💁‍♀【花蓮的第一場特教專案會議】💁‍♂

今年5月和議員夥伴及各市代、鄉代一起和特教家長聚會後，我們辦公室就一直在想要如何推進特教家庭處境改善的相關工作，左思右想，不如從讓特教家長和縣府相關局處直接對話開始吧！🗣

我們辦公室今天上午在議會3樓會議室舉辦「特殊教育身心障礙學生的生涯發展及其主要照顧者支持系統」專案會議，採 #世界咖啡館 模式邀請身心障礙者及其家長、相關專業工作者參與，針對特教生「#就學」、「#就業」、「#就養」、「#照顧者支持系統」四大主題進行分組討論。不只 立法委員 蕭美琴 辦公室主任林俞君、 張峻 議長助理梁哲彬、 張懷文
議員、 張美慧 議員、 Lamen Panay 蔡依靜議員到場傾聽民意，縣府團隊教育處處長 #李裕仁、社會處處長 #張逸華、衛生局技正都率員出席，家長們紛紛回饋「這是花蓮首度讓特教家長和縣府官員跨局處直接對話的會議」、「特教家庭的心聲總算有人聽見了」。👂

我希望透過特教專案，讓家長和縣府團隊進行直接的對話與溝通，期待能夠在社會上或校園內增加融合教育的倡議與宣導，讓一般社會大眾與特教家庭相互看見，增加理解的可能性。👀

就業組桌長 #王芯婷 分享特教家長最期望的是孩子們能夠學習照顧自己、自立生活，培育特教生就業，不只是一種自我價值的實踐，也是一種身而為人的基本權益，同時希望透過工作讓身障者不會退化、活化身心，建議能增加雇主端的教育宣導與獎勵，讓雇主願意聘用身障者。希望拆解在地產業工作項目，進行職業再設計，針對身障者的就業興趣，提供更多兼職或在家工作的選項、進行以就業者的職能再訓練，並改善工作環境的無障礙硬體動線設施。🧐

就學組桌長 #蔡逸勳 分享特教家長普遍擔負孩子照顧、就學通勤接送的重任，花蓮學校缺乏特教課後或暑期輔導課程、特教助理申請核定期過長讓家長擔心孩子在校安全、縣府提供的夜間或假日照顧支持系統少、轉銜階段的資訊取得不易；造成家長求職、經濟、照顧、資訊取得上的困難，提出希望市區的學前特教班能比照偏鄉能夠有專車服務、簡化申請特教助理流程、增加特教生學校課輔或暑期輔導時間等建議。🚌

就養組桌長 #王文娟 分享特教家長具體針對花蓮縣溫水復健游泳池暫停營運、無障礙廁所照護床匱乏、輔具中心缺乏兒童輔具等問題，具體提出建議縣府再多找亞緻會館討論特教游泳復健合作、在輔具中心規劃輔具展示空間等硬體方面的改善方案；另外針對身障領域社工不足、專業治療師不足、居服人員特幼照護之能不足等軟體問題，提出建議縣府提高專業人士薪資及員額預算編列、增加居服人員職能訓練等構想。🤔

照顧者支持系統組桌長 #鄭佩馨 分享特教家長花很多時間在照顧特教孩子，常遇到寒暑假、假日、課後照顧、小作所不足等收托、照護、職能訓練問題，尤其是花蓮缺乏罕病的衛教，讓罕病兒易受霸凌；缺乏身障社工或學校社工，家長端的喘息服務不足，支持系統又多以大團體活動方式進行，較難讓同屬性的特教家長進行交流互動；更期待能有諮詢統合的資源系統，整合公部門相關醫療、衛教、社福資源。👶

家長另外提出花蓮安置機構缺乏重症或情緒障礙的收容機制、身障相關補助通常只能擇一申請、特教生在校易遭受霸凌、照顧者與身障者雙老等議題，也有語言治療師建議一定要設置醫療院所聽力檢查、增聘公職語言治療師。👨‍⚕👩‍⚕

教育處回應目前將結合立委力量，向中央申請學前特教幼兒交通車新購車經費，針對轉銜教育的部分，每年10、11月各校都會辦理說明會，未來將更加強特教老師和家長的溝通，協助家長進行學校選擇。也將透過鑑輔會的機制充分協助家長，提供孩子最適的校園安置。🤱

社會處回應將針對身障者進行就業興趣普查，提供個別化的就業輔導服務。過去多由社工針對身障家庭個別需求提供服務，未來將更細緻的按身障家庭屬性規劃家長支持團體，並嘗試規劃舉辦年度身障福利資源說明會，提供公部門資訊，增加家長喘息與交流的機會、身障家庭雙老家庭服務的宣導，研議在花蓮推動時間銀行的可行性。💪

