🔥嫩嬰玩具🔥【法國Dolce感統玩偶。比利時Yookidoo健力架/ 聲光玩具/ 洗澡戲水玩具團】
#滿額禮 #現貨供應
✅優惠團購：https://ababa.tw/ChzJH/bf (7/16結團)
✅心得文：請看此篇貼文

一次滿足嫩嬰的感統發展、五感刺激、肢體能力唷！

星星2個月大時，是非常適合開始玩健力架的時候，色彩繽紛可以刺激視覺腦力發展，他特愛上面有車車會來回跑並發出音樂的那款，常常躺著眼睛跟著左右看（新生兒動不了，眼睛運動就能消耗體力），然後看著看著就睡著了！

歡呼！！！！！
我也會拿安全鏡給他看（C字環可以掛上也可以拆下放在墊子上），他非常好奇地看著自己，有時候好像也會想要用小手去接觸玩具，感覺孩子就是這樣一步一步慢慢成長，如果有給予刺激就能發展得比較快唷。

一路玩到現在8個多月，手眼協調越來越好，會坐去抓車車，拿掛在上面的布偶來玩。

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先來聊聊嫩嬰和小寶寶各個重要的小階段適合玩什麼❓

❇️0-3個月
新生兒躺在床上動也不能動(還不會爬)，視力又不好(看不清楚影像，但對光線敏銳)，這時候最適合給健力架、嬰兒圖卡、會發出聲音(沙沙或音樂)的玩具，都能引起他們的興趣。

✔️玩這些：聲光音樂床圍、健力遊戲墊、感統玩偶
(ex:會發出聲音有馬款、鯨魚款、恐龍款、貓咪款)、會發出聲音的固齒器、手搖鈴多、功能遊戲墊)

❇️3-6個月
這時候的寶寶手變得較為靈活，常常會用到手，喜歡用手去「搖」、「摸」、「碰」類似鈴鐺的物品，如果是一碰就會發出聲音的玩具更是吸引他們，秦秦和星星這時期也很喜歡看鏡子。

要注意的是口腔慾望最盛，玩具不要買太小喔!!
這時候可能還坐不穩， #動物好朋友三階段健力遊戲墊 可以坐起來的功能還不錯。

✔️玩這些：感統玩偶們、健力遊戲墊、固齒器們、聲光玩具、功能遊戲墊
✔️已經開始長牙，可以開始用矽膠牙刷囉

❇️6-9個月
寶寶已經開始坐得穩、會爬，可以開始給一部分好咬(還在口腔期)，一部分會動的玩具囉！
感統玩偶好咬好抓，動動它的小機關會發出聲音，讓寶寶有探索的樂趣，從出生陪伴到現在。

✔️玩這些：感統玩偶們、健力遊戲墊、固齒器們、聲光玩具、功能遊戲墊
✔️刷牙用：學習牙刷

❇️9-12個月
此階段寶寶匯開始自己扶站，其視力和聽覺發育也越來越好，我們要幫寶寶準備一些使用手指、刺激記憶力、專注力發展的玩具，像是推車玩具(呱呱鴨拉車)、音樂玩具、或是拼圖玩具。也可以教拉拉鍊囉!!

Dloce的鯨魚就很適合這階段，有藏東西和拉拉鍊的好玩功能。

✔️玩這些：聲光玩具、功能遊戲墊、健力遊戲墊、拼圖、感統玩偶們
✔️刷牙用：學習牙刷

❇️12-24個月
秦秦14個月大時，越走越穩，爬上爬下，充滿好奇心，喜歡玩玩具帶來的探索空間與成就感。

會自己戴帽子、蓋瓶蓋、貼貼紙，也想要自己穿襪穿鞋，可以說是猛爆發展的階段。這階段一樣多玩多嘗試唷！

✔️玩這些：聲光玩具、功能遊戲墊、、拼圖、感統玩偶們
✔️刷牙用：學習牙刷
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💟比利時Yookidoo健力架/ 聲光玩具💟

