AI 助陣醫學、防疫，個人隱私難兩全？

2021/06/09 研之有物

規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂，《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構，都是當前課題。

評論

本篇來自合作媒體研之有物，作者周玉文、黃曉君，INSIDE 經授權轉載。

AI 醫療、科技防疫的人權爭議

健康大數據、人工智慧（AI）已經成為醫療研發的新聖杯，新冠肺炎（COVID-19）更將 AI 技術推上防疫舞臺，各國紛紛串聯大數據監控足跡或採用電子圍籬。但當科技防疫介入公衛醫療，我們是否在不知不覺中讓渡了個人隱私？

中研院歐美研究所副研究員何之行認為，規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂，《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構，都是當前課題。

「天網」恢恢，公衛醫療的新利器
自 2020 年新冠疫情大爆發，全世界為了因應危機展開大規模協作，從即時統計看板、預測病毒蛋白質結構、電子監控等，大數據與 AI 技術不約而同派上用場。但當數位科技介入公共衛生與醫療健康體系，也引發人權隱私的兩難爭議。

2020 年的最後一夜，臺灣再次出現本土案例。中央流行疫情指揮中心警告，居家隔離、居家檢疫、自主健康管理的民眾，都不應參加大型跨年活動。而且，千萬別心存僥倖，因為「天網」恢恢，「我們能找得到您」！有天網之稱的電子圍籬 2.0 出手，許多人拍手叫好，但也挑起國家進行隱私監控的敏感神經。

隱私爭議不只在防疫戰場，另一個例子是近年正夯的精準醫療。2021 年 1 月，《經濟學人》（The Economist）發布亞太區「個人化精準醫療發展指標」（Personalised-health-index）。臺灣勇奪亞軍，主要歸功於健全的健保、癌症資料庫及尖端資訊科技。

國際按讚，國內反應卻很兩極。早前曾有人質疑「個人生物資料」的隱私保障，擔憂是否會成為藥廠大數據；但另一方面，部分醫療研究者卻埋怨《個人資料保護法》（簡稱《個資法》）很嚴、很卡，大大阻擋了醫學研發。為何國內反應如此分歧？

中研院歐美所副研究員何之行認為，原因之一是，

《個資法》早在 2012 年就實施，跑在 AI 時代之前，若僅僅仰賴現行規範，對於新興科技的因應恐怕不合時宜。

健保資料庫爭議：誰能再利用我們的病歷資料？

來看看曾喧騰一時的「健保資料庫訴訟案」。

2012 年，臺灣人權促進會與民間團體提出行政訴訟，質疑政府沒有取得人民同意、缺少法律授權，逕自將健保資料提供給醫療研究單位。這意味，一般人完全不知道自己的病例被加值運用，侵害了資訊自主權。案件雖在 2017 年敗訴，但已進入大法官釋憲。

民間團體批評，根據《個資法》，如果是原始蒐集目的之外的再利用，應該取得當事人同意。而健保資料原初蒐集是為了稽核保費，並非是提供醫學研究。

但支持者則認為，健保資料庫是珍貴的健康大數據，若能串接提供學術與醫療研究，更符合公共利益。此外，如果過往的數據資料都必須重新尋求全國人民再同意，相關研發恐怕得被迫踩剎車。

種種爭議，讓醫學研究和資訊隱私之間的紅線，顯得模糊而舉棋不定。何之行指出，「個人權利」與「公共利益」之間的權衡拉鋸，不僅是長久以來政治哲學家所關心的課題，也反映了現代公共衛生倫理思辨的核心。

我們有權拒絕提供資料給醫療研究嗎？當精準醫療的腳步飛也似向前奔去，我們要如何推進醫學科技，又不棄守個人的隱私權利呢？

「精準醫療」與「精準健康」是近年醫學發展的重要趨勢，透過健康大數據來評估個人健康狀況，對症下藥。但健康資料涉及個人隱私，如何兼顧隱私與自主權，成為另一重要議題。

去識別化爭點：個資應該「馬賽克」到什麼程度？

何之行認為，「健保資料庫爭議」短期可以從幾項原則著手，確立資料使用標準，包括：允許退出權（opt-out）、定義去識別化（de-identification）。

「去識別化」是一道安全防護措施。簡單來說：讓資料不會連結、辨識出背後真正的那個人。何之行特別分享 Google 旗下人工智慧研發公司 DeepMind 的慘痛教訓。

