【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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我們偶爾會遇到需要研究外國股市的時候，非常有趣的是，每個國家當家的股票、市值最大的公司，往往會反映出那個社會的性格（這樣講話好像唐綺陽😄），例如美國市值最大的FANMAG都是創新經濟掛帥的企業，這反映出美國即使在二戰之後雄霸世界七十年，仍然是一個擁有牛仔冒險精神的創新國家。

至於中國股市呢，我覺得有一種「農民精神」，就好像我是個手上沒有田的佃農，望著人家的水田，心想，啊這塊田我拿來應該能做得更好吧。

Ａ股的高知名度股票其實並沒有很多模式創新，但是他們能把美國公司的模式拿來，照著畫個樣子，自己精耕細作，不浪費任何一點空間，就好像終於拿到那片田的佃農。而且令人驚奇的是，他們往往會有出人意表的結果，例如微信、支付寶都不是創新的模式，但是又發展出比他們的模仿物更多值得研究的特點。不管我們喜不喜歡，這都是不可忽視的中國特質。

這些事情講下去沒完沒了，印度、馬來西亞、新加坡、歐洲股市，都有很多可說，台灣最具代表性的公司自然是台積電。有些人擔心台積電去外國設廠，台灣就會失去護國神山庇佑，其實這是多慮了，就連台積電的創辦人張忠謀都說，台灣工程師的敬業精神很難找。

其實我們的文化中有一種「反表達」的成分，勤懇認真，會做事，但不善表達，在我們的文化裡是特別受肯定，就好像不會講話是個優點一樣。所以我們能做成的企業，就是這種務實勤奮到極點的晶圓製造業。

台灣社會非常務實，不太敢講夢想，我們心裡即使有一個夢想，往往只敢講一點點，最保守的那一點，不然擔心自己做不到，好像很可恥。慢慢的，很多人一開始是「不好意思表達」，變成了「不會表達」，我自己就有切身之痛。

我以前在台灣時，自以為很會簡報，因為我們在商業周刊時，每週二下午五點的題目會議，幾乎就是全編輯部的人對你嚴刑拷打，光刀劍影的犀利問題四面八方拋來，簡直就是接刀秀，我覺得能在那裡生存下來，應該很厲害了吧！

NO，我誤會了。我到了北京，後來歷經杭州、上海，待的公司都是中國數一數二，從媒體到商業公司，我才發現其實我不那麼會簡報，開會非常痛苦，跟中國同事比起來我好像是不會講話也不會思考。為什麼呢？

我後來發現，台灣公司是很擅長於流程管理的，像我在商業周刊時，我們開題目會議前要交很多個表格，上面仔細的規劃了你要報告的題目，內容的大綱，標題的建議、照片和視覺元素的要求，我只要照著準備，就能有不錯的結果。這就是我聰明萬分的老闆（總編輯王文靜）的智慧，她把一篇好的報導所需的元素，從數據、故事情節、說理材料、圖表、照片規劃、視覺規劃等，都事先幫我們做好一個架構，我只要照著準備，大概就能表現個七、八十分。

這種好表現是奠基在一個社會的強大之上，我是站在一個有條有理的社會裡，做好我的工作。

然而在中國，一切都非常混亂，商業模式的「迭代」非常快，他們講究怎麼推翻前一個模式，好，我們現在拿到這片田了，他們哪邊浪費了？我們要不要改種些什麼，種這個收成能更好嗎？要再拿下隔壁的田嗎？所有人會有千奇百怪的意見，甚至會有人說，不如休耕，賣了蓋房子之類的。

頂尖機構開會是非常恐怖的，因為其實你的老闆也不知道該做什麼，我們不知道半年以後這個部門是否還存在，現在應該往哪個方向走，大家只能站出來打一架決勝負。

而我經常會發現自己啞口無言，我有話想說，但我不知道怎麼表達，因為我不習慣沒有框架讓我可以follow，我很迷惘。這種時候我好羨慕我的中國同事，怎麼能一張嘴就是一個帝國爭霸戰，他們不也是填鴨式教育出來的嗎！為什麼他們就那麼會講。

