百年百合｜

第一步總是最困難。

林雅婷想了半天，在暱稱欄打出：「Gina」。她不知道為什麼是Gina，她的身邊也不認識Gina，自己的臉好像長得不像Gina？總之在一切的無以名狀中，敷著面膜的、剛滿27歲的林雅婷，在凌晨三點的交友app介面中，決定現在要叫Gina。

接下來應該會簡單一點了。

似乎並沒有。她盯著興趣欄放空，憑直覺寫下，單戀。不對，這不對，她刪掉。母胎單身的她，的確非常非常擅長單戀。如果單戀有錢賺，靠著她一心一德一次一個的虔誠路數，她現在應該是單戀富比世冠軍。又離題了，趕快想興趣！

看書？現代人已經不看書了，而且喜歡這點的人可能是同業，先不要。爬山？聽起來很棒但她其實一年就爬一次左右。美食？會不會被誤會是網美，或者很喜歡去打卡名店。

選擇安全牌好了，她寫「電影」。幹，超普通。

凌晨的自我厭惡迴圈。手機跳出通知，喬的訊息：「還沒刷到妳！」她回：「快了啦不要催（哭臉）。」喬又傳：「我好興奮，剛剛失手按了一堆愛心，妳快來！」附上一張貓咪照，說可以借她用。

終於到達挑選照片的環節，化身成Gina的林雅婷已經有點理智斷線。她的手機裡幾乎沒有自己的照片，倒是充滿機車的照片。真的機車，literally機車。租屋處附近太多小巷弄，如果不拍起來她會忘記把車停在哪。整本相簿，都是各種角度的機車照。她一邊抓狂一邊刪除照片。

喬又來訊：「有貓的照片一百分，真的。」

她心中產生一絲絲的動搖，但這太接近詐騙了。她選了某個工作中的側面照，跟一張風景照，系統要她再傳一張，她迫不得已，傳了貓照。有適合的照片她一定換掉，這是緊急狀況，不算欺騙。最後，她按了送出。

Gina正式上線。

雖然不是她的名字，也不是她的貓。

刷新系統，在方圓3公里內，有100多人。不愧，是永和。叮聲立刻響起，那是收到愛心的通知，她以為是喬，點開看是個陌生的貓照，滑過對方檔案內的系列照片，都沒有臉。不過人在江湖混，也是理解世事的，她給回一個愛心。她沿路看下去，不忘留下愛心的軌跡，將新手上路得到的30個愛心發送完畢。

滑到熟悉的臉孔。喬放的是正面燦笑照，在茫茫貓海中一支獨秀，她沒有愛心可以給喬了，就放在心裡吧。叮聲又響，這次是愛心加訊息，點開是喬：「誰是Gina哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈」她回：「請正確使用標點符號。」喬回：「.」她再回：「請愛用全型句號。」

OK好，林雅婷提醒自己，大家都是大人了，不要意氣用事。今日工事已畢，Gina先退駕，林雅婷轉鬧鐘、睡覺。
*

人性實在他媽的脆弱，她現在已經會照三餐打開app了，謝謝喬大。

午餐時間，趁著一起吃飯的同事去廁所的空檔，她打開調成靜音的app。雖然定位系統不太精確，她還是不敢在公司打開，畢竟她聽過男同志朋友打開app，有人距離0m的恐怖故事。答案揭曉，是同一棟樓的鄰居，坐電梯即可達，產地直送的一炮，還可以回自家洗澡。公司附近又有許多新的側臉、新的貓臉、新的風景照，上線人數頗多。為了不想花錢買愛心點數，她近日決定分配配額，午餐可以給10個愛心，晚餐10個，睡前再10個。

她開始試著主動傳訊，或是在回訊的時候多斟酌，盡量讓話題繼續下去。遇到錯字，嗯，睜一隻眼閉一隻眼。

可是戀愛到底要怎麼開始呢？

林雅婷跟Gina去看了週末的早場電影，播放藝術片的小廳只有她一個人。片尾，韋瓦第的《四季》響起，女主角看著音樂廳另一端觀眾席上哭泣的愛人，她們也許不會再相見了。即使在同婚通過的這年看這部電影，林雅婷仍舊痛哭到有點難克制。她一度以為有別的觀眾，但沒有，她放膽地哭出了一點點聲音。走出戲院，找一家咖啡廳，坐在窗邊發呆，在人潮大批湧進前回家。也許就是這樣了吧，她想。母胎單身的她也想談一場完全燃燒的愛情，若不得，可能就是命吧。

