[爆卦]亞斯伯格媽媽是什麼?優點缺點精華區懶人包

為什麼這篇亞斯伯格媽媽鄉民發文收入到精華區:因為在亞斯伯格媽媽這個討論話題中,有許多相關的文章在討論,這篇最有參考價值!作者zeoki (我找到我的翅膀了)看板marriage標題Re: [閒聊] 家有亞斯伯格症小孩時間...

亞斯伯格媽媽 在 歐陽靖 ????? Instagram 的最佳貼文

2021-09-15 15:22:58

最近看帕奧,覺得很感動;奧運選手為國家爭光激勵人心,但帕奧真的會令人燃起對生命的熱忱。 其實在生下新醬之前我為自己做了很多心理建設⋯當然,該做的產檢通通做了,卻不是所有先天缺陷與病徵都能靠產檢驗出⋯ 而且,老實說⋯肚子裡的寶寶都這麼大了,如果有嚴重異常我也不可能放棄他,即使當時我已經確定自己...


(可能會因為無婚姻點被刪文吧!)

我想家有特殊兒或是特教老師願意帶孩子出去,皮都會繃很緊。

過往長期在當自閉兒的喘息服務志工與家教
每次出門都跟上戰場沒有兩樣~
跟孩子跟得很緊
交代所有志工(除了包場以外)距離孩子不能超過三步路,每一個工作人員都隨時在戰鬥中。。

某次去百貨公司,忘記前面有一個噴水池,崩潰,因為小孩一號開始往水衝。

雖然是稱呼他小孩,但其實也12-13歲,又高又壯。我還是得往前衝把他抓回來~全身濕

忘記sogo前面有報時鐘,忽然有音樂,胖子二號發飆崩潰,尖叫打頭。
只能把他壓制在地上,如果有時間,我應該是可以溫和地勸服。
可是,旁邊一直有人喊要找警察,一直大罵:肖仔就好好地待在家呀!去住院呀!
那個當下,我只能這樣做了,對不起孩子,環境不讓我用更和善的方式。

大孩三號在新光三越走散,他一焦慮就會拍打自己的頭臉,嘴巴發出奇怪的聲音,加上183公分的體型。
我得知孩子走散的消息時,剛好看到幾個警衛和警察聽到他們說11樓有瘋子。
趕緊衝上樓看,看到有一個人正拿著雨傘打孩子,孩子當然更崩潰了。
我往前衝,搶走那個人的雨傘,抱住孩子,哼著他喜歡的歌,穩定孩子。
我火大地問對方:他有攻擊你嗎?
他:他一直亂講話,又亂打(自己),我怎麼知道他什麼時候會攻擊我?
詢問家長要不要報警,家長說算了。
我當場大哭,因為我無法理解這個社會的不友善。