經過無數次的肉搏戰，我漸漸學會如何在這種血戰叢林中生存，例如你真的要見人說人話、見鬼說鬼話，不同的人，大老闆、分公司、部門主管、客戶、投資人、平級同事、下屬，你得搞清楚這場會議要搞定的是誰，先熟悉他的個性（尤其是客戶與投資人），猜測他現在最在意的問題，除了他以外其他人都不重要，你得想一個能打動他的idea，該用什麼樣的方式present，讓他能同意你。

這些事情都很困難，真的是血與淚學會的技巧，當然我自覺表達能力還是差中國同事一截，我都需要認真準備，但他們似乎是隨口就來。

我很開心的知道，在台灣竟然有人在教這些東西，那就是偶爾會來我臉書留言的廢文帝😂，台大葉丙成老師。原來丙成老師也有跟我差不多的文化衝擊，他是在美國求學與教書時磨練自己的這類能力，而他把這些經驗設計成簡報課程已經13年了，而且是在台大，在我們這種會認為「巧言令色鮮矣仁」的社會的最高學府。

有人能正視這件事情，並且讓學校不會歧視這門簡報課是不務正業、花言巧語、沒有學術含金量（對，那就是我在大學時會有的想法，而我自己承受後果XD），能夠系統性的給予這件事情一個思考框架。我覺得葉丙成能做到這件事情，已經相當不容易了。

我所認識的台大小男生們都向我證實，這堂課是真的爆紅，非常多人選修，大爆滿。我很高興聽到這些，因為如何表達、如何說服別人，真的是我們文化裡的弱項，我們更習慣服從、勤懇、憨懣工尾，但是在職涯向上的過程中，你會知道，說服別人同意你，甚至跟隨你，那是至為重要的能力。

現在這門台大的爆紅課程即將募資上線，成為人人可以選修的課程，我很開心成為這堂線上課的推薦人，因為我知道，這不只是個人職業生涯必須克服的困難，如果台灣要成為一個舉足輕重的國家，那我們會需要更多有影響力、知道怎麼去影響別人，怎麼去影響世界的領導性格人物。

這不只是個人的增進，更是一個國家能力的增進。如果我可以推動一個國家計劃，我希望葉丙成能訓練出至少三萬個可以到全世界去，說服別人認同台灣的人物，影響身邊的社群，認同我們的國家。丙成老師，這件事就交給你囉。

我已經看過這堂課的課程大綱，裡面有很多商業技巧的設計（但到底為什麼是一個電機系的老師在教😂），裡面有很多經典素材，是我們在商業報導上熟悉的案例，我看了會心一笑，那也是我克服自身弱點時，曾經參考過的案例。非常推薦給苦於表達能力不足的你。


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（當然啦，我已經跟丙成老師說過長榮可以再買回來，而且說完之後還漲了不少，然而我想如果他沒請他夫人買回長榮的話，一定是我簡報失敗！）