2017 年，DeepMind 與英國皇家醫院（Royal Free）的協定曝光，DeepMind 從後者取得 160 萬筆病歷資料，用來研發診斷急性腎衰竭的健康 APP。聽來立意良善的計畫，卻引發軒然大波。原因是，資料分享不僅未取得病患同意，也完全沒有將資料去識別化，每個人的病史、用藥、就醫隱私全被看光光！這起爭議無疑是一大教訓，重創英國社會對於開放資料的信任。

回到臺灣脈絡。去識別化指的是以代碼、匿名、隱藏部分個資或其他方式，無從辨識特定個人。但要達到什麼樣的隱匿保護程度，才算是無從識別特定個人？

何之行指出，個資法中的定義不甚清楚，混用匿名化（anonymous）、假名化（pseudonymised）、去連結（delink）等規範程度不一的概念。臺灣也沒有明確定義去識別化標準，成為爭點。

現行法令留下了模糊空間，那麼他山之石是否能提供參考？

以美國《健康照護可攜法案》（HIPAA）為例，法案訂出了去除 18 項個人識別碼，作為去識別化的基準；歐盟《一般資料保護規則》則直接說明，假名化的個資仍然是個人資料。

退出權：保留人民 say NO 的權利

另一個消解爭議的方向是：允許退出權，讓個人保有退出資料庫的權利。即使健保資料並沒有取得民眾事前（opt-in）的同意，但仍可以提供事後的退出選項，民眾便有機會決定，是否提供健康資料做學術研究或商業運用。

何之行再舉英國國民健保署 NHS 做法為例：英國民眾有兩階段選擇退出中央資料庫 （NHS Digital）的機會，一是在一開始就拒絕家庭醫師將自己的醫病資料上傳到 NHS Digital，二是資料上傳後，仍然可以在資料分享給第三方使用時說不。畢竟有人願意為公益、學術目的提供個人健康數據，對商業用途敬謝不敏；也有人覺得只要無法辨識個人即可。

近年，英國政府很努力和大眾溝通，希望民眾認知到資料分享的共善，也說明退出所帶來的社會成本，鼓勵人們留在資料庫內，享受精準醫療帶給個人的好處。可以看到英國政府藉由公眾溝通，努力建立社會信任。

參照英國經驗，目前選擇退出的比率約為 2.6%。保留民眾某種程度的退出權，但善盡公眾溝通，應是平衡集體利益與個人隱私的一種做法。

歐盟 GDPR 個資保護的四大原則

健保資料庫只是案例之一，當 AI 成為大數據浪潮下的加速器，最周全之策仍然是針對 AI 時代的資料運用另立規範。 歐盟 2018 年實施的《一般資料保護規則》（General Data Protection Regulation，以下簡稱 GDPR），便是大數據 AI 時代個資保護的重要指標。

因應 AI、大數據時代的變化，歐盟在 2016 年通過 GDPR，2018 年正式上路，被稱為「史上最嚴格的個資保護法」。包括行動裝置 ID、宗教、生物特徵、性傾向都列入被保護的個人資料範疇。
歐盟在法令制定階段已將 AI 運用納入考量，設定出個資保護四大原則：目的特定原則、資料最小化、透明性與課責性原則。

其中，「目的特定」與「資料最小化」都是要求資料的蒐集、處理、利用，應在特定目的的必要範圍內，也就是只提供「絕對必要」的資料。

然而，這與大數據運用需仰賴大量資料的特質，明顯衝突！

大數據分析的過程，往往會大幅、甚至沒有「特定目的」的廣蒐資料；資料分析後的應用範圍，也可能超出原本設定的目標。因此，如何具體界定「特定目的」以及後續利用的「兼容性判斷」，便相當重要。這也突顯出「透明性」原則強調的自我揭露（self-disclosure）義務。當蒐集方成為主要的資料控制者，就有義務更進一步解釋那些仰賴純粹自動化的決策，究竟是如何形成的。

