關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

＃獅子 和 ＃駱駝 因為無法達到某種標準，
而未能收錄在聽天湯 Tin Ten Tan 的首張EP裡。

什麼標準？
他們可能不是直覺的產物。

這不代表我們必須憑靈感去創作。直覺與感受可以透過訓練成為有力的工具。回顧藝術史，會發現幾百年前的創作者甚至不需要為自己的作品定題目。

所以，人類文明究竟是先有 ＃工匠 還是先有 ＃藝術家？

（這恐怕又是另一個雞與蛋的問題。）

先定題目再去寫，或先有詞才有曲， 很容易忽略音樂性的直覺。 ＃顯然樂隊 的歌幾乎都是先有標題再有詞曲。這可能是它們不耐聽的原因，而且隱藏著商品化的危險。

至於為什麼要定題目？

以前很討厭尼采，認為他的哲學對普世沒幫助，只適合孤傲的藝術家拿來當精神慰藉。就連喜歡尼采的人也會被我討厭。
因此，能夠做到 ＃超譯尼采 這種事實在太厲害、對社會太有貢獻了！讓我不禁想要嘗試。

所唱的旋律，都是近期Vocal技巧練習的應用，半寫半Jam地完成了這兩首歌，以自然簡樸的狀態進入錄音室錄了Live Session。對我來說，這首歌是所有夥伴的作品，是他們的直覺與感受的發揮。

他們很棒。
至於我的部分，就還好。

✂ ----------✂ ----------✂ ----------

發這篇的時候有兩個詞曲案子正在比稿，
如果被打槍，我就會知道我可能又錯了。

攝影師說他比較喜歡駱駝

你們呢？

Photo by 鄭子達
Hair&Makeup by 劉磊

unsubject

unsubject 呢個 branding 究竟點來？

唔怕話畀大家知，有日，我 setup 試下新嘅 newsletter ，好似係 substack ；佢係都要我打 subject 係乜：「乜都未寫，我又點知 subject 係乜喎。」

嬲嬲地之際，unsubject 呢個字，忽然浮現腦海：「呢個 branding 幾好喎。」下一步，就係去 domain search⋯⋯

unsubject 嘛，就係諗到乜就寫乜。我知有啲朋友，例如 君子馬蘭頭 - Ivan Li 李聲揚 嘅作風，就係先有題目，然後再寫文。但我自己，就好多時就算心目中有個題目，好多時寫寫吓，又變咗另一件事；有時亦會寫寫吓覺得無癮，篇文亦都唔再存在。

好似上個月 Bretton Woods System 壽終正寢半世紀，我開始咗一篇《消失的布電頓森林》。結果，寫咗大概五千字，都未去到六零年代，自己覺得時間過去，都係等一百周年先寫喇。其實篇文想講嘅係，固定匯率制度其實背後有啲乜嘢假設，點解六十年代嘅美國，守唔到呢啲條件，最終制度點崩潰，之後嘅世界又點。五千字，都只係講到啲前設。

學愛恩斯坦話齋，如果真係好熟一件事，應該可以好簡單咁解釋得到。又唔怕話畀大家知，最初我 facebook 寫咁長嘅 narrative，本來只係鬥氣；個個都話啲人無心機睇咁多字，一定要拍片先有人睇。「係咩？我就係唔信邪。」結果我發現，facebook 嘅運算法，似乎都會睇一個 post 大家睇幾耐。以廣東話寫嘅純文字 post ，如果大家用嘅時間比同類 post 長，似乎 facebook 係會更積極去派送。

如是者，就開始咗我呢種諗到乜寫乜而且又有少少長嘅 narrative。

又有一段日子，覺得寫埋寫埋，最終都好似改變唔到啲乜，索性將一切都摺埋。好似我有個老友，佢就摺得好埋。佢段數比我高，所以亦摺得好埋。而我呢，就忍唔到幾個月。

其實封筆摺埋嘅幾日裡面，我都有繼續工作，有去吓 webinar ，有 social 嘅，不過唔係香港。自我介紹嘅時候，忽然間，又發覺自己都係話自己係一個 writer 。