林家餐桌角落放著兩把木劍，是林生祥夫妻幫著女兒一起手作的，其中一把劍刃是一道長長的凹槽，那正是《鬼滅之刃》裡胡蝶忍的配劍。女兒阿 kiki 最愛胡蝶忍，因為她現在的身高和胡蝶忍一樣高。談笑間林生祥的妻子從窗邊拿來兩小罐玻璃瓶，裡頭裝著不明液體，瓶身標籤寫著日期，說是阿 kiki 自己在煉毒，要學胡蝶忍那樣塗在劍上的。
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那毒藥水當然沒有真的毒，成份是林家住宅周邊的植物榨汁摻水。去年疫情之後，林生祥工作接得少，在宅邊種了一排鐵砲百合，自嘲休息時只做不動腦的事，老在拔草。後院有金桔、龍葵，不遠有剛翻過的一小塊田 —— 林生祥的母親去年摔傷腳，擱下農事，最近才剛又整土，準備重歸耕栽人生，恰如生祥樂隊 2020 年因疫情而停步，年底重新從《野蓮出庄》發片場、接著 TIFA 與衛武營兩場演唱會、再來還有遲到的《臨暗》十五週年場，一年蓄勢，轉眼待發。
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沙發旁躺著全套《鬼滅之刃》漫畫，不是林生祥夫妻買給女兒的。阿 kiki 就讀的原住民學校日前率學生登嘉明湖，林生祥的友人聽說後，對阿 kiki 開支票，約定成功登頂就有禮物，任選。林生祥則樂見女兒在一次次攻克山峰的過程裡學會忍耐，「之前老師要她們自己做上山要用的刀鞘，她天天抱怨；有天忽然不抱怨，我問她怎麼了，她說：抱怨的話就得不到祖靈的祝福了。」林生祥很得意，「我就在心裡默默想，嗯，真不錯。」
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他自己也是衝過的。跑運動、上街頭，職涯目標每兩年出一張專輯，做專輯時規定自己一週寫一首歌，「我後來才知道我算是有紀律的。」2013 年，《我庄》發行，被公司視為年度大片、上下一心齊推，他北中南來回跑，最多一天上五個廣播訪問，有些主持人他連聽都沒聽過。離開錄音間，上計程車，一句話都不想講，只是看著車窗外的風景如河面的雲，一一流過疲憊眼睛。
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那年，他的身體就這樣壞了。
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「有次表演在台上，我嚇到，怎麼手不聽使喚。」也是那刻起他心境一轉，真正成了中年林生祥，「以前會誇下海口說，下一張專輯要比這一張專輯更好！但現在的心情，真的是做一張算一張，不知道有沒有下一張。」
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然而不是得過且過，「我們現在不會說下一張要更好，但是會知道，我們這一次挑戰了什麼之前沒有挑戰過的東西。」
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2021 年，他在 Facebook 上戲稱是生祥樂隊的「古典元年」。和作曲家張玹合作，是林生祥這一次要挑的山頭。
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早在去年，生祥樂隊便已默默醞釀與古典樂的合作計劃，除了張玹之外，還邀請了另一位作曲家。林生祥說起這事眉開眼笑，但口風緊鎖，終究沒有告訴我們另一人是誰、要做什麼，只說接下來，或許會有一張和古典樂相關的錄音室專輯。
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林生祥和古典聲響淵源的開端，是兩年前做《陽光普照》配樂。導演鍾孟宏要求納入弦樂，林生祥自稱一竅不通，詢問一起合作的盧律銘如何尋找樂手、打點溝通。那是第一次他與 NSO 的演奏者們有了聯繫。
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「我沒有受過專業的音樂訓練，我連譜都不會看，都是靠記憶的，當然沒辦法弄管弦樂的譜。我就對盧律銘說，那這塊都交給你。」
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相較之下，生祥樂隊的另一具靈魂鍾永豐，反倒比林生祥更加浸淫這一切。2016 到 2018 年間，鍾永豐任台北市文化局長，經手世大運的音樂事務，認識了不少年輕作曲家。「永豐非常欣賞張玹的作品，正好 TIFA 邀請生祥樂隊，就趁勢找來一起合作。」
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訪談間，林生祥重複表達自己真的不懂古典。然而，林家客廳有一大櫃黑膠唱盤，不乏名盤。他笑說鍾永豐的收藏才叫多，自己只不過吃飯抽菸時，放一張《海上鋼琴師》便已心滿意足。黑膠櫃旁，放滿了書，啟發《圍庄》中被空氣污染包圍的村鎮與人事、也被林生祥寫成同名曲的攝影集《南風》也在櫃上。和張玹開會時，林生祥常對張玹說的一句話是「盡量發揮」，演出曲目也全由張玹定奪，唯一一次介入是對張玹選接的一套組曲，用上了《圍庄》裡的幾首歌；林生祥說，這幾首歌詞的意思這樣接，沒有意義。