「透明性原則的用意是為了建立信任感。」何之行補充。她舉例，中國阿里巴巴集團旗下的芝麻信用，將演算法自動化決策的應用發揮得淋漓盡致，就連歐盟發放申根簽證都會參考。然而，所有被納入評分系統的人民，卻無從得知這個龐大的演算法系統如何運作，也無法知道為何自己的信用評等如此。

芝麻信用表示，系統會依照身分特質、信用歷史、人脈關係、行為偏好、履約能力等五類資料，進行每個人的信用評分，分數介於 350-950。看似為電商系統的信用評等，實則影響個人信貸、租車、訂房、簽證，甚至是求職。

這同時涉及「課責性」（accountability）原則 ── 出了問題，可以找誰負責。以醫療場域來講，無論診斷過程中動用了多少 AI 工具作為輔助，最終仍須仰賴真人醫師做最後的專業判斷，這不僅是尊重醫病關係，也是避免病患求助無門的問責體現。

科技防疫：無所遁形的日常與數位足跡

當新冠疫情爆發，全球人心惶惶、對未知病毒充滿恐懼不安，科技防疫一躍成為國家利器。但公共衛生與人權隱私的論辯，也再次浮上檯面。

2020 年 4 月，挪威的國家公共衛生機構推出一款接觸追蹤軟體，能監控足跡、提出曾接觸確診者的示警。但兩個月後，這款挪威版的「社交距離 APP」卻遭到挪威個資主管機關（NDPA）宣告禁用！

挪威開發了「Smittestopp」，可透過 GPS 與藍牙定位來追蹤用戶足跡，提出與感染者曾接觸過的示警，定位資訊也會上傳到中央伺服器儲存。然而，挪威資料保護主管機關（NDPA）宣告，程式對個人隱私造成不必要的侵害，政府應停止使用並刪除資料。

為何挪威資料保護機關會做出這個決定？大體來說，仍與歐盟 GDPR 四大原則有關。

首先，NDPA 認為挪威政府沒有善盡公眾溝通責任，目的不清。人民不知道這款 APP 是為了疫調？或者為研究分析而持續蒐集資料？而且，上傳的資料包含非確診者個案，違反了特定目的與資料最小蒐集原則。

此外，即便為了防疫，政府也應該採用更小侵害的手段（如：僅從藍牙確認距離資訊），而不是直接由 GPS 掌控個人定位軌跡，這可能造成國家全面監控個人行蹤的風險。

最後 NDPA 認為，蒐集足跡資料原初是為了即時防疫，但當資料被轉作後續的研究分析，政府應主動說明為什麼資料可以被二次利用？又將如何去識別化，以確保個資安全？

換言之，面對疫情的高度挑戰，挪威個資保護機關仍然認為若沒有足夠的必要性，不應輕易打開潘朵拉的盒子，國家採用「Smittestopp」這款接觸追蹤軟體，有違反比例原則之虞。

「有效的疫情控制，並不代表必然需要在隱私和個資保護上讓步。反而當決策者以防疫之名進行科技監控，一個數位監控國家的誕生，所妥協的將會是成熟公民社會所賴以維繫的公眾信任與共善。」何之行進一步分析：

數位監控所帶來的威脅，並不僅只於表象上對於個人隱私的侵害，更深層的危機在於，掌握「數位足跡」(digital footprint) 後對於特定當事人的描繪與剖析。

當監控者透過長時間、多方面的資訊蒐集，對於個人的「深描與剖繪」（profiling）遠遠超過想像──任何人的移動軌跡、生活習慣、興趣偏好、人脈網絡、政治傾向，都可能全面被掌握！

AI 時代需要新法規與管理者

不論是醫藥研發或疫情防控，數位監控已成為當代社會的新挑戰。參照各國科技防疫的爭論、歐盟 GDPR 規範，何之行認為，除了一套 AI 時代的個資保護規範，實踐層面上歐盟也有值得學習之處。

