EP.6 預立醫療照護決定是對家人最大的愛

本周邀請到 亞東醫院社會工作室 #丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣?

■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。
■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家屬決定器官捐贈，超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩，意外過世，父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。

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我們都追求怎樣好好活著，很少想到如何好好離開，規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑，但很多人卻不知道，離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴，是可以自己選擇的。

預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改，當未來病況經醫師確診後，可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)

引用 陽明內科加護病房主任 #陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話：
＂每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？
如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？＂

現在的歐美先進國家，已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外，有時難免看到的所謂一日孝子，堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等，讓親人一路「救到掛」，這真的是愛嗎？預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情，不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦，也是讓自己能夠依照自己的想法，尊嚴地離開。

「棺材裡裝的是死人，不是老人」不妨聽聽這集，提早想想

特別感謝 #亞東醫院社會工作室 #丁貞嘉社工師 #何叔孋公證人事務所
想了解更多預立醫療決定的資訊請搜尋🔎#亞東社工文宣

#預立醫療照護諮商 #病人自主權利法
#DNR #Do_Not_Resuscitate #不施行心肺復甦術
#器捐 #維持生命治療 #人工營養及流體餵養
#生命末期不插鼻胃管運動 #安寧緩和醫療條例 #蓮花基金會
#podcast #泰德 #貝兒醫生
手寫：@nathsy.write

剛剛喬納酥正要準備要睡覺被我叫起來
我：「腦公你起來～我有很重要的事要跟你說！」
喬納酥抱著棉被一副「妳要幹嘛？！」的表情🥺
我：「我要立遺囑，你幫我聯絡公證人」
他：「幹嘛立遺囑？！我們不會死好嗎？」
我：「誰不會死？！搞不好下次回台灣飛機就失事！」
他：「呸呸呸！不要講這種不吉利的話啦～」你這外國人到底哪來亞洲人這種「不吉利」的觀念啦～😂
他又補了一句：「下次坐飛機我們分開飛」✈️
我揍了他一拳繼續說：「上次公證人不是也這樣建議我們嗎？要做遺產分配」其實我早就想這麼做了，只是一直擱著然後就忘了
他說：「是啦～他是有這麼建議」
我說：「我的重點是，如果我們同時一起掛，那麼我怕我們的財產會落到一些人手上，所以我要保障我的家人」
他說：「我⋯我沒有家人」你有好嗎～只是一言難盡😒
我：「我不管，如果我們要是有小孩，那當然財產就留給小孩，但如果我們一起死又沒小孩，那我們的財產我要留給重要的人」
他：「我知道了⋯」

有時生命真的很脆弱和無常
前幾天我打電話跟朋友聊天
朋友說：「我跟妳講一件事妳一定會很意外」
我：「什麼事？」
朋友：「妳最愛吃的那間火鍋店老闆和老闆娘，之前車禍一起走了」
我：「蛤？！這麼突然！2個都走了？！」那間我從高中吃到現在，算算也吃了20年耶～是我最愛的石頭火鍋🍲
朋友：「對啊～現在他們的火鍋攤子好像是親戚接著做，還是吃得到啦～」
掛掉電話後其實我有點難過，那對夫妻一起經營火鍋店2-30年生意一直很好
每次去他們一定都在，老闆忙外場、老闆娘管內場
我們雖然也談不上認識，但吃久了也都記得彼此，我每次回台灣去吃，他們也都還記得我會攀談一下
他們夫妻倆也才50幾歲吧～都還正值壯年但就這麼走了，我真的好意外，替他們感到難過
有時命運就是這麼難以捉摸，我們都不知道明天會發生什麼事
6年前大牌媽也發生一場攸關生死的意外
醫生拼了命的把她搶救回來
在那時我就感受到生命真的好脆弱
怎麼一個好好的人，下一刻也許我們就會失去她
不用擔心，大牌媽生命力和意志力驚人，她雖然花了很長時間復健治療，但她現在很好幾乎沒有什麼後遺症

「意外」真的就是「意外」，總是讓我們措手不及沒有防備
有2件事我真的強烈建議：
第一是「保險」，第二是「遺囑」
你的保險有多周全，你的醫療品質就有多少保障，有住過院開刀過的人應該都很有感，這也不用我多說了
至於遺囑我也認為非常重要，明天和意外我們都不知道誰先來
有些身後事、財產分配，早點規劃好以免後續家人吵翻，自己也好安心，但記得文件必須經過律師或是法院、公證人認證才具有法律效力

保險保障你的生前醫療，遺囑保障你的生後財產

也讓你有機會把想說的話先寫下來，讓生命畫下完美句點
不要忌諱，我們都會走向這一天
應該好好思考這些問題

跟喬納酥講完我要去洗澡
走之前我說：「以後我要是死了就幫我樹葬就好，不用葬禮連棺材都省了～環保愛地球！🌍」
反正都要燒何必多砍一棵樹陪葬，幫我像木乃伊一樣包一包就送去火化🔥
搞不好以後會有更環保的做法不用火化製造二氧化碳，我期待😘
留下傻眼的喬納酥我就去洗澡了

#星期六的一大早就聊這麼深的話題😂
#抱歉我突然有感而發😌

《病人自主權利法》於今年1月6日生效實施。
你知道這個法案跟你有什麼關係嗎？


✔你只要到醫療機構完成「預立醫療照護諮商（ACP）」，並經兩人以上在場見證或公證程序，最後完成健保卡註記，你的「預立醫療決定（AD）」即具有法律效力 。


✔你可以思考在末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智或其他主管機關公告的疾病下，想要拒絕或接受的醫療照護選項。


✔你的醫療決定未必要經過血親意義的家人，一切以病人意願為最重要的核心。


我們知道不是所有人都有完美的家庭和家人，也未必所有人都想走入婚姻關係。我們也知道即使同志婚姻合法化，還是有許多同志伴侶面臨現實上、家庭上的困難。


除此之外，還有像單身，或者小孩沒空、伴侶過世、與原生家庭關係不好等等狀態，是不是也能適用這套預立醫療的制度呢？我們特別就這一點與台北市衛生局進行釐清：


❗《病人自主權利法》第九條裡面寫到：

意願人為預立醫療決定，應符合下列規定：


一、經醫療機構提供預立醫療照護諮商，並經其於預立醫療決定上核章證明。
二、經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證。
三、經註記於全民健康保險憑證。


意願人、二親等內之親屬至少一人及醫療委任代理人應參與前項第一款預立醫療照護諮商。經意願人同意之親屬亦得參與。但二親等內之親屬死亡、失蹤或具特殊事由時，得不參與。


❗衛生局回覆說，只要提出二等親事實上無法出席的事由，或者無法期待參與的書面說明，仍然可以自己做決定。這個無法參與的聲明書，是由申請人自行填寫即可。當然醫療機構方面可能還是會詢問、確認家屬的參與，但還是以病人意願為主。


在臺北市立聯合醫院的QA當中，也提到像是獨老、遊民無二親等家屬若須靠醫療機構確認，會造成額外業務負擔。實際上醫院也無法以此理由向警方、民政系統等調閱個資。


第九條第二項當中的「特殊事項」，不須由醫院人員負擔查明、舉證之責任，由意願人自行舉證說明即可。考量社會現況，家庭疏離、久未聯繫、遠居國外者眾多，不應以此項限縮個人參與ACP及簽署AD的機會。


實務執行方式：建議意願人只要提供「無二等親親屬參與ACP之聲明書」，附在ACP檢核表內即可。


❗因此，任何人都可以以自己的意願為最優先做安排，當艱難的時刻來臨，你可以自己做決定，或者委託你最信任的人為你做決定。


目前政府做的宣傳，還沒有辦法讓很多人知道病主法的內容以及預立醫療的程序。我們也發現市府衛生局的網站揭示仍然有加強的空間。在那之前，我們希望能夠盡一份心力，協助立意良善的政策做推廣。未來也會繼續督促市府改善目前的宣傳跟溝通方式。


➡更多關於病主法的資訊可以上聯醫網站查看：https://reurl.cc/EmZpK
➡台北市衛生局網站有關預立醫療的相關資訊：https://reurl.cc/GaboA


📗小辭典

※「預立醫療照護諮商」：(Advance Care Planning, ACP)
指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程，商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，對病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。

※「預立醫療決定」： (Advance Decision, AD)
指事先立下之書面意思表示，指明處於特定臨床條件時，希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。

本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣?

■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。
■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家屬決定器官捐贈，超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩，意外過世，父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。

我們都追求怎樣好好活著，很少想到如何好好離開，規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑，但很多人卻不知道，離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴，是可以自己選擇的。

預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改，當未來病況經醫師確診後，可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)

引用 @陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話：
＂每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？
如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？＂

現在的歐美先進國家，已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外，有時難免看到的所謂一日孝子，堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等，讓親人一路「救到掛」，這真的是愛嗎？預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情，不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦，也是讓自己能夠依照自己的想法，尊嚴地離開。

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