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「我們和這些歌相處比較久，比較清楚這些曲子想表達的意涵。只有這個部份我們需要把作曲家拉回來一點。」
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看似樂見其成，其實柔中有剛。確認合作以《我庄》三部曲來發展之後，張玹偏向以聲響作為曲序安排的判準，林生祥與鍾永豐則負責從原曲歌詞與故事性來控制拆解的幅度。為了與張玹描述《野蓮出庄》中「B 級音樂」的概念，林生祥不能只像發片那陣子受訪時一樣說「就是我爸爸媽媽會聽的音樂」、「蠟筆小新《B 級美食大作戰》裡頭的概念」，必須借用鍾永豐腦中的古典樂辭典來翻譯。
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「我說完 B 級音樂，永豐就轉過頭對張玹說，就像布萊希特的《三便士歌劇》那樣，是與庶民文化相關的音樂⋯⋯張玹一聽，就懂了。」
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「其實我的歌就是兩個字，簡單。」林生祥說，「結構就是那樣，頂多是多跑幾次，樂團的樂手一定都知道自己要彈什麼，不複雜。但這樣是很困難的，因為簡單的東西人人都會，誰能夠從一樣的東西做出自己的味道，是考驗。」
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球是圓的，只看怎麼揮拍。這考驗，打向張玹手上。
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若張玹親訪林家，來到這座客廳，應該會倍感親切。張玹的父親從商前練二胡，嗜聽古典樂。林生祥偶爾配《海上鋼琴師》抽菸，張家人天天配貝多芬吃飯。如此長大，張玹從未想過自己「為什麼要做古典樂」，從小立志當作曲家，「雖然現在不知道在寫什麼東西。」
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聽慣古典樂的他，少年時期嫌二胡難聽，困惑怎麼滑音這樣滑、聲音這麼粗。2014 年，在波士頓新英格蘭音樂學院主修作曲的他與友人合創《海島計劃》，當時的訪問裡，他說：「身為台灣人，我想要演出真正跟我們心靈，文化有共鳴的音樂。」
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「現在回頭看這句話，我只有對自己滿滿的批判。」張玹說，「如果我不知道我是誰，我要怎麼知道我們是誰？如果我沒有累積足夠的作品和群眾對話，我又怎麼知道共鳴是什麼？」
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十二年前的秋天，他在密爾瓦基拜訪朋友，在湖邊坐一整天，看浪。雖然不知道湖為什麼會有浪，但張玹算著潮來潮去的速度，忽然覺得自己感受得到地球的呼吸。點開張玹作品集，第一首作品《武僧》以鋼琴單音點破，伴隨弦樂如動物吼聲低鳴，沒有色彩明確的旋律推移，仿似自然環境的聲響流動卻讓人專心。林生祥口中「帶點實驗的」音樂，對張玹而言卻是尋找自我的斷代史。
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「網路上的作品集裡面沒有放我全部的作品，因為有些歌我現在不會承認是我寫的⋯⋯」曾經，他從中國傳統音樂中找尋所謂「東方人」熟悉的樂句，套進古典樂處理聲響的方式中作曲，「聽眾聽起來一定非常熟悉，但對我來說，那時候就好像把滷肉飯和義大利麵放在一起。」
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「一種附庸風雅的譁眾取寵吧，」他說，「那是我剛開始尋找自己的時候。」
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自己是誰，這問題何其大哉，他一問就是七年。「是該去找自己的前世嗎？但就基督教的觀點來看，我這一生死後就要上天堂了。」他開玩笑，自己卻沒怎麼笑出聲來。祖父過世之後收歸佛光山，母親要他抄經，張玹心想，要抄也要知道意思，鑽研起佛學，經文也一抄至今。
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或許因為如此，他的音樂常被形容有禪意。去年與雲門舞集合作《定光》，讓舞者在動作間發出非吟非唱也非旋律、林中鳥獸蟲鳴般的聲響，那是他已經想通第一關之後的創作了：
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「2016 年做完《扁舟》之後，我有一種感動，覺得這個方向是對的。我依然不知道自己是誰，但在那之前，我知道自己要做的事：我是一個讓音樂盡可能通過他人的導體。如果音樂是一扇門，我要穩固這扇門的門框。」
