2021/07/19 本來這時候是可以公開分享喜訊的日子， 現在…卻只能紀念妳的曾經來過。 「我跟先生決定要中止(妊娠)⋯」 說出這句話的當下，是要提起多大的勇氣，才能從好緊好緊的喉嚨，硬是擠出這幾個字。 連續奔波了好幾家醫院重複確認檢查，做了好多功課、 流了不知道多少眼淚後才下的心痛決定。 透納氏症(Turner syndrome)，先天性性染色體異常，1/3000~1/5000的機率，就這樣被我們遇到了， 讓人感到更加遺憾的，是這個症狀只發生於女性… 明天是妳即將離開的日子， 我想我永遠都無法準備好與妳道別。 親愛的寶貝，謝謝妳選擇我，也謝謝妳的來過 明天媽媽會勇敢，我們一起勇敢 媽媽會把身體照顧好，等待妳再次來找我

update我的 #品的懷孕日記 孕期中大概沒什麼比「報告沒有異常」的事還要來得開心了٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ 還記得13週左右做了初期唐氏症抽血篩檢 當時想都沒想過篩檢結果 我會是高風險 收到這個訊息時簡直晴天霹靂 腦中不停的反覆到底為什麼會是我 然後就開始爬文嚇自己 ▫️孕婦生產時年齡超過34歲以上 ▫️家族史有唐氏症患者 ▫️以前曾生育過唐氏兒者 ▫️孕婦生產時嬰兒父親的年齡超過50歲以上 ▫️家族史有先天性心臟病患者 ▫️家族內曾有生育過任何其他基因疾病、智能不足、染色體異常、先天缺陷者 以上我沒有半項。 所以腦中還是不停的重複為什麼是我...... 接著就到回診看報告的那天 醫生建議做 #羊膜穿刺 進一步檢查 雖然現在也有新的非侵入性的檢查技術 但是罕病項目和準確率沒有羊穿來得高 （意思是假設當時先做了非侵入性檢查但報告出來一樣有問題 還是要再進一步做羊穿 那當然選擇一次就好） 其實羊穿並沒有想像中的可怕 畢竟我也是兩胎都有做的老鳥 緊張的不是痛 而是一根應該有20公分的針往妳的肚皮插進去 過程感覺就是酸酸的而已 痛的感覺倒還好 是荷包比較痛💸 當然 相信妳的婦產科醫生很重要👩🏻‍⚕️ 她也給我很大的信心 那時候她說我這個翻盤的機率很高 要我先做檢查再說不要往壞處想 等待報告的時間是最漫長的 護理師跟我說要等14-30工作天 報告有問題會提前接到電話 （心裡想著那拜託千萬不要打給我拜託） 結果 幹過了一個多禮拜左右吧 印象非常深刻是我當時在婆婆家上廁所 Whoscall 顯示我的產檢醫院來電 你們知道我那時候有多不想接電話嗎？ 我還讓他響了非常久直到最後還是要面對 ：請問是黃品慈小姐嗎？ 中間電話那頭先講了一串無關緊要的 我只想聽重點呀😅 ：妳的羊穿報告沒有問題哦！報告正常 ———接電話時抖 到掛電話了還在抖 不是跟我說報告有問題才會提早接到電話的嗎.....到底想嚇死誰 真的都快哭出來了啊 掛完電話瞬間壓力釋放 沒有什麼比這個好消息來得開心的了 Oh對了 還直接沒有翻盤的機會 染色體🧬46,XY（在圖三）報告終於在上週產檢拿到了 媽咪與鵝紙鳥鳥的合照（在圖一）♡ 分享這次驚魂記的 #感想 網上有醫生說其實篩檢就好像過馬路紅綠燈 「高危險群就是紅燈，低危險群就是綠燈。」 