【婚姻本身就是一門艱深的學問】 昨天的情緒很複雜，我一向習慣把事情看得很正面。 本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半， 那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜 ，詳細的檢驗報告發現有癌細胞，判定是惡性腫瘤。 - - 一開始，我們也是樂觀的面對，想說還好提早發現 只是甲狀腺癌一期，直到奶爸回來和我說，在醫院時， 癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。 然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。 我這才發覺好像蠻嚴重的。 - - 結婚的時候，以為最大的問題是兩個人的磨合和相處， 從來沒有考慮過生老病死這個問題， 奶爸身體大概 從2015年底就出問題，一開始為了纖維肌肉疼痛症 我陪他到處看醫生，因為這個病是不治之症，外表 看似正常，實際上無時無刻疼痛，痛的時候只能 吃止痛藥，沒有任何方式可以醫治。那個時期 我每天上網查資料一兩個小時，希望可以查到 一線希望能夠改善他的疼痛。 這種病痛起來脾氣很差，旁人無法理解，因為他看起來 很正常，待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒， 再正向的人都會被影響，偶爾我有情緒的時候 我就會一個人去走走，離開個半天也好，試圖理解奶爸的情緒。 除此之外還要提醒他注意身體健康，那段時間他一直 咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間， 他的個性不是說就會聽的，畢竟從交往時再到 生小孩我都有提到要戒菸，他每次都答應但都沒有做到。 直到2017年，他感冒又要跑台北應酬，我勸他不要去， 他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣 一定會出問題，一直和他說吃感冒藥不要喝酒， 然後吃感冒藥要用水配。 - 果然，去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生， 我千交代萬交代他看醫生都沒理我，直到最後不能 走路了，他還是沒看醫生，當天我參加朋友婚宴馬上 衝回家發現他在家裡睡覺，我覺得不對勁硬拉他掛急診 ，醫生診斷時他已經無法走直線，手也沒辦法看準 醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排 病床躺著，我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道， 我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液，然後又是一直等， 後來我受不了跑去一直問，護士才說 要住院才能抽，我問說是沒有病房嗎?護士說有， 我就說那就馬上安排病房我們願意住病房，馬上安排檢查。 後來確認了腦膜炎,病毒侵入 - 住病房時奶爸已經沒有清楚的意識，中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺)，然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流，他足足超過五天沒有進食，無論買什麼都不吃。 醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法，患者本身的抵抗力去對抗， 我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了， 我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力 一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行! - - 醫生禁不住我一直強調和拜託，後來終於換了另一種方式 ，我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥， 第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥，後來逐漸轉好。 我老爸那時候看到我說非常心疼我，覺得女兒嫁出去 一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說，但他單單聽到 奶爸住院就這樣和我說) 到現在我想到這句話就會掉淚。 - 奶爸清醒以後自己說要戒菸，不想要再一次躺病床。 (無法走路無法正常排尿和上廁所) 那時候我就像看護一樣，推坐輪椅的他去外面晃晃 幫他擦澡和換尿壺，對有強烈自尊心的他來說 應該也是一大折磨。 - 戒菸也是有好處的 兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎 每次去看醫生，醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就 有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸，在陽台和廁所抽，小孩還是會被影響。 每次感冒都會有很重的呼吸聲，然後都要掛到急診， 因為那種呼吸聲 真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後， 兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 ! 也沒有很重的呼吸聲了。 幾次這樣的經歷以後，奶爸偶爾才會聽從我的建議 (是偶爾不是每次) 在打貼文的同時其實我哭了，因為真正的辛苦 只有自己明白。 - 曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的 組織或協會? 因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情? 那時候我差點要撐不過 纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章， 想要告訴大家 你們並不孤單，這種漫長的過程我都經歷過。 - - 婚姻本身就是一門艱深的學問，我仍在其中學習 雖然中間很多次(差點被病痛)打倒，多想點奶爸的優點 人生就會好過一點XDD 還好我有兩個可愛樂觀的小孩 偶爾看看他們的笑容，我就會活過來告訴自己，沒有什麼事情 可以打倒我。

現在人呀～大毛病沒有 小毛病不斷⋯這集要聊：別忽略身體給你的警訊⚠️ 曾經在臨床上遇過一個老大哥 入院的時候就已經被診斷出肝癌他很錯愕 因為平時飲食習慣沒有很糟！也沒有什麼抽菸喝酒的習慣⋯ 他還笑說說：以前出去談生意的時候，別人應酬喝酒阿～他都不吃的，別人在那邊勸酒 他笑笑地說 我就吃花生就好！我已經戒酒很久了～ 我們聽到花生這個詞，就開始追問～他平常都沒有什麼太大興趣 唯獨就是愛吃花生米，家人都知道～ 兒子孫子媳婦阿，就常進貢一些花生🥜花生粉、花生醬、海外拿來的花生什麼都吃過了！ 但我們都知道，花生這種東西保存不好或者是加工不當，就會滋生黃麴菌，產生「黃麴毒素」 那黃麴毒素是致癌物質，會攻擊我們細胞裡面的DNA，讓肝細胞發生突變、纖維化或者壞死，就會容易產生肝癌⚠️ 如果有B型肝炎的，本身的問題加上黃麴毒素就會更容易引發肝癌。 而這個老大哥就是B肝帶原者⋯（他愛吃到一天可以吃一罐花生米） 其實花生這種東西台灣那麼潮濕、又高溫，保存不易⚠️ 如果花生米有油耗味道，就有可能變質，建議吃帶殼的、趁新鮮吃完👍🏻 一起期待播出 為健康把關👩🏻‍⚕️❤️ . 節目 @chopchopshow07 . #11點熱吵店 #tvbs電視台 #營養師錄影趣 #主持人 #沈玉琳 #melody殷悅 #醫師 #陳柏臣 #營養師 #高敏敏 #節目錄影 #專家 #節目預告

. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus