關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
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置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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疫情之下，星光明暗— #2021米其林台北台中評析

米其林在8月25日公布2021年星級名單，這個時間點，堪稱幸運。

台灣疫情控制下來，人們出門吃飯意願變高，雖仍有內用防疫規範，餐廳正在緩一口氣。此刻頒獎，不再那麼不合時宜。

攤開名單，卻讓人欲言又止。

我向來傾向以正面的態度看待米其林。米其林的初衷是美食旅遊指南，時間推移下也發展成為餐飲評鑑，具備國際的權威性。米其林能為主廚鑑價，就像奧斯卡為演員鑑價，那是高度的專業肯定。米其林進入台灣四年以來，確實為台灣餐飲界帶來好的影響，從業人員更有自覺，產業更加活絡，一般民眾更願意了解餐飲標準與團隊心血。這些都是眼睛看得到的改變。

每一年的名單，都有符合期待的部分，也有不符合期待的部分，是否符合期待，除了依循客觀標準，也是在與各人的品味做比對。

我卻感覺今年某些地方落差更遠，遺珠更大顆；加上某老記者外洩名單、破壞秩序的傷眼事件，爭議更甚。今年榜單，不僅要看誰摘星，還要看誰沒摘星；星光明暗之間，你不禁要問，疫情中的米其林，究竟是怎麼做評鑑的？

#台中爭議較小

今年的星級名單，先從爭議較小的台中說起。新增一星餐廳「澀」，其以法菜手法、在地食材呈現台灣滋味，符合近年來的主旋律；主廚林佾華（Ed）曾身為RAW餐廳的開幕團隊，今年同時獲得米其林年輕主廚大獎，應可激勵與他同期的許多青年廚師。

「俺達的肉屋」也被歸為新增一星，是因為他們今年搬家。店址遷移會影響評鑑，去年香港指南中天空龍吟被除名，也是因為他們暫時歇業、預備搬遷。

台中其他星級餐廳持平；備受好評的「鳥苑地雞燒」終於進入餐盤推薦。去年開幕大熱門的粵菜餐廳、由前台北世貿聯誼主廚賴遠輝執掌的「頂粵吉品」則未入選餐盤推薦。更令人意外的是，「小樂沐」也被這屆米其林遺漏了，不僅未摘星，也未在餐盤裡。

#台北掉星遺憾

台北新增五間一星餐廳、一間二星餐廳，固然吸引眼球；真正令人大驚的，是過去三年穩居一星的「MUME」與「大三元」，掉了星。

疫情中被拔星，是重中之重，因為餐廳不知道未來的營運狀況會是如何，如果再度因為疫情停止內用，就有可能影響評鑑，也不知該怎麼努力。

在此為MUME與大三元加油。MUME創辦主廚林泉這二年逐漸將事業多元化，重心轉為發展餐飲集團MMHG，他是很有能力的經營者，相信他會調整優先順序，讓MUME轉骨變強；MUME也在今年六月正式迎接新主廚卓均仰（Ernest Toh），正在重新建構團隊中，相信接下來會有一番新氣象。

大三元近年來新舊交替，第三代經營者吳東璿接棒後，努力跨出舒適圈，和人氣酒吧合辦餐酒會、參加市集，積極為老品牌注入新活力，也想為中菜找到更年輕的群眾。大規模的老餐廳要穩定出菜，並不容易，盼望吳東璿能堅持理念，保持信心。

#台北新星閃爍

台北新增一星餐廳中，我認為「T+T」、「牡丹天婦羅」、「米香」實至名歸。T+T人氣頗旺，生意很好，主廚蔡元善（Johnny）以法菜手法揉和台灣與東南亞風味，今春更加入來自香港、fine dining歷練完整的古俊基（Kei Koo）主廚，羽翼更豐，籌備多時的實驗空間也將開放，未來發展值得期待；牡丹天婦羅，已是我過去三年的遺珠，今年終於摘星，其天婦羅媲美日本水準，也樂見台灣的日本料理多了一間天婦羅專門的星級餐廳；米香是位於美福大飯店內的台菜餐廳，第一任主廚為擅長宴席菜、酒家菜的董欽清師傅，後由陳永華師傅接手，口碑不錯，且擁有飯店的硬體設施與服務，開心台灣又一間規格較精緻的台菜餐廳獲得肯定。