特殊兒有很多怪異的表現,或許是這個社會太要求秩序感了吧!所以,我們無法忍受別人的不一樣。

我也常常跟特殊生家長說:不要覺得孩子特殊就給太多保護要求對方給過多方便。
跟一般生家長說:同理心多一些。他真的就是如此特別,我們一起努力找平衡點。

常常覺得自己很矛盾
一方面想改變這個社會的殘忍與不友善,一方面要求孩子去適應這個社會的殘忍。

※ 引述《splayer (橘子)》之銘言:
: 是否同意記者抄文:YES/NO No
: 這個話題如有不恰當,煩請版主刪文!
: 真心感謝大家的鼓勵,我收到了好多訊息、非常感動!
: 也有人問我一些問題,但是年紀大了,必須要有事件觸動、回憶才能夠慢慢回來。
: 如果我的回應慢了,請見諒。
: 如果我的經驗不適合你,真的很抱歉、但是請相信我絕對沒有敷衍的意思。
: 這篇貼文,亞斯這個話題是牽動我們全家的大問題,對我來說是比較沉重的,
: 因為這是我家夫人憂鬱症的源頭!
: 也是我們被迫離鄉背井的主要原因...
: 外國的月亮比較圓嗎?
: 這樣說吧,[如果過得下去,有誰願意離鄉背井到異地去流浪?]
: 我花了整整12年的時間,才讓自己的年薪突破兩百萬;
: 我現在每個月的收入只有700加幣,大約相當於台幣17500元!
: 這大概相當於我第一份工作的收入吧~~~
: 台灣很多爸媽並不瞭解這個症狀,所以我們家的孩子曾經受到很大的傷害。
: 有些爸媽會對我們咆嘯:
: [知道自己的孩子有問題,就抓回家關好、不要放出來害人。]
: [不會管教孩子,憑甚麼跟人家當爸媽?]
: [沒教養的爸媽就會交出沒家教的孩子!]
: 有些爸媽會出現攻擊行為!
: 例如在公園時,就有家長為了制止我們家孩子靠近她家的小孩、會出手打了孩子。
: 你知道嗎?你一個巴掌,我們要花多少精力去幫他克服恐懼!
: 你知道嗎?大人奮力一推,孩子得飛多遠、在地上滾多少個圈才能停得下來?
: 你知道嗎?我們幫孩子敷藥時,要吞下多少淚水才行?
: 2015年孩子才兩歲多,你有事衝著我來就好、可以嗎?
: 還有,亞斯伯格症並不等於智障,你們對他做的事情、孩子都知道。
: 曾經有一個爸爸,為了阻止少爺靠近他家小朋友、伸手企圖抓住少爺。
: 我飛快移動到他身邊,我告訴他...
: "一旦你抓住他,我就會揍你;當然你可以去告我傷害,但是我會告你虐童"。
: 也因為這樣,我很害怕孩子在台灣長大。
: 為了孩子的教育問題,我們思考過很多國家、我也實際走訪過這些國家。
: 亞洲考慮過新加坡跟日本,但是新加坡的教育模式其實跟台灣很接近;
: 而日本"男人"對女人跟孩子太不友善了,讓我有點生氣。
: 孩子哭鬧時,一個大叔直接把腳踹在嬰兒車上、
: 還有一個大叔直接甩了我家夫人一巴掌!
: 很多人會輕描淡寫的說"不管在台灣或日本,你們可以報警啊"。
: 但是,我們必須優先確認孩子有沒有受傷、必須先保護跟安撫孩子。
: 其次...對於打完就走的人,你該怎樣跟警察描述???
: 美國是一個"做半套"的健保國家,我們不敢冒險!
: 所以最後才決定試試看加拿大~~~
: 好了!情緒發洩完了!
: 開始聊比較正式的話題。
: 我家少爺是亞斯伯格症、過動症、以及語言障礙。
