水煮蛋，偶而會有吐司或是麵包，少吃加工品，多為原型食物。
ㄧ歲後，有給他補充吃益生箘＆無糖優酪乳＆無糖優格，增加體內好菌。
母奶沒間斷的喝了八個月左右（前面三四個月是新鮮母奶，後面是保存起來的凍奶），會搭配配方奶，奶粉前面喝啓賦水解，ㄧ歲後喝美強生。

✅充分睡眠＆保持好心情：
這點是心理層面的，心理層面跟過敏反應也有很大關係！
只要壓力大，就容易過敏！這點在我老公身上已經實驗很多次了
（以前只要我跟他吵架，他那天馬上過敏🤣🤣🤣）

睡眠上比較無解，畢竟每個小孩需要的睡眠時間都不ㄧ樣，我就是盡量讓他睡，沒事不會叫他起床（但他還是蠻規律地在九點左右會醒來）

保持小孩好心情部分，我都盡量用正面語言跟他溝通，比較少用大聲斥責跟否定的說話方式，可以的話，每天會讓他出門走走，呼吸新鮮空氣。

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這篇真的打得超長的！因為這ㄧ年多，太多媽媽私訊問我異膚的醫生選擇還有日常照顧的事情了～～終於有機會可以ㄧ次整理完給你們！

如果你能耐著性子看到這⋯⋯⋯
我相信，ㄧ定是在你的星球上
有那麼ㄧ個需要用心呵護的玫瑰花在等著你吧：）🌹

「因為她是我澆灌的。因為她是我放在花罩中的。因為她是我用屏風保護起來的。因為她身上的毛毛蟲是我除掉的。因為我傾聽過她的哀怨，她的吹噓，有時甚至是她的沉默。因為她是我的玫瑰。」——《小王子》

祝 所有玫瑰花都茁壯的生長 💕

Ｍio 2020.11.12

Ps,
1.有需要的直接轉分享，註明出處就好，如果看完有幫助，那就是我打文的目的囉：）
2.對比照，請容許我只放上局部並打碼
3.非專業醫療人員，純真實經驗分享，如有謬誤，請包容指正。

【中風醫療週記】

這一篇是很認真的紀錄一下，最近幾週我們家筋肉爸爸的康復進度，以及我忙碌的一家之主生活。以後自己多一點回憶，更重要的是，或許以後這些紀錄，可以幫助到壯年中風的病人，以及許多跟我一樣的家屬，面臨家中大樹突然倒下後可以的應變。

（一）搶時間！黃金期計畫！

爸爸住進醫院後，我才開始了解關於中風病患醫療系統的種種。

中風後，首先要度過度秒如年的關鍵24小時，確認生命的穩定性；接著是關鍵72小時，確認病人生病的再穩定；然後是為期一個月的急性期，這期間都必須拉緊神經，避免病人血壓過高造成二度中風或其他疾病併發。

而後進入復健期，黃金復建期為中風後半年內；黃金中的黃金期是中風後的三個月；許多輔助療法的黃金期是中風後一個月內；基本上，就是天天要規劃策劃筋肉爸爸的醫療計畫，每天我都得跟時間賽跑！

不只要扛兩份工作，這中間還得找好多種醫療後援計畫，以免老公哪一天變成人球沒地方住，到時候他還無法自理，回家沒有人扛得住這麼大隻的他啊！

這很燒腦！因為會發現，當在神經內科病房時，很多所謂的「黃金輔助醫療計畫」是根本不可能施行的！如果你住的醫院有相關會診，那就可以高枕無憂，但如果跟我們一樣，住到一間急救病患很棒，但後續什麼都沒有的醫院，就變成非常的煎熬難耐！

例如，我們的醫院沒有中醫會診，但中醫針灸在中風病患的治療上，有許多實證醫學是正面的療效，也有黃金針灸期，這真的急死我了！

我絕對相信主治醫生的專業，但也因為體適能產業一直是醫療外環，身邊的醫生與專業相關朋友多，聽聞許多意見下來後，真心覺得當初急救送的醫院，無法給筋肉爸爸「最適合最黃金」的醫療診治，於是打從他倒下第一週起，我沒有停止過找資料、跑各大醫院、跑私人診所、找各種後援計畫.......

