#2020年編的教學影片回顧
在醫院手作教學
對我來說也是很特別的教學回憶
感謝高雄長庚兒童醫院郭和昌醫生
感謝中國醫藥大學兒童醫院張正成醫生
感謝中國醫藥大學兒童心智科王明鈺醫生
身為川崎症家長跟ASD家長
能把自己所學的
也能貢獻心力給孩子們
覺得很棒也很有意義
尤其小幫手也都會幫忙
老天爺的安排很神奇
冥冥之中註定一些緣份
感謝小幫手讓媽媽的生命
很充實也很有意義
#不去抱怨自己的人生
#轉念一想
#還有什麼比現在更好
#繼續努力💪

「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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林口長庚醫院兒童心智科 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

當老師告訴我小嘴巴可能有情緒障礙，
我跟嘴爸都很晴天霹靂，
嘴爸問我:弟弟到底是哪裡跟人不一樣?
我只能安撫他，我們不是醫生，沒辦法診斷！
為了確認自己的小孩是不是有問題，
我還是趕緊去長庚兒童心智科安排了檢查，
老師總是向我表示小嘴巴在學校如果沒有順心就會立刻大哭，
或著做事做到一半沒有完成，就會想去做另一件事，
諸如此類的事情...
每天我到學校接小孩也很膽戰心驚，
承受著老師每天的疲勞轟炸，
我內心的感受是"我的孩子真的那麼差勁嗎?"

等待醫生看診的時間是漫長的，
從初診，預約詳細檢查，回診看報告，
我們心中的一塊大石頭才得以放下，
對我們來說能確定小嘴巴沒問題是最好的事！
這一切我也當作育兒的路記錄下來，
如果有朋友跟我一樣的可以參考我的文章，
謝謝那些幫我找資訊找醫生的朋友們，
你們安撫了我很緊張的靈魂，
是大概快出竅的那種靈魂～～～

我的文章：
https://mamibuy.com.tw/talk/article/157828

本集主題：「我們的孩子在呼救：一個兒少精神科醫師，與傷痕累累的孩子們」介紹
　　　　　　　
訪問作者：謝依婷 醫師
　　　　
內容簡介：
「我都有在關心，這孩子什麼都不說啊！」
其實孩子什麼都說了，
透過笑或不笑、哭或不哭，沉默、憤怒或自傷……
　　　　
▌在孩子的失序、難解背後，是那顆很想被看見、被好好愛著的心。▌
　　　　
‧「沒有人看見一個少年正在被強暴。」──一直說頭痛而拒學的少年，以自己的血，寫下祕密日記。
‧「這樣他就會死掉了！」──四歲女童拿玩具刀瘋狂剁碎黏土人。她被娃娃車司機性侵了。
‧「有時候我真的好討厭自己。」──少女纖細手臂上的自殘傷痕，就像媽媽的情人一樣數不清。
‧「如果我馬上送她去醫院，說不定她就不會死了。」──最好的朋友驟逝，女孩一滴眼淚都沒有掉。
‧「生而為人，我很抱歉。」──兩年來從未開口的少女，最後寫下了這句話。
　　　　
　　任何表面狀況都不僅是表面。最需要去聽見的，往往是沒有說出口的。
　　　　
　　身為兒少精神專科醫師，謝依婷深知對於身心尚在發展、尋找自我定位的兒童和青少年來說，大人眼中「沒什麼」的小事，卻可能造成令他們窒息的壓力和影響。大人不解的情緒起落、行為變化，事實上，正是孩子在釋放線索，用力呼救：「請你多注意我！請你真的瞭解我！」
　　　　
　　謝醫師溫柔同理，帶我們一同牽著孩子，和他們站在一起，看入受創的心，理解傷的源頭，因為當孩子被理解、被接納了，他們也更能有力量，好好長大。
　　　　
　　孩子真正渴望的，往往說不出口。那麼，我們就先對他們說吧：
　　　　
　　｛孩子別怕，我會陪著你，我會接住你。
　　無論你是什麼樣子，我都愛你不變。｝
　　　　　　
作者簡介：謝依婷 醫師（成大醫院精神部兒童青少年精神科主治醫師）
　　「人與人相遇是一種機緣巧合，能夠傾聽和幫助孩子，是身為兒心科醫師的使命和幸運，雖然不一定能幫上每一個孩子，但總是要盡力去做。」
　　　　　　　　
　　高雄醫學大學醫學系畢業，國立成功大學醫學院行為醫學研究所進修中。
　　　　　　　　
　　曾任高雄長庚紀念醫院精神科系住院醫師、總醫師，兒童心智科代訓醫師。亦曾擔任衛福部心智障礙者精神醫療服務品質改善計畫雲嘉南區執行醫師，現為成大醫院精神部兒童青少年精神科主治醫師。
　　　　　　　　
　　兒少精神科也稱為兒童心智科，主要是看十八歲以下的對象，這個領域的專科醫師在全台灣只有兩百多位。
　　　　　　　　
　　兒心科醫師在看診時，必須扮演多重角色，懂得許多不同面相的事物，比如：與兩歲小小孩牙牙學語地對話，和憂鬱高中少女聊偶像，與過動國中少年討論手遊，而面對拒學的國中少女，談的是「吾十有五而志於學」。
　　　　　　　　
　　使用病人的語言，才有辦法與病人溝通。
　　　　　　　　
　　碩士論文還沒寫完，先出了這本書。
　　　　　　　　
　　私心希望自己是業餘醫師；旅行、寫作、運動、和潛意識工作以及好好生活，可以是主業。
　　　　　　　　
　　（本書所舉之診間故事皆經改寫，如有雷同，純屬巧合。
　　　　　　　　
　　　　　　　　
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