我們都知道人生成長速度最濃縮又黃金就是3歲以前了‼️
寶寶0-1歲的每個發展時期更是極為重要的✨

光是對聲音的反應、視覺追蹤、小肌肉發展、口腔期、大肌肉運動等，都會影響到往後寶寶的活動力、專注力、記憶力、吃飯能力、握筆能力...等等。只是整天躺著的寶寶，跟有給予感統玩具足夠刺激的寶寶，很明顯在各階段的發展是會很不一樣的。

屁寶從小就有多方刺激(歸功於媽媽很愛買🤣)，他的各方面發展也的確是有超前，到了幼兒園也常常讓老師誇獎在玩遊戲時的表達與邏輯、精細動作表現不錯。

一般健力架的小缺點就是寶寶可能玩幾個月就不愛，Yookidoo的聲光健力遊戲墊是結合健力架+遊戲墊的功能，還能 #無限擴充各種聲光玩具(務必加購，玩更久)，這樣使用的時間更長👍🏻

如果家裡空間不夠更是要入手這款，因為他可以摺疊(扁平)收納，一秒就把玩具通通收到裡面折起來。

#還可攜帶外出
秦秦還小時就開始用這款健力架，跟好友們出遊，超好用～大人吃飯聊天，秦秦嫩嬰時期會躺在裡面玩🤣

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💟法國Dolce感統玩偶 💟

#法國Dolce感統玩偶 首次開團時，超乎我預期的狂賣！

像歌手吉拉夫、冒險王吉布拉都是搶到斷貨的款。（而且還無法開預購），特別喜歡粉彩色的 #甜夢系列：食蟻獸安以特（尾巴可加強觸覺統合）、沙漠王子凱莫。

還有更多功能的經典系列新品：
傻法瑞探險家族
小跟班史奈爾

秦秦1Y左右最愛玩的是 #傻法瑞探險家族 ，這個很像俄羅斯娃娃，大的打開有中的，中的打開有小的，小的打開還有一個更迷你，每一層都是驚喜，秦秦很喜歡從大的裡面拿出小的，也很愛把小的塞進去大的裡面，樂此不疲！

Dolce的感統玩偶乍看之下覺得好像很像，實際玩了以後才發現，超多小細節讓寶寶探索不停呢‼️不愧是得過獎的玩具。

茜茜分別把覺得不錯的款的特色寫在照片裡面，大家可以滑滑~
他讓布偶不只是安撫用，更多了很多小功能讓寶寶玩更久，布料的觸感也特別用高質感+無毒的，應付口腔期的嫩嬰，耐咬又安全是一定要的喔😘 正值口腔期，固齒器不能少。

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💟 Yookidoo洗澡戲水玩具 💟

希望寶寶從小就覺得洗澡事件好玩的事情，不會抗拒，養成良好習慣，所以茜茜家的洗澡玩具也特別多，這方法還真是有效❗️

秦秦、屁寶的確變成熱愛洗澡+玩水+刷牙+洗頭不怕水的寶寶；星星小嫩嬰時期洗澡會暴哭，現在知道好玩了，都笑咪咪的也不怕直接洗頭。 #洗澡玩具也是恩人阿

撈水是基本配備，Yookidoo還會自動抽水噴水、音樂旋轉、小型蓮蓬頭，只要裝電池就能玩。我去婦幼展時看到好多人圍著Yookidoo洗澡玩具展示區看超久，是那種不管大人小孩看了都會想玩der😝

#同場加映
Yookidoo聲光布玩具
專門幫嫩嬰寶寶找福利，不能只有哥哥姐姐有玩具玩啊！
嫩嬰的需求發展一樣要顧到，它們家的聲光布玩偶，寶寶會愛不釋手💕

茜茜家的玩具何其多，能端上檯面推薦給大家的一定是有十足特色，耐玩好玩，又是安全無毒的可靠玩具，當然趁團購入手最划算‼️速速來看茜茜以下的心得報告吧！
（雖然不是獨立文章卻也是認真細細分享）

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【#Yookidoo洗澡玩具】
💜 百變消防小英雄：
大推！！！
屁寶和秦秦都超愛，因為外型就像是真正的消防栓，玩法超多～
可以沖天水泡、瘋狂風火輪、噴射轉盤、QQ水管、大眼轉轉、噴水頭盔、水閥開關動一動，灑水頭還可以收納，一機多玩法，真的很棒，建議一定要放入購物車的必買單品。