但係我寫畀邊個睇？寫畀自己睇？舊年夏天，我得返自己一個讀者；但我話過，就算得返一個讀者，都會繼續寫。

「反正都寫咗，點解唔發表？」寫作其實有時只係為咗整理資訊，幫助思考。

發表言論，其實有好大責任。所以有一段日子，我都只係 Patreon 裡面發表；但人就係咁，當你開始咗做一件事，呢件事漸漸就有自己嘅存在理性：「開得 Patreon ，就要吸引更多人 sign up；咁就要做下宣傳⋯⋯ 」如是者，我又重返 facebook 嘅世界，又做 podcast。 彌敦道政交所- Nathan Road Politics Exchange #湛國揚 自立門戶，我又去撐場⋯⋯

呢啲係唔係叫做人在江湖呢？其實都唔可以話身不由己；畢竟每件事都係自己揀。

講返條路自己揀，其實 Patreon 又好 unsubject.me 又好，大家都可以揀，其實內容都係一樣，只不過 UI / UX 有少少唔同。不過，更重要嘅係，點解我繼續寫，同埋點解我希望大家會支持我嘅寫作。

話說早排寫 Niall Ferguson 本 The Great Degeneration 嘅導讀，當中有一章講到 civil society ，公民社會 ；呢個詞語，大家可能讀書聽過，又或者有時會聽到啲社會棟樑講。但係何謂公民社會？我見呢個概念，從來都無人用一句說話可以講得清楚。

不如，我又試吓好簡單咁解釋一次：「當每個人都問自己，可以做啲乜嘢令呢個世界，呢個社會變得更美好，呢個就係公民社會。」

香港人，對公民社會呢個概念，又點會陌生？過去兩年幾，我都唔知幾多次收到 message 問：「究竟仲有啲乜嘢我哋可以做？」

其實，有好多事我哋可以做，未必可以令社會變得更好，但至少可以令自己更進步。但掉返轉頭講，如果自己唔係每日都更進步，更強大，我哋又憑乜嘢可以令社會變得更好？

我唔敢話自己一定可以每日都有進步，但至少有呢個目標，亦都提醒自己。呢個小小嘅群體，我相信都係一班有呢個共同價值觀嘅朋友。真係老套啲咁講，《論語．學而》都係咁講喇。

每個我揀嘅題材，無論係政治抑或經濟，時事又或者歷史，無非都係想從中得到一啲新嘅睇法，帶我哋由固有嘅框架，走去一個更廣闊嘅空間。unsubject 嘛，除咗思想自由，有更多一重積極主動嘅意義。

抑都係呢個目的，我歡迎大家提出一啲你想睇但又未開始睇嘅書；等我又試吓去讀完然後寫一篇導讀。假如話我平時寫嘅隨筆係思想嘅 omakase ， TL;DR 系列我嘅身份就好似 sommelier ，去為大家講解同配對知識。

講到尾，經營自媒體，卑微嘅願望就係同大家一齊增進鑑賞力同趣味。畢竟，話「獨立思考」，又太沉重。

請容許我最後好似九唔搭八咁分享一個小故事。話說，我最欣賞嘅電影同角度，係 Dark Knight 裡面由 Heath Ledger 飾演嘅 Joker，係 superlative ，沒有之一。戲裡面，Joker 對面上嘅刀疤，有好多個解釋。故事嘛，如果你去認真探究邊一個講法先至係「真」，就唔明白 why so serious 嘅道理。

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等了又等，等了又等，新一代 iPad Pro 終於來了！這次雖然沒什麼外型上的大改款，但新版 iPad 鍵盤卻讓人不禁覺得⋯⋯賈伯斯的臉是不是又被打腫了？

先前我已經在許多影片、文章裡面說過，蘋果在平板電腦市場上取得全勝之後，就開始模糊筆電與平板之間的界線，希望大家不要再把 iPad 當成玩具，而是真正可以替代筆電成為生產力工具的產品。如今 iPad Pro 不僅在鍵盤上大作文章，而且還增加了過去筆電才有的重要指標「觸控板與游標」。上一代 iPad Pro 的游標並非主要功能，而是針對行動不便者的輔助功能；但這一代的 iPad Pro 卻把游標當成行銷重點，因為 iPad 終於跨過了那條禁忌之線，讓 iPad Pro 成為了當初賈伯斯大肆嘲笑的產品：同時有觸控板與觸控螢幕的筆電。