衛生局回應長照2.0的服務對象不只是老人，也包含身障者，未來將針對特教家庭加強宣導，主動提供資訊，同時輔導各站點人員的教育訓練。雖現行法規沒有明定無障礙廁所內應設置照護床，但考量照顧者需求，目前慈濟醫院內已成功建置；衛生局也正在改建中，未來將作為其他單位改建參考時的示範點。🏥

我相信這次的特教專案會議是個開始，相信，在立委、議員夥伴、各級民代的關心下，將有助於縣府團隊與特教家庭進行後續的溝通與合作，讓花蓮的特教家長、身障家庭及身障者都有更好的福利資源與生活環境。👫

#花蓮縣議員 #楊華美 #新花蓮美一天 #特教 #身障 #專案

身心障礙權利公約國家報告國家審查會議共同聲明
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我們不是障礙者, 我們是人，但我們沒有人權，是政府失能把我們變成障礙者!
We are not disabilities. We are persons.
We do not have human rights because the government disabled us.
我是台北市新活力自立生活協會（New Vitality Independent Living Associationa ,Taipei ）專案經理林君潔（Chun Chieh Lin），今天代表17個團體協力完成的平行報告提出幾項回應。
1、CRPD 2014年內國法化至今政府毫無積極作為，從中央政府到地方政府的基層公務人員缺乏身心障礙者權利的理解，到現在還是認為我們是浪費社會資源的負擔、是個人與家庭的責任、是慈善給予的對象。雖然國家象徵性地做了法規檢視工作，但未有後續改善措施，許多歧視及不平等待遇，依然暗藏於行政處分、服務契約、計畫或地方自治法規未被檢討。如：(1) 金融監督管理委員會獎勵補助保險業者提供微型保單給身心障礙者，造成身心障礙者無法擁有和一般人一樣投保及獲賠的權利；(2) 居家照顧服務契約中明定服務員若無法協助障礙者移位時，可以拒絕協助洗澡，而把服務內容改為擦澡；(3) 住宅法第54條有明定保障任何人不得拒絕身心障礙住戶設置無障礙空間之權利，但設置無障礙空間或設施相關補助要點，卻明定申請補助須經過其他住戶一定比例同意方可設置。

2、由於政府未有積極作為及擬定逐步落實措施與規劃，造成行政單位公務人員對於CRPD理解不足，於施政時依然不斷侵害障礙者的基本人權。在司法體系內，更是只有少數的法官願意引用CRPD，甚至有法官認為引用CRPD作出判決後，將帶來的龐大效應及社會制度的變革，而法官不願意扮演此種促進社會改變的責任，反而對於障礙者人權及歧視採極為保守態度。我們更擔心若法官做出不利判決，成為判例，影響未來其他審判。另外，身心障礙者權利公約施行法第8條不僅賦予身心障礙者尋求救濟之權利，更明定國家提供法律扶助之義務，但至今未見我們政府具體作法出現。

3、障礙者在台灣即便年滿20歲仍未被視為獨立行使權利的成年個體。為保障障礙者基本人權，需要靠許多社會福利服務支持，但在台灣許多服務設計及補助都決定於家庭經濟或人力狀況，政府實際上僅提供家庭不足之殘補式服務，障礙者因此在社會上無法享有和一般人一樣平等生活的權利。障礙者難有穩定收入，但每一天的生活要花比一般人更多的錢，政府提供的許多服務必須去「高價購買」，造成障礙者個人需求的支持服務難以取得、難以決定自己要過什麼樣的生活，加上這些服務處處充滿著限制，零碎，不符合實際需求。因此我們要求政府不可提供高價額服務，以防在障礙族群中劃分階級產生歧視。服務提供過程應注重個別化設計，長期以來除了忽略各障別之差異與需求之外，在女性障礙者的個別需求部分，更是遭受忽視，導致服務的提供不但對性別不敏感，甚且是對性別不適當的方式。

4、身心障礙者權利公約施行法第9條明定：「各級政府機關執行公約保障各項身心障礙者人權規定所需之經費，應優先編列，逐步實施。」但近年來許多身心障礙相關服務的預算不增反減，需要高密度服務支持的重度障礙者，依然被行政單位判定應入住機構，不適合居住社區，如此明顯違反公約的處置層出不窮。我國政府長期照顧服務將障礙醫療化，最近又開放讓營利機構、保險業進駐，沒有經濟條件的障礙者更難取得適切的服務。另外，台灣亦卸責讓障礙者自費，用高工時低價位的方式雇用、剝削外勞，且其薪資低於基本工資。 我們在此呼籲政府應編列經費，並提供個別化、可近性、可負擔的服務，並取消自費使用外籍看護的障礙者使用法定服務（例如居家照顧服務及個人助理服務）之資格限制!!!