例如，對隱私風險的脈絡化評估、將隱私預先納入產品或服務的設計理念（privacy by design），「未來照護機器人可能走入家家戶戶，我們卻常忽略機器人 24 小時都在蒐集個資，隱私保護在產品設計的最初階段就要納入考量。」

另外最關鍵的是：設置獨立的個資監管機構，也就是所謂的資料保護官（data protection officer，DPO），專責監控公、私營部門是否遵循法規。直白地說，就是「個資警察局」。何之行比喻，

如果家中遭竊，我們會向警察局報案，但現況是「個資的侵害不知道可以找誰」。財稅資料歸財政部管，健康資料歸衛福部管，界定不清楚的就變成三不管地帶。

綜觀臺灣現狀，她一語點出問題：「我們不是沒有法規，只是現有的法令不完備，也已不合時宜。」

過往許多人擔心，「個資保護」與「科技創新」是兩難悖論，但何之行強調法令規範不是絆腳石。路開好、交通號誌與指引完善，車才可能跑得快。「GDPR 非常嚴格，但它並沒有阻礙科學研究，仍然允許了科學例外條款的空間。」

「資料是新石油」（data is the new oil），臺灣擁有世界數一數二最完整的健康資料，唯有完善明確的法規範才能減少疑慮，找出資料二次利用與科技創新的平衡點，也建立對於資料二次利用的社會信任。

資料來源：https://www.inside.com.tw/article/23814-ai-privacy-medical?fbclid=IwAR0ATcNjDPwTsZ4lkQpYjvys3NcXpDaqsmE_gELBl_UNu4FcAjBlscxMwss

張老師月刊2020.3.【心理學實驗】專欄
道德兩難故事：「道德」的發展與思辯
。
『如果你有三個孩子，但只有兩顆櫻桃，你要怎麼分？』
這是常見的生活情境題，你或許有以下方式：（1）猜拳決定（2）表現好的孩子吃（3）年長的讓年幼的，然無論哪種都帶有某項準則，且難免有人犧牲，當下沒得吃。
「道德」，便是我們如何產生準則和價值，以決定自己行動的對錯觀。
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「漢斯偷藥的兩難」：道德發展階段論
漢斯的妻子罹患罕見疾病瀕臨死亡，唯一的希望是某藥劑師剛發明的藥物。此藥價格高昂，藥物成本只有200美元，但藥劑師要賣2000美元。漢斯想盡辦法也只籌到1000美元，他請求能否先吃藥再支付餘下的，然藥劑師還是拒絕了。漢斯絕望後開始考慮偷藥。
你對漢斯的行動有什麼看法？理由是什麼？
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這是心理學家柯柏（Kohlberg，1958）設計的道德兩難故事，針對84位男孩在20年的不同區間，問他們如何選擇、所考慮的點及如何認為自己信念是正當的，最後從結果推論出「道德發展階段論」(Theory of Moral Development)，共有三層次六階段。受試者若回答「若妻子過世，漢斯會很傷心」這是第一層〈只想著個人的得失〉，若回答「藥劑師太過份，即使偷也是情有可原；法律禁止偷竊，偷就是不行」則是第二層〈以行為後果或法律秩序〉判斷，若回答「偷竊確實不對，但對心愛的人也不可能見死不救，會後悔一輩子，我贊成他偷藥」，則是第三層〈全盤了解後以自我信念做出決定〉，也算是一種自我認同（Identity）。
Kohlberg的研究受同時期發展心理學家皮亞傑（Piaget）觀察兒童團體遊戲時所啟發，他認為男孩會從遊戲與爭辯中發展抽象規則並遵守，而女孩是變動的，只要能讓大家開心就是個好規則，他最後定義「道德發展」為歷經探索、尋找、認同及參考他人，最後產生自己的信念、態度及價值。
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另一層道德：關懷倫理
Kohlberg弟子Gilligan卻發現不同結果，對女性而言，所謂的「善」不是絕對的，不是普遍原則及自我選擇，而是「關係裡所有人都能接受、都能滿意的才是善」，女性也不是沒有自我，而是「關係中的自我」，當大家滿意後肯定了她，她才會覺得自己作了正確決定，然後才得到自我認同。只是這過程也有代價，女孩容易壓抑自己的聲音。
尋求讓多數人能獲得幸福的方法，稱為「關懷倫理」，這個想法超越好、壞的二分，Gilligan認為「成熟的『關係中的自我』」是道德發展的最高層，「超越對錯，你好我也好」。
「道德」，所謂的行為是否正確，男性傾作秩序及規則的維護者，而女性則認為所有人能和諧接受也能認同的結果才算。道德不該曲高和寡，而是與生活相輔相成，「以責任和關係發展出的照護行動」，和「以信念為釐清道德正義和權益規則」一樣重要，才能針對人和情境多面向、多重考量做出適宜的行為。
「兩粒櫻桃怎麼分給三個小孩呢？」
你可以事後補償更多，或讓三個孩子協商哪種替代方案，「如何使每個孩子都滿意，沒有人犧牲」這種道德思維---適切地解決了生活問題，且沒人抱怨。
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＃2020年張老師月刊