但 iPad Pro 不是筆電啊！你沒看人家蘋果說 iPad Pro 是「非電腦」嗎？這樣的產品怎能叫做筆電呢？而且這次蘋果是玩真的，新版 MacBook Air 入門價 31900，iPad Pro 12.9 吋起步價 32900⋯⋯平板電腦比筆電還貴的年代就這樣悄悄來臨了！到底這樣的產品是什麼樣的東西，而我們又該不該買呢？哥今天來分析給你聽囉～

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#iPad #Apple #平板電腦

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感謝你的協力！
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本頻道幾個原則跟你約定好：

1. 開箱零業配：
真實使用過後才發表心得，通常試用至少 1 個月，所以你通常不會看到我最早發表，但哥真性情的評論，保證值得你的等待。

2. 理性討論：
我有自己的偏好，你也有自己的好惡，我們互相尊重，時時用大腦，刻刻存善念，不謾罵，不矯情。可以辯論，不可以沒邏輯。

3. 我團購我驕傲：
我很愛買東西，也很愛比較產品，我自己使用過、多方比較過，還是覺得喜歡的東西，我才會辦團購。（簡單說就是挑品很嚴格，至今 80% 廠商找上門都被我打槍。）辦團購我一定有賺，但我跟廠商拿到提供給你的團購價，也會讓你一定有划算感。所以如果你品味跟我相近，或是剛好有需要，就跟我團購，我們互惠。如果你覺得跟我團購，你就是我乾爹，說話不懂得互相尊重，那就慢走不送，你可以去找一般店家買貴一點。

看了以上，覺得可以接受就請你訂閱，訂閱順便開鈴鐺。我們每天晚上 6:00 見。

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以下為本段內容文稿：

常常我會遇到一些朋友跟我討論，到底「閱讀」的價值跟義意在哪裡？

因為很多人會有一種感覺，閱讀是很花時間的。然而當他們知道，我從2005年的4月份開始，一直持續推出「有聲書評」到現在；這意味著我是一個很大量的閱讀者。

甚至於，他們會用一些想法跟我討論，他們會告訴我：「你不是說『實作』才是最重要的嗎？實際去感受、體會，才是一個真正重要的關鍵嗎？」

「而且呢，那些已經寫成書的，不就是別人已經固定下來的知識跟觀念；然而真正的創新，可能是還沒有任何書本寫得出來的。所以『閱讀』的價值，到底在哪裡？」

所以對他們來說，結論就是關鍵在於「好奇心」跟「實做」；而不是讀了多少書啊！「大量閱讀」在他們的角度來說，可能呢是一個框架。甚至於，沒有那麼高的必要性。

那如果談到「好奇心」，我想舉一個人物。大家應該可以公認，他可能是人類史上，數一數二具有「好奇心」的人。他是誰呢？達文西。

我們知道喔，達文西不只是在藝術層面的成就，更重要一點是，他對於現代的醫學，也是一個指標性的人物。從他留下的許多資料跟手稿裡面，他是一個實作的專家跟大師。

有大量的設計圖，包含還在概念發想中的飛行器，或者是人體的解剖。那在「人體的解剖」的部分，最有名的就是，他會在半夜偷偷跑到墳場裡，把那些剛埋下去的死人挖出來，去做解剖學的實作。

他一切的延伸跟發展，都是他自己透過「好奇心」跟「實作」而產生出來的。可是你可能不知道的是，達文西除了「好奇心」跟「實作」之外，有一個資料告訴我們。

他只光在1503年到1504年，這一年中間，他自己的藏書，至少收集了116本書。別忘了喔，在他那個年代的書籍的概念，跟我們現在是不一樣的。在他那個年代，書籍的取得很困難，而且很貴。