「L’ATELIER de Joël Robuchon」由一星升二星，可謂黑馬，對於2019年11月上任的Florence Dalia主廚而言是莫大肯定。2009年開幕，L’ATELIER de Joël Robuchon是國外米其林星級餐廳進駐台灣的先行者，現在重新獲得關注，也是好事一樁。

#遺珠變大顆

星光閃爍之下，遺珠更顯孤單。

我說的是「Orchid Restaurant 蘭」，是「晶華軒」，是「Ephernite 法緹」。名單可以繼續加長。

蘭餐廳與晶華軒，是過去一年很受好評的二間餐廳，好成績反映在聲量上，也反映在生意上，卻被米其林忽略。李信男（Nobu）主廚與鄔海明主廚，帶領團隊呈現出來的用餐體驗，真的穩定且有水準，今年還是沒有星，令人納悶；再看看今年某些新一星餐廳，更狐疑了。這家有星，為什麼那家沒星，這種檢討每年上演，然而今年的情況，我真心不解。

Ephernite 我一直認為很接近巴黎米其林一星餐廳，小而美，菜好酒好，今年依舊停留在餐盤，十分可惜。

#要連餐盤名單一起看

星星的遺珠，落在餐盤。也因此，我認為看米其林要連餐盤名單一起看；有沒有進入餐盤，重要性也漸漸逼近有沒有摘星。星級名單、餐盤名單、必比登推介三者相加，以台北而言，頗能描繪出這個城市的餐飲地景。

其實去年台北的餐盤名單就開得不錯，今年新增Embers、Holt、月夜岩、Mu:等等，更加充實；不過，還是有些頗受好評的餐廳未被囊括，例如去年六月開幕後即訂位踴躍的「Coast」，以及備受吃貨愛戴的「鮨二七」；台中的餐盤名單有「名人坊」，台北的名人坊則一間都未進入餐盤，也頗玄妙。

#疫情中如何評鑑？

今年的結果，有些讓人看不懂的地方。不禁要想，這是否和疫情中做評鑑有關？

意思是，在疫情阻礙國際旅遊，海外評審難以進入國境、且必須隔離的情況下，評鑑程序是否有受到影響？台灣是否有本地評審，本地評審是否角色更吃重？尤其，米其林國際總監Gwendal Poullennec反覆強調，米其林不會只憑一次用餐經驗決定評鑑結果，必須造訪某一餐廳複數次，才能判斷其水準是否穩定，那麼，疫情中米其林還做得到這件事嗎？

說實話，台灣是防疫資優生，在米其林去年底至今年初的評鑑期間，餐廳正常營運，不若許多國家餐廳開開關關；即便如此，你還是會懷疑米其林到底怎麼做評鑑。

這個問題，米其林將持續面對。尤其，米其林在疫情肆虐嚴重的國家，似乎另有權衡，譬如今年五月發表的紐約指南，米其林三星餐廳過去一年無法內用甚久，Eleven Madison Park都是關閉的，還是維持三星。究竟它哪些地方寬容？哪些地方如常？是否能反映出餐廳在疫情中做的努力？也讓人霧裡看花。

#樂見台南高雄指南

頒獎典禮最後的驚喜，則是宣布米其林2022年將新增台南與高雄指南。

這樣的呼聲早已出現，政府繼續加碼，米其林欣然接受，我認為是合情合理的交易。即便國際旅遊仍未復甦，但無庸等復甦了才做，現在做，一方面刺激內需消費（也盼望疫情持續穩定），二方面累積美食論述。所謂的論述，是指台灣從南到北的主要城市，作為整體一起對外的精彩豐富，米其林在這方面是有效度的，不必否認。

