住院Day20

我們真耶穌教會不慶祝聖誕節．
耶穌降生的日子，並非12月25日．且聖經上要我們紀念主耶穌的死．

人都是赤身露體，一無所有來到世問．
但人死時，留在世間的，是美名，還是罵名，那就是各人的作為．

2019年12月25日．
我的父親急性腦中風，左半邊癱瘓．
2020年12月25日，我完成人生第九次手術，平安出院．

小學時期，只要身體不舒服，我跟老師報告後，老師會讓我在桌上趴一下，如果坐不住，就去保健室躺著．我是保健室的常客，
那時還不太知道，如何形容身體的不適，就只會說：心臟不舒服，心臟繃蹦跳．
因為很怕同學以為我裝病，或有特權，我總是忍到最後一刻不能忍耐時，才敢舉手跟老師說我不舒服．

怕麻煩別人，怕成為焦點，害怕的事很多．

這次的手術，從2018年4月發現心臟瓣膜開合異常，血液逆流，到發現主動脈根部血管之前手術的地方有一缺區在漏血，形成一個極少見的主動脈血管瘤，不是被血管包覆，而是被手術沾黏薄薄的組織包覆．
第一位醫生叫我立刻開刀，我想事態有這麼嚴重嗎？
求診第二家醫院的第一位心臟外科主任，他看完檢查報告臉色凝重，沉默了很久，緩緩地對我說：「妳現在的狀況是一定要開刀，但這次開刀跟上一次手術相比，風險和困難度都很高的．妳回去找上回幫妳動手術的醫生，因為我們不知道他之前做了了怎樣的處理．」
於是我又求診同一間醫院的心臟權威．他說：「以妳的身體狀況，我們都不想幫妳用開胸骨的方式開刀，妳的骨質太脆弱．如果要做，會從心臟下方用小切口的方式，將一個塞子穿過心臟去堵住漏血的缺口．」
這手術方式聽起來很可怕．
我又求診另一間教學醫學，醫生很坦白告訴我，我們醫院沒有做過這樣的手術，妳去找那位權威是對的．國內大概只有他能做這樣的手術．
當年我也求診這次開刀的醫生，他說沒開過，建議再觀察．

於是我選擇了心臟權威，住院十天做術前檢查，結論是這場手術必須心臟內外科同時進行，若內科用塞子無法處理，外科立刻接手用開胸骨方式手術，但這等就是兩個月，沒有通知住院．
等我主動打去問醫生的謢理師，她說不用開刀，請我去找心臟內科主任．他告訴我：「我們沒有辦法確定，做了手術會不會改善現狀，所以如果妳覺得現在的生活還過得去，就不要開刀．」

我懂他的意思，我知道我不需要再來這間醫院求診了．
當時我已放棄手術的念頭，不手術也是一種結果．我接受．

後來護理師朋友推薦我去看他們醫院的心臟內科，醫生說可以試試看用導管的方式來做，但還要跟心臟外科討論．我又等了兩個月，無消無息。
再度求診，醫生的說詞跟兩個月前一樣，要和外科討論，回家等通知．
通知很快就來，請我去掛心臟外科．到了診間，醫生看完報告，跟我說，這個手術要內外科一起做，我還要再跟心內醫生討論，妳回去等通知．到今天過了兩年，還是沒通知。

當下我已明白，這場手術沒有醫生想接，沒有醫生敢動．風險太高，責任太大，我不怕死，也不想為難任何醫師．

我對所有醫生都問了同一個問題，不處理會怎樣？
這顆只是被沾黏組織包覆的血管瘤
一旦破裂，就會立刻死亡，它不像其它主動脈血管瘤破裂，沒有前兆也沒有搶救時間，我可能根不會痛苦就會離開．
我聽了很安心．這樣離世很痛快！

但許多從前沒有的症狀陸續發生，且發作次數愈來愈頻繁．生活和工作都加備辛苦，病痛時間很長．
幾個月後，我最後決定回去找當年幫我開刀的醫生，聽看看他的說法，
所有檢查又重做了一遍，他說：「妳的心臟沒問題！」