: 跟遺傳有關嗎?
: 根據醫生的說法,可能有很大的關係、因為這可能是基因問題!
: 所以夫人一直很內疚,也很自責...所以才會憂鬱症吧,我猜。
: 夫人的小弟也是亞斯患者,因為在學校經常遭受霸凌、所以爸媽保護得很好;
: 通常他們除了上學外就會把孩子藏起來。
: 現在她小弟已經接近30歲了,但是並沒有學會生活技能。
: 直到有一次,她家小弟偷了她的喜帖去參加她朋友的喜宴、我們才第一次聊到這個話題。
: 我真的無法原諒岳父岳母的無知!
: 他們以為孩子是小時候發燒燒壞腦子,所以不敢讓別人知道~~~
: 雖然事後花了很多精神教育他們全家人,可惜的是30歲的成人、已經很難改變了。
: 一個原本可以完美的人生,就這樣被無知的父母葬送了!
: 亞斯伯格症,在不同國家有不同的見解。
: 例如加拿大就廢除了亞斯這個病症,把它歸入了自閉症亞型。
: 台灣還是沿用亞斯伯格症,評估上需要非常謹慎、通常得花三四個小時。
: 早期接受治療,除了個性很難改變之外(居然想到柯P)、生活上應該是沒問題的。
: 當然有少數低功能的亞斯伯格症會有學習障礙,
: 但是培養他們專注做一件事情,在職場上還是沒有問題的!
: 通常亞斯孩子會有幾個特徵:
: 1. 不能接受碰觸(不能抱自己孩子,爸媽真的是很辛酸);
: 但是透過觸覺刷的訓練,他們會慢慢習慣、我家少爺現在會說"爸爸抱抱"。
: 2. 有一套自己牢不可破的規矩,
: 少爺生活的每一個步驟都不能錯,不然他會大哭。
: 上周托兒所點心是馬份蛋糕,老師幫他切小塊、少爺哭了兩個小時;
: 因為在他的認知中,小蛋糕就是要整顆咬!!!
: 3. 沒有同理心,
: 其他孩子打他時,他不會哭、但是他會完全模仿;
: 所以一旦他還手了,沒有人制止、他是不會停手的!
: 4. 觀察特別敏銳,
: 三歲的小朋友會記住"他打招呼了,哪個人沒有回應他?"
: 他只要大聲說"嗨",白人多半會說"Hi, sweet heart"。
: 但是亞洲人多半不會回應,所以他不跟亞洲人打招呼!
: 5. 無法接受環境改變,
: 所以我們經常帶他去露營,讓他習慣睡在不同地方、用不同枕頭跟被子。
: 其他還有很多特徵啦,但是太冗長了、描述起來很無趣!
: 見大家幾部影片"星星的孩子"、"我的名字是叫可汗"、"亞當"...
: 少爺這樣的特質,老外通常會很喜歡。
: 老外會覺得少爺很開朗、活潑、好動,班上的小女生也會經常圍繞著他玩。
: 有次三點多我們去Day care探班,少爺在賴床、不肯爬起來。
: 好幾個老外女生拉著他,幫他穿外套、穿鞋子、收被子、收床...
: 搞得我們超級感動的!!!
: 所以少爺現在有三個小小追求者...老爸超忌妒的!!!
: 忌妒歸忌妒,剛收到夫人飛鴿傳書、我得要趕公車去接孩子下課,有機會再說囉!
: 感謝大家耐心地看完這篇無聊的貼文...
: 最後,真的拜託大家幫忙。
: 如果有機會談到特殊兒童這個話題,多給這些小孩跟他們的父母一點生活的空間。
: 我不希望每個特殊兒童的家庭都同樣出現憂鬱症的病患!
: 台灣最美的風景不是人嗎?
: 幫助別人、疼惜別人,才是台灣最美的傳統啊~~~