於是，當我又看見「我們不需要別人來定義什麼是好」之類的發言，深感遺憾。這等於倒退回四年前米其林剛發台北指南的狀態，當時的諸種義憤填膺，現在理應可以一笑置之，因為行內人清楚這幾年台北的餐飲市場如何蓬勃。難道台北就比較適合讓別人來定義？難道台中就沒有自己的生活步調？事情的核心就不是在這裡。應該要有更整體的戰略觀。

就算不論台南，以高雄而言，已有幾間餐廳摩拳擦掌，例如Liberte、Sho 承、Nibbon、Majesty 美享地、Marc L3等等。其中，也有業主賭對了，高雄會有米其林。明年的榜單應該會相當有趣。

Everyday cover challenge,
start from 1/10/2020.
#Day34
－－－－－－－－－－－－－－
//這個Cover 其實早在3月便做好，
但當時沒有Upload//

昨天的Cover 被Block了，
唔緊要啦，昨天已經過去??‍♀️
－－－－－－－－－－－－－－
DAY 34 - 零分
作詞：林若寧 作曲：JUDE / 徐浩 / 齊樂平
編曲：徐浩 / 黃兆銘
監製：徐浩

像個資優生 有過優越名次
再考高分 今天都沒意思
挑剔我說每個字
挑剔過我幾多次
只因你對待我 已不似舊時

被愛的當天 每次經歷評分試
你都加分頒嘉許狀 很多次
今天愛你只得到你非議
眼裡也發現一根刺
令我位置淪落至此

從前我滿分 但今天已扣分
避不開一直寵愛你十個女生
每日要忙著與別人 去競爭
不停提防年月會變心
從前我滿分 現今只有八分
極之親密的愛侶易降溫
欣賞我欣賞我 欣賞完便沒吸引
開口埋怨這樣近

