【全台罕病發聲出版計畫】
"我或許救不了自己 但我希望還能救得到別人"
~罕病肌萎症患者- 陳燕麟醫師

2018年4月
我的心臟內科主治醫師告知我原已動過手術的主動脈人工血管根部出現漏血狀況
人工瓣膜有一扇門沒有在開合導致血液逆流
從那天起 歷時兩年
我找不到願意/可以為我動手術的醫生
這其實是許多罕見疾病患者一生都在面對的生死難題

2020年五月 終於找到合適的心臟外科醫生可以接手這艱難的手術挑戰
但為了籌措醫藥費
雖有健保但沒有辦法保險 醫療支出仍是龐大的經濟負擔
父親中風也讓我放不下心

在開刀前幾個月 我努力販售我的畫作文創商品
連原畫作都割愛售出
排定的演講不多 但仍然堅持到最後一分鐘
當時因人工瓣膜已被主動脈瘤壓迫變型
嚴重缺氧讓我幾乎連睡覺都很難安穩
最後幾場演講
是租借攜帶型氧氣器 掛著呼吸管在演講

有人問我 「有需要這麼拼命嗎?」
當然有!
誠如即將在明天出書的罕病患者-陳燕麟醫師一樣
我們都不肯蹉跎活著的每一分鐘
不願浪費每一次可以為罕病發聲的機會
因為
罕病患者的生命
是如此脆弱無常

我成為一位歌手 講師
用肺活量很差的心肺功能吃力地唱歌
用搖晃無力的身軀 在海外台灣巡迴演講演出近八百場次
我畫畫 我創作 我出書
都只為了一件事~

罕見疾病在我們身上烙印下的記號
這麼痛 這麼折磨 這麼多生活的阻礙
但任何一個生命都有存在的價值

請來聽聽陳燕麟醫師的故事
也請支持-全台罕病發聲出版計畫
請幫我們填寫問卷和分享影片
讓更多罕病患者的人生
不僅只是承受痛苦
讓更多社會大眾
了解罕見疾病 理解 接納
更期待鼓舞其它在這條艱辛的抗病之路上的罕病患者
看見自己生命的價值與光亮!
謝謝你們~

影片連結
https://youtu.be/u-3a928wWM8
問卷相關連結
https://bit.ly/38c5gdf

善意鋪成的地獄之路 ? 自費差額醫材一刀切
作者: 葉時孟醫師 ( Shih-Meng Yeh, MD )

自付差額醫材設上限

近日健保署公布針對一些性能較好、健保不完全給付的醫材如人工水晶體、心臟瓣膜等訂定自負差額的上限，引起醫界一片嘩然。這當然是健保長期對醫療 costdown 思惟下的產物，原先立意或許是好的，但是通往地獄之路往往是善意鋪成的，短視近利可能會造成好幾十年的醫療衰弱。

據說起於民眾和團體申訴糾紛

健保署說明的起心動念，來自於民眾和民間團體的客訴，如醫改會、消費者基金會等，因為在超出健保基本給付的醫療器材不同醫院存在價差，自已當了冤大頭。

或許面臨到壓力，不得不有些做為，結果就粗暴的用一刀切的方式限定各個醫院自費差額的上限，且切的方式是用各價錢的中位數再打88折 ! 然後再說有9成的院所都太貴了，要降價 !

我們太習慣萬能政府，還有巨嬰心態，買不起 ? 爸爸買給你 ! 就如醫界朋友打的比方:

今天進口車都太貴了 ! 買不起 ! 設定最高賣 80萬 ! 最後不是大家便宜買到進口車，而是賠本、無利潤的進口車就不進來了 !

沒有黑手，應該重視「看不見的手」

此次的醫材風暴爭議，有新聞定調「背後黑手」在操弄，即相關利害者，此次主要的眼科、心臟科、骨科等，意指醫界死要錢。

但其實發聲的很多是跟此波無厲害關係的醫師，像筆者是腎臟科，已離開醫院自行開業，無利益關係，只是意識到這個問題的嚴重性，不得不一起出來說句話。

自由市場的可貴，就在於自有「看不見的手」，即供給和需求的平衡，有人追求性價比，就有人提供薄利多銷的服務 ; 有人希望頂級舒適的體驗，就有人用較高的價錢提供滿意的勞務 ; 在這樣的土壤下才有任君選擇的多樣性。

如鼎X豐將中式料理進階，提供冷氣、座位，好的服務和優化的餐飲水準和飲食體驗，單價普遍就較高，相對上員工的薪資也較優渥，有民眾覺得值得這個價錢，持續有消費，就可撐起這個產業。

否則同樣的材料、品項，也有巷口小吃100元以下搞定的，依需求和著重點，自有各自的客群。

今天如果政府強行介入，說不行，牛肉麵是庶民美食，同材料同品項的都不能賣超過100元，這最後會讓沒有人願意提供更好的勞務，剩下單調的選擇，這也是上世紀共產主義的荒謬。

范仲淹賬災，運用供需的例子

北宋名臣范仲淹曾經受命賑災，當地人民無口糧可食，而古時運輸不甚發達，不是像今日可以短時間送往迎來。

他的做法不是一般的開糧放賑，而是反其道而行，一方面修築寺廟、官府，以工代賑，舉辦活動，活絡經濟 ; 另一方面反而以官府身份抬高米價，使賣米的商販認為此地有利可圖，而將各地的米糧運往此處販售，不多久，販賣米糧的多了，價錢也就下降了。