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sisi5566: 等等有人會說 內湖案啊,我小孩比較重要。拜託!大人 10/20 13:44
sisi5566: 不是要更能控制自己,更有判斷力嗎? 10/20 13:44
sisi5566: 忘了說,你們辛苦了 10/20 13:47
sylvana: 拍拍,推薦大家去看會計師這部片,主角是一位高功能亞斯 10/20 13:51
sylvana: 柏格症,裡面父母跟醫生的對話很令人有感觸,台灣的環境 10/20 13:51
sylvana: 還有很大的進步空間 10/20 13:51
drama: 太要求秩序感這件事真的是很大的壓力,也是刺激>"< 10/20 13:52
Cucoco588: 拍拍,真的辛苦了 10/20 13:54
carrieC: 看到小孩打自己而被打那段,眼淚都出來了,他們活得好辛 10/20 14:03
carrieC: 苦呀 10/20 14:03
ninan: 心疼推。辛苦你們了 10/20 14:07
yylane: 真的,經常看到很多人會說別人沒有義務包容你,你損害了別 10/20 14:21
isaacc: 我也是志工,我理解妳的辛苦。做人但憑良心,別想太多... 10/20 14:21
yylane: 人的權益是你的錯,不管對小孩還是對特殊兒皆如此 10/20 14:21
yylane: 台灣社會包容度真的太小了,光是帶小孩出門都得戰戰兢兢了 10/20 14:22
yylane: 何況是隨時有狀況的特殊兒 10/20 14:22
youame: 你舉的例子,我覺得那些人更瘋,很扯 10/20 14:25
AppleAlice: 我媽是特教老師所以我可以體諒老師們要帶特殊兒去一些 10/20 14:25
AppleAlice: 公眾場所學習,但我自己有被特殊兒攻擊過,就路過時被 10/20 14:25
AppleAlice: 很用力的往我的頭打一下,老師馬上就來道歉,我也沒打 10/20 14:25
AppleAlice: 算追究,碰上這種事真的也不知道怎樣是比較好的應對 10/20 14:26
youame: 只因為小孩打自己亂講話,就去攻擊小孩,這是什麼鬼話 10/20 14:26
AppleAlice: 而且就像你講的,他們的生理發育都很正常,打我的那個 10/20 14:27
AppleAlice: 特殊兒比我還高壯,而且真的是蠻用力的,他是用手巴, 10/20 14:27
AppleAlice: 如果有拿東西可能我會頭破吧 Orz 10/20 14:27
canifly: 我的心得是包容之前先談保護自己 所以家長覺得孩子安全有 10/20 14:29
canifly: 疑慮就帶離現場很正確 那並不是歧視或甚麼 10/20 14:30
sisi5566: 那個小孩183公分,有威脅性。不過那個人就沒想過,真有 10/20 14:30
canifly: 因為我自己也曾經為了自閉孩子的情緒受傷 10/20 14:30
sisi5566: 威脅性,你用雨傘打他,他不是更可能攻擊你 10/20 14:31
canifly: 我是為了保護他(因為手亂揮怕打到東西)結果就變自己被揮 10/20 14:31
berusaiyu: 遇到奇怪的人 不避開還攻擊對方 這是什麼道理? 10/20 14:31
sisi5566: 百貨公司這麼大,不選擇繞道而行,通知警衛,而是選擇挑 10/20 14:31
canifly: 到~~後來物理治療做了三個月以上啊 10/20 14:31
sisi5566: 釁,有夠奇怪的 10/20 14:31
sisi5566: 等等有人會說:只有繞道而行的方法嗎?為什麼要我離開 10/20 14:34
sisi5566: 或者開始質疑為什麼老師志工沒有好好看住他們 10/20 14:36
sisi5566: 只會質疑別人,而不會反求諸己 10/20 14:37
berusaiyu: 跟樓上想的一樣 一定有人會說為什麼要我離開之類的 10/20 14:38
limingche: 我住的社區也有,孩子大概快30歲了。人高馬大,至少180 10/20 14:39
limingche: 公分90公斤。每次出門都要扶著媽媽走路。媽媽也很辛苦 10/20 14:39
limingche: ,只要看到電梯人多一點就不敢進去。那孩子沒看過他有10/20 14:39
limingche: 攻擊性,只是偶爾會發出怪聲而已。 10/20 14:39
isaacc: 發出怪聲可能是妥瑞症TS吧... 10/20 14:41
hsuehhm: 包容之前先自保+1 但因為自保而先攻擊別人真是匪夷所思10/20 14:41
drama: 我只能猜測可能在當時前後有隨機殺人的新聞..造成部分民眾10/20 14:43
drama: 過於恐慌,先攻擊任何有異狀的人...10/20 14:43
seaping: 恐慌的第一優先選擇是逃跑吧....10/20 14:44
hsuehhm: 國外大多空間寬廣,就算有意外狀況,比較容易避免傷害10/20 14:45
drama: 手無寸鐵的話會,但若手上有可當武器的,會產生攻擊性10/20 14:46
hsuehhm: 台灣空間太小,平時走路開車就容易碰撞,很容易受傷10/20 14:46
seaping: 一般人看到拿刀子, 或刺龍刺鳳的有異狀,我不相信會攻擊 10/20 14:46
hsuehhm: 難怪大家比較緊張,無論是哪一方10/20 14:47
seaping: 所以我比較傾向那是某種程度的欺壓10/20 14:47
drama: 如果判斷對方比自己弱又覺得有危險性的話...很容易....10/20 14:48
drama: 所以有時候我覺得還好他們長得人高馬大10/20 14:48
hatoo: 大多數人無法判斷是有攻擊性的精神病患,或是特殊症狀的兒10/20 14:56
hatoo: 童,看到行為異於常人的,會有警戒心態及自衛行為很正常, 10/20 14:56
hatoo: 相信經過解釋很多人也願意寬容。10/20 14:56
mavisQ: 覺得很心疼。我同意要保護好自己的孩子,所以最好方式 10/20 14:56
mavisQ: 就是看苗頭不對就先把小孩帶走,而非斥責或是動手教訓對方10/20 14:57
mavisQ: 另外一天到晚想內湖案的人...我勸你別出門了 每個人都危險10/20 14:57
ladyluck: 辛苦了10/20 14:58

