. 【與狼共舞的日子】 . 2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？ . 報告出爐後，仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹，只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒，又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆，兩顆變成四顆，我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。 . 因為始終無法確診，家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生，為什麼要吃藥？你看看你的臉變成什麼樣子！」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。 . 幾年後，血液檢查陸續出現各式各樣的異常，這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後，我上前詢問風濕免疫科的老師，決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久，我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」（SLE），在考上醫學系的那一年，我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。 . 當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫，總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後，我開始閱讀文獻，想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中，我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域，風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒，在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定，疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時，免疫學近年來的迅速發展，也賦予這個領域無限的可能性。 . 「既然註定要跟這個病相處一輩子，不如就來研究它吧！」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們，我在踏入醫界前，已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人，而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣： . 我曾經逃避，假裝什麼事都沒發生，將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。 我曾經害怕，現在好好的我，會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院，甚至洗腎？ 我曾經焦慮，在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面，想看看這次指數到底如何？ 我曾經憤怒，為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己，現在連曬個太陽都得小心翼翼？ . 然而，我更常因為醫師的一句鼓勵而開心，因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以，我更加珍惜學醫這難能可貴的機會，希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。 . 時至今日，我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是，在和SLE交手的這六年當中，也許我得到的比失去的更多： . 我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩，其中包括最早照顧我的Y醫師，以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程，即使在我考上醫學系後，還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一，提供實驗方法上的建議，並協助我補足風濕科的相關知識。 . 走出醫療場域，我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上，我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣，也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中，病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂，以及對於未來的期待。在不久後的將來，我們可能也將有機會集結大家的力量，向政府爭取新藥的健保給付。 . 同時，我也在反覆的加藥減藥當中，試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲，為了有興趣的研究主題而花時間鑽研，為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗，讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求，並讓一個個包括自己在內的患者，提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。 . 期望在不久後的將來，自己也能像一路上遇到的前輩們一樣，成為一位真正的好醫師。 . 後記：這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後，分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後，都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中，有醫師，有營養師 @hsiaoting.tseng ，有律師，有運動員，有作家，有插畫家 @debbie_lupus_sle ，還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然，也有很多病友當了爸爸媽媽，為了自己的家庭而努力。 我們不是一碰就碎，需要被處處呵護的輕舞飛揚，我們還保有著實踐夢想的能力以及信念，而且說不定比普通人還更強大。 如果你也是病友，歡迎分享你的故事讓更多人看到 - #醫學系 #醫學生 #醫師 #自體免疫疾病 #重大傷病 #全身性紅斑狼瘡 #紅斑性狼瘡 #風濕免疫科 #心路歷程 #全身性紅斑性狼瘡 #SLE #lupusawareness #lupus #全身性エリテマトーデス #傑米的生活隨筆