5、身心障礙者權益保障法雖然有罰則，但具我們所知，幾乎沒有人因為歧視身心障礙者受到懲罰，使得該法律僅有宣示性而沒有強制執行力。政府亦缺乏促進身心障礙者實質平等的政策與計畫。政府對身心障礙權利的落實亦缺乏具體實施及監督辦法，雖然政府設立了行政院層級的「身心障礙者權益推動小組」，但該小組兩年來沒有明顯成效因此我們要求，應儘速成立國家人權委員會以承擔獨立監督之任務。

6、國家從政策的形成、服務的制定、評估、執行到權利的保障，皆缺乏障礙當事者的參與及監督，各部會委員會障礙者比例過低且障別不多元。而且許多重大決策，都是政府單方面決定，並沒有正式的參與或諮詢程序。



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朝富發言稿

大家好，我是行無礙資源推廣協會（Taiwan Access for All）總幹事許朝富（Jacky Hsu），今天代表17個團體協力完成的平行報告提出幾項回應。

首先，我國政府仍以慈善/醫療模式，常以「關懷、愛心、服務」的心態面對身心障礙者的議題。而未體認到CRPD「要讓身心障礙者在與其他人平等的基礎上享有權利」的實質意義，
例如在應提供的基礎無障礙設施服務常見「愛心鈴」、「愛心櫃檯」、「博愛電梯」標示，提供臨時性的友善協助，卻不願意承擔全面無障礙，推動基本人權的責任。甚至，再將無障礙視為少數特殊需求，僅採用設施的1%的比例（例如高鐵席次）或300平方公尺（例如餐廳）的服務規模做設施設置標準，使得常民生活餐廳、旅館、商店等等無障礙淪為口號。新的國家公共建設例如高鐵、桃捷的無障礙輪椅席區甚至低於1%。

政府不僅無法提出促進平等權利的政策，而且也在決策過程中忽略了身心障礙者的參與。目前除了行政院、各部會及各地方政府之身權小組具有一定比例之身心障礙者代表規定，其他場域並不存在確保身心障礙者參與決策與意見表達之制度性設計，因而政府補助舉辦活動若非直接與身心障礙有關則不會有無障礙規劃與服務；又多數委員代表都是官方選任，忽略長期耕耘與積極建議的聲音，未符合「Nothing about us without us」原則，以及《CRPD》第33條第3段之要求。

第二，根據CRPD施行法，政府應逐條盤點施行法律與行政命令與CRPD之間之落差，然而此項法規檢視工作僅就文字表面替換，無法有效檢視國內法規與與公約實質不符之處。
例如我們在參與法規檢視時，多數僅僅針對法規字面上是否有明確拒絕或歧視用語，檢視工作流於形式，並未針對如何保障身心障礙者的權益，及如何擴大參與的軟硬體服務，訂定合理的法條或規範。

第三，政府對「無障礙」的觀念僅限於物理環境，且對於既有建築物之規範僅包含部分特定建築。
例如《菸害防制法》所稱的「公共場所」泛指供公眾使用的場所，但障礙者相關法規的「公共場所」卻需逐項討論且限定條件，又侷限於固定建築物。建物之外的其他環境、設施、展覽、服務等等供使用或向公眾開放的場所，並未全面納入法規要求。政府應編訂無障礙規範時，從障礙者的完整生活面向加以分類，並且照顧到不同障礙類型的不同需求。

我先提以下幾個面向，可以看到政府執行無障礙，似有若無的敷衍態度：

1.校園無障礙主要仍限制在教學大樓，嚴重忽視身心障礙生平等參與校園生活的權利，最糟糕的是住宿缺乏無障礙規劃，且身心障礙障礙生對於移位機、人力助理等需求，被認為是應自行負擔的個人問題，有些學校甚至要求家人陪同住宿。

2.由於辦公場所與工廠長期未被納入無障礙法規規範，身心障礙者連進入職場面試都有困難，而且政府辦理或委託辦理補助辦理的職訓班，長期無視障礙者的需求，連基本無障礙環境都沒有，使身心障礙者無法自由參加有興趣的職業技能訓練課程或者在職訓練課程。
3.戶外休閒與遊憩場所無障礙的相關辦法避重就輕、無法可管。以《都市公園綠地各主要出入口無障礙設施設置原則》為例，僅只規範主要出入口，因此只要有一個出入口為無障礙就算合法。然而，整個公園綠地、動線、其他出入口，或者設於公園的其他休憩設施（例如成人體健設施與兒童遊戲場）等並未完整列入無障礙要求。

