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【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
　
國內腦庫上路一年多，不但收集到多名病患的腦組織，還有數十名病友和民眾，已經簽下捐腦同意書，希望死後能捐腦研究。但問題來了，捐腦和捐器捐的概念相似，由於國人的器捐退卡率很高，很多生前同意器捐的案例，死後遭到家屬反對而作罷。
　
因此，腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念，捐腦的退卡率，可能會更高，因此，病人自主研究中心執行長「楊玉欣」，積極推動「預立醫療決定」，不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施，未來捐贈遺願，將成為法律效力的條文，希望把捐腦事項，納入健保卡晶片，加速腦庫運作。
　
今天的專題「腦海有你有我」，一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士，如何難行能行，克服了種種困難。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「我是肌肉萎縮症，我是19歲的時候發病，然後不斷地去體會到，失落，還有失能的過程。」
　
發病20年，楊玉欣褪下新聞主播光環，擔任立法委員，再轉往社福機構，一路走來，比一般人更辛苦。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「 吃喝拉撒睡，就全部都要依靠別人的幫忙， 我非常能夠體會，病人說得出，或者說不出的辛苦。」
　
嘗盡病苦，才了解找到特效藥、有多麼重要，楊玉欣最近得知國內能捐腦，義不容辭。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「腦如果可以(捐)，我一定要捐，眼睛可以，我一定要捐，骨頭我也要捐，皮膚我也要捐，最後我連我的遺體，我也要捐，理由是什麼，不要別人再受同樣的苦。」
　
「好高興來看妳。」坐著輪椅，楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
　
惺惺相惜的兩人，都是捐腦、捐器官的病友，不過，她們的愛心願望，未必都能如願完成。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「(病患)將來往生以後，要去執行這個(捐腦)遺願的，是他的最(親)近親屬，所以這些人如果他不能認同，不能了解(捐腦重要性)，那麼實際上，他(捐腦者)這個遺願，是不可能執行。」
　
於是，楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過，其實是我國在保障病人權利上，一個非常重大的里程碑。」
　
新法上路，病患可決定自己想要或不想要的醫療措施，本身的捐贈遺願，也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫，楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片，可省去取腦的耽誤時間。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「醫療團隊他要認，這個(健保卡捐腦資料)是一個，法律(效力)的文件，然後就OK了(執行捐贈程序)，從法律上來說，家屬是沒有權利，可以反對(捐腦程序)的，我們應該在今年(2021年)，會做一個修法，去把這樣的理念放進去。」
　
讓病友開心地簽下捐腦同意書，這是楊玉欣的努力目標，她說:想哭的時候，就要笑得更高興。
　
「祝你生日快樂。」
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「要讓社會大眾了解，捐腦跟器官捐贈，跟大體老師捐贈，其實是一樣的等同價值。」
　
捐腦者的愛心，不亞於器捐民眾和大體老師，但本土腦庫剛起步，配套措施並不完善。像器官捐贈者，地方政府編列預算，補助殯儀館和公墓的喪葬費用；而大體老師的受贈醫療單位，也會出錢出力，全程協助家屬辦理後事；但目前的捐腦者家屬，沒有前兩者的經費補助。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「對於他(捐腦者)的後事以及安葬，應該屬於國家級，或者是我們地方政府，都(希望)可以全力來支持(經費)。」
　
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成：「罕病將近200~300種疾病，假如可以說，把所有罕見疾病的，病友協會裡面，加進來(台灣腦庫協會)，這個力量才會嚇人，政府也才會看得到。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「政府跟民間的合作，都是(腦庫運作)必要的，大家不要忘掉台灣人，最值得可取的，就是我們有很好的智慧，願意去幫助別人，而且我們也有很好的慈悲，會勇敢地站出來(捐腦)。」
　
曾經在台灣難產多年的腦庫，終於誕生，但它像一個剛學步的寶寶，踏出的每一步，都需要政府、民間和你我，用愛來扶持。
　
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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台大醫院 National Taiwan University Hospital / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--尋腦病變解藥 建置本土腦庫 非做不可
　
台灣在2019年底，才進入腦庫時代，在以往，中研院和各大醫院的醫療團隊，都是經過重重申請，才能取得先進國家的少量腦組織，而且都以白種人為主，不能完全符合本土基因和疾病的研究，這使得國內腦病變研究，無法突破。
