這個周末，大包的異位性皮膚炎有好有壞，臉和手雖然在太太不斷塗乳霜下，狀況比較穩定，但身體的紅疹卻迅速的發出來。

今天傍晚幫大包洗完澡擦藥膏時，看他放聲大哭，太太實在忍不住，跟他一起哭，恨不得自己能代替他承受生病的苦楚。看到母子哭成一團，旁邊的阿嬤只好趕快來幫忙，安撫太太和孫子的情緒。

太太這個周末除了不斷幫大包保濕，還清洗所有的寢具，把房間通通打掃一遍，還不斷上網查護理方式和各種治療方式。

大概是太擔心大包，太太腸胃也開始不舒服，一直脹氣又上不出廁所來，實在很困擾。

明天，太太除了要帶大包回長庚健兒門診回診，諮詢醫生的看法，晚上還要帶大包看長庚治療異位性皮膚炎很有名的中醫林胤谷，看著很多媽媽分享藥浴等護理方式，小孩大概三個月到一年內幾乎都大為好轉，希望大包也能見效，可以不再那麼難過。
＃孩子加油啊
＃媽媽一定想辦法把你治好

那天看到有人質疑我排了演講，怎麼會有時間陪我身障的女兒?

妹妹四個月時去健兒門診，醫生告訴我她全面性遲緩，那是一個很大的警訊，提醒我要替孩子找原因想辦法。我開始帶著妹妹跑醫院做檢查，想查出是什麼原因讓她遲緩，幾乎跑遍了基隆台北各大醫院，10個月終於排上復健。每隔一段時間依照孩子的成長，需要的幫助不一樣，我們跑了整整七年的早療。

2歲時領到中度語言障礙，每年做中耳通氣管置放手術，每個禮拜跑台北長庚的語言治療4年，妹妹說話終於清楚了。

2歲開始上幼稚園，語言治療師說上幼稚園能讓孩子增加對話，語言治療師幫我們找出孩子的問題，讓我們在家注意和練習。除了早晚接送，白天請假帶她去大醫院做復健外，晚上和假日還得跑各項的復健。

4歲時領到中度肢體障礙，領了身心障礙停車位的停車證。除了醫院的職能治療和物理治療，從4歲開始每個禮拜帶她去上體操課，7歲時參加體操比賽，她完成所有動作，站上台領獎的那一刻，讓我淚流滿面。到現在12歲了，整整8年每個禮拜的體操課沒有間斷過。她從只能走2步路就跌倒，到現在可以跑跳、翻跟斗，都是因為長期訓練肌耐力後才能有的狀態。

很多的治療、復健、課程、上學是重疊的，在她早療的那段日子，除了上班以外，我所有時間就是陪她復健、看醫生、上課、開刀，沒有一天是休息的。

讓一個醫生宣判一輩子學習障礙的孩子學會自理能力，讓一個全身肌肉張力不足的孩子站起來走路跑跳，讓一個中度語言障礙的孩子說話流利表達順暢....整整12年，我花在她身上的力氣和時間沒辦法度量。

可以質疑我的能力不足，教不會她寫字認字，但是，沒有任何人有資格說我陪伴她的時間不足。我和妹妹一樣，沒辦法做到最好，但是在各種身分上，我都盡了全力。

我能夠義無反顧的在工作、家庭、妹妹的復健、寫作中努力，我是真的打從心裡感謝工程師的。平時他的工作忙，妹妹都由我來照顧，復健、上課我帶著跑，但是假日我去各地演講的時候，他就會留在家裡照顧孩子、帶妹妹去上黏土和體操課。

演講不管遠到哪裡，金門、澎湖、屏東、高雄，我都是當天來回，一下課就回家陪工程師和孩子們，從來沒有一天放掉身為媽媽的這個身分。

夫妻不就是這樣，對孩子都有責任，互相依賴，想盡辦法為對方為孩子協調到最平衡的狀態?