4.手語翻譯只在公共電視有單一時段的手語新聞台，其他電視台僅只於重要新聞現場有提供部分手語翻譯，然而大概只佔畫面1/8的一小角，同時又被新聞台的跑馬燈和各種字幕圖案交錯覆蓋。同時，即時新聞字幕缺乏，毫無口述影像聲道可以使用，嚴重影響視、聽障者閱聽權。電子書，法規並未規範出版業者須使用明盲共用的電子書格式；必須仰賴額外的語音後製軟體，資訊獲取量少、速度慢。

5. 針對其他設施及服務，我們要求政府必須制訂適用於不同場域特性內涵的無障礙設計規範與指導手冊，並透過定期教育訓練推行於公私立場所。


第四，政府未體認「合理調整」在落實身心障礙權利的重要性，更未要求雇主或服務提供者有提供合理調整的義務。
政府於國家報告中坦承我國並未對於「合理調整」有明確定義，竟然未能進一步自我檢視相關法規、提出立／修法改善的期程與計畫。
雖然現行《身權法》似已帶有一定的合理調整精神，例如：第16條要求各類公、私機關部門在公開辦理考試時，應提供身心障礙者「多元化適性協助」；第30條要求教育主管機關在辦理教育與入學考試時，應依其障礙類別、程度、學習及生活需要，提供各項必需之資源以保障身心障礙者公平合理接受教育之機會與應考條件；第33條也規定，身心障礙者本人或其監護人得以向各級勞工主管機關提出申請，以獲得「職務再設計」等個別化與專業化的職業重建服務等。
然而，身心障礙者在教育或工作場所提出之特別要求，仍經常遭到拒絕。《身權法》並沒有定義「合理調整」之義務範圍及其承擔者、判斷是否「合理」之客觀標準，以及拒絕提供合理調整之罰則。
根據《CRPD》，合理調整的精神應該擴及落實在教育與工作以外的一切生活面向中，但因為合理調整在台灣仍缺乏法律根據，在現行法規未規範要求時，義務承擔者（duty-bearer）拒絕按照身心障礙者之請求展開協商或提供調整時，不論是透過司法訴訟或是行政申訴，都很難被認定為歧視，特別是就業方面。
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勝翔發言稿：

我是台灣酷兒權益推動聯盟Taiwan Gender Queer Rights Advocacy Alliance Taiwan Gender Queer Rights Advocacy Alliance,TGQRAA ) 秘書長胡勝翔（Nelson Hu），今代表17個團體之平行報告提出幾點回應。

第一點：我國對於身心障礙者的定義與認識僅限領有身心障礙手冊（證明）者，以至於國家報告統計僅限於此。

首先，政府對於身心障礙者係指身心障礙者權益保障法下，經鑑定與評估後持有身心障礙證明方為法定身心障礙者，持有該手冊（證明）後續才能依據其需求申請各項補助、支持服務。目前身心障礙鑑定與評估系統（ICF）過於僵化，需經六個月穩定在政府指定的區域醫院等級以上穩定就診、回診方能申請身心障礙鑑定。但實務上卻忽略疾病造成的障礙、社會對於障礙者之汙名化等，舉例來說：對於極特殊罕病患者，在此鑑定系統下該疾病已確診並經醫師評估將導致肢體、認知功能快速下降，依然仍需經過六個月觀察方能申請身心障礙鑑定；對於精神疾病患者（社會心理障礙者）而言，在社會極具汙名化情況下，若要穩定回診勢必造成工作上的影響，往往需向職場請假，更甚者身份一旦曝光工作除不保外，政府亦無任何對於此行為採取任何保障，導致精神疾病患者（社會心理障礙者）不願意取得身心障礙手冊；對於多重身份者而言（係指同時擁有性別身份與障礙者身份或同時擁有原住民族身份與障礙者身份的多重身份者），以性少數社會心理障礙者為例，本因性別身份易與原生家庭關係破裂而需在外就業自立，工作本需穩定無法經常請假。若然每個月都請假回診，易導致身份曝光與工作不保，且對於多重身份者而言，並非每一個人都有這麼多時間、財力等成本去取得該手冊（證明）。
影子報告相似段落