💜 大眼瀑布透視組：
屁寶說這個很像魔法試管，可以加水進去就啟動魔法，眼睛還會轉轉。可愛的是，他把試管拿來插牙刷😆

💜 轉轉齒輪試管組：#沒有澡盆浴缸也能玩
建議跟大眼瀑布一起玩，也是有試管可以啟動齒輪唷！讓孩子洗澡時#沒有澡盆浴缸也能玩

💜 長鼻子小象戲水組：#沒有澡盆浴缸也能玩
秦秦每次玩這款都目不轉睛，只要跟他說給他玩長鼻子小象，他就會乖乖自己脫衣服跑進浴室洗澡，沒有浴缸也能玩

💜 噴水鯨魚蓮蓬頭套組：
蓮蓬頭是每個寶寶的心頭好，我朋友有入手Yookidoo幾乎都有這款，可能我們不太會讓孩子控制蓮蓬頭，所以當他們有專屬自己的小蓮蓬頭就好開心，愛不釋手。

一開始拿到我還不知道這隻鯨魚為何要跟蓮蓬頭放一組⁉️
感覺毫無關係阿😳

孩子都比爸媽還會玩玩具，屁寶一拿到先是拿的蓮蓬頭四處灑水，再來抓了鯨魚就塞上去了‼️

本來看他在塞的時候我還想阻止他，很怕玩具被他弄壞，沒想到這才是正確玩法阿🤣蓮蓬頭的水透過鯨魚頭頂噴灑出來~這很吸引孩子玩好一陣子。

另一種新玩法也是屁寶教我的，拿蓮蓬頭朝鯨魚噴，鯨魚就會往前。
#寶寶都是玩玩具大師耶

💜 海洋公園疊疊樂噴泉：
這款有一個特別的配件，裝在這座大噴泉下方的伸縮柱，不論今天水放得深淺，都能讓噴泉漂浮在水面上。

不同尺寸的船和章魚、黃色小兵都能疊起來玩，噴射出不同的水花，還可以360度旋轉噴水💦，疊來疊去讓孩子越玩越起勁，這時候媽媽可以趁機在旁邊好好的洗澡，再也不用戰鬥拉!!

寶寶開心，媽媽舒心，根本大大增進親子關係的好玩具阿❤️

💜 捉迷藏水龍頭套組：
這款算是入門款，也就是想要嘗試Yookidoo都會先入手這組。
有讓孩子愛玩的自動抽水水龍頭，只要按可愛的眼睛按鈕，流出的水可以讓旁邊的三色齒輪轉動、也可以用套杯來盛接。

三色齒輪可以玩形狀顏色配對，這是一歲多寶寶的最愛，邊洗澡邊教孩子認識顏色、形狀名稱，把框框套上需要協調的手與眼，當然也是邊玩邊訓練精細動作。

杯套在1歲時多拿來玩盛水，到了2歲，屁寶這階段開始會觀察為什麼黃色杯流不出水？藍色盃的水柱像章魚腳（屁寶自己說的XD）？紅色杯的水柱又是什麼樣呢？他開始會思考，會跟爸媽對話，會好奇發問。

三種可以一起玩也能分開玩，是配件最多，CP值最高的一款。

💜 小象蓮蓬頭：
如果你的寶寶跟秦秦差不多大，或是更大一些，想要培養嫩嬰不要一碰水就尖叫，"快樂沐浴時光"變成"寶寶和爸媽誰比較驚慌?"