其實他們可以造成的傷害我很清楚,看看我的雙臂。但最受傷的是,我好好管理時用的方式會比較強硬。我有一個聽障語障兼自閉兼智障,四冠王,21歲。
(零溝通力)
他什麼都不怕也不感興趣,大家都沒有辦法。
終於被我發現他怕橡皮筋,所以靠著橡皮筋可以讓他不忽然躺在地上鬧,不亂揮舞,不會在大家面前露雞雞。
可是,帶他出去時,當我拿出橡皮筋拉長(從未射擊),用手勢請他起身時,聽到路人小孩跟阿嬤對話。
小孩:她在做什麼?
阿嬤:她沒有愛心在虐待孩子啦!你小心你不乖也會被送給這種人

如果可以,我也想不這樣呀!
但他就是無聽力無溝通力。。
※ 編輯: zeoki (58.114.14.170), 10/20/2016 15:19:30
hsuehhm: 真的是又有愛心又有耐心又有腦筋的大鳥姊姊 10/20 15:33
amalea5: 這些孩子很多都是有觸覺敏感或聽覺敏感這類的 不是故意的 10/20 15:42
amalea5: 前面是一般人走這段路的感覺 後面是亞斯或自閉的感受 10/20 15:48
amalea5: 正常人聽不到的聲音(光)對他們來說卻很刺耳(刺眼) 10/20 15:50
amalea5: 電影-星星的孩子 ; 漫畫-與光同行 10/20 15:56
cyh33: 其實有時沒事都可以遇到不友善路人了,比如公車上一時找不 10/20 15:57
cyh33: 到悠遊卡遲了兩秒鐘也可以被坐著的乘客嘖一聲+白眼.但我想 10/20 15:57
cyh33: 特殊兒的父母/照顧者,難免更敏感吧,難免會放大這些不友善 10/20 15:58
cyh33: 看能不能也想辦法自己要少糾結於這種其實每分每秒都在發生 10/20 16:01
cyh33: 的事,有時走路上被後面的人嫌走得慢超過你可能還小擦撞, 10/20 16:01
cyh33: 但若是遇到特殊家庭就容易感覺被針對怎樣,已經夠辛苦了唉 10/20 16:02
cyh33: 那當然普遍社會可以再多些正確認知與教育同理心是會更好的 10/20 16:02
kiwifresh: 看完哭了@@ 10/20 18:57
may5th: 看完好難過 (T . T) 10/20 18:59
speakristen: 原PO不矛盾呀 妳再幫兩方拉近距離 是很棒的作為壓 10/21 00:46
aiguo: 人口比較沒有那麼密集的地方,人真的騆芪]容 10/21 00:46
rochelle: 心疼推 10/21 07:14
minbyminby: 拍拍 10/27 19:57

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