[爆卦]先天性肌肉 失 養 症是什麼?優點缺點精華區懶人包

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 同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過2萬的網紅Chris Lau,也在其Youtube影片中提到,Weakening and break down of muscles overtime might soon lead her into total paralysis. That's what Yew worries the most. "When I was young, I could st...

先天性肌肉 在 林凱鈞 Instagram 的最佳貼文

2021-08-18 15:36:49

近年新冠肺炎病毒肆虐,蔓延迅速且變異飛快,令全球人類如臨大敵,因措手不及而損失慘重!雖施打疫苗被視為當前對抗病毒的主要利器,但其仍存有潛在的排斥或再次染疫風險,亦離全體免疫目標甚遠的此刻,實倍感威脅,特別是突逢離別的消息頻傳,再再都讓人感到無助、絕望與惶恐! 諮商心理師卓君柔就曾在文章中提到「悲傷...

先天性肌肉 在 街頭故事 Instagram 的最佳貼文

2021-05-15 21:59:46

「妳坐輪椅不覺得cos是在污辱角色嗎?」 「坐輪椅就不要cos了啦,很難看」 今天分享故事的,是一名叫做雪莉的Coser的故事。 小時候,她因為美少女戰士這部作品愛上了動漫,從此走上了Cosplay的道路,靠著服裝、假髮和妝容,彷彿就能成為自己喜愛的角色。 由於先天性肌肉萎縮症的關係,她必須靠...

  • 先天性肌肉 在 林凱鈞 Facebook 的精選貼文

    2021-06-15 11:24:25
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    近年新冠肺炎病毒肆虐,蔓延迅速且變異飛快,令全球人類如臨大敵,因措手不及而損失慘重!雖施打疫苗被視為當前對抗病毒的主要利器,但其仍存有潛在的排斥及再次染疫風險,亦離全體免疫目標甚遠的此刻,實倍感威脅,特別是突逢離別的消息頻傳,再再都讓人感到無助、絕望與惶恐!

    諮商心理師卓君柔就曾在文章中提到「悲傷與死亡,是華人社會最容易逃避的話題。然而悲傷不會因不去看而消失;死亡也不會因為不談論而不存在」。當人們面對生離死別時 ,應先好好關注自己的悲傷情緒。「快點好起來」真的能有安慰作用嗎?這樣的安慰方式是否讓人壓力倍增?這句話是用來滿足安慰者的內心需求?還是被安慰者的真正需要呢?並表示「在處理個案傷痛的過程中,往往就像是進行了一場清創手術」

    雖然我們擁有悲傷的權利,但若長時間允許或不知不覺讓低迷的情緒及負面思考在心中任由滋長,便容易使人偏離生活正常軌道,身心都將出現嚴重的危害與偏差。因此,當在人生的路途中,步入崎嶇路況導致遍體鱗傷時,記得先緩下步伐靜靜療傷,待傷口痊癒後,更別忘了再給自己重新向前邁開步伐的機會,勇敢讓悲傷止步!

    自己的人生獨一無二,只有自己最能體會箇中滋味。古話說「近朱者赤,近墨者黑」當遇困難而感到無可自拔時,越要意識到為自己敞開心房,用良知善念充盈腦海,讓旺盛意志灌溉心田。社會中仍有許多生命鬥士,為難得且坎坷的生命路,持續奮力譜出一段段動人篇章。以下「六句人生勇士的至理名言」,我們一起借鏡學習,盼在充滿挑戰的途中相互扶持,把握珍貴時光,繼續勇敢前行!