第二點：無障礙

政府現行無障礙觀念、設施仍侷限物理環境，其法規也僅包含特含部分特定建築，且僅針對特定障別之障礙者。如精神疾病患者（社會心理障礙者）在政府認知下，其肢體功能「正常」而毋須無障礙，但精神疾病患者（社會心理障礙者）之特殊性在於人與人（社會）之互動產生的障礙，但政府全然僅以外觀作為判斷依據。

第三點：支持服務需求評估

政府所提供各項支持服務採取被動式、專家學者本位主義所設計，導致諸多服務未能以障礙者為中心，除了欠缺障礙者之參與外，諸多支持服務未能因應個別化、差異化所調整。以精神疾病患者（社會心理障礙者）為例，現行僅提供專線、社區健康復建中心等被動式、專家式支持服務，且諸多服務並未考量精神疾病患者（社會心理障礙者）的需求，更多服務全然都以常人之邏輯思考，並且去脈絡化地提供服務。如：當精神疾病患者（社會心理障礙者）情緒低落或高漲時，往往被認定是「發病」，卻忽略情緒的原由。政府現行的服務也欠缺更多以障礙者為中心所發展之服務，如同儕支持等。又，現行諸多支持服務需取得法定身心障礙者身份資格，即便精神疾病患者（社會心理障礙者）另有精神衛生法規範政府須提供支持服務，但仍以專家學者為主要設計者，並未考量到精神疾病患者（社會心理障礙者）實際需求。

第四點：身心障礙者權益保障推動小組

現行各級政府（如行政院、衛福部、各級縣市政府）雖依據身心障礙者權益保障法皆設置身心障礙者權益保障推動小組，但該小組除了無法處理跨部會（局處）之事務外，其小組定位亦不明，又組成委員皆由該政府所指派（台北市除外）。同時，各部會（局處）首長亦為小組委員，部會（縣市）首長亦為小組召集人，導致部會（縣市）首長不召開會議或僅在不違反身心障礙者權益保障法情況下，無法有效確保該小組發揮保障身心障礙者之功能，且小組委員在政府指派下，全然無障礙者自主參與之精神。另外，專責審議強制住院與強制社區治療審查會之委員亦由政府指派，雖精神衛生法規定需有病人團體代表，但政府仍以指派方式為之。
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「擺位」對「重度腦性痲痺」孩子的重要性！若沒有適合輔具時，我們該怎麼做？

何謂「擺位」？我們用最簡單直白的話語，就是把身體位置擺好，其中包含了站姿、坐姿、跪姿、趴姿、臥姿...等。

「重度腦性麻痺」面臨的問題就是「擺位」需要他人或是外力大量的協助。

🔎若沒有協助，「孩子」會遇到什麼問題呢？

1️⃣安全問題，孩子隨時會滑落椅面或是身體直接傾倒而撞傷自己，進而造成更嚴重的二次傷害。
2️⃣姿勢問題，長期身體歪斜或是不正確的身體動作，造成骨骼的變形。
3️⃣認知學習問題，身體搖搖晃晃而無法有效接收外界給予的任何訊息。
4️⃣手部操作問題，無法穩定的擺位下，身體搖搖晃晃而影響手部操作的過程及品質，進而影響小動作技巧的獲得。
5️⃣動作表現問題，無法穩定的擺位下，影響整體運用及動作表現，進而影響大動作技巧的呈現。

🔎若沒有協助，「老師」會遭遇什麼困難？

1️⃣班級經營問題，一位老師在班級同時要負責管理及教導好幾位孩子，這樣反而更容易讓孩子暴露在危險當中。
2️⃣知識傳輸問題，當孩子無法有效擺位，老師整堂課須花費很多心力來維持孩子的身體動作，進而影響或是失去許多教導孩子的機會。
3️⃣職業生涯問題，若老師整天持續維持孩子身體動作，將會造成身體負擔而產生累積性的職業傷害，進而減少老師授教年限。

🔎我們能怎麼解決呢？

1️⃣提升孩子的能力。
2️⃣班級增加助理老師協助。
3️⃣班級增加多樣式的擺位輔具。

🔎若無法滿足上述三項條件時，我們能怎麼做？

在臨床上就是找到最簡單也是家長在生活中可以立即運用的方式，那就是用繩子或是約束帶配合當下的物理環境進行身體姿勢的固定，也就是我們俗稱的「綁」，雖然這樣的方式不好看，但依據孩子不同擺位而衍生的不同方式的「綁」，對於居家環境，對於校園環境都是實用的技巧！

「綁」並不是不好，而是要看您當下的用意在哪！

#童心兒童發展中心
台中市北區三民路三段313號5F-2
（04）2233-3727

#陽光種子職能治療所
彰化縣員林市光明南街56號
（04）837-4943