那準備洗澡玩具是一個正面的好方法（屁寶我就是這樣培養過來的）

寶寶尖叫崩潰的剎那，轉移注意力往往是最好辦法，會需要好幾個輪流吸引他注意，讓他開始覺得「洗澡也不可怕嘛~就跟平常爸拔媽咪跟我玩玩具一樣」，開始實行後會很有感一次比一次好一點，等寶寶再大一點會自己拿來玩，這時候你想要洗澡洗快一點都不一定理你咧！

💜 鴨鴨戲水玩具-神鴨奇航：
這超好玩‼️
屁寶很喜歡拼圖，這款神鴨就像是"立體拼圖"，可以訓練孩子的記憶力、立體空間感，還有創意。

多達14個小配件讓寶寶發揮大大創意，做出各種不同造型的神鴨，放在水中還會自己旋轉噴水，這是屁寶的心頭好！還很貼心的附上一個吸盤籃可以吸在浴室，讓小配件有個家，神鴨也可以放置在上面做收納。
大家知道蛋頭先生嗎？
就是類似的玩法但又更高階，因為神鴨是水陸兩棲的🤣

💜 鴨鴨戲水玩具-小美人鴨、神鴨救援俠：
跟神鴨奇航的玩法類似，只是多了女寶款 #小美人鴨 ，還有新款救援俠，三款的道具都可以彼此交替使用喔～

💜 魔法小鴨噴泉：
Yookidoo經典款就屬它了！
是洗澡玩具中唯一有音樂的，也是居高不墜的人氣款⭐️
只要寶寶坐得穩就可以大玩特玩，造型好萌的鴨鴨們會轉圈圈表演轉圈圈游泳特技，還會花式噴水，按下樹葉還會有呱呱的音效，到5Y這年紀都還是很愛！

想要給孩子一個驚喜的快樂洗澡時光，這款不能錯過，也是送禮的好選擇。

💜 花兒轉轉灑水組(可吸盤可夾)：
難得推出這個兩用的，可吸盤吸在浴缸，也可以夾在澡盆邊！
家裡如果沒有浴缸，可以入手這組灑水組！

嫩嬰多是用澡盆洗澡，想要寶寶從小培養好習慣，這款是必備入門款歐。
爸鼻媽咪可以嘗試準備2-3組玩具在浴室裡，互相搭配著玩更好玩，讓孩子邊洗澡邊玩水，可以減輕緊張感❤以後洗澡就不會抗拒又怕怕囉～

#還會愛上每天洗澡時光
#屁寶秦秦就是放學回來天天吵著要洗澡🤣🤣🤣

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為什麼Yookidoo的玩具明明是裝電池卻能入水中❓❗️️
因為它全機身防水防鏽，電池蓋皆有防水膠條設計，只要把螺絲確實鎖好鎖牢，完全不用怕滲水進去。

💟“有"澡盆、浴缸必備款：百變消防小英雄、捉迷藏水龍頭套組、長鼻子小象戲水組、噴水鯨魚蓮蓬頭套組、海洋公園疊疊樂噴泉、捉迷藏水龍頭齒輪套組、小象蓮蓬頭、 鴨鴨戲水玩具-、花兒轉轉灑水組、魔法小鴨噴泉

💟"無"澡盆、浴缸必備款：大眼瀑布透視組、轉轉齒輪試管組、長鼻子小象戲水組、 鴨鴨戲水玩具、花兒轉轉灑水組

💟0-2Y星星+秦秦最愛款：大眼瀑布透視組、長鼻子小象戲水組、噴水鯨魚蓮蓬頭套組、小美人鴨、魔法小鴨噴泉

💟3-5Y屁寶最愛款：百變消防小英雄、大眼瀑布蓮蓬頭套組、神鴨救援俠、噴水鯨魚蓮蓬頭套組

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【#Yookidoo聲光布玩具】
爸鼻媽咪知道嗎⁉️
在寶寶學會翻身、爬行和獨坐前，寶寶Tummy Time「肚子時間」很重要歐！藉由趴地肚撐，能讓寶寶訓練頭頸肌肉延伸，透過此運動也能促進肩膀肌肉發育。

像秦秦3M+已經開始練習抬頭，我就會讓她趴在多功能遊戲墊，引導她訓練伸手抓握。
外出時就會拿出布玩具掛在嬰兒車上，讓她不時可以抓握，減少他無聊的時間，才不會一直哭，要人抱抱😆