    ❶謝坤山先生:努力過踏實人生……
    「唯有看重自己,及持續不懈的努力,才是最踏實的人生。」

    謝坤山在16歲時因誤觸高壓電而失去了雙臂和一條腿,後來又在一次意外中失去了一邊眼睛。無法生活自理的他,便開始發明儀器來幫助自己能完成刷牙、洗澡、吃飯,甚至還想學習繪畫培養專長,不辭辛勞拜師學習,最終學成參賽,他創作的《金池塘》以八萬元新台幣賣出,他的作品先後六次入選大型畫展,1997年榮獲國際特殊才藝協會視覺藝術獎。謝坤山說:「沒有什麽事情是不可能的,就算戰到剩下一兵一卒,我都還要堅持下去!」

    ❷陳景維先生:用生命照亮他人……
    「我不知道可以活多久,但我希望用生命照亮更多人!」

    陳景維在出生後即被診斷罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,從小父母離異,行動不便的他,生活都靠爺爺奶奶一手照料。他樂觀且上進,積極向學,考取多張證照,雖生命快速流逝,但他珍惜活著的分分秒秒,每天都到校學習,目標要讀完大學、出書、登上TED演說,用自己的生命故事,告訴世人「希望可以影響更多人,並幫助他人完成夢想」、「雖然我的大學夢很艱苦,但是如果我做到了,大家應該也會有這股力量去完成他自己最大的目標!」

    ❸楊玉欣女士:把握好好表達愛……
    「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛!」

    很多人稱楊玉欣是罕病天使,她罹患了「三好氏遠端肌肉無力症」,全身肌肉持續退化,且無藥可醫,曾擁有音樂才華的她被迫放棄夢想,但她沒有放棄人生,不只致力於幫助弱勢,更替病患發聲。在經歷許多身體病痛與事情後,她對人生的體悟是「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛,我會希望我的家人快樂地送我,因為我這一生已經精彩痛快地活過了,可以去到另外一個世界,並且希望離別時能和全家人在一起,好好道謝、道歉、道別、道愛!」

    ❹呂立偉先生:要懂得學會放下……
    「人生充滿各種可能,有的人這一分鐘還在頂峰,下一分鐘跌到谷底,想要擺脫不愉快,就得學會放下。」

    罹患先天性肌肉萎縮症的生命鬥士呂立偉,因小時候的一場重病,讓他的免疫力下降而導致重病。因此,小學時便在家自學,直到國中抵抗力較好後,才進入班級和同學們一起上課。自高中起,因想尋得自我價值,也期許自己能服務社會、將希望與歡笑帶給他人,認為不該被「身心障礙者」的身分而低估、限制自身的能力,最終克服了行動阻礙、雙手肌肉無力等困難,以「一般生」身分考取靜宜大學的青少年兒童福利學系,朝著助人的願景邁進。他覺得「要學會接受與放下,更要擁抱生命的無限可能!」

    ❺林子期先生:活著就是種幸福……
    「沒有時間想其他的事,就是努力活在當下。畢竟,現在對我而言,活著就是一種幸福啊!」

    林子期先生的生長過程備受艱辛,從小一路由阿公靠資源回收辛苦撫養長大。服完憲兵役後,靠著半工半讀,取得二專學歷,正以為自己可以打拚工作,努力賺錢走出一條屬於自己的路時,身體卻陸續出現狀況。經檢驗後確診罹患小腦萎縮症。雖身體日益虛弱,仍勇敢著手進行環島圓夢計畫,每年踴躍參與環島或各項賽事,從中建立自信心,也找到了生存的價值與意義。對他而言,「我想要的不是金錢上的資助,而是獲得大家對我的支持。透過我的生命故事,希望可以鼓勵更多人勇於面對人生路上的難關!」

    ❻陳燕麟醫師:讓生命創造價值……
    「生命的可貴,在於利用有限的生命創造無限的價值。」

    擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三時發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症(簡稱肌萎症)」,是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍未有治癒的方法。因自身的經歷,讓陳醫師面對患者的疑問時,更能感同身受。且因自身疾患,而萌生主動探詢該疾病之解決方案的動力,希望不讓疾病留給下一代,遂在醫界支持下順利讓「基因檢測公益計畫」誕生,以期更多患者與家屬能受幫助。在執行過程中,充滿包括資金、技術和資源的重重難關,但陳醫師仍然努力堅持前行,勇敢在自己有限的生命中創造無限價值!