一開始急性期都是歸神經內科醫師管理（當然也不會給予請假出院，因為生命不穩定），一旦醫生評估可以轉出神經內科病房後，就歸復建科管理了。

健保的病房，潛規則住院時間不超過28天，所以整個復健住院天數在同一醫院就是28天為限，若無法回家自理，就必須一直轉院（健保局其實沒有規定只能住28天，一切尊重醫師臨床判斷）。但這中間很容易出現：A醫院要退房了，病患還無法自理回家，B醫院卻掛不進去的窘境，於是周遭照顧病患的家屬，就得面臨「努力生錢住自費病房」或是「努力掛100間醫院直到有病床為止」的窘境。

部分病人如果恢復狀態不錯，醫生可以評估後轉入後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care，以下稱PAC)。簡單來說，就是醫生評估醫療狀況穩定、有潛能積極參與復建、急性發作後一個月內的病患，於是下轉醫院，將復健醫療資源集中在剛中風的前三個月內（黃金恢復期），提供密集性的復健照護計畫。這三個月內都可以住在同一個醫院，但也不是沒有限制，例如你就無法再選擇其他醫院了......

筋肉爸爸是可以進入PAC的，但我們下轉的醫院，打聽一輪都無法讓我滿意！不是沒有中醫會診，就是復建部門真的還好（這真的要感激身邊好多醫師與治療師友人），於是，我放棄的PAC計畫。

雖然待在醫院期間能做的有限，但好險我們幸運的遇到一位很棒的看護先生，看護先生每天很認真的幫筋肉爸爸做復健與關節活動，目前為止，看護先生已經是筋肉爸爸的心頭最愛，愛的等級應該有超過甲蟲大人們！

看護先生有著許多讓我感動的故事，擇日跟大家分享～
＃醫療資源沒有好壞只有適合不適合
＃但病患家屬都要知道自己該有選擇的權利

（二）轉院記

我真的很感激，送急診的醫院主治醫生，第一時間幫筋肉爸爸打了栓篩溶解劑，讓他能夠康復的機率大大提升！

主治醫生也讓筋肉爸爸進行了兩次的腦部超音波和腦部核磁共振，在第二次的核磁共振中，我們後續發現了老公先天自己腦部血管結構的異常，這讓我有了一個很大的體悟：

「依照老公腦部血管的狀態，這輩子中風是遲早的事！而他早發在37歲真的是天大的恩賜！因為他還有體力去恢復、我還有體力去支持這個家，真不敢想像萬一他五十歲、六十歲才中風時，會變成怎麼樣慘烈的狀況！」

一開始，我就不打算要在這間醫院的復健部門進行復健，因為這間醫院的復建部門，器材很少、先進設備都無、沒有針對壯年中風病患，可以進行積極復健治療的支持系統......於是我很早就申請了病摘與腦部影像。老公急性期期間，我除了雙倍的工作、跑醫院陪他讓他有安全感，其餘時間都在奔波醫院、掛床、問診、找機會！

有一次我去了一間前權威醫院院長開的醫療顧問診所，問一個診，就噴掉了快要一萬元。但這位醫生從新的核磁共振照片中發現到先生腦血管問題，以及未來風險因子預防，難怪收費這麼驚人。

總之，在我們被神內主治醫師宣布可以離開腦神經內科的那一天，好像奇蹟一樣，我們最想住的醫院，居然通知我們有病床！

兩個小時內，必須要入院！這一天我還早中晚排滿了推不掉的工作，於是在有限的一兩個小時中，我必須預先付清所有醫療費用、搬東西、把老公帶入新醫院、驗血、入住、再回第一間醫院領藥單、開正式收據、無限地排隊、趕去工作教學......

這一天結束後，我真的已經癱軟！但卻是第一次，從他中風以來的第一次，覺得心，真的可以放下不緊張了！

在新的醫院，有好多的先進醫療設備，是很多人不知道的！這些設備，可以輔助筋肉爸爸的復建做到更好！

也有了中醫針灸治療～～之後，我們都會慢慢的紀錄，分享給需要的朋友們。

＃我這幾週兩鬢已經白了一片
＃但是老公對新醫療充滿了信心超級熱血喔

（三）身邊的天使們
最近這一路上，我真的覺得，身邊的天使與好人，讓我第一次，對自己的人生做出反省，覺得過去的自己，對社會的付出太少！

許多素昧平生的粉絲，願意給予很棒的醫療資訊；有的粉絲遠重日本寄營養品給我；有的粉絲是護理人員，悉心教我中風醫療系統支援，甚至教我掛號；有職能治療老師，教我簡單的為老公按摩、還有粉絲直接買了一箱我的書……我不敢相信，有這麼多人，願意對一個陌生人這樣的友好！