別忘了！
多跟寶寶說話，可以促進大腦發育；多讓寶寶觸摸，可以運練肌肉與協調性歐！當然！多陪伴寶寶讓他感受愛和安全感，就不會歡歡囉～

💛 布玩偶全系列：
所有的布玩偶都可以掛在同品牌健力架(C字勾)或是嬰兒車上(扣夾)。
茜茜喜歡 #熱氣球音樂鈴(上面有扣夾可以夾任何地方，拍打即有音樂或可愛聲響) 、 #動物好朋友聲光音樂布球(可當球玩，拍打有燈光和音樂，等寶寶會爬以後就會追球玩，讓寶寶多爬才會聰明)。

「我的小鏡特別推薦入手，它是可以做立的布偶，寶寶對於鏡中的自己通常很好奇，讓它趴著撐肚，藉此訓練頭頸肌肉延伸。

💛 串珠呱呱鴨拉車 / 疊疊樂音樂蝸牛：
這適合會爬(約6-8個月)+會走(1歲左右)的年紀。
不論是鴨拉車或是蝸牛身上都有一個可以獨立拿下來玩的滾筒，轉來轉去會有不同的聲響&小配件，刺激寶寶聽覺與視覺速度。爸媽可以推車引誘寶寶多爬，等到要練走就可以拉的鴨拉車道處走囉～

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📍團購時間：即日起~7/16(五) 23:59止
📍出貨日期：
現貨商品- 將於核帳成功後，開始出貨，7個工作天內出貨完畢​。
預購商品- 第一批預計於 7月中開始出貨；第二批預計於 9月初開始出貨
若訂單中同時有現貨及預購的商品，將分成兩批出貨，運費只計算一次，預購運費由廠商吸收。
📍茜團好康：
❶ 滿額禮：凡訂單達3000元，即隨貨贈送 美國Itzy Ritzy造型矽膠固齒器 乙個（不挑色，可累贈）
❷ 滿額免運：訂單滿3000元可享免運，現省$80

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屁寶的確變成熱愛洗澡+泡湯+玩水+刷牙+洗頭不怕水的寶寶；秦秦小嫩嬰時期洗澡會暴哭，現在知道好玩了，都笑咪咪的也不怕直接洗頭。 #洗澡玩具也是恩人阿

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【#Yookidoo洗澡玩具】
💜 百變消防小英雄：(2020新款🔥)
大推！！！
屁寶和秦秦都超愛，因為外型就像是真正的消防栓，玩法超多～
可以沖天水泡、瘋狂風火輪、噴射轉盤、QQ水管、大眼轉轉、噴水頭盔、水閥開關動一動，灑水頭還可以收納，一機多玩法，真的很棒，建議一定要放入購物車的必買單品。

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💜 轉轉齒輪試管組：(2020新款🔥) #沒有澡盆浴缸也能玩
建議跟大眼瀑布一起玩，也是有試管可以啟動齒輪唷！讓孩子洗澡時也能學會物理變化。

💜 長鼻子小象戲水組：(2020新款🔥) #沒有澡盆浴缸也能玩
秦秦每次玩這款都目不轉睛，只要跟他說給他玩長鼻子小象，他就會乖乖自己脫衣服跑進浴室洗澡，沒有浴缸

💜 噴水鯨魚蓮蓬頭套組：
蓮蓬頭是每個寶寶的心頭好，我朋友有入手Yookidoo幾乎都有這款，可能我們不太會讓孩子控制蓮蓬頭，所以當他們有專屬自己的小蓮蓬頭就好開心，愛不釋手。

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不同尺寸的船和章魚、黃色小兵都能疊起來玩，噴射出不同的水花，還可以360度旋轉噴水💦，疊來疊去讓孩子越玩越起勁，這時候媽媽可以趁機在旁邊好好的洗澡，再也不用戰鬥拉!!