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如果生祥樂隊的音樂是一扇門，張玹無意以流行音樂概念中的「編曲」來求取新意，而更偏向用作曲手法來輔佐生祥樂隊最初的表達。他引用劇場藝術領域中 Site-Specific Performance（特定場域表演）的概念來解釋：「藉由作曲手法，來與演出發生的場域、環境完成各種構成性的『互動』。我不讓管弦樂團的聲響去打擾生祥樂隊的音樂。」
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生祥樂隊的音樂在這樣的關係裡，成了密爾瓦基那座湖，張玹不碰浪花，只是回應。「生祥樂隊的作品最讓我佩服的，一是永豐的詞，二是生祥永遠可以找到一個聲腔來讓聽眾直接有所感受，就算他們不知道歌詞的意思是什麼。」
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「對我來說，循環看似重複，但事物是不可能完全重複的，就算人待在同一個地方，地球也轉到不同地方了。每一個新的重複就是一個開始。」林生祥口中「很難的簡單」，恰似張玹口中的「循環即是開始」。深耕我庄、以音樂表述自我的歌者，和尚未找到自我、把音樂當作理解介質的作曲家，兩方在這裡有了交集。
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接下 TIFA，前往國家音樂廳場勘時，生祥樂隊的貝斯手早川徹試彈廳內的鋼琴，一聲酥麻，對林生祥說：「This is national piano!」（這是國家的鋼琴啊！）
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「我就想說對欸，國家的鋼琴，有專人保養的鋼琴。我們說古典樂是嚴肅音樂，都要照譜來的，要很精確，這也是不簡單啊。」林生祥說。
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服了中年後的某場演出，生祥樂隊按習慣，讓樂手在樂曲行進中有極大的即興空間。樂句間，林生祥聽出身後的早川徹試著在 solo 時嘗試全新的演奏，但失敗了。下台後，早川徹向他道歉，林生祥擺擺手，「我對他說，不用道歉，我永遠都希望你們在舞台上不斷挑戰，這是一件很好的事啊！失敗了我們下次再來。」
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然而這份寬以待人，並不適用林生祥自己身上的壓力。對於表演，林生祥是出了名的焦慮。這次合作，張玹往三種方向進行作曲：整體偏向管弦樂團、整體偏向生祥樂隊，以及樂隊與樂團涇渭分明；這三條取逕分別套用在不同樂曲。最後一種方向要求大小聲的細微控制、和聲結構的精確變化。訪談間，林生祥顯然還是在意：
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「我已經開始叫我們鼓手練習打小力一點，而且不是只打小力，是打小力還要有 power。」
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「我們的樂器是接音箱的，但是和管弦樂團一起，這次決定要配合他們的聲響，偏 accoustic，收音主要收現場反射，這也是個大挑戰。」
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「不知道 Toru 這次是要帶 Double Bass 還是電貝斯⋯⋯人家管弦樂團的樂器都是無琴格的、pitch 要很準的⋯⋯他以前是彈電貝斯，這兩年才開始練 Double Bass⋯⋯」
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2018 年，生祥樂隊與歌手舒米恩同台，請來台北市立交響樂團共演，「練團的時候，我發現樂團的樂器離我很遠，他們聽不到我的聲音，整個節奏就會鬆掉。」所幸當年正式舞台，交響樂團前多放了幾台監聽，林生祥一到現場就叫 PA 把自己的聲音往交響樂團送。這回國家音樂廳空間不能擺設提詞機，他得更用力背歌詞，「以前叫記憶力，現在叫忘記力，我的忘記力現在真的太高了。」
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三月初，張玹寄來完成的 DEMO 檔，林生祥一聽，糟了。「樂手也馬上傳訊息來群組，〈仙人遊庄〉當初錄音時是 F 小調，但是我後來唱不上去，都改成 E 小調；張玹照著專輯作曲，我忘記提醒他，現在不知道要不要改⋯⋯」
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張玹收到可能要改調的消息，沒有多說，找來協助打譜的朋友開線上會議，一個音一個音對。「雖然只是改音，但是要顧慮的事情很多。比方說有些樂器就彈不到更低的音了；或者某個音原先在大提琴的空弦上，空弦發出的力度共鳴比較大，移調之後就沒有一樣的聲響效果。」張玹改好樂譜，沒讓林生祥知道花了五個小時，「因為再晚一點樂隊的老師就來不及練習了，我就先改好再說。」
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收到改好的譜，林生祥在 Facebook 上發文：「樂譜 180 頁 90 分鐘，我犯了一個錯誤，想要更改 key，才知道工程浩大。」文停在這裡，讀來卻體會得到那恩不言謝的感念。