這男人給我錢、送我車，讓我住大房子...他有能力就會給我最好的，我能深刻感受他對我的疼愛，但是他可以體諒我的忙碌、支持我的夢想，用行動來支援我的不足，甚至陪我一起去演講，這才是我愛他最大的理由。

#飛奇兒體操教學系統 FLY KIDs

#新聞追蹤
【政院「少子女化對策計畫」白皮書　改善兒童高死亡率及偏鄉早療列重點】http://bit.ly/2v80Nrr
文／陳麗婷（特約記者）
　
今年起，台灣正式邁入高齡社會，2月時死亡人口更首度超越出生人口，但社會一片「搶救少子化」聲中，更危急的 #兒童高死亡率 及遲緩兒的醫療與早療照護破網卻被忽略。
　
《報導者》連續推出《每天我們失去5個孩子——搶救兒童高死亡率》、《流浪的早療兒——誰是慢天使的麥田捕手？》專題，為「沒有選票」的孩子發聲，行政院日前公布最新的「我國少子女化對策計畫」白皮書，回應《報導者》提出的相關呼籲，將兒童高死亡率及早療議題列為專章重點強化。
　
統計資料顯示，2017年台灣嬰兒死亡率為4.0‰，而花蓮縣、台東縣超過6.0‰，屏東縣、高雄市超過5.0‰，是嬰兒高死亡率的紅燈區。
　
衛福部次長薛瑞元接受《報導者》採訪時指出，主要原因仍與偏遠地區醫療的可近性不足且高風險妊娠處理能力不夠等因素有關。他分析，除高雄市區外，其他偏遠地區、原鄉等地，婦產科與兒科資源不足，即使現行政府補助孕婦10次產檢，但家住較遠的孕婦，常因路途遙遠而不做產檢，孕產婦健康出現警訊卻不自知。
　
為解決偏遠地區兒童醫療窘境，衛福部醫事司正規畫「兒童醫療網」，未來每一縣市至少一家24小時能夠處理兒童、新生兒急重症的醫院，由醫學中心支持其他醫院，讓其有能力、能量處理兒童急重症。薛瑞元表示，舉例來說，高雄長庚醫院可派駐醫師或透過訓練，協助屏東基督教醫院的兒科醫師。
　
偏遠地區急重症醫療資源不足，對於高風險妊娠的處理能力也不夠，再加上保溫箱設備也缺乏，早產兒出生後，往往後送到其他醫院恐花上2小時車程，很容易造成新生兒死亡。國健署也將擴大「高風險孕產婦健康管理試辦計畫」，只要醫院發現符合妊娠高血壓、妊娠糖尿病、多胎等高風險孕產婦，或吸毒、酗酒、抽菸、未成年懷孕等條件的孕產婦，均需由個管人員定期追蹤其產檢，若有需要也可轉介其他社福資源。
　
去年新北市、嘉義縣、花蓮縣及台東縣率先試辦後，今年擴大到嘉義縣、花蓮縣、台東縣、屏東縣、南投縣、宜蘭縣、高雄市（市政府經費辦理），追蹤高風險孕產婦，並進行2次到宅家訪；明年計畫追蹤完成個案的10次產檢，並規畫到宅產檢服務，期盼及早發現、及早治療高風險妊娠者。
　
此外，兒童早期療育資源也是「我國少子女化對策計畫」白皮書中的重點方針，將縮小早療服務資源分配不足的城鄉差距。薛瑞元指出，台灣兒科醫師76%集中於六都，因少子化的因素，就算醫師願意到鄉下開業，但病人人數少、恐無法支撐診所營運。早療最重要的是篩檢，而未來兒童醫療網的建立，各縣市有了兒童急重症治療、也就是有兒科醫師可協助健兒門診篩檢，把需要早期療育的孩童盡早篩檢、確診，並轉介到早療機構。
　
中央也將繼續推動「發展遲緩兒童社區療育服務實施計畫」，逐年擴充服務區域，降低療育資源缺乏地區的數量，並擬定「療育資源缺乏地區布建計畫」，結合地方政府一起投入資源在衛政、社政、教育體系等早療資源共同缺乏地區，改善偏鄉早療資源不足，預計涵蓋率將於2019年提升至100%。
　
同時，為了改善偏鄉兒科醫師不足的問題，薛瑞元說，目前正與各醫學會討論有關內兒科共訓制度的可行性，也就是內科、家庭醫學科醫師須增加兒科訓練。他解釋，以家醫科來說，分散於各鄉鎮較為平均，若能同時看老人及小孩，也可解決偏鄉兒科缺乏的狀況。
　　
【專題】每天我們失去5個孩子——搶救兒童高死亡率http://bit.ly/2H0PpQp

#希望不再有孩子被漏接　#報導者