身邊的朋友，更是讓我感動！不管是衝來抱著我陪我喝咖發抒壓的、幫我一起完成工作的、寄出禮物讓我保養養體力的、怕家人兒子生病寄出消毒用品的、給予相關醫療資源協助的......有的朋友平時聯繫不多，但重要時刻他絕對第一個跳出來，這些恩情我記得，以後我也要這樣的給他們溫暖！

而許多粉絲分享自己或另一半的中風故事，告訴我們他復建的歷程，鼓勵我們加油，甚是讓我感動！

我才知道，雖然許多數據都說壯年中風的機率只有10%，但實際上壯年中風的實際案例卻是多到讓人恐懼！

其中一個讓我很感動的，是一個前幾週我教「翹臀班」的媽媽。

翹臀班的運動挺累的，這位媽媽很厲害的跟完了兩小時課程，做得也很棒！但課後，他告訴我：他是一位，去年才剛在產後，就中風的病患！當時癱了半邊，但現在，卻可以完全恢復，還上完了頗有難度的運動課，看不出曾經中風過。她以自身的例子鼓勵我們加油，只要筋肉爸爸夠努力復健，就一定可以恢復！

我的眼淚真的狂飆！

我心疼一個剛產後的媽咪，就中風，這是何等的惡夢；但覺得他好棒，用意志力戰勝了病魔，再度親手擁抱孩子，還愛上了運動！

我跟老公分享這個故事，我們一起哭，一起加油，一起盼望，一起禱告。

感恩有這些天使，一路陪我們度過黑暗的幽谷。

＃你們的故事都感動著我知道嗎
＃真的謝謝每個粉絲給予的加油與鼓勵
#所以我也要回饋社會來報答這些愛

（四）媽媽的小蜜蜂嗡嗡嗡生活

初期老公剛倒下時，我花很多的時間確認醫療資源、陪伴老公給予安全感、完成已經排定的工作、甚至在中間找零碎的時間，定期備好老公喜歡吃的某一間麵包！唯獨，我沒有好好陪伴到兒子。

有一天我很沮喪！因為我覺得，最基本身為母親，應該讓兒子快樂無憂的責任，我沒有做到。

那天回家，我找不到家居服，找了很久......

後來兒子翻身，我才在被子中，發現他把我的衣服褲子捲成一坨，抱在胸口睡。

已經好幾週了，我們每天只有早上見面半小時，回家後都已經由奶奶帶他（真的沒有婆婆我就慘了！），看到這樣的畫面，加上日常的壓力與奔波，一時間，突然眼淚無法止住的一直流一直流......

但是哭完了，難關還是要挺過去，媽媽的小蜜蜂生活，會越來越勤奮吧！

隨著爸爸的病情穩定，醫療也讓我放心後，現在要開始加大自己的工作量，努力賺錢養家，努力賺取醫療費。

面對這一塊，我倒是充滿了積極與熱忱！從爸爸中風後第三天起我就已經開始教課，目前為止每一班的口碑都比以往還好呢！這就是爆發的潛能嗎？但我相信是主給我的力量！

＃我們不常跑教會但是真的都很愛主
＃媽媽的愛不知道兒子知不知道

（六）關於公眾人物的責任

但喜歡雪上加霜的人，也不是沒有。

這兩天在嘉義教學，好不容易在今日高鐵回程上，可以稍微休息，於是看了看筋肉爸爸粉專的私密留言。

不看還好，一看，居然有位網友，直接問：「筋肉爸爸，請問昨天某個網紅直播引射你用類固醇，你是不是有用？」

網友也貼出了連結，而我大概看了一下，那位網紅的不負責任直播。

這就是現在，網路世界的亂象吧！許多人為了維持自己的聲量或者新聞點（誰要部分傳媒愛八卦），就一直靠消費別人、探討他人來博取自己的聲勢。

同樣一句我要先說：「我家的事，不是你們用來消遣娛樂的八點檔」！拿別人家的傷痛來自導自演說故事，賺取點閱率與人氣，實在是很沒有道德的事。

還有，拿無聊言論來問一個剛從瀕死恢復的病人（還好是我先看到），也是極度沒有同理心的行為。到底這些，肝泥什麼事?

我跟這位網友說：「我覺得你的問話很不適當，因為我老公剛開始好轉進入恢復，看到這的發問會很不開心，如果因此造成血壓升高，他會很危險！」

「至於您的疑問，我們有腦部顯影與醫摘顯示他是先天腦部血管結構異常問題。但我不認為有必要，需要再公開他私人的醫療資訊，只為了回應那些無聊的話語與人，希望這有解釋你的疑問。」我回文字。

想不到這位網友說：「這在網版已經討論很久了，你為什麼不一開始就po出來呢？」

「如果你的愛人，差點死掉，你會在他生命垂危時，去與酸民討論些什麼嗎？」我問。

然後他說：「不會！我不是酸民，只是一般民眾的質疑。」他說。
（到底哪來的idea，認為要求一個剛走一圈鬼門關的病人，出來澄清你的質疑是一種必要性？）

於是，我在想，現代的社會，真的許多人缺乏同理心；也對於所謂公眾人物的義務與責任，存在著許多誤解。

好比，我與筋肉爸爸雖然被許多人知道，但這不代表，我們有義務與責任，要把私家的事翻出來跟民眾一一做報告。

政治人物有他的責任，因為他們的薪資是民眾繳稅的錢；但我真的不理解，從什麼時候開始，去回應直播網紅的八點檔，也變成了公眾人物的義務。

這次事件後，我有許多感觸，想要做出更多回饋社會的事，因為我們是這樣的被受到許多人幫助；很多人在壯年時中風，卻因為資訊不足錯過了黃金復建期，他們需要更積極的復健方式或者相關資訊，這是我和筋肉爸爸日會積極去做的。

我的責任與義務，是以後當爸爸康復，我們要回饋更多病友。我們會開設免費的復建後期運動班，每週定期讓病友一起聊天一起激勵一起運動，或是我們要怎麼做到更多，才能幫助到壯年中風的家庭！

誠如我一貫的風格，我相信秘密的力量，也相信好磁場帶來更好的磁場；所以不會去回應某網紅或是酸友們更多的疑問。而且時間有限，我要當小蜜蜂忙來忙去，才能讓這個家繼續維持啊。