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「發最早幾張專輯的時候，鍾理和老師的小兒子很喜歡我們的音樂，可是又跟我說『生祥，可惜你們歌詞裡面有一些粗話，這上不了國家音樂廳啊。』」想不到二十年後，生祥樂隊真要上國家音樂廳了。林生祥已不復當年憤怒、激情，待在邁入五十歲的身體裡，努力將自己校準如一架國家的琴，伴著他的是專注力下降、扳機手。「我在國家音樂廳舞台上，可以 talking 嗎？講多少話，才比較不失禮？」再幾週就要練團，此刻在美濃的家裡泡茶除草，挑一座新山頭的壯志裡，並不只有從容。
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那年身體傷了，他才開始檢討自己在舞台上到底多操：自彈自唱手指要控制，歌聲要控制，腦子裡想著歌詞，每首歌結尾時已經在想下一首是什麼，「真的是在燃燒。」
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人人皆知他愛打桌球，最近他卻開始練防守。「攻擊的時候這裡痛那裡痛的，想說好啦算了算了，給你們攻擊，除非真的反手過來我再意思意思殺一顆。留一點攻擊能力可以牽制對方就好啦。」
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採訪前一日，我們在《男人與他的海》試映會上望見他上台發言，一貫的布衣布褲，拿起麥克風只簡單說，「我不知道我要說什麼，我們就看電影吧！」省話如斯。幸好採訪時他沒有這麼沉默，對我們說完《我庄》時狂跑宣傳的往事，繼續娓娓道來：
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「我覺得，我不適合當藝人。」他為我們倒茶，「我有時候覺得我比較適合當幕後。」
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自覺適合幕後，又為何積極演出？他說：「我喜歡和我的樂手做聲音。喜歡和他們工作。我們約時間碰面，大家都準時，去練團去錄音，把音樂做好，很單純的一件事。」他又提起往事，「大家很喜歡《菊花夜行軍》的音樂，但那反而是我自認不成熟的作品；我認為成熟的《野生》，反而是賣得最差的。」
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說不介意，還是提了，只是帶著了悟。他說自己從不去想聽眾是誰，只聽說滿多建築師都喜歡生祥樂隊，「大概是因為結構吧？結構簡單、搭建起來的感覺。雖然我也不知道是不是真的，改天你們去訪建築師，再幫我問問看。」
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現在住的房子，也是某位身為結構技師的歌迷幫忙建的。擺滿黑膠的客廳，天花板呈漏斗狀傾斜，是林生祥為了聽音樂，特地請技師調整。簡單的前後院落，開門即是園圃，真如他的曲子單純。
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這天，他不時滑著 TIFA 這場演出的購票頁，笑著說剩不到十張了，真好，一定賣得掉了。接下來開始，要推衛武營那場啦。
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幾天後我們問了張玹同一個問題，「我也不會想像聽眾是誰，」他回答，「對我來說，音樂不是商品；它可以是商品，但成為商品的方式是製作人或經紀人要去想的。作為音樂的創作者，我認為我的責任是把音樂的世界開拓好，期待聽眾能一起經驗。」
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原來他們也是等待有人登上的一座山。幸好，不少人已經跨上第一步。
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防守的意志，專訪林生祥 ╳ 張玹 —— 真有必要，我再意思意思殺一顆球
https://bit.ly/2P7sEmt
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專題統籌_ 游育寧
採訪撰稿_ 蕭詒徽
攝影_ 潘怡帆 Crystal Pan
責任編輯_ 溫若涵
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BIOS monthly
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2021 TIFA 生祥樂隊《我庄三部曲》演唱會
時間_ 2021.04.16（Fri.）
地點_ 國家音樂廳
https://bit.ly/3ckwIsh
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生祥樂隊《我庄三部曲》演唱會
時間_ 2021.06.19（Sat.）
地點_ 衛武營國家藝術文化中心音樂廳
https://bit.ly/3tWNofC

