【預習死亡，練習告別】

我家樂芙老喵這禮拜突然呼吸急促，緊急送醫又被轉診到更大的動物中心醫治，確診是心臟病末期(總共分4級，她已經心衰被醫生列在第3級)。

說真的很突然，但好像也不意外。

畢竟收養她的時候她大約2歲(之前流浪在外被前飼主撿到，所以也不知道確切年齡)，現在都已經是15歲高齡貓了，只是我原先擔心容易發生在貓咪身上的甲亢或腎貓問題一個都沒發生，反倒是從沒預料到的心臟會有問題。

醫生說特定品種貓容易有心臟病，波斯貓就是其中一種，很難斷定是先天還是後天，因為牠們的基因原本就藏有這樣的危機。

送老貓去醫院的時候，完全沒想過醫生會問：

((如果住院留觀的過程中有意外發生，你們是要急救還是放棄治療？))

我第一次體會到電視劇裡演的晴天劈歷、眼前一片白、心痛到快要暈倒是什麼感覺，原來它是真真切切會發生在我們真實人生裡的片段啊。

人在脆弱的時候有各種情緒，這幾天我從慌亂、哭泣，一直到冷靜、平常心，每一天醒來都不知道今天心情會是陽光燦爛，還是烏雲罩頂。

但我很慶幸的是，和樂芙在一起的每一天，我都是百分之百用盡全力的愛她。

即使她常常追著我的腳跟跑，對著我的腳筋咬，吃飯撒嬌通常只對菜先生做，但我還是只記得這十幾年來回到家，她都會咚咚咚的從家裡四面八方特地跑到門口來接門，半夜還會陪我一個人靜靜的趴在電視櫃等我工作打字結束再一起進到房間，睡覺的時候也總是只壓我的床不壓菜先生 (這時還是要比較一下，她比較愛馬麻！)

我們吃飯睡覺的時候，她一定會出現在我們視線的正前方深怕我們沒看見她似的，但伸手想要抱她的時候又會保持一定的安全距離，既獨立也傲嬌，就連生病了也比我還堅強，不隨易展現她的痛苦，也許是知道脆弱的我會傷心，所以連這點溫柔都貼心為我偽裝吧。

很感謝老天爺還留有一點時間，讓我可以好好跟樂芙說再見。

疑似患有貓界很罕見的乳糜胸的她，最近兩次抽完胸水，狀況有比一開始還要穩定不少，只是身體狀況確實也是大不如前，很多想法和決定在腦子裡百轉千迴，真的很難。

會流淚是因為捨不得，但不是因為生氣、討厭或憤怒，是因為愛。

總之不管是為了她自己，還是為了我們，只要她還想留在地球一天，我們就會繼續陪著她，直到她覺得累了想回喵星球的那天，我們都會不離不棄，不讓她感到孤單害怕。

最近工作無法上心，對於廠商和大家都感到很抱歉，昨天我發現精神狀況好一點的樂芙，吃東西反而更有慾望，時不時也還是會幫自己舔毛打理門面，完全沒有失去愛漂亮的心。

我在前兩天回屏東帶爸媽打疫苗的時候也順便住了一個晚上，那晚難得有時間一個人好好沉澱心情，覺得心情很平靜，所以順勢打起精神把帶上的面膜也敷在臉上。

隔天起床照鏡子，發現這幾天吃不好也睡不好一臉憔悴的我，容光煥發的樣子像是重新注入了新元氣，離開前也去吃了我最喜歡的屏東蒸肉圓，還買了一瓶從小喝到大的仙草茶回家。

就這樣，只是單純整頓好自己的外貌，收拾好亂糟糟的心情，竟然就能重新感覺又有勇氣面對，而這樣的體悟竟然是從我家老喵身上學到的，說來真是慚愧，不過接下來的日子，我可是不會再輸下去的💪🏻

0527新加坡聯合早報

*【世衛：病例與死例連續四周下降 全球仍處於疫情爆發以來高位】
世界衛生組織的最新全球冠病疫情週報顯示，截至5月23日的一周，全球新增超過410萬起確診病例，較前一周下降14%；新增死亡病例約8.4萬起，較前一周下降2%。儘管這兩項資料已連續第四周下降，但相對來說仍處於疫情爆發以來的高位。根據世衛組織劃分的全球六大區域，歐洲和東南亞地區在這一周的新增確診病例數都比前一周顯著下降，分別下降了25%和21%。美洲、東地中海、非洲，以及西太平洋地區的新增確診病例數則與前一周相比波動不大。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210527-1149639