Cover Produced by Cynthia
Music Mixed by Cynthia
－－－－－－－－－－－－－－
#cover #hongkong

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本集主題：化解孩子的「對立反抗」介紹
　　
訪問作者： 王意中 臨床心理師
　　
內容簡介：
「你甩什麼門啊？」
「那你凶什麼凶！」
最讓家長、老師頭痛又心痛的
教養難題，終於有了解方。
　　
　　◎親子與師生，從幼兒園、小學、國中到高中，
　　「對立反抗」的預防、脫困、見招拆招及關係修復。
　　
　　❙對立反抗孩子心裡，其實是一道又一道傷痕。❙
　　
　　我們不希望哪些情緒、行為在孩子身上出現，
　　最簡單的方式就是：
　　我們自己不要出現這些行為和情緒。
　　
　　‧「我不要回家！我還要玩！」說好的遊戲時間到了，但孩子躺在地上哭鬧，大家對你們指指點點，好丟臉……為什麼孩子老愛這樣耍賴？
　　
　　‧上課了，老師剛走進教室，那孩子又開始吵。「今天也沒辦法好好上課吧，他是故意的，其他課都沒事……為什麼專找我麻煩？」
　　
　　‧「你就是愛唱反調！我不信治不了你！」你被激得氣極了，孩子嗆聲，你也直接嗆回去，變成惡性循環……這個關係的「結」，怎麼解？
　　
　　◎曾幾何時，我們和相愛的孩子之間，只剩互看不順眼？
　　
　　對立反抗孩子愛生氣、愛挑釁、愛爭辯，好像吃定了大人。最難的是，每個成長階段的「對立反抗」狀況都不同。王意中心理師提供了全面性的方法與指引，幫助頭痛心更痛的大人，與孩子重建關係。
　　
　　◎對立反抗孩子，大多沒有「病識感」。
　　
　　「都是誰誰誰的錯，我又沒錯！」我們說一句，孩子頂回十句，簡直是氣死人不償命。對立反抗孩子其實非常敏感，感到被指責時，容易反彈。但只要我們先放下成見，釋放出善意，將有助於減少孩子自我防衛的敵意。
　　
　　◎調整與變化，是互相的。
　　
　　對立反抗的化解，是關係的改善。並非只是單向要孩子改變，更不是逼孩子聽話，而是大人和孩子相伴，度過情緒劇變。透過互信互重，讓孩子學會認識自己的情緒，進而紓解情緒。帶刺的玫瑰，終會願意與我們親近擁抱。
　　
　　❙孩子對立反抗，其實多麼渴盼有人去看見，他張牙舞爪背後的脆弱。❙
　　 　　
作者簡介：王意中 臨床心理師
　　王意中心理治療所所長、臨床心理師、教育部部定講師、《親子天下》嚴選部落客、《Baby Home》駐站專欄作家、《未來Family》數位專欄「過動的美好天地」作家、《國語日報》專欄作家。
　　
　　於宜蘭成立宜蘭縣第一所經衛生主管機關合法立案之心理治療所，目前演講場次已超過2000場，是許多家長與老師心中極為信賴的心理師。
　　
　　高雄醫學院行為科學研究所第一屆碩士畢業，曾擔任振興復健醫學中心復健醫學部臨床心理師、中華民國過動兒協會諮商師及國軍八○二總醫院精神科臨床心理師，並曾於實踐大學家庭研究與兒童發展學系、經國管理暨健康學院幼兒保育系擔任兼任講師。
　　
　　合作經歷，包括臺北市、新北市、基隆市、宜蘭縣校園系統（輔導諮商及特教服務）、臺北市家庭暴力暨性侵害防治中心、幸夫愛兒園、中華民國發展遲緩兒童基金會、社團法人台灣赤子心過動症協會、財團法人赤子心教育基金會及伊甸社會福利基金會等，提供心理專業服務。
　　
　　於網路上，經營「王意中部落格」，分享早期療育及兒童青少年心理衛生等資訊，部落格的參觀人次已突破三百萬！
　　
　　著作包括《選擇性緘默症──不說話的孩子》、《陪伴孩子的情緒行為障礙》、《不讓你孤單──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》、《戒掉孩子的拖延症》、《資優生教養的頭痛問題》、《你被孩子3C勒索嗎？》、《為什麼孩子要說謊？──心理師親授的210個誠實力指南》、《孩子不專心，媽媽怎麼辦？》、《爸媽忘記教我的事？──愛朋友也愛自己，教孩子受用一生的人際力》、《301個自閉兒教養祕訣》、《301個過動兒教養祕訣》、《不吼不叫，激發孩子內在學習力》、《拆解孩子的青春地雷》、《誰讓孩子變成失控小惡魔？──從情緒管理開始，教出講理好孩子》、《標準答案──臨床心理師的大格局教養》、《孩子不敢說的40個成長困惑》。
　　 　　
　　 　　
作者粉絲頁： 王意中、 王意中心理治療所
　
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《零分》DJ King Remix
Remixing: DJ King
Remix Arrangement: DJ King / TseLam
Remix Producer: DJ King / Bert744

《零分》
唱：JUDE 曾若華
曲：Jude / 徐浩 / 齊樂平
詞：林若寧
編：徐浩 / 黃兆銘
監：徐浩

像個資優生 有過優越名次
再考高分 今天都沒意思
今天愛你只得到你非議
眼裡也發現一根刺
令我位置淪落至此

從前我滿分 今天已扣分
從前我滿分 今只有八分
欣賞我欣賞我 欣賞完便沒吸引
開口埋怨這樣近

又再打交叉 你會刻薄評審我
各種關心 根本都未珍惜過
光陰似箭當一起也穿破
你會有對象多一個
重要位置還重要麼

今天已扣分從前我滿分
今天已扣分

沒法心動唯有是死了心
你對著我 沒有感覺難勝任優秀生
當我加倍發奮只有叫我失分

明明我八分 現今只有四分
互相的憎恨早晚也定會發生
要是我盲目與別人 去競爭
感情贏來其實己失真
明明有四分 剩低只有兩分
自己的幸福我有自信心
分開了分開了 分開能回復聰敏
不需廉價的熱吻

Special Thanks:
Warner Music Hong Kong Ltd.
Media Asia Music Ltd.
Kingdom C Production Ltd.
Jude
徐浩