本集主題： #銀翼飛行金屬雕塑展　#楊鎮遠專訪
　　

　　
　　若是陸世界已汙染使萬物無法存活，人類該往何處去？
也許是天際，或許是深海。藝術家楊鎮遠發想近未來，人類將以科技主導演化，使人有了翅膀得以飛行、拓展生存場域，本次展出作品將以不銹鋼與金屬材質，演繹百年後科幻異世界。
　　
　　出生於台中市，排行老二的楊鎮遠，父親是一位機械技工；而母親是位樸實的家庭主婦，影響了他為人處世的態度以及美術的薰陶。童年沒什麼機會購買玩具的楊鎮遠，從國中開始自己動手製作手工玩具：以文具店常見的鐵絲為材、偷偷使用父親的機械工具，將鐵絲凹折成各種人型與動作，加上路邊撿到的免費現成品 - 充滿台味的皮帶鐵鍊、金屬十字架和骷髏頭，將之合成於自己的作品中，開啟了對於金屬加工的喜好與基礎。
　　
　　到了大學就讀台藝大雕塑系的鎮遠，發展出鐵絲人偶的進階版，他將金屬雷切為人型，加上精細的配件：刀、弓、矛，把象棋和棋盤立體化，可謂東方版的西洋棋，尺寸有整個桌面的棋盤十分壯觀生動，彷彿人型將會於夜間開始活動。
　　
　　藝術家楊鎮遠覺得自己個性執著、在創作與待人處事上十分有耐性。雕塑系分組時，從小與金屬便有淵源的鎮遠，想當然爾選擇了金屬造形為他的分組第一志願。進入金屬造形組後，對於創作很有自己的想法與期許，學校的金屬組的教學導向於意象與抽象性的、並且需配合上完整全面性的理論，在他表達出自己所想要創作的方向時，指導教授適時給予意見了，並且尊重於他的理念與思想，因此大學四年慢慢造就了這次展出的系列作品。
　　
　　雖沒有各式商業玩具充斥童年，但電視卡通倒是沒有少看，可說是各類型皆有涉略，例如日本的海賊王，美國迪士尼的《亞特蘭提斯-失落的帝國》長篇動畫等更是能啟發他的想像力。說到DC美漫與日漫就侃侃而談的楊鎮遠，與筆者討論起2016年3月在台上映的電影《蝙蝠俠對超人：正義曙光》（英語：Batman v Superman: Dawn of Justice），分析起蝙蝠俠與超人的故事背景，以及雙方對立的原因。而另外一個影響楊鎮遠創作頗深的為日本動畫公司GAINAX出品的《新世紀福音戰士》；《新世紀福音戰士》想必為許多人的共同回憶，此部動畫描述在洪荒時代之後，因物理化學反應，地球上開始生長生命之樹，人類因『心的屏障』而產生隔閡，生命間冷漠而悲哀，孤寂充滿心靈，使得人類尋找新的生存之道。原創的歷史與神話發展出福音戰士的新世界。其中動畫劇情結合了許多元素：宗教（ex.諾亞方舟、基督教的使徒）以及機械、生物科技等，加以縝密的細節設定與充滿科幻的劇情發展，引發楊鎮遠對於人類的未來的想像，創造出飛行系列。
　　