#記得打開ＣＣ字幕 揪竟安樂死應不應該是病人的一個選項呢？
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01:35 備註
嚴格來講，「安樂死」與「協助自殺」不同，前者是醫師主動為病人施打致命性藥劑，後者是醫師提供致命性藥劑、但是由病人自己服用，而瑞士的「尊嚴」組織提供的服務其實是「協助自殺」。不過，也有人認為「協助自殺」可以被包含在「廣義的安樂死」定義當中，通指「協助病人以舒適的方式獲得善終」。在本集影片中，我們使用安樂死這個詞時，主要採用廣義的安樂死定義（即包含協助自殺）。（另外，學術上也針對安樂死做出更細緻的區分，例如積極或消極安樂死，以及病人有無表達意願等，這些差異都讓安樂死議題變得更加複雜。）

【 製作團隊 】

｜企劃：鯉鼬
｜腳本：鯉鼬
｜剪輯後製：陳亮宇／志祺
｜演出：早起很有精神拍影片的志祺

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【 本集參考資料 】

→ 三度反悔安樂死！妻證實傅達仁已走了：
https://bit.ly/2LsxK56
→ 比賽結束！傅達仁安樂死享壽85歲　妻哽咽證實他走了：
https://bit.ly/2kUQjnj
→ 維基百科—傅達仁：
https://bit.ly/2sBce7t
→ 傅達仁摯愛籃球60年　術語「蓋火鍋」是他發明的！
https://bit.ly/2sOxyWo
→ 84歲傅達仁籌辦生前追思會 上書總統籲通過「安樂死」法案：
https://bit.ly/2Jr6pQm
→ 知名前體育主播傅達仁罹患胰臟癌「剩2個月生命」！ 胰臟癌的「2大危險因子與4大高危險群」你不可以不知道！
https://bit.ly/2JC83SA
→ 生與死的兩難：安樂死在台灣？
https://bit.ly/2Jr1Sxr
→ 別讓過度醫療延長痛苦──安樂死、安寧照護與自然衰老：
https://bit.ly/2xSpdqn
→ 我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士組織「尊嚴」：
https://bit.ly/2sGqMmb
→ 【社會】「安樂死」合法化不能一蹴而就：
https://bit.ly/2sFQYgK
→ 【年度小人物】昏迷3年的植物人，竟奇蹟般的甦醒了，然而，醒來才是考驗的開始…
https://bit.ly/2JDM9OA
→ 安樂死爭議》「沒有理由剝奪他人選擇生死的自由！」夏威夷通過「醫療協助自殺」合法化：
https://bit.ly/2xPNRbb
→ 《生老病死間的大哉問》：
https://bit.ly/2JsYjqy

【 延伸閱讀 】

→ 預訂好死門票：《病主法》開放入場：
https://bit.ly/2Jkq3S4
→ 安樂死的倫理反省：
https://bit.ly/2JkXjsu
→ 張智皓／安樂死：我們可以決定自己的死亡嗎？
https://bit.ly/2xSxSJg

【 圖源 】

00:27 提供：JeanHavoc
00:55 提供：中華民國總統府
01:37 提供：Dignitas

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