十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。
當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正...
十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。
當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正在等公車，突然媽媽的手機響了，醫院請我們馬上到急診室。
那是我人生第一次進急診室。
急診室醫師跟我說，我的紅血球、白血球、血小板都非常低，醫師不可置信的看著我，問我沒有出現任何狀況嗎？我說，除了身上這些奇怪的紅點外一切都還好。
後來皮膚科醫師下班前特別繞到急診室關心我，也跟說醫院的血液科主任剛好出國研習，需要等他的指示，請我在急診室先好好休息。
我記得從急診室走到醫院的廁所會經過一個走廊，那時已經晚上十點多了，我拿著紙杯和驗尿管，走在這一片漆黑和寂靜之中。我根本還來不及搞清楚發生什麼事，我只想回家洗澡，然後隔天像沒有事一樣，早上去上學。
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隔天，耕莘醫院請我轉院到慈濟醫院。和媽媽坐計程車到慈濟醫院後，第一個感受是從天主教到佛教醫院的落差感，那時不相信任何宗教的我，抬頭看這些神像，在心裡暗自祈禱一切都沒事。
我還記得我坐在急診室的床上等待，直到醫師拿著我的報告看著我說「妳需要到有醫學中心的醫院，我們已經聯絡台大醫院，請妳直接轉院過去。」
那是我人生第一次坐救護車。
我不知道為什麼我怎麼會嚴重到需要躺在救護車上，心裡還有浪費醫療資源的罪惡感（後來知道救護車需要付一筆不低的費用，所以別花錢浪費蛤），聽著救護車的鳴笛聲，身體隨著台北崎嶇不平的道路波動，「我到底會到哪裡呢？」因為那時才13歲，所以被送到台大的兒童醫院。
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一進入病房感受到冷冽的空氣和近乎靜止的氛圍，住院醫師走到身旁和我打招呼，並解釋目前的檢驗報告懷疑是「血癌」，需要骨髓穿刺、抽血，和細菌培養才能確認我的狀況，後來才知道，原來這裡是癌症病房。
那是我人生第一次骨髓穿刺。
我記得全身麻醉穿刺後，醒來後真的感受到什麼是天旋地轉（跟宿醉完全不能比相信我），感覺有人一直往下壓你的頭，說話的聲音離自己很近，全身無法控制力氣，還可以感覺到後腰被貼了一塊東西（止血紗布）。
那時一心只在乎課業的我，看著我媽說「考不上公立怎麼辦？」然後就一直哭，我想那時的我，一定很想知道答案，很想快點回到正常生活，很不知所措吧。
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過了幾天後，檢驗報告出來，醫師說我是「紫斑症」，開始解釋說「原本要抵抗的外敵的抗體卻莫名攻擊血小板，導致血小板的數量減少，所以妳才會有這些出血點、月經過久、牙齦流血的症狀，雖然一般是兒童會有紫斑症，但是用類固醇治療後應該就沒事了，等下會請妳轉到樓下的病房。」於是我從癌症病房轉到一般病房。
原來我也以為只要治療後出院一切都會好了，但是在未來等著我的是——外表會改變到覺得自己好醜，還會持續跟這個疾病相處長達十年。
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謝謝這個過程裡所有的醫護人員。特別謝謝耕莘醫院的皮膚科醫師，很抱歉我真的沒有記下你的名字，謝謝你的覺察，不然可能因為內出血而有不好的結果。
謝謝陪伴整個過程的媽媽，我想看著自己的孩子一直被扎針，掛念著要考上哪裡時，心裡唯一的願望就是希望我身體健康吧。
下一篇來聊聊一個禮拜內創下三次「第一次」，在這個過程遇到的人和感觸吧。
*照片是前幾天的晚霞，第二張是在我住院陪伴我的外婆。
#紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #第一次
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#雙寶塗氟 #秦秦牙齒長歪危機❗️❗️
屁寶3Y2M / 秦秦10M+
屁寶從小就有塗氟，每半年一次，
他第一次塗氟十分淡定，這次秦秦塗氟也沒在怕的，看來都遺傳到人夫謙的淡定基因😆
秦秦的第一次就交給了可以說是我們的 #家庭牙醫
張紫陽牙醫師、美學學堂 牙醫師‼️
茜茜是去做牙齒美白貼片認識他的，他是我看過最神的牙醫了！居然可以把假牙做到完全分不出來是真牙還是假牙！大家可以到他的粉專去看看 #神照 。
而且他很細心、耐心，很會放鬆人的心情，
連小孩都能搞定😆😆😆
雖然 仁愛傑生牙醫診所 不是主打兒童牙醫，但牙醫師和牙醫助理對小孩都很有耐心，爸鼻媽咪去看牙可以順道幫孩子預約塗氟。
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這件事情非常非常的重要！
屁寶大約6個多月大開始長牙的時候，茜茜聽聞有寶寶牙齒沒顧好，不但要承受全身麻醉的風險，
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我就告訴人夫謙，我們的小孩絕對不能蛀牙阿！
雙寶大部分都人夫謙操持洗澡一事，對於牙齒保健他更是盡心盡力+有心得，所以屁寶的牙齒真的同牙醫師所說又整齊又白。
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秦秦用的矽膠牙刷，我拍照放在留言處歐。
/
#關於秦秦的牙齒
屁寶的牙齒從出生到現在都長得很整齊，我很自豪是遺傳到我，（人夫謙牙齒很亂，正在給 @陳建舜牙醫師 作矯正）但秦秦好像就沒那麼幸運了....