　
所幸台大醫學院的臨時腦庫，最近收集了多位本土捐腦者的腦組織，成為國內跨學術單位的重要資料。目前設置的北部腦庫，位於台大醫學院，而未來將在中部、南部和東部，陸續建置不同地區的腦庫，縮短捐腦取腦的車程時間。而腦庫研究室，是如何取腦保存和研究?腦庫對於病友，又有多大的鼓勵?今天的專題「腦海有你有我」，一起來關心。
　
從美國寄來的腦組織，封存在石蠟內。中研院生醫所專案研究員 林建宇：「當我們需要(研究)的時候，我們就會把它蠟塊)，放在切片機，去做一個薄片的截切。」
　
切片後染色，外國人的腦組織，是中研院以前唯一的研究樣本。
　
中央研究院 Academia Sinica生醫所專案研究員 張敬邦：「我們就是會去觀察說，腦裡面的一些，不正常蛋白的一些堆積，用此去判斷這個蛋白質，是不是只會出現在，不正常的人(病患)，像我們這個例子的話，就是阿茲海默症(失智症)。」
　
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊：「目前我們在中研院，正在發展一個新的藥物，可以用來治療失智症，我們希望未來可以，進入臨床實驗。」
　
中研院由白種人的腦組織，發展出來的失智症藥物，是否完全符合東方體質的病患，還得經過重重測試。
　
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊：「我們在研究上面，如果只用白種人的腦片，它(研究)有它一定很大的限制，這也是為什麼我們很希望，可以在台灣推展腦庫的原因。」
　
1960年起，歐美國家陸續建置腦庫，至今超過150個國家、擁有本土腦庫，但台灣直到2019年底，才有腦庫雛形，落後先進國家一甲子的時間。於是，國內腦病變的病患、格外辛苦。
　
小腦萎縮症病患 李貴鴻：「我每天早上(吃)15顆(藥)，中午(吃)2顆，晚上(吃)10顆，總共27顆，我吃太多藥了，全身都壞了。」
　
所有的腦神經病變，包括:小腦萎縮症、漸凍症、雷特氏症、亨丁頓氏舞蹈症、巴金森症、失智症，目前全球都沒有特效藥，只能治標，無法治本。
　
16歲那年，小腦萎縮症發病，當時念高一的李貴鴻、不得不休學，從此對抗病魔的日子，整整走過40年。
　
小腦萎縮症病患 李貴鴻：「我小腦(大腦)捐出來讓人家研究研究新的藥。」
　
台大醫院病理部醫師 張克平：「像這個就是我們最近的，一個神經退化疾病的病人，捐腦以後，做的一個腦切片，周邊神經組織裡面，有這樣一團一團，類澱粉的沉積，這是我們(台大醫院)第一次得到，這種病人(腦組織)，(發現)他全身的類澱粉，積的分布狀況，這個在台灣以前，從來沒有這樣的資料。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「有本土的這些腦庫，而且能夠提供相關的，腦組織的話，當然做出來的研究，一定會對台灣的，相關的這些疾病的病人，會有很大的幫助。」
　
建立本土腦庫，腦組織來自台灣民眾，因此、如何取腦保存，成為研究關鍵。捐腦者的大腦，分為左右兩個腦半球，取腦時，醫師會把其中一個腦半球，放入福馬林固定，做為病理研究；另一個腦半球，必須進行超低溫保存。
　
台大醫院病理主任 鄭永銘：「我們是冷凍在一個-80℃的冰箱，這個冰箱打開來之後，每個病人的檢體，就分散分裝在這幾個盒子裡面。」
　
捐腦者的兩個腦半球，各有重要的研究項目。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「福馬林固定的(腦半球)，等於是我們看到，這個(病變)表象，但是生化的(冰存腦半球)，這些我們會看到它的原因，可能這些分子的改變，所以才造成這個神經細胞的退化。」
　
全台各地的捐腦者大體，都必須載到台北市台大醫院、進行取腦，因此其他縣市的腦庫設置，將大幅減少取腦的車程時間。
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「我們希望在很短的時間內，(台灣)北中南東，都有相關的腦庫，可以建立起來，能夠把它(腦組織樣本)歸類，大家以後要做研究，就會比較方便。」
　
腦庫是一個前人種樹、後人乘涼的長期工程，也許困難重重，但我們不怕慢，只怕站，腦病變解藥的最後一哩路，就在前方。
　
▶第三集 腦庫現況 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=iaye4NNDQqs
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　　
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「在高鐵通車之前，很多人是坐飛機的，台北、高雄飛機的頻繁程度，可能現在很多年輕朋友不知道，是每五分鐘到十分鐘就一班飛機，像公車一樣。」

2007年1月5日，高鐵通車了。這條造價4806億元的高速鐵路，歷經台灣10年的跌宕起伏，終成一股推動台灣向前的力量。高鐵改變了台灣的空間概念，連結台灣南北成為一日生活圈，甚至影響台灣未來百年的城鄉風貌。

高鐵通車14年來，早已成為台灣民眾生活的一部分，每日平均載客量，從通車之初的四萬三千人，成長到現在的十八萬五千人。雖然載客量年年成長，但作為台灣第一個民間投資的BOT計劃，高鐵也有著極大的財務負擔，除了近五千億的興建成本，後續的營運、折舊、攤提、還有利息等支出，再加上要給政府的回饋金，一路艱辛，甚至一度傳出破產危機。

這集節目，與我們連線的是前交通部長葉匡時。葉教授在交通部多年，從政次到部長，率先規劃「高鐵財務改革方案」，雖然因為許多複雜的政治因素，在執行前就辭職了，但隨後的改革，確實使台灣高鐵遠離瀕臨破產的命運。我們請葉教授來談談這段心路歷程，也帶大家回顧高鐵的故事。

主持人：涂豐恩
與談者：實聯精密化學公司副董事長兼總經理、前交通部長 葉匡時

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