. 【翻譯世界風濕病聯盟COVID-19問卷】 . 很久之前，在一個國外病友社團當中，認識了史丹佛大學的一位流行病學教授，暫且稱她為S吧。前陣子，S邀請我參加一個蠻大的計畫，叫做Global Rheumatology Alliance。當中有各國的醫師、學者、病友，一起研究COVID-19對於風濕病患者的影響。 . 其中一個計畫就是跟疫苗有關。他們設計了一份問卷，想要了解風濕免疫疾病患者對於COVID-19疫苗的接受度與瞭解程度。而我就被S找去擔任繁體中文版的譯者。其實當時有點懷疑，我翻譯這個，在疫情控制良好也沒什麼疫苗的台灣，到底有多少人會願意填？那時候大多數的人連AZ跟Moderna是什麼都不曉得，即使是醫護人員也不見得覺得打疫苗是件急迫的事，更何況是廣大的風濕科病友們？ . 不過我心想或許國外也有一些繁體中文的使用者會願意填問卷，於是就接下這份工作。問卷蠻長的，為求完整，連許多極為罕見的風濕病（例如SAPHO症候群、PFAPA症候群等等）都列在其中，光是那些罕見的專有名詞就翻了蠻久的。最燒腦的部分是因為要調查病友所使用的藥物，所以到健保局的藥物查詢網站，把常聽說的藥物商品名全部列到選項裡面去。 . 為什麼要這樣做呢？因為以大家常用的風濕科神藥HCQ來說，就有不知道幾種商品名。大家叫它「奎寧」，正式名稱是hydroxychloroquine sulfate，商品名常見的有「必賴克瘻」、「殲瘧」、「瘡寧」，少見一點的則包括「免疫利」、「克樂貴」、「倍利安」等等。（這還算少的了，如果大家很閒，可以查查看prednisolone有多少種商品名^^） . 雖然成分一樣都是hydroxychloroquine sulfate，但根本沒幾個人知道它正式的名稱。若是直譯化學名稱「硫酸羥氯喹」，在台灣不會有人知道你在工三小。所以身為譯者，就要盡力把當地常見的名字都放上去。這樣因地制宜進行翻譯的過程，應該算是一種localization（本地化），也是和Google就能輕易做到的直譯最不一樣的地方。 . 完成中譯初稿後，我將稿子寄給一位耶魯的華裔風濕科醫師。她將我的初稿交給一位台裔美籍醫學生進行backtranslation（回譯），在沒有看到英文原稿的情況下重新翻回英文，再將原稿與回譯稿進行比對。這樣才能確保兩份問卷的語意是相同的，畢竟這是學術研究所需，語意不同會造成受試者的解讀不同，我們收到的結果也就不見得可靠。 . 後來整個過程順利結束後，我收到一封email，居然已經有人快速的把此次研究的內容寫成論文了！（鬼一樣的效率…）雖然自己原先沒有預期得到任何回報，但是他們一樣把我列為共同作者之一，我也因此意外賺到一篇SCI paper（又不是我寫的，當然不是一作啦，不過還是覺得超級flattered！）。 . 除了為COVID-19相關研究貢獻一點點微薄的力量之外，這次的經驗也讓我結識了一些國外的風濕科專家，以後如果有什麼問題也許可以向他們請教。總之是非常難得的經驗！ . #醫學生 #醫學系 #臨床研究 #學術研究 #翻譯 #譯者 #風濕免疫 #武漢肺炎 #covid_19 #疫苗 #新冠疫苗 #莫德納 #az疫苗 #ɢᴇᴛᴠᴀᴄᴄɪɴᴀᴛᴇᴅ #covidvacccine

出院後7天，恢復狀態200%｜宇宙給予我一切，我體驗了量子場🙋🏻‍♀️⁣ ⁣ ☄️7天住院＋住院後7天💫直接進入蘿菈2.0 ⁣ ⁣ 謝謝你們給予的愛與療癒能量 ENERGY MATTERS!! 海公主蘿菈 Lola Lin Say THANK YOU & I LOVE YOU! 💕 ⁣ ⁣ 👸🏻早餐與媽咪對話⁣ 蘿菈：天方夜譚般的直接升級我的DNA （靈性覺醒）⁣ 媽咪：今天生物製劑奔麗生發揮功用 （感恩醫師）⁣ ⁣ 💎簡單與妳分享「紅斑性狼瘡」療癒之道，期望妳分享給身邊所有深受「自體免疫疾病」之苦的美麗靈魂 SOUL （全球有200萬人自體免疫疾病，事實上我們都在這個「有與無」的光譜上）⁣ ⁣ 我也把住院7天治療 100則Story 限時動態 @lolalolalin 儲存在IG，讓妳可以療癒自己😘也幫助身邊廣大女性！⁣ ⁣ 🙏感恩我的龍龍家族 DRAGON FAMILY 幫助我自己療癒了我自己，重塑了我的DNA，以及在這兩天瘋狂高頻振動的天使數字傳遞給我的訊息～我收到了指引，也直接再次覺醒蛻變 AWAKENING⁣ ⁣ 🙏感恩醫療靈媒 Medical Medium 帶領我繼續引領GUT90療癒腸胃道，對抗病毒，去除麩質、乳製品、蛋等餵養病毒的食物，回到大自然造物主的四大尊者，請閱讀他的所有書籍療癒 HEAL⁣ ⁣ 🙏感恩馬克醫生 Mark Hyman, MD 從2018年就支持我幫助10萬華人女性「平衡荷爾蒙」- 做完這件事，我的女超人高效客戶們直接健康瘦下來，月經不痛的美好自信直接油然而生⁣ ⁣ 🙏感恩 台大醫院 免疫風濕科 謝松洲 醫師的及時治療 - 類固醇點滴、生物製劑奔麗生點滴、奎寧！閱讀👨‍⚕️謝醫師的兩本著作會幫助妳認識全身性紅斑狼瘡+乾燥症+類風濕性關節炎⁣ ⁣ 🙏感恩 家人與親戚們無微不至的陪伴與給予空間，我得已開始憶起 REMEMBRANCE，時時刻刻覺知 AWARENESS⁣ ⁣ 🙏感恩 Dr Joe Dispenza - OFFICIAL NEWS & FAN PAGE 未來預演＋開啟妳的驚人天賦 是 2020必讀書目！也都收錄在我的播客節目「超能力夢想學校」第50集 https://podcast.lolalinocean.com/50⁣ ⁣ 🙏感恩 我自己踏入呼吸培訓與催眠培訓，一切都是最美好的安排！我得以在台大醫院住院7天中的3人健保房中，體現 EMBODY 我所學、我所教的一切！以身作則與培養更多為自己負責的女性領導者是我的使命！我愛我的所有女超人高效客戶們，也歡迎2021加入的妳⁣ ⁣ 蘿菈17歲發病被診斷為紫斑，28歲再次爆發被診斷為八九不離十紅斑性狼瘡，31歲直接住院治療 🪐 從現在起，我會實踐與體現「愛因斯坦 - 相對論」與 Dr. Joe 預演未來 「量子場」的教導 ; 也會在2021 GUT90天高效女性身心靈健康「線上團體教練課程」當中，培養更多的領導者來幫助全球華人女性！⁣ ⁣ 2021 女力學院🏫 WOOMAN POWER 我會在這一年帶領 ENERGY 精神能量 - 呼吸與冥想🧘‍♀️是妳的情緒壓力解藥！昨天參加 S姐與ELSA 舉辦的MENTOR UNION 導師教練聚會，我畫了三道藍色海浪，象徵著「身心靈合一」ALIGNMENT，也是我2020的意圖與選詞！宇宙非常可愛，當妳準備好了，直接拉妳一把～ 傳授妳什麼叫做「心腦手合一」🥰⁣ ⁣ 我們都是自己的療癒師 SELF HEALER，「認識自己」就是妳在生命中每一刻的功課❤️ 我的使命是把複雜的科學、外表，系統化給妳5步驟，來實踐 GUT90 開啟直覺力，活出真正的生命價值意義！⁣ ⁣ 我愛妳！⁣ 無條件地愛🧜🏻‍♀️👑⁣ ⁣ - 海公主蘿菈教練 Lola