通常牙齒是 #雙顆齊長 ，就是以雙數2.4.6 這樣的數量和速度在長，就算2顆之間沒有同時間冒出頭，時間上也不會差太多。
秦秦的門牙目前長2顆，下排牙齒先長1顆，後來第2和3顆一起冒出來....但第4顆遲遲不見蹤影...所以，影片中才會有跟紫陽醫生詢問關於牙齒生長的事情。
但秦秦還這麼小，真的不能做什麼，只能持續觀察，等他換牙的時候盡量不要讓乳牙影響到恆齒的發展。
（牙齒快要掉了就去找醫生處理，我媽說他都這樣，所以我們家小孩齒列都漂亮）
#乳齒要用到6_7歲
#祈禱後面牙齒不要繼續亂了😢
如果家中寶寶正在長牙，請給他固齒器、很原味的米餅，夏天我還會把固齒器拿去冰，都能有效舒緩長牙的不舒服悶脹感。
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屁寶從小就有塗氟，每半年一次，
他第一次塗氟十分淡定，這次秦秦塗氟也沒在怕的，看來都遺傳到人夫謙的淡定基因😆
秦秦的第一次就交給了可以說是我們的 #家庭牙醫
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而且他很細心、耐心，很會放鬆人的心情，
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雖然 仁愛傑生牙醫診所 不是主打兒童牙醫，但牙醫師和牙醫助理對小孩都很有耐心，爸鼻媽咪去看牙可以順道幫孩子預約塗氟。
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#關於牙齒
這件事情非常非常的重要！
屁寶大約6個多月大開始長牙的時候，茜茜聽聞有寶寶牙齒沒顧好，不但要承受全身麻醉的風險，
費用更是驚人....要2萬😱😱😱
我就告訴人夫謙，我們的小孩絕對不能蛀牙阿！
雙寶大部分都人夫謙操持洗澡一事，對於牙齒保健他更是盡心盡力+有心得，所以屁寶的牙齒真的同牙醫師所說又整齊又白。
一直以來都蠻多粉友想了解
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屁寶的牙齒從出生到現在都長得很整齊，我很自豪是遺傳到我，（人夫謙牙齒很亂，正在給 @陳建舜牙醫師 作矯正）但秦秦好像就沒那麼幸運了....
通常牙齒是 #雙顆齊長 ，就是以雙數2.4.6 這樣的數量和速度在長，就算2顆之間沒有同時間冒出頭，時間上也不會差太多。
秦秦的門牙目前長2顆，下排牙齒先長1顆，後來第2和3顆一起冒出來....但第4顆遲遲不見蹤影...所以，影片中才會有跟紫陽醫生詢問關於牙齒生長的事情。
但秦秦還這麼小，真的不能做什麼，只能持續觀察，等他換牙的時候盡量不要讓乳牙影響到恆齒的發展。
（牙齒快要掉了就去找醫生處理，我媽說他都這樣，所以我們家小孩齒列都漂亮）
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【兒童牙齒全身麻醉治療】
動手術前一天
雖然我是強心臟媽媽但是越到要動手術的日子還是會緊張立刻詢問在台大當醫生的同學有關幼兒全身麻醉的安全性~
他要我放心相信專業麻醉師基本上都是安全的
很謝謝他給我一劑強心針
7.14下午我們就到北醫辦理住院然後住院醫生、牙醫科醫生都過來做評估跟諮詢，護士在手上架好要打點滴的針頭，只是我覺得好早架小孩一直超想拔掉的但大姐姐也蠻自娛娛人說她那樣是戰隊戰士
隔天一早七點護士就進來幫忙換衣服跟吊點滴準備進手術室
我跟著大姐姐一起進去這一路她真的很勇敢沒有哭鬧一直等到麻醉生效姐姐睡著了護士就帶我出手術室，手術室很冷放下大姐姐走出去媽媽還是心酸酸的……
醫院要我們去吃個早餐但不要跑太遠我們就在隔壁咖啡廳，等待的中途醫院有打電話來說大姐姐有一顆門牙已經蛀到根部無法再留了需要拔掉問我們是否要做假牙？因為想說離換牙還要很多年小女生又愛漂亮爸爸馬上說好！！但是吼~手術中接到醫院電話心臟都會停三秒欸………………
手術在3小時左右結束，結束後主治醫生有出來解說今天的手術內容，一共做了5顆牙冠然後門牙拔掉做假牙其它該補的該治療的全部完成，醫生說蛀牙跟奶睡沒有一定的關係大姐姐的蛀牙方式感覺很像是含飯，但是我家姐姐不含飯的說…………（謎）
姐姐進入恢復室後護理人員趕緊請我們進去陪她
因為她醒來就開始狂哭抱著護理師不放
我一進去她就抱著我狂哭說要出去要去她粉紅色的病床……我整整哄了快一個鐘頭等粉紅色病床推來她才停止……=·=
回病房後休息一下醫生來看過後就可以出院了
之後每三個月定期追蹤就可以了
👉不銹鋼牙冠是黏在乳牙牙冠上面，當換牙期不鏽鋼牙套就會隨這著乳牙一起掉落所以不用擔心但3500就沒了！哈哈哈哈~~~
👉門牙的假牙也是兩旁的牙齒開始換牙脫落時就拔掉……
【費用】
牙冠一顆3500（5顆）
門牙假牙10000
住院一天2400
麻醉健保補助
花了這筆錢更要把大姐姐的牙齒當寶物一樣照顧
二寶也要認真照顧我不想再搞第二次了！
【後續】
目前孩子手術後沒有什麼異狀依然活蹦亂跳、伶牙俐齒對於刷牙有比較認真
門牙的假牙戴上去剛開始有異物感現在已經不會了！👉姐姐自己說的