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多達14個小配件讓寶寶發揮大大創意，做出各種不同造型的神鴨，放在水中還會自己旋轉噴水，這是屁寶的心頭好！還很貼心的附上一個吸盤籃可以吸在浴室，讓小配件有個家，神鴨也可以放置在上面做收納。

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跟神鴨奇航的玩法類似，只是多了女寶款 #小美人鴨 ，還有新款救援俠，三款的道具都可以彼此交替使用歐^^

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Yookidoo經典款就屬它了！
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難得推出這個兩用的，可吸盤吸在浴缸，也可以夾在澡盆邊！
家裡如果沒有浴缸，可以入手這組灑水組！

嫩嬰多是用澡盆洗澡，想要寶寶從小培養好習慣，這款是必備入門款歐。

爸拔媽咪可以嘗試準備2-3組玩具在浴室裡，互相搭配著玩更好玩，讓孩子邊洗澡邊玩水，可以減輕緊張感❤以後洗澡就不會抗拒又怕怕囉～

#還會愛上每天洗澡時光
#屁寶秦秦就是放學回來天天吵著要洗澡🤣🤣🤣

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為什麼Yookidoo的玩具明明是裝電池卻能入水中❓❗️️
因為它全機身防水防鏽，電池蓋皆有防水膠條設計，只要把螺絲確實鎖好鎖牢，完全不用怕滲水進去。

💟“有"澡盆、浴缸必備款：百變消防小英雄、捉迷藏水龍頭套組、長鼻子小象戲水組、噴水鯨魚蓮蓬頭套組、海洋公園疊疊樂噴泉、捉迷藏水龍頭齒輪套組、小象蓮蓬頭、 鴨鴨戲水玩具-、花兒轉轉灑水組、魔法小鴨噴泉
💟"無"澡盆、浴缸必備款：大眼瀑布透視組、轉轉齒輪試管組、長鼻子小象戲水組、 鴨鴨戲水玩具、花兒轉轉灑水組

💟1-2Y秦秦最愛款：大眼瀑布透視組、長鼻子小象戲水組、噴水鯨魚蓮蓬頭套組、小美人鴨、魔法小鴨噴泉
💟3-4Y屁寶最愛款：百變消防小英雄、大眼瀑布蓮蓬頭套組、神鴨救援俠、噴水鯨魚蓮蓬頭套組

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【#Yookidoo聲光布玩具】
爸拔媽咪知道嗎⁉️

在寶寶學會翻身、爬行和獨坐前，寶寶Tummy Time「肚子時間」很重要歐！藉由趴地肚撐，能讓寶寶訓練頭頸肌肉延伸，透過此運動也能促進肩膀肌肉發育。

像秦秦3M+已經開始練習抬頭，我就會讓她趴在多功能遊戲墊，引導她訓練伸手抓握。

外出時就會拿出布玩具掛在嬰兒車上，讓她不時可以抓握，減少他無聊的時間，才不會一直哭，要人抱抱😆

別忘了！
多跟寶寶說話，可以促進大腦發育；多讓寶寶觸摸，可以運練肌肉與協調性歐！當然！多陪伴寶寶讓他感受愛和安全感，就不會歡歡囉～

💛 布玩偶全系列：
所有的布玩偶都可以掛在同品牌健力架(C字勾)或是嬰兒車上(扣夾)。
茜茜喜歡 #熱氣球音樂鈴(上面有扣夾可以夾任何地方，拍打即有音樂或可愛聲響) 、 #動物好朋友聲光音樂布球(可當球玩，拍打有燈光和音樂，等寶寶會爬以後就會追球玩，讓寶寶多爬才會聰明)。

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現貨商品-將於核帳成功後，開始出貨，7個工作天內出貨完畢​。
預購商品-預計於 9月底前，開始出貨。

若訂單中同時有現貨及預購的商品，將分成兩批出貨，運費只計算一次，預購運費由廠商吸收。

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#今年只開這一團請把握機會

我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……

那一段記憶 透過這部影片 再度鮮明在腦中重播

每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑

學會尊重差異
學會放大愛的眼界

習題三：長長的一輩子

禁錮的靈魂

從不曾想像，一個成年人，能走、能動，卻沒有自理能力。不能說話，不識字也無法學會手語，沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生，如嬰兒般，食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高，心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長，智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡，而她，是住在可以走動的身體裡，卻沒有使用身體能力的成年人。

沒有一個母親，能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前，平安健康是父母唯一的心願。而這個心願，對許多罕病家庭而言，永遠只能是個無法實現的心願。

常常覺得，自己是還蠻適合當志工的人，也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中，被別人照顧是常態，受照顧者的感受和需求，我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人，所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後，選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人，是件非常快樂的事。