　　根據考古學家提出的研究，人類與其他動物的分化始於500至700萬年前，古代人的遺骸指出人類某些生活特徵是近期快速演化而來，例如人類的狩獵與採集生活大約於1萬1千多年前，轉變為農耕與生火熟食；同時生理構造也跟著改變。隨著生活型態與飲食，漸漸演化出現代人的外貌與身體構構造，例如隨著人類開始農耕，其後裔較容易產生較多的酵素利於分解食物中的澱粉。
　　
　　西元1837年生物學家，查爾斯•達爾文(Charles Darwin)參與小獵犬號的五年航行後，回到英國倫敦便有了生物並非不變的想法，之後所提出的演化論思想更影響了人類對於自身物種的探索，更成為近代生物學的主流學說。
　　
　　如果要想像，何不自己創造一個屬於自己的未來與世界？此次個展的主打系列作品-飛行系列，就是楊鎮遠對於未來世界的異想。
　　
　　18世紀，人類第一次工業革命，蒸汽機被發明且應用於各式機械上：紡織機、蒸氣機車(蒸氣火車)，使技術發展史上的一次巨大變革，開創了以機器代替手工與人力勞動的時代，更造成社會的變革。19世紀中後期~20世紀初，有了第二次工業革命，蒸汽船、萊特兄弟發明飛機、愛迪生發明燈泡與留聲機等…都在此時期出現，便利了人類生活，同時開始高速生產、進入電力時代，強調速度與效率的時代來臨了!
　　
　　當人們習慣了這些便利與高效，心態也隨之改變。楊鎮遠認為當未來人們的物質生活已進步至一個極致時，即便人類仍不斷地在演化中，或許人將不再滿足於當前的演化速度，開始藉由人工科技來增加或強化生物體的能力。把自身改造成賽博格，加快演化速度。(註：來自英文Cyborg，即為生化人或是機械化有機體)因此基因不再是人類演化的唯一條件。同時在未來世界，人類賴以為生的陸地有可能因為汙染嚴重而不再適合生物居住，比起飛到外太空，也許離開陸地往天空或是往海底發展是更有可能發生的事情。要如何在高空生存？在楊鎮遠腦中的演化日誌：人類將保有原本的形體，卻有著巨大的金屬翅翼，穿過平流層在空中飛行與自由行動，彌補人類發明的空中載具所缺乏的機動性。
　　
　　此次展出作品以不鏽鋼為主材，輔以其它金屬作銜接或點綴。楊鎮遠之所以會選擇不鏽鋼，是因為其明亮光潔的表面材質帶有未來科技感，本身強烈的反光明暗對比、銳利的線條，也讓人類對未來的人類多了一層期許與想像。鎮遠的作品在造型上線條簡約，充份彰顯出堅韌材質的美感，他相信只要材質、造型配合能相得益彰，並且不間斷學習、進修，增加自身技能，終有一日將可應用於創作上。（文：金車文藝中心）
　　　　
　　　　
楊鎮遠簡歷：
　　　　
2008 霧峰國中 美術班 畢業
2011 豐原高中 美術班 畢業
2011 就讀 國立台灣藝術大學 雕塑學系