真心建議以後會當媽媽的妳們，該做的檢查還是不能馬虎，因為沒有誰能保證年輕媽咪不會而高齡媽咪才一定會，是我的話並不想去賭那個機率，侵入性或非侵入性的檢查都好，但如果還有下次（誤）我絕對是直接做羊穿，篩檢都只是機率，為了孕期不要提心吊膽我選擇去被針刺 #為母則強 然後最謝謝我老公 @kuooookuo 真心覺得孕期中有個百分之百給予你信心的老公很重要 強大的後盾💪🏻 接收到這個訊息我想他也比誰都擔心 但是他真的一直安慰我也叫我不要一直嚇自己 這是我當下最需要的加油打氣跟陪伴 從頭到尾沒有聽過老公跟我說過任何一句負面的話 真的很謝謝他陪我一起撐過來♥️♥️♥️ 不知道看完會不會嚇到你們不敢生小孩😅 Good night 🌙 #謝謝知情的親友們也一路鼓勵陪伴我 #prengnantlife #mommydaily #各路媽媽們能不能體會

【 公益短片-萬分之一特別的你 】 他，出生時像其他孩子一樣喝著母奶，卻開始嘔吐、癲癇、肌肉張力低下、脫水、嗜睡、呆滯，嚴重還可能會死亡，原來他罹患的是先天性罕見疾病「丙酸血症」，需要嚴格控制蛋白質的攝取量。他外表看起來跟一般人一樣，但你能大口享用的美食，他可能一輩子都不知道是什麼味道...... 如果我今天沒有寫這個劇本，可能我也不會知道原來這個世界上有這樣的疾病，「萬分之一特別的你」想告訴大家，這些和我們有一些些不一樣的人，他們需要的不是同情，而是同理、平等的對待他們，也要好好珍惜能夠健康生活著的自己❤ - 別因罕見，視而不見，疾病面前，人人平等。大家可以關注一下疾病的議題，同時台灣大哥大也為推廣公益議題，每一次的點閱率，台灣大哥大基金會便會捐贈一元給罕見疾病基金會，目標十萬元。 所以呢！還不趕快點進影片看看我（？）點進影片看看這個病到底是怎樣的病，一起幫助罕病病友吧😊 🔥YouTube搜尋 「萬分之一特別的你」 - 原本的劇本是針對染色體異常疾病「柯林菲特氏症」，但因為這個病在現代已經不在罕見疾病的範疇，也沒有合適的NPO ，在和台灣大哥大和罕見疾病基金會的討論下，我們選了其他的罕見疾病，其中讓我印象非常深刻的一個是曾造成滅族的疾病「亨丁頓舞蹈症」和代謝異常疾病，三方協調下最後選擇了代謝異常疾病之一的「丙酸血症」。寫劇本從來都不是一件簡單的事，尤其有客戶和投資人的情況下，會有一些限制和各自想呈現的內容，需要多方溝通、多次會議才確定了劇本，謝謝台灣大哥大、罕見疾病基金會、靠北影像工作室的大家，一起完成了這支公益短片😊💪 - 拍攝的當天正好碰上了外公出殯，走完儀式衝回台北，我想外公也會看見這支作品的吧..... 入行的初衷，就希望能夠把我看到的故事、社會議題，不管是用演的、寫的或是拍的來讓大家看見，不曾改變，也不會改變。生存會為了五斗米折腰，生活會繼續歪七扭八的前進💪 👉聯合出品 台灣大哥大、罕見疾病基金會 👉製作團隊 靠北影像工作室 👉 領銜主演 林芷瑈 導演：鄭翔鴻 @jacky870816 編劇：穆妍妤 @windy6691 副導演：何芷馨 場記：粘孟萱 @nien_328 製片爸爸：郭宥 @guoyow_bob 演員管理： 葉于嘉 @yafishhome 製片助理：陳書亭、梁瑄容、張芸瑄 攝影師：李柏儒 @e0420a 追焦師：朱佑頡 攝影二助：張寧恩、陳俊霖 燈光師：劉本淵 @benyuan0412 燈光助理：蔡鎮宇、簡陳文 錄音師：邱鼎豪 @vincentviking2008 美術指導：溫芝晴 美術助理：謝亞璇 造型師：李圓嘉 造型助理：許雅晴 剪輯 李佳軒 配樂 歐陽杰 聲音 蕭博玟 場務：陳泓宇 劇照師：游羽茜 側錄師：林子群 #actress #編劇人森 #台灣大哥大公益短片 #台灣大哥大 #罕見疾病基金會 #靠北影像工作室