*【拜登要求情報部門90天內提供冠病起源報告】
美國總統拜登表示，他要求美國情報界“加倍”努力來確定冠狀病毒的起源。在此之前，拜登得到了病毒來自於自然界和實驗室洩露這兩種相互矛盾的結論。據彭博社報導，拜登週三在一份聲明中說，情報部門本月早些時候向他提交了一份報告，顯示該部門內部對於病毒的起源也存在分歧。他說，情報部門的兩個“要素”傾向於動物是源頭，另一個傾向於源自實驗室，“每一個的信心都是低到中等”。拜登說：“我現在已經要求情報界加倍努力，以收集和分析可以使我們更接近確定結論的資訊。”他說，他已經要求在90天內得到一份新的報告。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210527-1149736

*【疫情下辦奧運 公衛專家批“荒謬”籲取消】
距離東京奧運會還有不到兩個月的時間，日本的冠病疫情卻遲遲不見好轉，有公共衛生專家直言疫情下舉辦奧運是“荒謬”的做法，認為應該取消奧運會。
紐西蘭奧塔哥大學公共衛生系教授貝克表示，奧運會涉及兩個關鍵點，一是大量國際旅行，二是大規模群眾集會，這兩者與大流行完全無法相容，認為應該取消東京奧運會。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210527-1149637

*【美國研究：僅約0.01%接種者確診 疫苗效能高出現感染很罕見】
美國疾控中心今年首四個月進行的研究報告顯示，在已完成接種輝瑞-BioNTech、莫德納或嬌生冠病疫苗至少14天的1.01億美國人當中，總共記錄了1萬零262起確診個案，2725起為無症狀（27%），706起（7%）因冠病住院，132起（1%）因冠病相關因素去世。被冠狀病毒攻破疫苗防線的比率為0.01%，住院率為0.0007%，而死亡率為0.0001%。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210527-1149633

*【馬國各資料持續攀升 新增病例再超過7000起】
馬來西亞的冠病新病例繼續攀高，26日達7478起，死亡病例增加63起，加護病房的重症患者也增至756人，都是新高。25日也是馬國連續兩天的單日新增病例超過7000起。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210527-1149647

*【當局改變策略應對嚴峻疫情 泰國高危和重災區率先接種疫苗】
由於泰國疫情嚴峻，當局透露下來將把曼谷和周邊省份、熱門旅遊景點、建築工地和潛在傳播者如公共交通工作者列為重點針對物件，率先為這些物件接種疫苗。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210527-1149648

*【B16172病毒在維多利亞省蔓延 或再次進入封鎖】
B16172冠病毒變體在澳洲不斷蔓延，第二大省維多利亞可能會陷入緊急封鎖。澳洲人口第二大省維多利亞27日報告新增12起冠病病例。這提高了當局實施硬性封鎖的可能性，以控制墨爾本新集體感染的風險。澳媒體援引政府消息人士的話說，高級部長們在週三晚上開會討論控制最新疫情的措施後，維多利亞省很可能從週四開始進入冠病快速封鎖狀態。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210527-1149735

*【接種後出現死亡病例 比利時限制嬌生疫苗的使用年齡】
比利時一名40歲以下的婦女近日在接種嬌生冠病疫苗後出現嚴重的血栓和血小板減少等症狀，其在被送往醫院後於5月21日不治身亡。比利時衛生部門當地時間5月26日發表聲明稱，該國將暫停在41歲以下的人群中使用嬌生冠病疫苗。聲明指出，比利時已要求歐洲藥品管理局對該起死亡病例與嬌生疫苗的關聯性進行調查，該國將等待藥管局就疫苗安全性問題做出更為詳盡的分析之後再決定是否取消使用年齡限制。歐洲藥品管理局曾在4月20日表示，嬌生疫苗可能與接種者出現血栓有關聯，但接種該疫苗的益處大於風險，歐盟成員國可以自行決定如何使用這種疫苗。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210526-1149596

*【日緬協會高官：軍政府與外界之間 日本應扮演橋樑角色】
與緬甸軍方有密切關係的日本—緬甸協會的一名高級官員日前表示，日本應該在軍政府與外界之間扮演橋樑角色，而不是遵循西方國家對緬甸政權更迭所採取的政策。日本—緬甸協會主席渡邊悠介在《外交官》時事季刊發表評論時說：“我認為，日本必須扮演緬甸軍方與美國和其他民主國家之間的橋樑，而不是盲目地跟從西方對緬甸政權更迭的政策。”
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210527-1149653

*【朝鮮對峰會成果反應冷淡 指美國還未準備好同它對話】
儘管韓國政府高度評價韓美首腦會談中朝核問題的成果，但對朝網路媒體Daily NK引述朝鮮高層人士報導，朝鮮對本次韓美峰會反應非常冷淡。朝鮮認為，美國還未準備好和朝鮮對話。據報導，朝鮮高層人士透露，韓美完全沒有提及重啟朝美對話的確切條件，至少美國得先“撤回對朝敵對政策”才能對話。朝方看本次峰會後得出的結論是，（朝美談判）仍需要長期解決。美國還未準備好和朝鮮對話，朝鮮還得觀察美國和國際社會的變化。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210527-1149636