二○○五年心臟手術後，需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我，也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工，是在我還沒有開「心」的兩年前，協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後，原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年，體力尚無法應付回到職場的正常工作量，沒法工作，總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的，生活中的一切步調都必須以極慢速進行，想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後，耐不住性子一心只想出門玩耍。於是，我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日，當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條，基金會的社工走過來問我，能不能協助去和病友說故事？聽到說故事這個任務，不加思索立刻就答應了！我很愛說故事，也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作，講解聖經故事給小朋友聽，說故事的經驗很豐富，我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。

我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外，因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說：我討厭搭公車，喜歡坐捷運。因為捷運每站都停，又會報站名，不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多，詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務，但有時不是報站音量過小，就是幾站會報幾站不報，看不見街景的我，容易下錯站。再者就是，要看開過來的是幾路公車，很難。我會選擇人多的站牌去搭車，這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家，要坐捷運到國父紀念館站，再換公車才會到。每次要去訪視，下了捷運，迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段，公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙，不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時，它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車，別忘記我這輩子可是從未奔跑過！所以訪視的頭幾回，幾乎都會遲到很久，因為一直等不到公車。現在，我還是不怎麼喜歡等公車，可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果，但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘，我可以看得到號碼驚險攔截。

第一個訪視的病友，患有「結節硬化症」。簡而言之，病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力，所以他們的體內，從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部，影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患，他們的外表和行動力，跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。

她，那年二十四歲，不會說話、不識字，受了六年的啟智教育，卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子，負擔和壓力可想而之，更何況有兩個。

和她第一次接觸，完全沒料到，當天的志工經驗，讓我結束訪視後，拖著滿腹的沮喪和無力感回家。

病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用，也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力，是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是，姐姐對我講的故事，不該說是沒有興趣，應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味，我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節，她都無法理解。她唯一的反應，是眼神空洞地看著前方，臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」，因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃，然後自顧自地不停拍手，有時也會拍打我的手心。於是，我們的「互動」畫面，開頭是我說我的故事，她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎？當時我困惑極了。

即便我把故事說得再淺顯易懂，對她而言依然如外星文一般無感。她跟我，連眼神交會幾乎都沒有，我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書，既然她聽不懂故事，那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是，她也不會玩玩具，她的「玩」，只是重複一些沒有意義的動作而已，我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。

以往的經驗認知，即便是心智不足的大人，也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲，也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子，她的身體隨著年齡成長；但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力，沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她，彷彿只是一具會活動的軀體，她自己卻不會使用身體功能，也很難表達自己的情緒。這個軀體，彷彿沒有靈魂，我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結，等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我，有著莫名的孤獨感。

生命的無力感

那晚回家，連夢境中的我都在思考，到底該怎樣才能幫助她？我多不希望每週難得的訪視，結果只是什麼都沒做，兩人對望，我說我的故事，她拍她的手，然後兩小時「啪！」地過去後就拜拜回家！豈不是白費時間？這是第一次，心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景，沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們，希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟，大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了，朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後，冷靜想想，罕病基金會那些專業的社工們，他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長，各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢？

第二次訪視，和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員，因為這兩個孩子的緣故而提早退休，專心照顧一雙兒女。從她的談話中，我感受到這二十幾年，為了照顧這雙兒女，她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容，談吐明快，神情堅定。往後一個多月的相處中，我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友，都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡，除了靠社福機構的支持服務，這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心，陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧！

媽媽苦笑著說：「每出一趟門，都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯，上公車都要有人托著他，幫他把腳抬高、彎曲，一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險，經常一不小心就會跌傷，上下公車都要耗費很多時間，遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚～～嗚～～」的長音，在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵，甚至被趕下車，都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車，搭乘任何大眾交通工具，遭受白眼和不友善的對待是十之八九，心中承受的壓力和委屈，其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。

我聽著，眼眶悄悄地濕了。

這不是一則令人感傷的社會新聞，聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊！這位母親，從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事；也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡；不能期待孩子長大成人獨立生活；更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女，她這一輩子，只有不能停歇的辛勞照顧，盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲，光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天！