    #凱鈞話重點
    #六句人生勇士的至理名言

  • 先天性肌肉 在 街頭故事 Facebook 的精選貼文

    2021-05-05 19:14:27
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    「一個坐輪椅的Coser的故事。」

    今天分享故事的,是一名叫做雪莉的Coser。

    小時候,她因為美少女戰士這部作品愛上了動漫,從此走上了Cosplay的道路,靠著服裝、假髮和妝容,彷彿就能成為自己喜愛的角色。

    由於先天性肌肉萎縮症的關係,她必須靠著輪椅來認識這個世界,包括坐著輪椅Cosplay。

    「妳坐輪椅不覺得cos是在污辱角色嗎?」
    「坐輪椅就不要cos了啦,很難看」

    諸如此類的質疑與抨擊,從來沒有停過。甚至在場次外拍時,也常常遭來路人及同行不友善的眼光。

    -

    但是雪莉選擇繼續走在這條路上,將不好的聲音拋在腦後。

    她說,我不覺得自己坐輪椅cosplay不好看,而是想著「雖然我坐輪椅,所以我要更努力的出好角色」

    -

    雪莉在臉書上寫下了這段話:

    「不知道我什麼時候會離開,但我想趁我還年輕、還有力量的時候,完成自己的夢想。

    兩歲發病,現在能說出自己很快樂,絕對不是天生樂觀。

    自信是慢慢累積的,直到我接受自己疾病的那一刻起,就一直努力想讓自己活得快樂。」

    -

    在結尾,我決定分享自己聽見那些批評輪椅coser評論的感想。

    我知道在很多領域,一直有一派人的想法是:「我很認真在做這件事,所以如果有人不夠認真,或者用跟我不一樣的態度做這件事,就是不尊重我跟這個領域」

    大家想要守護自己所愛事物的心情,出發點肯定是好的,但是將自己的價值觀強加在別人身上,就遠遠超過合理範圍了。

    再者,批評與自己不同想法的其他人,也會讓一個領域變成零和賽局。讓這件事失去新的機會與可能性,變得越來越封閉。

    所以我想說的是:
    #不要強加自己的價值觀在別人身上
    即使你覺得自己立意良善。

    -

    最後,謝謝雪莉願意分享這個故事給我,我希望透過這些插畫,讓更多人看見這個女孩面對世界的勇氣。

    出自: @sr_leggo / 臉書:輪椅女孩雪莉

    #街頭故事 #似顏繪 #故事 #輪椅女孩 #雪莉 #肌肉萎縮症 #cosplay #圖文 #插畫 #繪畫 #藝術

  • 先天性肌肉 在 Yahoo!奇摩新聞 Facebook 的最讚貼文

    2021-03-12 15:01:14
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    為了給女兒更好的照顧🥺
    #暖心聞 #肌肉萎縮 #公務員 #物理治療 #YahooVoice

  • 先天性肌肉 在 Chris Lau Youtube 的最讚貼文

    2017-10-25 10:41:52

    Weakening and break down of muscles overtime might soon lead her into total paralysis. That's what Yew worries the most. "When I was young, I could still raise my hands, slight move my body. But now I can't even hold a handphone or feed myself properly," said the winner of JCI Ten Outstanding Young Malaysians Awards 2016. Click in the video for more.
    医生说她只能活到30岁, 但她今年32, 也算是赚回两年的生命。 但这并不意味她就此无恙。 了尤琳荔自小罹患先天性肌肉萎缩症, 她最害怕的是长命。 因为活的日子越长, 可是肌肉一直萎缩, 身体的功能一直在恶化。 “我自己其实还蛮担心说剩下生命气息, 可是很多事情都做不了。”她说。 琳荔目前是生命教育工作者, 也是2016年大马十大杰出青年得主。 她最近出版了新书《三尺高的旅行》, 有兴趣的可以直接到她的页面 www.facebook.com/a3ftalljourney 订购。

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