*【美軍方：在尋找與中國軍方對話的適當方式】
美國國防部稱仍然在努力尋找與中國軍方高層對話的適當方式。此前，五角大樓官員說，儘管做過多次嘗試，國防部長奧斯丁（Lloyd Austin）迄今仍無法與中國高層將領對話。美國國防部發言人柯比(John Kirby)一連兩天在例行記者會上被問到奧斯丁是否曾三次試圖與中國軍方對等官員通話，但對方不接電話。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210527-1149740

*【美高級官員：與中國接觸時代結束 美中將激烈競爭】
據彭博社報導，美國國家安全委員會印度太平洋事務協調員坎貝爾（Kurt Campbell）在史丹佛大學主辦的一次活動上說：“被廣泛稱為接觸的時期已經結束。”美國對華政策現在將在“一系列新的戰略參數”下運作，“主要模式將是競爭。”坎貝爾說，中國政府治下實行的政策在很大程度上是美國政策轉變的原因。他隨後提到中國與印度邊界的軍事衝突，針對澳洲的“經濟運動”以及中國“戰狼”外交的興起。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210527-1149737

*【知情人士： 歐美料達成協議全球最低企業稅為15％】
美國提議全球將最低企業稅設定在15%，這個稅率顯著低於美國擬對其跨國企業制定的最低稅率21%。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210527-1149635

*【消息：美貿易代表料本周與中國官員交談】
知情人士披露美國貿易代表戴琪預料將在本周首次與中國官員展開討論，但無法確定她將與中國副總理劉鶴，或是其他高級官員交談。消息人士稱，戴琪最早定在美國時間26日傍晚與中國官員進行對話，對話日期目前尚未確定。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210527-1149728

*【埃及總統：願繼在解決巴以問題進程中發揮作用】
塞西在聲明中說，雙方在會談中討論了巴以衝突、利比亞局勢等地區問題。塞西強調巴以雙方進行直接談判的必要性，並表示埃及願繼續與國際社會密切合作，在解決巴以問題進程中發揮積極作用。他重申埃及堅定支持巴勒斯坦事業，保障巴勒斯坦人的合法權益，希望達成公正、全面的解決方案以結束巴以衝突。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210527-1149744

*【華爾街監管者暗示加密貨幣將面臨更嚴厲監督】
華爾街主要監管者暗示，市場上最火的兩大類資產--加密貨幣和收購公司在拜登時代將面臨更嚴厲的監管。美國證券交易委員會（SEC）主席Gary Gensler對議員們表示，特殊目的收購公司（SPAC）和加密貨幣對政策和投資者保護構成嚴重問題。他在準備向眾議院撥款委員會下屬委員會發表的講話中稱：“我期待與其他監管機構和國會合作，填補加密貨幣市場在投資者保護領域的空白。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210527-1149731

*【加州矽谷發生槍擊案 至少8死】
美國加州矽谷一處輕軌列車調車場附近發生槍擊事件。警方表示，至少八人死亡，多人受傷。據悉，一名男槍手也當場喪命。警方在新聞發佈會上說，當地時間6時30分許，聖約瑟市聖克拉拉谷交通管理局一輕軌設施內發生槍擊事件，造成至少8人死亡、1人受傷。一名57歲男槍手在現場自殺身亡。槍手和受害者均為聖克拉拉谷交通管理局工作人員。聖克拉拉谷交通管理局董事會主席亨德里克斯在新聞發佈會上說，槍擊發生在輕軌設施的維修站。此外，警方在該住處附近的街道發現至少一枚爆炸裝置。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210527-1149729

*【去年逾3000萬人因天災迫遷 創10年來最高紀錄】
瑞士一項研究報告顯示，去年有超過3000萬人因氣候災害而被迫遷移，人數為過去至少10年來最高。日內瓦“境內流離失所者監控中心”的報告顯示，去年在自己國家內被迫遷移的人當中，有75%屬於氣候移民，人數上升至3070萬人，這也比因為戰火和暴亂而流離失所的人數要高出三倍。資料顯示，去年因為極端氣候而必須在境內遷移人數最多的國家首三名分別是中國（510萬人）、菲律賓（440萬人）以及孟加拉（440萬人）。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210526-1149600

*【熱帶氣旋“雅思”登陸印度 至少五死120萬居民疏散】
印度剛遭氣旋“陶特”侵襲，造成上百人死亡，還尚未恢復元氣，新的熱帶氣旋又再來襲。新熱帶氣旋“雅思”昨天登陸印度東岸，帶來強風和洪水，當局緊急疏散120萬名居民。印度氣象局說，雅思（Yass）週二晚轉變為極端強烈熱帶氣旋，並於昨天上午在印度東岸西孟加拉邦（West Bengal）和奧里薩邦（Odisha）之間登陸。雅思登陸時風速高達每小時185公里，夾帶的豪雨和大浪已淹沒東岸部分沿海地區。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210527-1149634

【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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