這一生看過無數的醫生，
我知道有些話醫生不會對病人說。

這一年來四處奔走求診，住院，等開刀，不開刀，再求診，無消息，再等後，又沒結論．折騰了一年，我的心已經累了．心臟沒問題？那前面十二位心臟內外科的醫生判斷都有問題？

靠神吧！我想人的能力只能到這裡．我繼續拖著終日不適的身體，演講，演唱，但體能愈來愈差．
缺氧，胸悶，幾回急診，
問題沒有處理，症狀沒有改善．

這次手術後，醫生問我覺得有比較好嗎？我說有，缺氧情況改善．＼
醫生才說，之前不敢幫我動手術，也是考量手術對我有沒有幫助？
這次重置心臟根部血管及更換主動脈瓣膜，但沒有處理二尖瓣膜脫垂．

今天中午出院，下午精神不錯，還跟朋友用氣音電話聊天，
掛掉電話開始昏睡，睡醒心律不整，
話也講不出來，飯也吞不下去．
慢性心律不整無法治癒，手術後發作會更頻繁，隨著二尖瓣膜脫垂日益嚴重，下一場手術是無法避免的．
但我仍想用感恩的心看待這一切的發生．

這二十天的磨難與努力，不論能再換得多久的壽命都沒關係．
我本來就是活一天算一天的人．
想做的事，趕快實踐．
想說的話，把握分享的機會．

今晚我只有一個心願，
能安然入睡，一覺到天亮．
明天的功課，明天再繼續．

二尖瓣夾合術是模仿外科的術式，二尖瓣膜為兩片對合的瓣膜，如果有一側脫垂，外科醫師其中一種修補的術式是開刀進去把脫垂的瓣膜跟好的瓣膜對縫，縫起來之後，就能改善二尖瓣膜逆流，後來根據這樣的原理研發出二尖瓣夾合術的器械。導管會從肢體的血管進入，延伸到心臟，調整好位置後用夾子把兩側瓣膜夾起來。

因為不用鋸開胸骨、不用接體外循環機、不用打開心臟，患者恢復比較快，可能第二天就可以下床，適合年紀很大、心臟功能很差、手術風險很高的患者。　
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我母親往生的事，我講過好多遍了，可是真正的感受，我都沒有講得很深入，因為害怕自己在鏡頭前，眼淚會控制不住的流下來。

依照往例，農曆七月加護病房的病人病況都是不太好的，幾乎三天兩頭就有病人離去，再加上連日的大雨，心情的確比較是低落。其實自己心理明白，那是因為後天8/29，就是母親的忌日。這個日子不容易忘記，因為兩天後8/31就是馬來西亞的國慶日。

****
這一天是學校高二模擬考的最後一天，考完我就能夠去醫院看媽媽了，她即將在明天接受心臟瓣膜置換手術(其實，當時要動什麼手術，醫師沒說，我根本也不知道，這只是我現在猜測的)。

那天去探病時，我跟媽媽說，醫院樓下有一位老太太，說沒錢搭公車回家，我把身上僅有的兩塊錢給了她。媽媽笑笑的跟我說，那位老太太上次也是用同樣的理由跟她要錢，她也給了。但是，後來病房的其他阿姨告訴媽媽，那位老太太用同樣的理由，跟好多人要過錢。我為自己的不察感到懊惱，但是媽媽說沒關係，人家老人家也是很可憐！媽媽還跟我說，叫我好好準備考試，這兩天就不用去看她了，等考完試再去就可以。
「媽，你有問醫生，你生的是什麼病嗎？」
「醫生說，講了我也聽不懂」(醫生說的是馬來文，我媽不懂馬來文)
醫生每天都是固定的時間巡房，以外的時間，我們是不可能跟醫生約時間說明的，護士也會說醫生沒空。
「那你有請醫生寫給你，說要給我看嗎？」
媽媽拿出一張便條紙給我，上面只寫了兩個英文字「mitral regurgitation」(二尖瓣膜逆流/閉鎖不全)，我是後來回去問生物老師才知道的，這是我對我媽的病況，唯一的瞭解。這個病有什麼症狀？預後怎樣？怎麼治療？手術風險如何？我一概都無從得知，醫生也不願意多花時間跟我們說，可能也是覺得反正講了，我們也是不懂吧！