在陽光燦爛的下午，獨居女子把套房的小陽台晾好晾滿，就是此刻能做到的最快樂的事。夜裡她上傳了一張劇照，她其實不太更新app裡的文章，因為覺得沒有人要看長文。迫切地想傾訴給也許不存在的觀眾，想往哪裡空投一封瓶中信，還有什麼比交友app更適合的呢？

隔日一早，她去二刷電影。早場的廳裡還是只有她一人。

這次能夠以全知的心情，重新看待一場戀愛。趁著燈亮之前擦乾眼淚，手機恰好震動。app裡有人回覆文章，她點進那個帳號，kotoko。帳號昨日新增的文章，跟她寫了同一部電影。她傳訊給對方，對方秒回。丟接非常愉快的聊天，是節奏適合的夥伴，互相餵球，有來有往。

「聊多久要約見面？」隔週，她傳訊問了喬。
「妳還沒有跟人約出來嗎？」喬問。
「對。」她答。
「我真的沒辦法了、、、」喬回，「！！！。。。」
「蛤？」
「就是太震驚，難怪妳的曖昧都無疾而終。」
「跟網友見面很緊張欸。還是先交換ig帳號或是line再說？」
「這麼私人的東西妳怎麼會想先給......」喬說完，補上一個傻眼貓咪的gif檔。
「我不懂這些遊戲規則（抱頭）。」
「就照、妳的、節奏吧。」

有天夜裡，kotoko傳了聲音訊息，說晚安。林雅婷也回傳。

「妳的聲音很不像Gina。」kotoko迅速回以文字。
「我亂取的......現在改還來得及嗎......本名實在太菜市場了......」
「我的名字，也很菜市場（握手）。」

app有點卡頓，林雅婷重新開啟。發現kotoko跟自己的距離為0m。很好，又有新bug。

「妳住在哪區啊？永和還是中和？」林雅婷問。
「交界。」
「那好像很近，如果週末有空，要不要約面交？」以Gina之名，她咬牙送出這句，又補充：「上次跟妳講的那本書出了，可以給妳一本。」
「這個要求有點失禮，但可以給我電子檔嗎？我讀電子檔比較方便。」
「好啊。」

她們交換了e-mail，她想著碰面應該是無望。

「但是我很想見妳喔。」kotoko說，「很難以說明我現在的心情。我第一次有這種感覺，心裡覺得很困惑，又覺得，啊，果然是這樣。雖然一直沒有喜歡上誰，但我果然是喜歡女生的。」

林雅婷從床上翻身坐起，打開桌邊小燈，端正看著這段訊息，面紅耳赤不該如何回應。

「哈哈哈哈哈，先這樣，好孩子該睡了，晚安。」語畢，kotoko立即下線。

還沒有正式見面，戀愛早一步開始了。

Gina回到林雅婷，kotoko的本名是王秀琴。她們交換了比app個人檔案更清楚的照片，林雅婷坦承檔案裡的貓不屬於自己，聊起原生家庭，認同的掙扎，如何試著在日常生活或是網路找到同類。
kotoko的家教極度嚴格，甚至還被逼著去相親過許多次，她很少出門，主業是寫網路小說，林雅婷一看，是人氣跟品質都很不錯的百合作者。雖然想過很多次要離家出走，但都失敗。

大抵是熱戀帶來的勇氣吧，林雅婷問，要不要先搬來她的套房一起住。反正白天她都不在家，kotoko可以專心寫稿。之後的事，就邊走邊看。kotoko沉默了很久，說會有點麻煩。林雅婷說沒關係。

「真的有點麻煩，妳會怕的。」kotoko傳訊。
「不怕。」林雅婷回。
「給我兩個星期時間，我看一下日子。」
「？」
「就是，要看一下有沒有比較適合的日子。」
「看妳覺得怎樣比較好。」

林雅婷倒在床上，快樂到傳訊給喬。

「第一次戀愛就同居，好喔，這很女同志。」喬回，加上一個貓跳舞的圖。「她的家人是不是很可怕......妳們到時候小心一點......不要讓他們知道妳們住的地方！！！」
「好！」林雅婷回。