每天從起床到入睡，她沒有片刻可以喘息。她的兒女，手腳健全，卻無法自己如廁更衣，學不會自己扣釦子；學不會自己吃飯，長長的一輩子啊！孩子帶來的，是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累，為人母親的喜悅，她從不曾享受過。而我，我究竟能為她們做些什麼呢？哪怕只有一些些也好。

思考了很久很久，終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨，我可以現在開始學。我不是專業的社工，我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫，也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時，只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親，有短暫的歇息喘氣也就足夠。

在公車上或捷運裡，在醫院或公共場所中，這些和我一樣「身不由己」的人們，偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪；也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調；也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快；也許他會自言自語，做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕；也許他會在車上失控亂叫……，不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時，我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態，可能還會在心裡咕噥著說：「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊？這個大人是怎麼搞的……」

和這些「看起來不太一樣的人」接觸，可能僅止於短短的幾分鐘路程，我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道，在他們看似不尋常的行為表現背後，有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折？受過多少傷害？流過多少眼淚？那些心酸和堅強，很難一眼就視透。只有幾分鐘光景，恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪？他們不是壞人，也不是怪人，和我一樣，他們只是生病了，生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病，大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人，要付出多少的努力和淚水才能足夠？而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂，能做的真的是少之又少啊！

客廳的音樂會

他們家客廳大門的右側牆邊，倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴，是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來，其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具，它唯一發出過的聲響，是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵，一個音重複按壓了一個小時，「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了，也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲，最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視，我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌，媽媽說她拍手表示開心，而且她也喜歡聽音樂，我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。

那天我掀開了琴蓋，開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然！她不曾開口跟唱，卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她，她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然，抑或是她確實有聽辨節奏的能力，我反覆彈著同一首曲子，卻故意忽快忽慢的變換速度。果然！她跟上了！我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏，這也許是個好的開始，表示她不是對任何事物都沒有反應，說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力，我開心的這樣想著。

當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律，從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲，和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子，穿梭在客廳與廚房間，整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后，我們在家裡開起了小小音樂會，原本凝結沉重的空氣，安靜沉默的家人，都好似如沐春風般的盛開花朵，隨音樂搖擺旋轉，臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時，卻一點也不覺得累。一晃眼四點了，我才驚覺時間的流逝，且小小責怪自己不該彈唱那麼久的，因為姐姐一直拍手，她不會控制力道，手掌應該已經因拍打而疼痛了吧？

那台老舊的鋼琴，沒有調音，琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后，它就像上緊發條的音樂盒，賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力，讓我們三個人在那個原本沉悶的下午，心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束，我滿心歡喜的準備離開，媽媽笑容滿面地送我到門口，不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情，是我未曾看過的。

那一刻，終於明白，這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人，是我。

從這位媽媽身上，我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子，她必然是身心俱疲。但不管再累再苦，她都沒有放棄過。有多少父母，是連努力的機會都不願意給自己，就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子？看到這兩個孩子，我再度深深的體會感嘆，人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病，經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主；但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床，但病不重時亦能活動自如，能表達自己的情感，能對別人說聲謝謝，能給家人一個擁抱…… 這些能力，原來都得之不易。

我不該說「謝謝」的，因為這堂生命教育的課程代價太重。

但我感謝生命中的每一個偶然的相遇，讓我們因著彼此的生命，重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後，往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人，我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。

如果可以，我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會，我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼，一個細心而適切的協助，都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。

我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事，心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判，其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問：「這樣的孩子活著有什麼意義？為何不讓他們安樂死？」我卻聽過一個罕病兒的母親，她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說：「我們只要照顧好她的身體，其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。

如果你會問：「癱瘓的人活著有什麼意義？」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志，隨機砍人殺人的兇手，他們的生命有什麼意義？

誰有資格去論斷別人生命的價值？
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難，我們永遠只是旁觀者，不是審判官。

若能夠選擇，我相信每個人都渴望能做自己身體的主人；也都希望擁有一個強健的身軀；沒人願意嚐這身不由己的苦楚。

有些人的願望其實很小。

好比我想看清楚公車究竟是幾路？
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯；
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣；
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲：「媽咪！」

有些人的願望，

真的很小很小……

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【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
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