有需求就會產生供給，有多樣的供給才有選擇。

善意可能帶領走向地獄

健保署的長官原先的立意或許要對醫改團體或少數鯛民作交代，而出手這個看似有惠民眾的措施。

但是，俗話說「通往地獄的路往往是由善意鋪成的」，因為政策未考慮到人性、未考慮現實世界市場機制，造成的後果是永久的傷害。

皮膚科游懿聖醫師之前所寫的「壓垮疥瘡治療的最後一根稻草」，講的就是這種狀況，賠錢的生意沒人做，當廠商無利可圖，這項商品就是直接消失。
我們從不懷疑健保署的殺價功力，過去的記錄太輝煌了，看看取中位數再打88折是什麼鬼 ! 之後只會剩下低價品，然後往天花板線靠攏，隔一段時間再檢討往下降，( 沒錯，有降不昇，咬牙苦撐 )，不斷的劣幣驅逐良幣。

這個線一劃，再新再好的醫材也第一時間沒人引進了，最後得到利益的是過時的堪用品廠商和實支實付的保險業者。而我們自已老了、病人，漸漸失去了很多好的醫材商品，後代子孫都要承受同樣的惡果。

健保應該怎麼做 ?

健保目前政府已直接定位為社會福利，而著力點只要為國民談定性價比高的堪用品即可，為弱勢族群提供基本的保障。

有能力、有需求的人，原本就可依自已能力選擇貼補差額使用所需醫材。

健保署長官真的心心念念苦民所苦，可將各醫院處置、所用衞材資訊公開透明，方便比價，甚至固定列出地區前十後十，供民眾比較，在意價格的自然會找低價的去。

而各醫院也會因同儕的比較，撐不起價格的也會往下修正。

產業生長只需好的土壤，不需要揠苗助長。

好多朋友留言、私訊問我該怎麼跟政府反應這次自費醫材事件的問題。

我建議大家打給您選區的立委。或私訊、或留言。

他最會重視您的意見。

如果不想打給他，那也請大家支持下列幾位願意發聲的立委大大。讓他們知道他們的發言，有民意基礎！

目前表態關心的立委大大們有下面幾位

後面的連結是立委臉書專頁的文章。看得出這是跨黨派的組合！

大家可以參考他們的分析

王婉諭。https://bit.ly/王婉諭
邱顯智。https://bit.ly/邱顯智

高嘉瑜。https://bit.ly/高嘉瑜
莊競程。https://bit.ly/莊競程

陳柏惟。https://bit.ly/3Q哥

蔣萬安。 https://bit.ly/蔣萬安

（按姓氏筆畫排列）

前立委林靜儀醫師。https://bit.ly/林靜儀

如果大家還知道哪位立委大大發言支持，也請告訴我。

我加入名單表列。感謝立委為民喉舌！

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我引用立委大大們的說法，提供大家說帖參考。

（這是立委大大們的看法喔，不是我說的）

1.我擔心我保單福利縮水！！請立委們關切一下。繳了保費卻享受不到好醫材。我的損失算誰的？

目前許多保險公司推銷的實支實付醫療保險，本意為讓民眾生病急需時可以無後顧之憂的得到最好的醫療，一旦健保署從源頭封鎖，真正好的材料退出市場，台灣人有錢也用不到了。相同的例子已經在藥物市場上發生多年，以往藥效較好、副作用較少的藥物如Clarinase、盤尼西林注射劑泰寧等藥物退出台灣，就是因為藥物被逐年砍價，甚至不比第三世界國家所造成的結果。結果就是藥廠不賣，病患倒楣，只有保險公司省下一筆鉅額支出！

2. 我擔心我將來的選擇受限！

若以退化性關節炎患者須置換的人工髖關節為例，健保給付的材質是鈦合金，磨合區為聚乙烯，這些材質並不差，但也就是「基本款」。若民眾想要自費購買更好的材質，例如陶瓷製的股骨柄，那就要負擔差額，比如說自付5萬塊左右，使用更輕、更耐磨損的材質。

但若健保署將這個差額鎖在一個數字的時候，較先進的材料，恐怕會因為利潤空間不足，而不引進或退出台灣市場，有負擔能力的民眾，就失去這樣的選擇。

3. 蔡總統不是要鼓勵生技產業嗎？ 520 說的，怎麼不到一個月就開始打壓了呢？

蔡英文總統在今年2月參加生技醫療品質獎的活動時曾提到，台灣的生醫有望成為「下一個兆元產業」。 然而高端的置入性醫療器材，如水晶體、瓣膜等自費材料，若在市場端設下了收費天花板，在研發、製造、進口等環節都會受到影響，如此一來恐怕會造成抑制生醫產業發展的可能。

我們希望健保署能夠思考這樣的措施，是否會影響自費醫療器材市場的自由機制，最終影響到民眾的醫療選擇。

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請大家到您選區立委處留言、私訊、打電話

讓立委大大們關切這件事。比我們在網路上鬼叫有用。

千萬不要被這樣摸頭了～～～