約好搬家的日子，天氣晴。林雅婷早起洗了衣服，想到kotoko說的好日子，google了一下農民曆，果然是好日子。

「宜：嫁娶、開光、祭祀、祈福、求嗣、出行、解除、伐木、入宅、移徙、安床、出火、拆卸、修造、上樑、栽種」

她煮好一壺咖啡，等待kotoko抵達。雖說kotoko說東西很少，她清出了兩層書櫃跟幾個儲存格，如果還需要什麼，再去採買就是了。約定下午三點，她走下樓，沒看到人，於是她走到住家大門外窄窄的小巷，各種聲響湧入，但巷裡沒人。

「妳到了嗎？」她傳訊問。
「往前走。」kotoko回。

林雅婷往前走了幾步，還是沒人，在窄窄的，不容會車的，以各種方式斜插著機車的日常小巷裡，道路正中間，有點突兀地，放置著一個紅包袋。太陽還很烈，林雅婷剛下樓就出了薄薄的一身汗，說不上來，她突然有一種涼意。

而手機訊息又來了。

「如果方便的話，請妳撿起來。」kotoko說，「拜託了。」

林雅婷不確知自己為什麼會這樣做，有機車正要騎進小巷，她突然感覺，不想要那個紅包被輾過。她快步往前衝，機車騎士罵了一句髒話，避開她們快速騎走了。

她蹲下，以奇特虔誠的心情，輕輕捧起那個紅包袋。

袋裡有一小撮收束好的頭髮，旁邊有寫著數字的紙張，八字的主人，名為王秀琴。她覺得天旋地轉，一時站不起來，乾脆坐在地上。

「對不起。」kotoko說，「如果不方便，真的沒有關係。」

訊息持續傳來，她沒有力氣再往下讀。她就坐著，柏油路的熱氣漫漫蒸暖她的尾椎。旁邊有人走來，出聲叫喚，她想說她沒事，開嘴了卻沒有聲音。聲音呢？她想。原來要用力才能讓人聽到自己的聲音。

她抬頭看，一對老夫妻站在她面前。她還是沒找到聲音，板著臉的老先生，將她手上的紅包跟紙片一把搶走。他們快步離開，老太太又回過身，拿走那撮頭髮。

再回神，有台車要開進小巷，按了喇叭看她不動，倒退開走。林雅婷坐在路中間，尚有點腿軟，所以她叫了uber，出發去找喬。

喬跟幾個朋友在東區聚餐，好心讓她加入，大家以為林雅婷初戀即失戀，呵護她一整個晚上。有熱鬧的餐廳當背景音，她打開訊息，裡面是滿滿的道歉。她想想也是，要講出這件事，可能比出櫃還難。

喬的朋友恰好因為換工作，去找通靈人算運勢。席間的話題轉為各種神秘故事。

林雅婷趁著空檔開口：「你們覺得同婚難還是冥婚難？」

有人率先回：「當然是同婚，今年五月才過的同婚，冥婚已經有幾千年歷史了吧，當同志比當鬼難多了。」

到家之後，小套房跟出門前一模一樣，咖啡早就變冷了。她想起自己跟家人出櫃的艱難過程。跟別人說自己是女同志難？還是跟別人說自己是女鬼難？好像很難分辨。

她坐回桌前，傳訊問，那現在該怎麼辦？妳爸媽好像不同意？

秀琴幾乎秒回，「我會繼續跟他們溝通......還有，那是我弟弟跟弟媳。」
林雅婷好像懂了什麼。

「妳幾年次？」
「37年次。」
「！」
「可以算是.....19歲吧......我也不知道......」
「星座呢？」
「我們那時候報戶口不準，冬天生的，可能是天蠍或是射手......」
「妳答案盡量講長一點。」
「為什麼？」
「不然我會覺得自己好像在玩碟仙。」
「哈哈哈哈哈哈哈妳很煩欸。」

林雅婷泡了一壺新的茶，刷新app，發現秀琴在距離自己略遠的地方。

「好啦，那接下來怎麼辦？家人好像不讓妳搬出來住。」
「妳不怕嗎？」
「說真的嗎？」
「嗯，請妳一定要對我說真話。」
「不怕。」
「我會去處理。以前沒有人在聽我講話，但現在不太是這樣。」
「會怎樣？」
「讓他們沒辦法睡覺。」
「有用嗎？」
「不然妳以為我怎麼拿到智慧型手機的。」
「原來真的可以用......」