下課鐘一響，就聽到廣播叫我去校長室。通常校長找我去，都是通知我可以申請什麼獎助學金的，於是我就帶著輕鬆的心情去找校長。可是，校長的臉色有點沈重:「你爸打電話來，說你母親過世了，叫你先過去醫院，他再趕過去。」

我當下並沒有哭，或許是嚇壞了、也或許是還沒辦法接受這個事實。我向老師請了假，邊收捨書包，邊向坐在我後面的「Ali阿里」借了十塊錢，坐計程車去醫院。平日我都是坐公車去的，但是，公車有時候要等上快一個小時，所以我臨時決定坐計程車。從學校到大馬路的五分鐘路程，這天走起來特別的遙遠。還好很快就攔到計程車，這是我這輩子第一次坐計程車。車子走走停停，司機說，因為國慶日彩排的關係，好多路都封了、到處都塞車。眼看時間一分一秒的過去，車資錶快跳到十元了，怕錢不夠，我就下車用跑的。

從剛剛在車上，我就一直在想像待會到醫院的情境：
會不會是他們搞錯人了，通知錯了，其實媽媽沒有怎樣。
他們一定是搞錯了，媽媽其實還活著，只是睡得比較沈，我叫她的話，她一定不會不理我的....

走進病房，是一間幾十個人的大通鋪，床跟床之間沒有隔間，拉簾也沒拉上，我遠遠的，好像沒有看到媽媽躺在床上。
「我媽呢？」
「她走了」
「去哪裡」
「太平間」
護士簡單的告訴我怎麼去太平間，似乎也沒有閒暇、也沒有想要安慰眼前這位無助的小男生。
我失落的下樓，沿路的問人，找到了位在一樓的太平間。
我也不能進去，只能在門口等待。
在那個沒有手機的年代，我家也沒有電話，我跟本沒辦法聯絡爸爸，也不知道他什麼時候會到？他大概是在等堂叔下班，開車載他來吧？
就這樣，我在太平間門口坐了幾個小時。
門一打開，一股冷風吹出來，我就探頭看看
我沒看到媽媽，她真的有在裡面嗎？
看著人來人往，哭哭啼啼的領走一具又一具的屍體
都蓋著布，我也不知道躺者的是男是女、是老是少
一旁的人，有老有少，有的放聲大哭、有的細聲啜泣
我腦子一直停不下來，一直想一直想
我昨天放學應該先來看一下媽媽的，今天考的科目又不難，我都準備好了，我昨天應該可以先來看看媽媽的，我為什麼沒來呢？我越想就越氣自己，多複習那幾個小時，就是多拿幾分而已！我怎麼可以為了多考幾分，就錯過了見媽媽的最後機會呢？
媽媽到底是生了什麼病？為什麼醫生都不跟我說？怎麼會突然就走了呢？是不是醫生有疏失？是不是發生的時候根本沒有醫生在？人家都說政府(公立)醫院的醫生很糟糕！
為什麼護士要這麼快把媽媽送到太平間？為什麼不等我來？
為什麼不讓我看媽媽最後一眼？為什麼？
為什麼我們家裡沒有錢？如果有錢，媽媽就可以去私人醫院、可以去新加坡的醫院開刀，就不必等兩年了！現在竟然在開刀前一天突然走了！
我那時候不只是悲傷，而是恨！恨自己、恨家境、恨醫生、恨護士，總有一天，我一定要回來，回來調查清楚媽媽的死因 .....