這對社會沒有好處，而我只想發揮正向的力量，這也才是，公眾人物該有的責任吧。

＃筋肉爸爸的專業上過課的學生都知道
＃筋肉爸爸的徒弟用科學化健美備賽今年成為了國手
＃正向力量才是這個社會需要的

診所與醫院生產差別
診所服務周到⋯ 有如貴婦醫院、客製化、也不會被退回要開到兩指才收，或才打無痛分娩⋯ 整個過程就是爽！開心生產、並有如住五星級飯店，護士絕對不會擺臉色，或找不到人。
主要都是「名醫」出來開，通常都具備20年以上資深經驗，與雄厚的經歷受各界產婦推薦。
資深醫生當然經驗豐富，遇到問題可以臨危不亂，危機處理優勢，甚至可以把卡住的嬰兒巧妙轉出（多少嬰兒鬼門關走出來），更神的也有名醫用巧手把子宮外翻塞回去，不然子宮可能需要摘除及大出血，但記住 醫生不是神。
重點來了！診所不適合高風險孕婦，例如 你有妊娠高血壓、妊娠血毒、30歲+較高齡自知身體狀況不好 ，建議在大醫院生產，因為診所的血庫量是有限（最大的關鍵），大醫院真的遇到問題，方便調派人手，急救設備等更完善，適合高風險。
再來 通常會子宮撕裂導致大出血，可能以前有多次墮胎（子宮壁受損）或天生較薄，也有可能第一胎剖腹產，所以建議第二胎不要自然產，急速宮縮下⋯ 容易導致曾經的傷口爆裂，如果家屬還堅持第二胎自然產，風險就是自己要評估負責。
再來 任何手術失敗，醫生一定會「告知家屬原因」，通常是「家屬自己無法接受，一直逼問醫生 給交代」
醫生內心只會OS我還要給什麼交代？！不理性的家屬通常只會不斷攻擊，甚至認為沒有道歉⋯ 沒有醫德。
甚至夜間 醫生要睡覺！！醫生是人不是神，連睡覺都被撻伐，竟然說醫生在睡覺不給交代！！
診所表示 等營業時間再說，這是基本的尊重別人上班時間，是有多難？！！
為什麼一定要醫生熬夜一直跟家屬揮，難到醫生明天不用開刀，睡眠不足是多危險的，要醫生都不用睡把其他產婦的權利當什麼？
許多孕婦都經歷過，生產大出血、甚至子宮爆裂、外翻⋯ 請問是醫生的錯？醫生請大家去Google常識，卻被說不負責、態度不佳、沒醫德⋯ 各種抨擊一面而來。
幾年前 有某位名醫被控訴，甚至「家屬找來立委」開記者會，表示 原本產檢正常，寶寶心跳沒問題⋯ 突然胎死腹中，醫生之前沒有察覺寶寶有任何問題，所以醫療疏失⋯ 寶寶是可以上一秒很正常也可以突然停止心跳的，這是常識「肚子中突發性瘁死案例太多」，只因為那位太太開記者會控訴，哭的跟什麼一樣⋯ 20多年經驗的醫生，一夜之間名聲掃地，更可憐的是「因為醫生不可外洩病患醫療個資」，當初完全啞巴吃黃連，最後司法還醫生公道，病患敗訴也拿不到要求的高額賠償。
這時候醫生才鬆口，這個病患就是高風險孕婦，而且有三高 孕期已經叮嚀減重，但病患不聽⋯ 高風險孕婦本身的問題，到底跟醫生什麼關係，況且就算孕婦與寶寶看似很健康，也隨時可能有突發意外，再正常不過。
當初力挺單方面說詞的立委、只能鞠躬道歉⋯ 沒有先求證清楚，不應該聽單方面說詞。
再來 我的產檢蘇醫生，真的是「婦產科教父」，他被毀謗控訴N次⋯ 也是 有一孕婦認為，她孕期出血掛號等太久（所以寶寶死了），都是蘇醫生的錯。
有約一半的孕婦，孕期都有出血經驗包括我，所以每位都排第一嗎？！
再來 如果非常急迫性，是到急診（這是常識），怎麼選擇診所 代表不急迫性，再來寶寶可能在家就死了！就算醫生看診當下死了！醫生是神可以把胎兒打醒嗎？就算緊急引產⋯ 出來呼吸一口然後死了呢？是不是也要怪醫生，惡魔之手？！
反正千錯萬錯都是醫生，當時控訴到文被轉到爆料公社，一堆無知人一面倒罵醫生沒有醫德！只因為死者最大。
恭喜蘇醫生為自己洗刷罪名，並控告那些對他攻擊的人，並將妨害名譽的賠償，全額捐出。
當然 幸好蘇醫生個性比較強悍，也堅持捍衛診所名聲，請問 每位孕婦及寶寶出意外，都算醫生頭上！誰還敢接生？！！
沒錯 如同我之前說的 婦產科醫生平均年齡55歲，誰要做這吃力不討好的工作，只因為胎死腹中等問題，天天被罵沒醫德！誰要做醫生？！！
多少善良的老一輩名醫，願意堅守崗位⋯ 天天被攻擊撻伐，就是「醫德」讓少數人願意在台灣繼續替產婦接生。
多少醫生看診到凌晨2點，只能小睡一下 早上還要替孕婦接生，極度人手荒。
一堆人三不五時把醫生霸凌走，動不動撒冥紙、找媒體、找立委、網路平台媒界控訴。
之後更沒有醫生願意留在台灣，下一代 自己接生，就會一堆人跪求。
民粹的腦袋就是 只聽單方面說詞，就認為真理！只因為有人去世⋯ 一定要找代罪羔羊，當理性的人站在醫生角度，就會被嗆 是你家沒死人，死了看你會不會如此淡定。
不好意思 我生產前，就評估 生產的任何風險，而且相信醫生不會故意要扼殺任何生命，況且那些被控訴的醫生已經接生過無數寶寶，也救過多少鬼門關的孕婦與寶寶，但還是一句 醫生不是神。
不要以為用輿論壓力，就可以輕易審判任何人⋯ 不管如何，相信這次事件 醫生內心肯定大大受創。
死者為大是尊重，不代表死者 可以無限上綱，導致 變相霸凌，千錯萬錯 都是醫生的錯。
當母子平安 謝謝醫生的醫德，意外發生⋯ 醫生缺德！醫術爛！沒良心！