週一到來，林雅婷如常上班，抽空跟秀琴傳訊。她本來想訂做一個紙紮電腦給對方，否則在手機寫稿太傷眼了，轉念一想，可能秀琴沒有這方面的困擾。不如到時候再觀察看看。

又是一個好日子，這次她穿得稍微正式，抵達秀琴家人指定的咖啡廳。來的是秀琴的弟弟弟媳，還有他們的女兒。弟弟的臉色不善，弟媳保持沉默，女兒反而非常親切，一把握住林雅婷的手，大聲地喊姑姑。新認的姪女約莫跟林雅婷的母親年紀相仿，她立刻請對方直呼名字就好。

談的事項很簡單，一切從簡，林雅婷收下原本的紅包，此次還加上幾張秀琴照片。

不是賣女兒，加上雙方都是女方，沒有嫁妝或是聘金的疑慮。弟弟拿出一小盒，內有一枚金戒指，是當初媽媽做好，想給女兒出嫁用的，就一併交給雅婷。她沒有刷新app看位置，但她能感覺秀琴就在旁邊那個特意空出的位置。最末，她跟姪女交換了line，姪女遞出一個紅包，說是簡單的賀禮，希望雅婷務必收下。

紅包跟戒指的重量都很輕，接近沒有存在感。她回到家，將這些物件放在櫃子上。然後打開前幾日買好的金紙爐，將她精心挑選的幾本書焚燒殆盡。

「謝謝！！！我已經好久沒讀到紙本書了！！！」秀琴說。

接近午夜，秀琴還沒有抵達。也許還在跑行政程序吧，畢竟，同婚是一件很新的事。

林雅婷坐在小沙發，打開新買的氣泡酒，幫秀琴多倒了一杯。接著轉開電視，想找部可以下酒的影集，有雙手輕輕覆蓋在她按著遙控器的手上，跟氣泡酒一樣清爽冰涼，觸感柔軟而實在。

經歷了一段沒有想法、不知道該怎麼表達負面的低潮期，
朋友們最近鼓勵我再好好拍片，用影片紀錄自己，
其實這半年來，我試圖寫企劃腳本，
或是好幾度都拿起相機拍攝了，
最後還是停了下來，個人或外在因素都有，
不想勉強自己，擔心造成反效果，
只能再多專注在自己身上，
所以我透過運動、閱讀、靜心冥想等，
當然還有飲食控制，
來練習自己整理思緖。
　
在這期間我想到之前與 InSeed 益喜氏．機能益生菌 合作時，
看過一款很特別的益生菌，
「#好益思PS23靈光益生菌」
很酷喔！我們一般都認為益生菌只是幫助體質或排便，
但是，其實現在益生菌的功能已經分得愈來愈精準，
像PS23益生菌就是一支能 #幫助提升貫注與思緒靈活的機能型菌株，
好益思裡除了有機能型PS23菌株，
還有能補充能量的酵母鋅與B群，
與幫助青春加倍、含抗氧化酵素的香瓜萃取物，
讓我思緒更清晰、思考更靈活、增加靈感與創造力、
提高做事效率、集中注意力、不再忘東忘西。
　
這些都是我在工作上或是當母親時最需要的!
我現在每天都會吃 InSeed好益思 1-2包（看心情，哈），
透過身心的搭配調整下，
目前的EE媽比較能夠整理出自己的思緖，
不會想法歸零、不知怎麼表達，
或老是被牽著鼻子走，哈哈！
現在也開始有一些創作靈感產生（正在克服外在因素），
真的是很大的進步呀！
EE媽我很努力在愛自己、照顧自己。
　　
這段期間好多媽媽爸爸都宅家WFH，
同時又要兼顧孩子的課業教養，
每天都忙得頭昏腦脹的，
還有許多行業都要動腦開始轉型求生存，
以及像EE媽這種需要靈感的自由工作者等等，
都需要有良好的專注力與思緒，
因此好好飲食、好好運動，
再搭配上好的保養食品，
可以讓我們在這個緊蹦的時期，
能夠思緒清楚、有效率的生活著，很重要！
　
分享給同樣身兼多職、思路疲勞的大家，
最近官網剛好也有這款益生菌的優惠活動
(2入85折、3入以上8折、6入再送「InSeed全套旅行組」)
👉https://lihi1.com/STbfi
記得在官網下單結帳前，輸入 #EE媽的代碼：eema(都是小寫)
還可以「#免費獲得好益思旅行組 (20入，市值1,520元)」哦！
　
#首購免運還享現折200元
#專注就靠好益思

【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症

罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