當了醫生，尤其是ICU醫生，我知道疾病的快速變化、我知道生命的無常，我是比較釋懷了、恨意也消了，但是，遺憾總是有的。

我知道家屬對病情有許許多多的疑問等待著被解答，我試著用他們能夠理解的淺白話語、畫圖讓他們瞭解，解說一次、兩次、三次... 不厭其煩的一再重覆，讓他們每一位都瞭解為止。
我知道家屬面對至親的人，突如其來的噩耗，都是會感到束手無策的，他們可能會求助宗教，會帶來符水、護身符，我們都儘可能配合。
他們或多或少都會感到內疚自責，都需要有人來幫他們解除這個內疚自責的，我知道我多說一句話，就有可能減少一個人一輩子的自責，我知道，我真的知道，我也很希望當初有人這麼對我說。
我也知道臨終的道別很重要，這個時候的溫暖關懷很重要，我也一直拜託護理師們，一定要好好的引導家屬進行四道「道謝、道愛、道歉、道別」，好好的協助他們轉念、放下。

在加護病房裡，我們救病人、也要救家屬。
其實我也是在解救當年那位十七歲的小男孩。

《ICU重症醫療現場》
https://reurl.cc/g7WLQ4

二尖瓣逆流 － 林逸賢心臟科專科醫生＠FindDoc.com

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（一）什麼是二尖瓣倒流？00:06

（二）如患二尖瓣倒流會出現什麼症狀？ 01:02

（三）二尖瓣倒流的治療方法是怎樣的？ 01:37

（四）經微創導管二尖瓣修補手術治療有什麼好處和風險？ 02:31

(本短片作健康教育之用，並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異，如有疑問，請向專業醫療人士諮詢。)

參考資料：
1. Apostolidou, E., Maslow, A. D., & Poppas, A. (2017). Primary mitral valve regurgitation: Update and review. Global cardiology science & practice, 2017(1), e201703. https://doi.org/10.21542/gcsp.2017.3
2. Nkomo VT, Gardin JM, Skelton TN, Gottdiener JS, Scott CG and Enriquez-Sarano M. Burden of valvular heart diseases: a population-based study. Lancet. 2006;368:1005-11.
3. Dziadzko, V., Clavel, M. A., Dziadzko, M., Medina-Inojosa, J. R., Michelena, H., Maalouf, J., Nkomo, V., Thapa, P., & Enriquez-Sarano, M. (2018). Outcome and undertreatment of mitral regurgitation: a community cohort study. Lancet (London, England), 391(10124), 960–969. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)30473-2
4. Gaasch, WH. (n.d.). Patient education: Mitral regurgitation (Beyond the Basics). Retrieved from https://www.uptodate.com/contents/mitral-regurgitation-beyond-the-basics
5. Alegria-Barrero, E., & Franzen, O. W. (2014). Mitral Regurgitation - A Multidisciplinary Challenge. European cardiology, 9(1), 49–53. https://doi.org/10.15420/ecr.2014.9.1.49
6. Stone GW, Lindenfeld J, Abraham WT, Kar S, Lim DS, Mishell JM, Whisenant B, Grayburn PA, Rinaldi M, Kapadia SR, Rajagopal V, Sarembock IJ, Brieke A, Marx SO, Cohen DJ, Weissman NJ, Mack MJ and Investigators C. Transcatheter Mitral- Valve Repair in Patients with Heart Failure. The New England journal of medicine. 2018;379:2307- 2318.
7. Deuschl, F., Schofer, N., Lubos, E., Blankenberg, S., & Schäfer, U. (2016). Critical evaluation of the MitraClip system in the management of mitral regurgitation. Vascular health and risk management, 12, 1–8. https://doi.org/10.2147/VHRM.S65185
8. Shah, M., & Jorde, U. P. (2019). Percutaneous Mitral Valve Interventions (Repair): Current Indications and Future Perspectives. Frontiers in cardiovascular medicine, 6, 88. https://doi.org/10.3389/fcvm.2019.00088
9. Philip F, Athappan G, Tuzcu EM, Svensson LG and Kapadia SR. MitraClip for severe symptomatic mitral regurgitation in patients at high surgical risk: a comprehensive systematic review. Catheter Cardiovasc Interv. 2014;84:581-90.



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