所以呢，他居然在這一年的期間裡，蒐集了116本書。你想他會是蒐集在家裡附庸風雅的，還是真實的去讀、去研究的呢？

不止如此，這些書涵蓋的主題包羅萬象，從解剖學、醫學、自然史，一直到算術、幾何、地理、天文學。還包含了哲學、語言、文學…等等的作品。

甚至於是宗教的書籍；總之呢，這位在過往的印象當中，大家覺得他比較喜歡「做實驗」勝過「閱讀」的人。他所擁有的藏書，別忘了！是在1503年那個年代，都是這麼的大量。

事實上呢，「大量閱讀」對達文西來說，反而是他的「好奇心」跟「實作精神」當中，重要的背景知識。好，所以談到這裡，你覺得「大量閱讀」是限制住你的創意嗎？

再來，如果用同樣的邏輯延伸來看，我也曾經遇過很多，在做創意工作、創作工作的朋友。我都會鼓勵他們，好好的安排跟規劃自己的時間，要有記錄「時間帳」，並且分析自己時間使用的習慣。

他們總告訴我，他們覺得做這樣的一個事情，會限制住他自己，似乎他的創意會因為記錄時間、規劃時間、管理時間，而造成了限縮。

可是，如果回到達文西的例子，他的「好奇心」跟「實作精神」，並沒有因為「閱讀」被限制，反而因為「閱讀」而更有延伸。

那麼請問你的「創意」，究竟會因為你好好的規劃、管理自己的時間，而被限制；還是因為你好好的規劃、管理自己的時間，讓你的創意有更好的發展呢？

為了幫助大家的理解，我打個更容易懂的比方好了。小時候，我們可能都上過作文課。我每一次喔，在面對作文課的時候，我都很怕老師出一個題目，這個題目叫做「自由題」。

所謂的「自由題」，就是從「定題」開始就要自己想。我不知道你有沒有同樣的經驗哦？

如果老師定一個確切的題目，比如說「我的志願」、「我的爸爸」、「我的媽媽」 ，就算自己覺得這個題目有夠爛、再難寫；你會發現，至少題目就先訂在那裡了；兩個小時的作文課，你怎樣都還是可以擠得出一些東西。

但是，如果是「自由題」的話，可能兩個小時的作文課，前面一個半小時，只光想到底要寫什麼題目，就已經想破頭了。而最後，終於把題目定下來之後，你也沒時間可以寫了。

所以，在我過去的經驗當中，老師只要一出「自由題」，通常我的作文，都要等到隔天才有辦法交給老師。其實，不管你的創意輸出形式是如何，真正能夠幫助你發揮無限創意的，往往是建立在「限制性」的基礎上。

就好像是一個再會畫畫的畫家，他的畫總有「邊框」不是嗎？一個專職的寫作者，你總有「主題」、你總有「截稿日」。

如果拉到更大的格局來看、來想的話，人生不正是因為他「有限」，沒有人能夠有永恆的生命。所以，我們才要好好的過自己「有限的一生」；在「有限的」人生當中，盡可能的去發揮無窮無盡的「可能性」啊！

所以今天的內容，雖然東聊西扯。但是呢，我希望你能夠收下的，就是永遠不要把「限制」當成是「限制」。當然了，「閱讀」它其實不會限制住你；你會因為閱讀而受到的限制，是因為你先幫自己設限了，並不是閱讀限制了你。

希望今天的分享，能夠帶給你一些啟發與幫助，我是凱宇。

如果你喜歡我製作的內容，請在影片裡按個喜歡，並且訂閱我們的頻道。然而，如果你對於啟點文化的商品，或課程有興趣的話；我們近期即將推出一門「線上課程」，課程的名稱叫做「時間駕訓班」。

它能夠幫助你有效的安排自己的時間，讓自己的生命活得更有價值。從眼前的任務怎麼樣如期完成？到你生命的長河當中，怎麼樣發揮更多的可能性？

這一門課，會帶給你很大的幫助。請你拭目以待，並且也期盼你，能夠在我們課程推出之後，用最具體的行動來支持我們，謝謝你的收聽，我們再會。